我們如何面對死亡

「不要以為病人是因為冷，需要加蓋被褥保溫。相反，即使只給他們的手腳加蓋一點點重量的被褥，絕大多數臨終病人都會覺得太重，覺得無法忍受……病人常常得被動地接受這樣的『待遇』。」

讀到這裡，黃莉（化名）的眼圈紅了。近日在微信朋友圈裡廣為轉發的這篇文章，追根溯源，2004年就在一本醫學雜誌上發表，但十多年來總是反覆地被不同的人傳播，而依舊太多人感嘆：「讀到得太晚。」

兩年前，黃莉89歲的母親走了。母親生命中的最後10天，被「全家決定盡全力搶救」，被插鼻飼管、被打深靜脈留置針……但奇蹟終究沒有出現。

「生命的權利與生命的尊嚴，究竟該如何取捨？」這是媒體日前對安徽腦損傷男童父母苦求給兒子「安樂死」卻被拒一事的熱議。而這個提問，其實同樣是數不勝數的臨終患者家屬的錐心之痛。

自2012年起，迎博社區衛生服務中心成為全市18家舒緩療護試點單位之一，也成為浦東新區的首家試點。護士長劉穎顏從今年初開始，自告奮勇培訓浦東新近增設的13家社區衛生服務中心舒緩療護病房的專職護士。她特地為這些同行者建立了微信群，取名「舒緩天使聯盟」。

「你是重要的，因為你是你，你一直生活到最後一刻，仍然是那麼重要。我們會盡一切努力，幫助你安詳逝去，但也盡一切努力，令你活到最後一刻。」培訓中，一位護士分享了世界首家臨終關懷機構英國聖克里斯多弗關懷院的理念。而這句話，正是對那個錐心之問的回答。

親人瀕臨死亡的那一刻，輕易放得了手嗎

黃莉講起那天的經歷，依然眼圈泛紅。

清晨，她按慣例叫母親起床。母親遲遲不醒，黃莉發現不對，全家急急叫救護車送去離家最近的社區醫院。

醫生檢查後認為，大面積腦梗塞，很可能救不過來；即使救過來，也很有可能成為植物人。「這個年齡，基本熬不了幾天……」社區醫生實話實說。

但黃莉的哥哥不忍心，「總歸要盡量挽回，說不定有奇蹟呢？！」他們有位朋友的父親也曾有類似的病情，做手術一博，又活了好幾年。

全家決定盡全力搶救。遂從社區醫院轉到一家三甲醫院，輾轉找到床位。母親早已昏迷，不能自主飲食，要插鼻飼管；要輸液，於是在大腿內側打了深靜脈留置針；檢查做CT，要推著床到另一幢樓； 還託人買了昂貴的人體血清白蛋白……但每天依然肺部感染，高燒不退。

「氣管，我是堅決不同意插的。」黃莉說，這是她的底線。

最終，苦苦維持10天後，母親還是走了。

黃莉追悔莫及。她始終記得，給母親插鼻飼管的那刻，母親呻吟了；也始終記得，母親在清醒之時其實囑咐過「年齡已經到了」；還記得當年父親離開之前，也說自己是油盡燈滅，叫子女不要費勁去救。

但在親人瀕臨死亡的那一刻，輕易放得了手嗎？

作為浦東第一家舒緩病房的護士長，劉穎顏在面對她年逾百歲的外婆去世之前，也曾深深糾結：究竟是該搶救，還是順其自然？

劉穎顏所在的迎博社區衛生服務中心舒緩病房，從2012年10月起已接待200多位癌症或其他終末期疾病患者。在這裡，家屬會簽署放棄搶救的文書，而病房的目的就是舒緩身心痛苦，提高生命質量，淡化治療。

作為全國老齡化程度最高的城市，上海在國內率先開展臨終關懷公益事業，早在1988年就誕生了中國第一家機構型臨終關懷醫院。就在去年，劉穎顏與來自美國等8個國家與中國兩岸三地的300多名專家學者，共同在滬探討臨終關懷和無效醫療的倫理與實踐問題。當時在會上，中華醫學會醫學倫理學分會主任委員馬強表示：醫學倫理的本質就是尊重生命、敬畏生命，包括尊重臨終患者的自主選擇權。

「治療」的對象其實是不忍放手的家屬

迎博社區衛生服務中心的舒緩病房裡，記者採訪那日，一位家屬找到護士，喃喃發問：「就這樣……不救了嗎？」她搓著手，眉頭擰成一個結。

她的哥哥趙宏強（化名），61歲，癌症一度有所控制，但因併發症加劇，已經住院17天。他的妻和兒在輾轉多家醫院後，已經不打算再做更多努力，但妹妹始終無法接受，尤其看到哥哥住進病房好像病情又穩定了些，「他才60歲出頭，萬一，還有轉機呢？」

劉穎顏說，家屬們只有到了真正回天乏力之時，才會回頭再下判斷，是否做得恰當。但更多時候，當誰也不知道結果時，當醫生們從不同的角度也有分歧時，在痛苦的治療與生命的質量上，怎麼選？

即便是選擇舒緩療護的家庭，到了最後，也一樣糾結。比如，是送醫院還是留在家中？是儘管不想吃還要餵給營養，還是索性斷掉營養供給？……

到最後，「治療」的對象其實是不忍放手的家屬。「這真的是很難權衡的。對誰，都沒有標準。」劉穎顏說。

妹妹來找過護士之後，半睡半醒中，趙宏強自己拔掉了留置針。

眼看著各項生命指標往下落，兒子於心不忍，又來求助劉穎顏。劉穎顏幫他分析利弊之後，說：「我也無法幫你下決定，看你願不願意順從他的感覺。」

實際上，最好的辦法是尊重患者的選擇。舒緩病房的護士們說，在最後的時刻，患者表達的都是最直接的願望，不會拐彎抹角。

在迎博社區衛生服務中心接待的200多位患者中，尚未昏迷者會表達他們想得到的幫助，比如止痛；而昏迷者也會用各種「徵兆」來表達——臨近大限時，大部分的病人拒絕餵食；插管的患者會無意識想要拔去管子；而一床薄薄的被子，也是生命最後那刻不能承受之重，能動的患者會儘力揮手要掀去被子。

臨終心愿總是具體而細小：曬太陽，舔一口冰淇淋

那麼，是我們強加得太多了嗎？

迎博社區衛生服務中心主任醫師劉榮輝說，無論是醫護還是家屬，往往在醫療上想得過多，而在緩解痛苦和抵達心靈上卻做得太少。有家屬擔心用止痛藥太多會上癮，其實目前研究認為，對於癌痛病人，止痛不會因為用得太多而導致成癮；何況只有讓身體儘可能保持在最舒適狀態，心靈才能安放。到最後，患者的心愿會非常具體而細小——晒晒太陽，舔一口冰淇淋，聞聞咖啡香……

迎博社區衛生服務中心舒緩病房接待的是預期生存期3個月以內的晚期癌症或其他終末期疾病患者，而實際上最長的在病房呆了遠不止3個月，最短的僅有4個小時。

患者與家屬，最常問的都是：「還能活多久？」劉穎顏說，給一個模糊概念就好，因為可以讓人有所準備，但盡量不說具體數字。

曾有患者給妻寫遺書，信的前半段寫著安慰妻子的話，後面寫著：「睡前把燈和煤氣關好，包不要放在客廳，要放到卧室……」護士後來才知，他家曾經遭遇過小偷，包放在客廳被拿走，所以他想把方方面面的事都為妻想到。

還有患者費勁心思得知預判的3個月「刑期」，從此開始倒計時，第90天時，恐懼得無以復加。

也有不少家屬選擇隱瞞病情，使得患者至死都心有不甘，認定是醫護害了她； 也有患者最終自己識破，責怪家屬和醫護：「為什麼不早點告訴我，我還有很多想做的事情……」

劉穎顏的日記中記錄著一位64歲叫「照」（化名）的男患者，肺癌晚期伴淋巴結轉移。原本被醫生預期1個月，在入院後50多天，內向的「照」更加封閉自己。

劉穎顏決定抽出時間和他長談一次。她日記里的筆觸溫暖而細緻，看得出患者臨終前的種種不舍、恐懼，也看得出舒緩病房對心靈撫慰的專註——

下午3點，「照」孤單地坐在床邊，吸著氧氣，表情落寞，鄰床患者膿性分泌物的怪味似乎對他影響不大。他的床尾放著一些書，有些是志願者送的。他喜歡書，一生的愛好就是書。

我手裡拿著一本筆記本。這是一個志願者組織送給我的，封面上寫著：「致傳遞正能量的生命勇士」。我想要把它送給「照」。

我拉開床邊椅子，在他面前坐下。他勉強地揚了一下嘴角，算是對我笑了。

他只有一個女兒，最近夫妻倆在為女兒買房而換購。交易手續需要他的簽字，而每一次簽名，都得提前做好一切準備——妻子事先叫好計程車接上氧氣，等到在交易中心排隊的人告知快要叫到號時，立即出發。每次回醫院，他蒼白的面色伴著長吸短呼卻難掩愉悅。也許，這就是他現在活著的精神動力。

彷彿是預料到我會說些安慰的話，他很直接地對我說：「護士長，你不要安慰我了，你不是我現在的情況。想到死，我還是很恐懼的，如果說不怕死，那都是假的。」

「我沒有朋友，只有兩三個玩得來的，也從不和他們談心裡話。我用磚頭砌起了一道圍牆，把自己封閉在裡面，可是到了這裡，你們對我這麼好，關心我。」他的眼睛有些濕潤，目光也柔和了許多，「原來我已經做好思想準備，遺書也寫好了，可是現在超過一個月了，我又有了新的希望，我捨不得老婆和女兒……」

「每個人的一生都要經歷從生到死的過程，只是長短不一樣。我們誰都不知道明天會怎樣。比起那些發生意外的，你至少已經知道自己時日不多，有時間把身後事都安排好，家人都有了思想準備，她們會繼續好好生活，對你來說不是很大的安慰嗎？」我一口氣說完，全然把自己沉浸在一個面臨死亡的氛圍里，彷彿是對他說，也是對自己說……

他長嘆一口氣，笑了，用「死得明白」來總結我們今天的談話。

「你忘了我們的宣誓？是救死扶傷！你現在卻勸人放棄治療？」

在沉浸於死亡的種種氛圍中，醫護承受著雙重的壓力——既要設身處地體會家屬和患者對死亡的恐懼； 又要用正面情緒給予每個人支撐，並承受外界的不理解。

護士周莎也在被左右撕扯著。當她和自己當年護校的同學交流在舒緩病房的感悟時，對方卻不能理解，叫道：「你忘了當年我們的宣誓了嗎？從踏進護校的那一刻起，我們就是救死扶傷的啊！你現在卻是要勸人放棄治療？」

周莎驚愕了。第一次意識到自己觀念已轉變，而大多數的人還停留在那裡。

她是「舒緩天使聯盟」中的一員，她所在的機場社區衛生服務中心從今年1月啟用舒緩病房，作為專職護士，她來學習迎博社區衛生服務中心的經驗。

培訓的第一天，她就被告誡——不要奢求這裡的病人會配合你。「將死之人，不會看誰的面子。你是真心實意還是敷衍了事，他們清楚得很。」

當她第三日終於獲得患者李芬（化名）的認可，獲准查看其皮膚時，她很興奮。芬姨在這裡算住得久了，原先做過公司主管，挑剔、強勢，拒人千里之外。

周莎試著和她聊天。芬姨說：「我現在的日子根本沒有意義……」周莎立刻說：「怎麼會沒有意義？如果沒有這一天，你就不會認得我，對不對？」芬姨略有動容。

當她掀開芬姨的衣服時，見她肚子上貼了八九片止痛貼，眼淚都要掉下來——「這要疼到什麼地步，才會貼這麼多？」而李芬居然嗲嗲地開起玩笑：「我現在是大戶，病房裡沒有哪個貼得有我多。」

第一輪培訓完，周莎寫下感悟：「生命從來就只是線段，長短不一，但終是有限的一段。」

另一位培訓護士，曾在急診室工作十幾年，語速快、做事雷厲風行。劉穎顏每次提醒她「你要慢一點」，她總是一臉不好意思地說：「習慣了，急診室嘛，搶救都是以秒計；搶救結束，就忙著收各種管子，根本沒有時間考慮家屬的心情……」

而在這裡，她們必須要學會慢下來，學會「要有同理心；去體會患者和家屬的需求，展現我們的誠意」。

培訓中，她們幫患者們梳頭、查看身體，撫摸他們的肌膚；她們互相蒙上眼睛、塞上耳塞、坐上輪椅，儘力去體會患者的需求；她們要記得每一個人的名字，確定恰當的稱呼，而不是幾床；不要輕易說「我理解你」，因為並不真正體會過瀕死的恐懼……

「如果可以，我希望以後也在這樣的環境里離開」

在母親離開一個月後，秦俊（化名）和兄長一起來送錦旗，看上去並不憂傷。他們的母親走時99歲。

「有『走』得幸福的，也有『走』得不幸福的。」秦俊是比較了母親與父親、大哥離世的過程後說的。大哥和父親都是在急診病房離世的。看到護士手忙腳亂地拆管子，隨後「一條龍服務」來搶生意，心中只是悲涼。

而在母親離開的3天前，舒緩病房的護士們已經留意到了徵兆。把母親的床挪去了「關懷室」，一間約20平米的大房間。房間明亮，有米色沙發、整面的玻璃窗。這間房間通常用於親人間的道別。

母親是在下午走的。劉穎顏帶著病房裡所有護士，每人手捧蠟燭，將寫滿祝福的千紙鶴放在老人身邊，為老人祈福。家屬們肅然聽從著護士長的帶領，一一與親人道別。

安靜祥和的儀式令秦俊始終難以忘懷。那串千紙鶴，最終和母親一起火化。

他說，最初選擇送母親來這裡，他的妻子還有點忌諱，而經歷了這次後，他直接和妻子說：「如果可以，我希望自己以後也在這樣的環境里離開。」

這項儀式，是劉穎顏無數次思考「到底該如何面對死亡」之後的初步探索。她看過太多次，患者一離世，家屬們常常慌亂，一片哭號……她反覆想，當死亡將近，親屬怎樣才能夠心平氣和地接受？怎樣讓逝者在離世時舒適而有尊嚴，讓逝者最後消失的聽覺能夠得到最大的安慰？如何能夠讓這樣一個人生的必經時刻，產生撫慰人心的力量？

她曾在外婆去世時首次嘗試過這樣的儀式，全家人團聚床邊為外婆祈福，現在回憶起依然美好。

這一次，她在採用前徵得了秦俊兄弟的同意。劉穎顏對於對象的選擇很謹慎，畢竟仍有很多人忌諱在親人生前談論死亡的話題。

就在一周前，又一位家屬已經欣然預定這項免費的儀式。

舒緩病房，其實對家屬而言，也是一種身心的舒緩。

趙宏強的妻陪著老伴輾轉了多家醫院，大部分的醫生都是對她提出各種要求，而來到舒緩病房後，醫生一句平常的關懷——「你自己要注意身體，你們一家都是我們關心的對象」，把她感動到不行。

另一位患者家屬說，她感激舒緩病房的護士提前告訴她，丈夫離世時可能會有一些嗚咽聲或喉鳴聲，請她不要害怕；也不要急著請護士吸痰，即使吸了可能也只是損害粘膜……她說：「其實我很恐懼，不知道會出現什麼情況，但你和我說了，我就有心理準備了。」

「到底該如何面對死亡？」這不僅僅是舒緩病房護士們的實踐與思考。或許有一天，我們可以坐下來，大大方方地說，讓我們來談談死亡吧。

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