「99% 的自閉症小朋友都不會畫畫」,咪蒙這句話說錯了
陳語嵐,公號也叫 陳語嵐
今天看到咪蒙的一篇文章《其實,99% 的自閉症小朋友都不會畫畫》,作為一個醫學的門外漢咪蒙的文章中給出了一些不準確的信息,我的朋友徐桂鳳醫生作為專業的發育行為心理醫生,溫和而有理有據地指出了其中的謬誤,以防誤人。
徐醫生潛心從醫,並未花多少心思經營自媒體,真知如果不能流動未免可惜,遂向作者本人徵詢了許可,轉載到知乎這邊專欄。
作者介紹:
徐桂鳳
發展心理學碩士、兒少心理碩士、醫學學士,愛荷華大學在讀博士
曾任職於廣州某三甲兒童醫院、美國華盛頓嬰幼兒家庭中心
現兼職工作於美國愛荷華兒童醫院發展與障礙中心
本來不想寫文的,怕有「蹭熱點」的嫌疑。於是試著在文末留言,希望留言能被放出來讓大家看到,或者文章能被修改一下。朋友說這種留言肯定不會被放出來,我等著看了一下,也確實如此。
看到朋友圈轉這篇文章的特別多(有些還是家有孤獨症兒童的家長),我覺得有些信息還是需要澄清一下。
引發大家這兩天對於孤獨症(俗稱自閉症)關注的是騰訊公益的「一元畫廊」所引起的。前兩天騰訊公益的這個活動在朋友圈刷屏了,一元錢可以網路購買智力發育落後、腦癱患兒以及孤獨症兒童的繪畫作品,很多人響應,很多人也被這些兒童的藝術作品征服。
但是,這也引起了誤解,很多不了解孤獨症的人認為孤獨症兒童都是在某些方面非常有天賦的,甚至是個天才,其實真實情況並不是這樣。
從這個角度來說,開頭提到的這篇文章是有積極意義的,讓大家知道,孤獨症兒童要面臨很多的實際問題,不是每個孩子都有特殊天賦,也不要浪漫化地想像這些孩子。
但是,問題是,這篇文章又走到了另一個極端,在文章中宣稱:「99%的自閉症兒童都不會畫畫,生活不能自理,隨地大小便……」。如果我們不了解孤獨症,看完文章後,就很容易在我們的大腦里留下「幾乎所有的孤獨症孩子都沒有任何能力,不能自理,無法理解規則……」的印象。
這種誇大孤獨症的能力問題,以重度孤獨症兒童來作為整個孤獨症兒童群體代表的做法,其實很多時候會讓家長誤解。
比如,家裡有孩子屬於輕度~中度的孤獨症,但是家長沒有意識到或者有些懷疑,如果這些家長看到這篇文章,就很可能以重度孤獨症兒童的能力為標杆,從而自己判斷孩子肯定不是自閉症。如果真的這樣,就會耽擱孩子的早期評估和矯治,影響這些孩子的預後。
1.孤獨症兒童的智商狀況如何?
2000 年的數據顯示 20% 的孤獨症兒童是正常的智力水平;而 2014 年美國 CDC 的全國孤獨症監測系統的數據顯示在 8 歲孤獨症兒童中,幾乎有一半的孤獨症兒童智商在平均水平及以上(IQ 高於 85 分),而只有 1/3 的孤獨症兒童是智力缺陷,有接近 23% 的孤獨症兒童的智力在邊緣水平(71-85)。
智商正常或者邊緣水平在孤獨症兒童中意味著什麼呢?了解智力測試流程的朋友應該都知道,這意味著這些孩子至少可以配合完成智力測試,可以服從指令,可以正常或者少量交流。往往這樣的孩子, 雖然不一定能畫出很天才的畫作,但是畫畫還是沒有問題的。
為什麼文章里所提到的特教老師,以及知乎上一些特教老師認為絕大多數孤獨症孩子有重度缺陷以致無法畫畫無法自理呢?
首先,很多人不清楚的是,孤獨症是一個譜系障礙,除了少數在某些方面有天賦的孩子以及極度嚴重的完全無法溝通的孩子,大部分孩子其實在這個譜系的中間。
所以,兩個極端都不能用來代表這個群體。在這個譜系中間的孩子,在不同的癥狀表現上有輕重之分,每個孩子都有自己的獨特特點。下面這個圖很形象展示了孤獨症譜系障礙的智商分布是什麼樣的。
同樣,孤獨症兒童的各項能力(社交、語言等)也是有類似上圖的譜系分布的,我們從社交能力方面來具體看看:
重度孤獨症患兒完全沉浸於自己的世界,喊名字沒有反應,對他人,包括父母的情緒表情變化沒有明顯察覺和反應,對周圍世界「漠不關心」,不和其他小朋友一起玩。
輕度孤獨症患兒會在熟悉的環境中和熟悉的人有基本的交流,因為這類孩子多數在早期語言運動發育正常。到這類孩子 2-3 歲以後,很多細心的父母開始發現,孩子似乎在和他人互動上存在問題:不會就當下的情景進行合適的語言互動;常常答非所問,說話常跑題;常常就自己感興趣的話題滔滔不絕,而不在乎他人是否對自己所說的內容感興趣;語言中很少涉及情感描述和互動,很少像同齡的孩子那樣描述自己的感受,很少體察他人的情緒或安慰他人的負面情緒等。
而處於中間的孩子呢?他們根據能力水平不同,有的孩子語言發育不是很好,但是可以用身體語言進行一些溝通互動;有的孩子能用有限的語言完成日常的基本溝通……而很多很多的孩子,在經過系統的專業化的訓練後,雖然不能達到「脫帽」(不符合孤獨症診斷標準)的水平,但是會在人際溝通和互動能力上有很大的進步。
此外,通常輕度自閉症的孩子家長會選擇讓孩子跟班就讀,並不會全天送到訓練機構,所以很多在訓練機構的孩子是程度比較重的,其實並不能代表孤獨症兒童的整個群體。
2. 如何看待孤獨症兒童的特殊才能?
確實,並不是每個孤獨症孩子都是天才,在某個方面非常有天賦的孤獨症兒童比例只有 10%左右,但是不可否認的是,很多孤獨症兒童都有相對敏感的互動模式,有些孩子雖然畫畫不是很天才,但是可以通過畫畫進行更多溝通,有些孩子對音樂所傳遞的信息更敏感……
有那麼一群學者和矯治者,他們在重點關注這些對某種信息溝通模式更敏感的孤獨症孩子,希望根據孩子的個體特點制定個體化干預方式;同時,還有那麼一群人,在努力試圖找到適合這些有特殊才能的同時又有發育行為障礙的兒童的干預和教育方案。
發育行為障礙(孤獨症、多動症、特殊性學習障礙等)讓這些孩子們和同齡人不同,而在某個方面的天賦和才能又進一步加劇他們和別人的不同,這兩個方面往往都會給孩子帶來困擾,帶來社交障礙,所以這群孩子也被成為「雙重例外的孩子」(twice-exceptionalkids)。
對於這些孩子來說,個體化發揮特長的同時彌補不足,是大的方向。騰訊公益的做法對於這些孩子來說,是一種可能的嘗試和出路;而對於至少一部分孤獨症(或者其他發育行為問題)的兒童家庭來說,也是一種前行的鼓勵。
所以,一方面大可不必一棍子打死,一方面也不要走另一個極端。
PS: 開頭那篇文章還需要糾正的一個小問題是,《地球上的星星》講述的不是孤獨症兒童,而是閱讀障礙的兒童。
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