餘生何寄

06-18

在中國，因各種先天或是後天疾病造成的智力障礙人士已經超過1300 萬，每一個智障人士背後都是一個備受煎熬的家庭，因此，真正受智力缺陷影響的人數是1300 萬的數倍。「活得久一點」是每個智障孩子的父母直白又迫切的願望，他們希望能拖慢時間的步伐，好能照顧子女更久一些。很多特殊人士因床位不足、低於養老院規定年齡、生活無法自理等原因被養老院等托養機構拒之門外，只能由家庭負責照料護理。當家長和智力障礙人士雙雙步入衰老期後，生活中的大小問題無不讓人感到絕望，殘疾「雙老」的困境讓人們得以窺視這一群體的無助。

「女超人」也拖不住時間的步伐

70歲的孟繁榮和38 歲患有唐氏綜合征的兒子郭峰。

滿頭白髮的孟繁榮活力充沛，紅光滿面，總是急匆匆地拉著38 歲患有唐氏綜合征的兒子郭峰到處去參加合唱活動。郭峰性格安靜、行為規矩，穿著乾淨整潔。為了讓兒子自立生活，70 歲的孟繁榮做過很多努力和嘗試，郭峰從專門培養中重度智障人士的廣州至靈學校畢業後，孟繁榮曾帶他去過體育館、飯堂、老人活動中心、快餐店等地方工作，都因為郭峰的動手能力和溝通能力不足而放棄。她甚至央求家附近的大廈招收兒子按電梯，沒有工資也無所謂，只願他能早日離開家庭，成為社會中的一員。大廈管理處以「害怕郭峰走丟」為由拒絕。她也曾將孩子送進托養機構，結果本來溫順的郭峰性情大變，某次爭吵中甚至將一把椅子扔向了她。後來郭峰生病暈倒後，她將兒子接回家，時刻陪在身邊。孟繁榮如「女超人」般堅強又能幹，依舊拖不住時間的步伐。轉眼間，她已年屆古稀，身體被高血壓困擾。而兒子郭峰也提前進入衰老期，出現了心律不齊、掉牙、尿酸高等問題。一次，孟繁榮帶著兒子郭峰去參加合唱訓練，孟繁榮突然感到肚子劇痛，她將郭峰留在教室自己去了廁所，急性腸胃炎讓她渾身冒冷汗，幾近暈倒。還好隨身帶著藥物，服下後才慢慢緩過神來。她回到課室才發現訓練結束了，其他人早已離開，樓道里漆黑一片。正當孟繁榮擔心兒子走失時，郭峰突然從暗處跑了出來，一臉緊張地握緊她的手，嘴裡念叨著「走光了，走光了」。

兒子守候自己的舉動讓孟繁榮感到暖心，但自己的身體確實一天不如一天，如果自己突然離去，兒子該怎麼辦呢?

供需失衡的托養行業

65 歲的關姨有個30歲的重度智力障礙女兒繼允。

對於65 歲的關姨來說，並沒有時間思考太多未來的事，光是應付當下的生活已讓她心力交瘁。關姨的女兒繼允(化名)已有30 歲，是一名重度智力障礙人士。繼允從小無法與人溝通，大小便不能自理。看了五年醫生終於學會走路，每天就隨著母親的牽引顫顫巍巍地來回走動。

隨著年紀漸長，親戚都勸關姨將女兒送去托養機構，但她始終下不了決心，更讓她擔心的是女兒樣貌姣好，離開身邊後害怕「被人欺負」。

然而到了不得不將女兒送到專業托養機構的那天，關姨也未必能如願。2017 年12 月，關姨試著去托養機構登記托養需求，工作人員為難地說：「可以幫你先登記著，但要過多久才有床位空出，這誰都不知道。」

2011 年《中國殘疾人事業「十二五」發展綱要》中明確將托養服務作為一部分寫入綱要，托養服務正式成為殘聯組織的一項業務。但托養機構依舊存在需要解決的問題：資金不足、從業人員缺乏。根據2016 年廣東省殘疾人事業發展統計公報，2016 年廣東省有托養機構606 個，為2 萬多名殘疾人提供了托養服務，而據全國殘疾人人口基礎資料庫數據顯示，2016 年廣東省已辦殘疾證的人口數為134 萬多人，其中三級以上的中重度殘疾人口數超過102 萬人，由此可以推算，廣東每100 個中重度殘疾人中，僅有1.9 人有機會接受託養服務。從全國來看，每100 個中重度殘疾人中只有0.9 人可以進入托養機構接受託養服務。考慮到托養機構的空間分布不均，一些生活在經濟落後地區的殘疾人能得到托養服務的機會就更少了。

勢單力薄的民間公益機構

「雙老」家庭問題日趨嚴峻。

廣州市公益機構「揚愛」特殊孩子家長俱樂部近年來發現部分服務對象已步入老年，他們的孩子年齡在30 歲以上，「雙老問題」日漸嚴重，於是成立了「雙老小組」，為陷入困境里的家庭出謀劃策。他們還對部分「雙老家庭」進行了調查，結果發現：降低養老院的入院年齡門檻;加大免費葯額度;增加各種形式的托養機構，提供更靈活的托養服務;對家長提供更多經濟和情感上的支持，是這些「雙老家庭」最為迫切的需求。

一方面，殘疾人家屬呼籲政府和社會幫助解決其生活照料和養護托養問題。另一方面，家長們憂慮的是托養機構的服務質量參差不齊。特殊人士因為生活不能自理又不懂表達，比普通人的照看難度更大，需要更專業和更用心的托養服務。

廣州慧靈托養中心專註心智障礙者服務已有27 年，負責人張紅霞表示，讓特殊人士得到高質量的照料是需要極高成本來維持的，如實行社區化托養每人每月需要近6000 元的開支，最大部分開支是聘請護理人員。為了減輕家長的負擔，慧靈要求特殊人士的親屬支付不多於一半的費用，另外十分之一費用由政府財政補貼，剩下的由慧靈籌款。目前慧靈托養機構接收心智障礙者105 人，45 歲以上的人數已過半，養老的壓力越來越難以負荷。

「雙老家庭」所面對的很多難題，不是僅靠單純的經濟援助或是愛心人士一兩次的上門探訪就能解決。郭峰屢次踏入社會而碰壁，最終選擇放棄;關姨生怕放手，將女兒托養又擔心女兒身體遭受侵犯…… 特殊人士渴望過上一種有尊嚴的生活，但這個訴求對於他們自己來說近乎天方夜譚，社會能夠給予他們的選項實在有限。