「中國式臨終關懷」征程漫漫

早上睜開眼,小魯做的第一件事,便是跳下床衝進另一間房,探下身,摸摸躺在床上的人的鼻息。確認之後,小魯這才長呼一口氣,開始一天的正常活動。

躺在床上的,是小魯的媽媽,媽媽是肺癌晚期骨轉移患者,醫院拒收。小魯30多歲,之前在澳大利亞工作了10多年,因為媽媽的病情回國照顧。一年多以來,小魯幾乎花光了積蓄,還因為太過焦慮、壓力太大,患上了嚴重的抑鬱症,要靠藥物才能入睡。

「小魯第一次來的時候,面黃肌瘦,我還以為她是病人。她說看著媽媽在家裡病情一天天惡化,害怕"那一天』的到來,不知道該怎麼面對,說著她就嚎啕大哭起來。」北京市西城區生命關懷諮詢服務中心主任路琦說。看著小魯的不安,小魯的媽媽怕女兒擔心每天都忍著疼痛。然而隨著疼痛升級,小魯媽媽開始變得暴躁,兩人經常因為小事吵架,原本溫馨的家庭變得混亂不堪。

後來經過路琦主任、心理醫生、志願者的幾次上門服務,小魯漸漸打開了心結,並協助媽媽接受了生命關懷中心的疼痛評估,網路會診後,配合藥物治療,媽媽的痛苦減輕了。最終魯媽媽安詳地去世了。

讓生命更有尊嚴地謝幕

臨終關懷,是對罹患疾病而面臨死亡威脅的病患(生存時間為6個月或更少)提供護理,以減輕其生理痛苦和心理恐懼,包括疼痛控制與癥狀緩解等,使病患以及他們的家人得以改善生活品質。

「我們的目的既不是治療疾病或延長生命,也不是加速死亡,而是改善病人余壽的質量。」路琦說。

「臨終關懷」一詞在中國的正式應用,始於1988年天津醫學院臨終關懷研究中心的建立,目前也只有不到30年的歷史。當前,我國30個省區市創辦了臨終關懷服務機構以及腫瘤醫院、民族醫院等附設的臨終關懷病房、鶴童公寓等,但均處於民間力量為主,且規模都不大。

「尤其是在老年群體中,癌症發生率較高。」路琦說。北京市西城區生命關懷諮詢服務中心,主要從事社區居家臨終關懷,對癌症晚期病人進行姑息治療和心理疏導。截至2012年11月,已經為94名臨終患者和家屬服務,安詳地送走了52名患者。

據全國老齡委辦公室發布的《中國老齡事業發展報告(2013)》藍皮書中數據顯示,2013年我國老年人口數量將達到2.02億,老齡化水平達到14.8%。

「目前我們國家大部分地區的臨終關懷工作基本上還處於起步階段,北京市的社區居家臨終服務更是空白,沒有好的案例可以借鑒,我們在不斷地嘗試中慢慢獲得各方支持和民眾接受。」路琦說。

在大醫院,被宣布到晚期的癌症患者,通常會因為醫院病床周期和死亡率指標等原因被拒收,在小醫院又得不到可靠的、及時的診斷,因此不少癌症晚期患者不得不選擇在家裡度過生命殘餘的時光。

老年群體基數逐漸變大,癌症發生率每年提高,大醫院無法全程提供護理,而在家護理則又面對用藥不規範、臨終病人和家人異常痛苦等問題,這儼然是一個亟待解決的社會問題。

國家推進力度確需加強

臨終關懷的服務範圍主要是癌症晚期病人及家屬,以及不可逆轉的慢性疾病終末期患者(如高齡老衰、艾滋病、白血病、紅斑狼瘡、植物人)和家屬。其中以群體數量較大的老年癌症晚期患者為主。

記者採訪了曾任天津醫科大學臨終關懷研究中心副主任的孟憲武,他寫有《臨終關懷》等一系列理論性的書目,是中國臨終關懷事業的先驅之一。曾憲武分析,中國臨終關懷目前存在的問題有:死亡教育的缺失、用藥不規範、國家推廣不夠等。

「一般信仰佛教、基督教、伊斯蘭教的國家,對死亡的接受率會高一些。中國常接受的是唯物主義死亡觀,"死了之後什麼都沒有』、"死亡是不可逃避的』等是常見的說辭,因此比較"畏懼』死亡。」孟憲武說,雖然不少民眾對於死亡不再像以前那麼敏感,開始接受火化、水葬等形式,但是從「死亡教育」的「脫敏」,到「社會忌諱」的「接納」,還有很長的路要走,死亡教育將會直接影響臨終關懷的推廣。

除此之外,用藥不規範問題也在我國廣泛存在。「大多數病人都有一個認知誤區,他們認為一旦服用止痛藥就會上癮,然後抗拒使用止痛藥,只有在痛得實在受不了時,才服用一兩粒。很多病人因為這樣的觀念最後都是痛死的,實際上規範用藥不會上癮。」路琦指出,晚期癌症患者的疼痛發生率約為60%~80%,其中三分之一的患者為重度疼痛,需要藉助藥物才能緩解痛苦。

對於推廣力度這一塊,曾憲武這樣解釋:「因為北京目前推廣力度不大,才催生了像西城區生命關懷中心這種形式,官方有資源,民間易推廣,社會效益凸顯。雖然形式比較特殊,但是以社區為單位是非常好的,只是目前覆蓋面太小,而其他大的社區衛生服務中心沒有參與進來。」

醫療共同體的美好願景

路琦給記者算了一筆賬:在大醫院,臨終階段,包括住院費和醫藥費日均花費是3126元;在臨終關懷中心,則是243元,德勝社區每年死於癌症的有234例,按照這樣的乘法運算,在大醫院與在社區醫院臨終關懷科,臨終關懷的花費差距是巨大的。

「事實上,大醫院和社區醫院等規模比較小的醫院醫療資源是非常不對等的,所以造成了價格的巨大差異,而民眾對於社區醫院等二級醫院的醫療水平也抱持懷疑態度。」北京大學人民醫院麻醉科主任馮薏解釋說。

據此,北京大學人民醫院「邁出了一步」,2007年9月作為三甲醫院的北京大學人民醫院與西城區的社區醫院建立了醫療衛生服務共同體。

「醫療共同體由於利益關係,自身也存在著不少問題,但它至少為社區臨終關懷的普及提供了一個可能。」曾憲武說,城鎮化集中、家庭模式日趨核心化導致家庭傳統的照護功能變弱,家庭養老和社會養老比重不斷變化,需要大力推進臨終服務的普及。

雖然仍然困難重重,但孟憲武表示,「臨終關懷是衛計委劃定的正式科目,並且作為醫保項目可以報銷部分花費。只有加強「死亡教育」,有關部門能夠重視,進一步加快臨終關懷事業的建設和改革,實現老有所養、終有所安、終有所歸還是很有可能的。」


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