走出銀屑病「藥物濫用」治療的誤區

　　在《來自上帝的「文身」》（上卷）出版之前，我和銀屑病病友互助網的版主接觸過，他邀請我參與醫學篇的編寫，時至今日我仍感遺憾，未能在上卷中與大家一起交流我的困惑。兩年後欣聞《別樣人生》（下卷）將出版，再次翻閱《來自上帝的「文身」》，滿目重現了眾多病友艱辛的求醫路、痛苦的治療征程及對醫者的失望和不信任，篇篇充滿「醫源性」、「葯源性」、「親源性」的傷害，急於治癒與病情愈發嚴重時的痛苦，甚或嚴重身體傷害乃至以生命為代價的悲涼，心情非常沉重。然而時至今日，書中的故事仍會在我們身邊發生，甚至有增加趨勢，僅今年上半年我院銀屑病專科病房收治的因亂治、傷害性治療導致銀屑病加重，誘發膿皰型銀屑病和紅皮病型銀屑病患者的人數就遠超書中病友數倍。並且據我所知，我市各大醫院急診ICU病房每年收治的因使用假藥、有毒藥物治療銀屑病導致急性重型肝炎、重症藥物性肝炎、急性腎衰、剝脫性皮炎等銀屑病患者人數也超過了書中病友。痛定思痛，扼腕沉思：到底是何原因讓眾多的銀屑病病友前仆後繼，不顧自己的身體健康甚至生命？原因何在？醫者？病者？社會？還是……　　對疾病進行積極治療本無可厚非，但安全第一的治療原則是最基本、最重要、最先要遵循的，包括醫者和病友。銀屑病是一種常見的皮膚病，其漫長的病程、反覆的複發雖嚴重影響病友的生活質量，但早期銀屑病通常並不會嚴重影響病友的身體健康，更不會危及生命。可在實際的銀屑病臨床工作中，尤其是隨著近十年網路和媒體的發達，關於銀屑病的信息頻繁出現在報刊、廣播、電視、網路、微信等各種媒體上，一些違反科學、違背知識甚至惡意詐騙的信息蔓延開來，嚴重誤導了銀屑病的治療，背離了醫者的治療原則。在臨床上，最常見的現象就是藥物濫用，這也是《來自上帝的「文身」》一書中眾多案例發生的重要原因，是眾多病友治療銀屑病的主要誤區。　　何謂「藥物濫用」？由醫生、病友、病友家屬、藥品廣告、醫療虛假宣傳以及假劣藥物等因素導致使用藥物治療的不規範、不恰當狀況，如錯用、誤用、過度使用、傷害性使用、胡亂使用等，造成了治療後果嚴重的現象，給病友帶來了經濟上的損失和身體上的傷害，甚至是生命的代價或群體性醫療事件的發生。　　現結合《來自上帝的「文身」》一書，淺談一下我對病友走入藥物濫用治療誤區的原因分析。　　一、盲目求醫問葯　　許多病友把銀屑病比作無法治療的癌症，為其籠罩了一層絕望的濃霧，嚴重影響了自己的精神面貌和生活質量。臨床上許多病友告訴我，如果讓他在銀屑病和腫瘤之間選擇，他寧可選擇腫瘤，由此可見銀屑病對病友的心理影響之巨大！　　為此，有些病友一聽到被診斷為銀屑病，為求快治、根治就到處求醫問葯，在各級醫療機構治療，遍訪各地治療銀屑病的「神醫」和「神葯」，書中《洗出來的痛苦》、《點點滴滴的日子》就是慘痛的例子。大連市曾發生多例因「煙熏吸入療法」治療銀屑病引發急性汞中毒的事件。這種由於治病心切、急於見到療效而盲目胡亂治療的現象，臨床上多有發生，這是藥物濫用的最常見原因，也是非常普遍的銀屑病臨床問題。　　二、虛假醫療宣傳　　除盲目求醫問葯外，虛假醫療宣傳也是病友上當受騙、造成病情延誤、損害治療的主要原因。書中《冬天裡的白樺樹》記載的就是這樣的傷害。但在媒體信息極易傳播的今天，虛假宣傳難以抑制，「銀屑病根治」、「最新科研成果基因療法治療銀屑病」、「CH- 免疫療法治癒銀屑病」、「生物3D 全效法治療銀屑病」等等出現在網路、報紙、電台等多種媒介中，在搜索引擎中輸入關鍵字「銀屑病」，數十萬條銀屑病相關信息瞬間呈現，真假難辨；打開收音機、電視機，銀屑病治癒的宣傳讓病友、親屬怦然心動；「國際銀屑病研究中心」、「皮膚病診療中心」紛紛湧現，宣揚銀屑病治療達到「國際領先水平」；有的電台、電視台專門開闢專科特色專欄，國內影視明星、名人充當醫院、藥品形象大使，導致眾多銀屑病病友前去就醫購葯；等等，這一切的一切，都在誤導著銀屑病病友。　　僅今年上半年，我們病房就收治了4 例聽信廣告宣傳，前往瀋陽某銀屑病研究所口服、外搽純中藥製劑，停葯後誘發膿皰型銀屑病的病友，還有盲信網路和媒體，到北京、山東等地花費巨額治療費用，結果導致股骨頭壞死、滿月臉、脫髮等症的病友，哭訴無門，可見受虛假宣傳貽害者之眾多！　　三、游醫神醫行騙　　在祖國醫學的熏陶下，人們總是崇拜「神醫」，總是善良地相信「神醫」肯定能夠治癒他們的疾患，然而理想是美好的，現實往往是殘酷的。書中《要命的「祖傳秘方」》、《不能忘記的傷害》講述的就是具有極大誘惑性的游醫扮演著神醫的角色，欺騙已飽受疾病痛楚的兒童病友的案例。「祖傳秘方」、「偏方」、「老中醫」、「老軍醫」等字眼至今在一些城市的街頭巷尾、電線杆上仍到處可見。　　在針對大連市3800 余例銀屑病病友臨床流行病學調查中，有近70% 的病友使用過「偏方」、「祖傳秘方」，購買過私人診所「特製」藥物，比例之高令全體醫者震驚！在我市某縣有一專治銀屑病的「著名神醫」，使用含有砷化物的中藥治療，導致多人發生腎衰、腫瘤、死亡，但仍到處招搖撞騙，鼓吹他的「祖傳秘方」治好了上千例銀屑病患者！更為惋惜的是，仍有眾多不明真相的銀屑病病友前往治療。正如書中描述的那樣，深受游醫、神醫祖傳秘方危害，花費巨資造成家破人亡的例子，自是數不勝數。　　四、假劣藥品泛濫　　在醫學領域，假劣藥品造成病友傷害的報道屢見不鮮，以腫瘤科、皮膚科最為多見。十年前，有「克癬靈膠囊」、「銀屑膠囊」等，盜用藥准字批號，是真正的假藥，有的假藥隱藏較深，葯准字生產批號、生產廠家都正規，進而違規添加非法成分，如轟動一時的「銀屑敵膠囊」假藥案，害人奪命，影響波及全國。近幾年，違法藥商改頭換面，以「消」字型大小、「健」字型大小把假劣「藥品」打入市場，藉助媒體廣告宣傳，在不負責任的正規藥房導藥師的巧舌講解下，促使眾多病友大量購買。我院今年上半年收治的膿皰型銀屑病病友中，有70%與反覆使用「神農百草膏」治療有關；收治的紅皮病型銀屑病病友中，有50%與反覆使用「皮特」有關；還有「癬清」等等。這些「藥品」都有共同的特點：價格不菲、無葯准批號、正規藥房銷售、早期療效快、宣傳力度大。在我的銀屑病專病門診中，通過對前來就診的銀屑病病友的調查，發現有80% 以上的病友使用過「神農百草膏」、「皮特」，我據此做過推算：即使我每天出診，每天診治50 人，而這些假劣「藥品」給病友造成的後續問題也將遠遠大於我未來三年的門診量。我不禁瞠目結舌！幸乎？哀乎？　　五、特色「親情」損害　　「親源性」的親情傷害也許是我國特有的，憑著一份真情，病友的家屬、親戚、朋友甚至是患友，出於對病友的愛心、關心、孝道等原因，迫切希望病友能儘快康復，解除痛苦，於是獻計獻策，或東奔西走，為病友指名點葯、搜尋偏方、建議加量使用、灌輸虛假宣傳、盲目購葯等，甚至為其動手做葯，雖然心情可嘉，但卻干擾和左右了病友的治療選擇，導致對病友健康的傷害更加「猛烈」！在我多年接觸的病患中不乏其例，在此僅舉一例。病友小張是一名年輕漂亮的女大學生，成績優秀，她患有銀屑病，四歲時第一次發病，由於母親偏信老家的「偏方」，導致其病情持續加重，發展至膿皰型銀屑病遷延不愈。這時，母親辭職照顧她，早早來醫院給她挂號、排隊、取葯，為她搽藥、封包，長久堅持不懈。小張的病情控制得不錯，我經常讚賞她母親無微不至的照顧，可每每提起小張的銀屑病，她母親都會淚流滿面：「是我亂治加重了孩子的病情，是我的錯，為什麼老天不把罪過降到我的身上？！」這是怎樣的悔恨和無奈！　　六、忽視中藥反應　　不少病友認為中藥平和，有病治病，無病調理，無不良反應，於是相信中醫，卻忘記了中醫中有「草木無情、是葯三分毒」的古訓。且不說中藥銀屑病驗方中還有汞、砷等，許多驗方、偏方中含有斑蝥、蜈蚣、菝葜、狼毒、雷公藤等，只有正規的具有豐富臨床經驗的中醫醫師，才能在治療中嚴格把握藥物「度」的使用，合理用藥，治病救人。在筆者收集的遼寧省200 多個治療銀屑病的秘方、偏方中，含有蟲類、毒性的藥物佔87%。因此，中藥引起的毒性反應、不良反應，必須高度重視和警惕。　　近幾年，一些不良醫療機構、偽醫打著「純中醫治療」的幌子，在膠囊、中藥里摻入激素、免疫抑製劑等，導致病友的銀屑病加重甚至演變成重症銀屑病，這類案例在文獻報道中並不少見。排除道德因素，即使是純中藥藥方，如果使用不當，也可能導致銀屑病加重，主要原因如下：1. 組方不正確，臨床辨證不準；2. 組方中含有蟲類等致敏物，引起機體變態反應，疾病加重；3. 某些中藥本身可加重銀屑病，如白葯子中含有非甾體類抗炎成分；4. 用藥過量或長時間使用；5. 個體的特殊體質對中藥敏感。在臨床中，病友和醫生經常會發現這樣一種現象：即使是同一個人使用同一種方劑，第一次治療時有很好療效，但第二次基本上沒有任何效果。這個現象曾困惑了很多人，包括很多專業醫生，也許這就是我們常說的「中醫需要辨證施治」吧。　　七、醫者過度治療　　在當今的醫療環境下，一些醫生為了迎合病友渴望儘快治療見效、根治的心理，或是受自身知識結構陳舊的限制，或是受經濟利益的驅動，加大藥物的使用劑量，延長藥物的使用時間，或仍在使用乙雙嗎啉、乙亞胺等藥物治療銀屑病，引發白血病、腫瘤、藥物中毒等較嚴重後果。甚至在門診中，一些基層醫務工作者也引導病友注射、口服激素，引起了銀屑病反跳，導致了紅皮病的發生。更有甚者，一些專業醫生在臨床中使用環孢素A，同時使用了可增加其毒性的藥物，導致環孢素A 毒性作用；使用MTX 治療時，沒有增加葉酸的補充，或聯合使用增加肝毒性的藥物等，由此發生了治療危害，導致了病友對醫療的失望和不信任。　　八、醫者漠視銀屑病　　受歷史傳統觀念「治病不治癬，治癬必丟臉」、「內不治喘，外不治癬」的影響，一些醫生不願意治療銀屑病；一些醫生雖然也在關注銀屑病，但也只是關注銀屑病的臨床治療和發病機制的科學研究，熱衷於發表科研論文和申報科研課題，而對銀屑病病友的需求很少去了解。有不少病友講述為證：醫院病人很多，醫生應接不暇，低頭看了一眼病友的皮損，冷冷地說出「銀屑病，治不好！」、「『牛皮癬』，沒辦法！」、「這病不死人，別治了！」、「你到哪都是這樣，搽點葯回家吧！」這樣的話語，澆滅了病友抱著極大信心前來治療的希望之火，即使身上僅僅有一小塊皮損，一些病友也會在完全絕望之餘走進藥物濫用的誤區。　　在我出診的診室里，每次都有病友挂號不看病，只想和我說幾句話，我曾好奇地問他們這是為啥，他們說每次聽我說話，就有希望了，就不會到處亂治了。如今，我們團隊里的每名醫師都有很多這樣的「粉絲」。醫者與病友之間的有效溝通和交流，對防止病友走入銀屑病治療誤區具有重要意義！也許醫者的一個微笑、一句安慰，就能帶給病友一生的陽光。　　亂治不如不治——這是大連市皮膚病銀屑病專科團隊的一個重要治療原則。因為早期銀屑病是一種無害於生命的疾病，雖然需要較長時間的治療，但不會影響身體的其他方面，而暫時的「速效」治療換來的可能是永久的傷害，甚至是生命的代價，得不償失！　　療效是王道——這是大連市皮膚病銀屑病專科團隊的另一個重要治療原則。作為專業從事銀屑病診療工作的機構和醫者，尤其在夏季——眾多銀屑病病友最憂慮的季節，每名病友都要求我們用最快的辦法來治療。因為這個病，他們害怕暴露皮膚，無法穿短袖，大熱天也要穿得嚴嚴實實，無法去海邊游泳。在社交、面試、與對象交往等諸多時候，他們害怕被人嫌棄，擔心他人猜疑，內心非常痛苦。儘管目前我國有眾多治療銀屑病的方法和藥物，但卻缺乏組織特異性，或限制使用，或療效不理想，或在使用的簡便性、舒適性、安全性等方面存在著這樣或那樣的不足，於是，雖然我每次都詳細介紹每種藥物，儘可能地推薦其中最適宜的，但漫長的治療、煩瑣的搽藥和不確定的療效磨滅了眾多病友僅存的希望之火，義無反顧地投向「游醫」、「根治」的懷抱。可見，療效是挽救患者走出藥物濫用誤區的最有力武器！　　療效——我曾多次在夢中吶喊，我曾多次在夢中發明了治療銀屑病的藥物。每次我在患教會上講這番話時，眾多的病友都鼓勵我。帶著對現實治療的失望，　　帶著夢中的美好願望，我遠赴德國基爾，在歐洲最大的醫院——德國基爾大學附屬醫院的銀屑病治療中心研修銀屑病臨床治療的最新技術。在那裡，我不僅被他們嚴謹的工作作風所折服，更對他們治療銀屑病的先進藥物深深吸引。德國銀屑病發病率是我國銀屑病發病率的十倍以上，患者人數眾多，但他們像正常人一樣生活，如果他們不到醫院複檢，我根本不知道他們是銀屑病患者。這得益於德國全額保障的醫療保險制度、保濕劑在銀屑病早期的使用、銀屑病的規範化診治、生物製劑在銀屑病臨床治療中的主要應用，以及銀屑病患者的健康管理。　　生物製劑治療銀屑病，在德國已超過20 年，其作用位點精確、可快速明顯改善皮膚和關節癥狀，安全性高、無肝腎毒性，使用簡便，患者依從性好，能顯著提高患者生活質量和幸福指數。目前，生物製劑在治療中多用於中重度銀屑病，已成為發達國家的一線用藥。在德國基爾學習期間，我也了解到歐洲銀屑病治療中心的情況，該中心以健康管理為目標，以病人為中心開展健康干預方案，方案包括疾病教育、病友自身行為管理、藥物治療、物理治療、精神情緒疏導等。　　生物製劑作為治療銀屑病的利器，在我市眾多的使用患者中，其療效快速、安全性高以及對生活質量的顯著改善，得到了大家的一致認可，尤其受到追求美觀的女性患者的追捧。但相對昂貴的經濟費用、醫保報銷的限制及眾多病友仍期待一勞永逸的特效根治藥物的發明，共同造成了這樣一種現實：生物製劑的治療普及在患者中仍有很長的路要走。不過這阻擋不了我的夢想：讓全市的銀屑病患者都能像正常人一樣生活。雖然還需很長時間，但我們已看到了希望，我們已開啟了治療銀屑病的新旅程。
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