人物 | 他因艾滋病被告知只能活30天，從這一天起他發動了與FDA的戰爭，為自己和病友找葯活了7年

06-18

今天是——世界艾滋病日。

一提到艾滋病，很多人的第一反應，就是怕，還摻雜點歧視。出於恐懼，這種害怕很可以理解。

與艾滋病人會面，需要做好心理準備能從容應付，不要由於無知而恐懼，由於恐懼而反應過度，過度友好或者過度不友好。

如果由於工作或者生活的原因，需要經常接觸他們，接觸多了，恐懼自然會消退。

這也是36年來，整個社會對艾滋病認知的過程。

1981年，美國醫生第一次在學術期刊上讀到了美國同性戀人群中新出現的健康問題，隨後的一年時間，人們都想弄明白到底是什麼疾病。

直到1982年，這種疾病才被正式命名為艾滋病。

在當時，由於這種病約70%都出現在同性戀群體身上，所以加重了社會對同性戀的歧視。

艾滋病「零號患者」蓋爾坦·杜加（零號患者，指的是某種傳染病第一個患病並開始散播病毒的人）

沒有有效的藥物治療，也沒有專業的預防措施，在那個年代，很多艾滋病人，只能在歧視和疾病的折磨下痛苦死去。96%被確診的美國患者，最後都活不過6個月。

他們會怎麼做？平靜地等死嗎？

一部分患者確實是這樣，但還有一些患者說——「不，我要活下去！」

說這話的，是一個叫羅恩·伍德洛夫(Ron Woodroof)的美國人。2014年。他的故事還被拍成了電影《達拉斯買傢俱樂部》(Dallas Buyers Club)。

1985年，一個談艾色變的頂峰，伍德洛夫被查出感染了HIV病毒。醫生下了最後通牒——你只能活30天了。

在這30天里，伍德洛夫煥發出超強的求生意志。你們醫院沒轍，我自己救！

可1985年，距離82年正式確認艾滋病才三年，藥物研發都還在緊鑼密鼓地進行中，去哪找葯？

伍德洛夫查了一圈資料，得知有一款新的抗艾葯AZT，正準備在醫院進行臨床試驗。

這種新葯的抗病毒效果比之前的藥物都強，但也會帶來更強的副作用，可能損壞人體的免疫系統，從而更容易感染其他疾病。

在伍德洛夫看來，這不是事兒——還有什麼傷害能比HIV病毒還大？試一試就可能活下來，不試就只能等死。

他苦苦懇求醫生安排自己作為實驗對象。

可惜，當時大部分病人都是這麼想的，病人多，試驗名額少，只能隨機抽取。

伍德洛夫沒被抽中。

以羅恩·伍德洛夫為原型的電影《達拉斯買傢俱樂部》

那隻能白白等死嗎？不！

機會就在那裡，如果我能用買、賄賂、甚至是偷，就能得到救命稻草，我就會拼了命去找他。

他用錢賄賂了一名護士，偷偷為他找來了AZT。新葯吃了兩三個星期，看上去續命有望。可畢竟是歪門邪道爭取來的機會，不可靠。

很快，醫院加強了對藥物的管理，護士再也沒法給他提供藥物。救命稻草沒了。

停葯後，他的身體又出現了嚴重的副作用，直接被送入醫院。吃AZT遲早會被副作用搞死，不吃藥也是死，絕望中，他想過自殺。

在舉起手槍那一刻，他退縮了：

我還不想死！

護士給他提供了一個神秘的地址。他按照這個地址，找到墨西哥一家專門治療艾滋病的地下小診所。

在那裡，伍德洛夫戒了煙、戒了毒、戒了酒。醫生給他開了另一種抗艾的葯DDC，夾在維生素和抗感染劑里，幾種葯一起上。

本來已經奄奄一息的他，硬生生扛過了30天，命總算是保住了。

不久，AZT獲得FDA的批准，開始在美國上市銷售。

但這葯非常貴，人均每年1萬美元。

當時美國人均年收入還不到1.5萬美元，像伍德洛夫這種打雜工的底層人群，健康時一年不吃不喝也掙不到這麼多藥費。

對付疑難雜症的葯貴，也是有原因的。因為難對付，得花錢請更多水平更高的科研人員，研發測試的成本高，價格必然高。而且救命葯，不愁沒人買。可是葯價高，能救的人命就少。

伍德洛夫只知道：自己從墨西哥小診所拿的葯，還在測試期，風險更高，但價格更便宜，效果不比AZT差。

可就是這藥費，他應付起來也很困難。伍德洛夫開始把這葯從墨西哥倒到美國來，賣給其他病人一起使用，順便賺點錢繼續續命。

他打扮成虔誠的牧師、醫學研究者、律師等各種身份，每次都開車回美國，後備箱里裝著幾千顆藥丸。

回到美國後，伍德洛夫開始到處推銷自己買回來的藥品。夜店、公園長椅上的同性戀情侶、住院時認識的病友……能推銷的都推銷個遍。

生意實在太好了，自己一個人已經應付不過來。

電影《達拉斯買傢俱樂部》劇照

1988年，伍德洛夫找到了幾個要好的小夥伴，建立了專門的達拉斯買傢俱樂部，為會員提供藥品。

每人只需要交400美元的會費，就可以拿到自己需要的葯。

前前後後一共開了9個俱樂部，提供的藥物超過112種，大部分都是沒有被FDA批准的。

這樣不違法嗎？在美國，沒有任何艾滋病藥物在進口的禁止列表內，FDA允許個人使用和攜帶艾滋病藥物治療。

伍德洛夫也沒有直接銷售，而是用加入會員，然後為會員提供藥品的方式。FDA也不容易抓到直接證據。FDA也知道，人家只是想活下去，人命大過天。

大家就在FDA睜一隻眼閉一隻眼的默契下，這麼過了好幾年。對病人而言，這是一場與時間賽跑的比賽。很多病人已經看到了生命盡頭，卻沒有時間看到新葯和新治療手段的出現。

他們一次次走上街頭，遊行、示威、集會，給FDA施壓，要他們繼續縮短艾滋病藥物的審批程序。最激烈的一次，是1988年10月11日全國性示威，來自世界各地的1500多名人士，包圍了FDA。

相比起那些正牌的高價葯，達拉斯買傢俱樂部確實有著能救命的便宜治療手段。

在很多患者眼中，他們就是最後的救命稻草。為了多活幾個星期，哪怕多活幾天，很多病人願意加入達拉斯買傢俱樂部，來買葯自救。

用不用藥，對於他們來說，是生和死的區別。直到1989年為止，FDA都沒有對達拉斯買傢俱樂部插手。

但購買這類藥物是有風險的。

沒有經過FDA的批准，就意味著這些藥物的藥效、副作用和潛在風險都是未知的。

那些購買藥物的艾滋病患者，他們知情嗎？

知情。

每次簽完會員協議之後，伍德洛夫都會鄭重地對每一個會員說：

一切風險都由你們自己承擔。

包括伍德洛夫本人，也在不斷地嘗試各種藥物。而很多藥物，甚至對治療沒有任何效用。

為了活命，他們只能冒著生命風險，去換取更長的生命時間。

俱樂部出售的藥物中，有一些毒性較比較強，比如說compound Q，DDC 和α干擾素等。

其中compound Q在1989年的研究實驗階段，就發生不止一名患者服藥物後死亡的案例。

自己弄葯進來，FDA管不著；病人間互賣，FDA睜一隻眼閉一隻眼。

但賣的葯可能會導致病人死亡，FDA沒法坐視不理，於是開始對俱樂部進行查抄。他把FDA告上了法庭，要求廢除上市藥品必須由FDA審批的法令。

案件被駁回。法官對伍德洛夫說：

我很同情你的處境，你有權選擇自己的醫療救治，但在法律層面，這樣的醫療救治需要得到FDA的批准；
而FDA，你們直接干擾連病人自身都認為無害的藥物流通，法庭深感困擾；FDA的成立是為了保護人民，而不是阻止他們獲得救助。

庭審之後，FDA和伍德洛夫達成了一項協議，允許他個人繼續進口和使用HIV藥物，條件是他要給FDA提供藥物試驗的數據。

伍德洛夫願意接受，他的買家們也願意接受。他們沒有錢，所以承擔更大的風險，為繼續完善藥物提供實驗數據。

這是一種看上去殘忍，但實際上很偉大的公平交換。

從一開始被告知只能活30天，靠著自己的努力和抗爭，伍德洛夫最終活了7年，1992年9月12日，他離開了這個世界。

他去世後，更少劑量的AZT在混合藥物治療中被廣泛使用，拯救了上百萬人的生命。

艾滋病的治療方式也在不斷地改進。直到1995年，科研人員才發現同時使用三種藥物是治療艾滋病的最有效方式之一。

這些進步，都是為生存機會而鬥爭的人們努力得來的成果。

為了活命，他們願意冒風險選擇自己認為正確的治療方式，爭取更長的生命時間。

在這個過程中，他們修正出了一個更好的自己、更好的法律、更好的社會。

他們都是勇敢前行的人。這種選擇，值得尊重。