緩和醫療的現實與困境

閱讀提要

她罹患膽管細胞癌，失去了手術和放化療的機會。因為心慌、憋氣、全身乏力進行性加重住院，病患的下肢腫得已經不能穿進褲子。「面對這樣的患者，每天的查房變成了一種內心煎熬，我能說什麼？又能做什麼？那些諸如『沒事，您好好休息，我們再給您調整治療』的話語都顯得蒼白無力。」

緩和醫療，不等於放棄治療。世界衛生組織提出的「緩和醫療」原則有三：重視生命並承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延後死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求「治癒」和「好轉」的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假「安樂」之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

北京協和醫院老年示範病房曾住過一位慢阻肺的老病號，清醒時跟子女明確表示過不想接受插管等有創搶救。但在昏迷被送往醫院後，子女堅持積極搶救。父親的氣管被切開，身上還插上了鼻飼管和導尿管，在住院的兩年多時間內，一直依靠呼吸機維持。每當他神志清醒的時候就向子女哀求「我不想這麼痛苦地活著！」但是子女也很無奈，只想盡全力搶救，哪怕「多活一秒！」

當身患重病的親人在死亡即將降臨時，傳統的孝道觀念，讓我們習慣去延續親人的生命，卻不能體會他們此時生理和心理上所經歷的煎熬和痛苦，我們似乎都忽略了生命的價值和它應有的尊重。「人類最深的恐懼來自死亡，只有直面死亡，才能更勇敢地面對自己的人生。只有直面死亡，認識死亡到底是怎麼回事，我們才不會想不開，才能對故人、對往事有個很好的交待，從而更加坦蕩、清晰地擁抱新的生命。」

「本人今年年近90，年老體病，如果以後罹患重疾，常規醫療無法治癒，我不希望再進一步用其他機械的措施延長我的生命。」

這是我國醫學遺傳學之父羅老患病前留下的生前預囑。

當北京協和醫院老年示範病房醫生張寧看到這張單子的時候，90多歲的羅老已經因為呼吸衰竭被插上了氣管插管，連接呼吸機輔助呼吸，維持著生命。

當生命走向終點，如何落幕令人沉思。

從前，人大多都死在家中。那時候，人們認為生老病死很正常。後來，社會進步、醫療發達，越來越多的人在醫院走向生命的終點。實際上，更多的情況是，被越來越複雜越來越先進的醫療人工設備遲滯了臨床意義上的死亡。

生命支持系統看上去似乎延長了人的壽命，但同時也引起人們的思考，面對生命晚期沒有任何生命質量可言的「活著」，意義何在？

一份遲到的生前預囑

積極的治療，依然沒能挽留住這個本就已快走到終點的老人。幾天之後，羅老在北京協和醫院離世了。

羅老是中國醫學遺傳學的奠基人之一，早年在霍普金斯讀書、工作，應該很早就接觸過安寧死和生前預囑的觀念，在晚年神志還算清醒時，寫下那段文字。一次跌倒，導致羅老椎體骨折，卧床治療，又因肺部感染導致呼吸衰竭。

工作多年，這是張寧唯一一次見到明確寫有生前預囑的，但遺憾的是，醫生和羅老的家屬都不知道這份預囑的存在，直到插管以後，羅老的夫人才在家中翻出了這個單子。

這時候，張寧才知道羅老的真實意願。「如果讓我早一點看到這個單子，我會尊重他的意願。」張寧這樣想，有他的道理。

在幾年前，他也像ICU大夫一樣，會用一切辦法搶救病人，實現心跳、呼吸等生命體征的存在。

「上醫學院時，老師都教我們以救人為天職，但沒教我們遇到不能救的病患怎麼辦。很長一段時間在我的知識體系里，患者的生命體征是必須時刻警惕的，是我在值班時一定要堅守的底線。」

在腫瘤內科輪轉期間，一位患晚期腫瘤的老先生在夜間突發嚴重的低氧血症，血氧飽和度進行性下降。儘管他的雙肺已經被腫瘤所侵佔，腦部已有多處轉移，但家屬的簽字是「有創搶救全部同意」，故而醫生仍要竭盡全力保住患者的生命體征。

「於是給患者連接呼吸機輔助通氣，建立靜脈通路、應用血管活性藥物維持血壓、動脈血氣分析，一切緊張有序地進行。但患者仍舊在當晚去世了。期間我不止一次從家屬的眼神和表情中讀出不再想積極搶救的意思，但始終沒有家屬把放棄搶救這句話明確說出來。而作為醫生，這種明知沒有意義的挽救也讓我倍感受挫。」

患者、家屬、醫生，都在這場搶救中忍受煎熬。

腫瘤醫生體驗緩和醫療

作為張寧的上級醫師，北京協和醫院老年醫學科寧曉紅對此也深有感受。

2014年12月，科室收治了一位60多歲的女性。

她罹患肺癌，全身多處轉移，已沒有手術和放化療的機會。因心慌、憋氣、全身乏力進行性加重住院。病患下肢腫得已穿不進褲子。

「面對這樣的患者，每天的查房變成了一種內心煎熬，我能說什麼？又能做什麼？那些諸如『沒事，您好好休息，我們再給您調整治療』的話語都顯得蒼白無力。」

就在束手無策的時候，一次意外的旅行給了寧曉紅教授完全不一樣的體會。

「如果說生命是一首歌，在安寧病房中，我們也聆賞了無數最美的音符，這些以身體病痛來歌詠生命的癌末病患，有的已成為人間過客，有的則尚在經歷這段旅程，他們並沒被病痛擊倒，他們的勇氣譜成了一首首有歡笑、有淚水、有希望更充滿著愛的生命樂章」——這是一段台灣安寧療護宣傳片開頭語。

2012年11月1日至15日，在台灣安寧緩和基金會的資助下，來自北京7所醫院腫瘤內科的11位醫護人員來到台灣，考察了台灣幾家著名的安寧療護醫院或病房，寧曉紅教授就是其中一位。花蓮慈濟醫院心蓮病房、台北榮總大德病房、馬偕醫院安寧療護教育示範中心……「每一次參訪都是心靈的震撼，除了感動，還有對台灣安寧療護理念的感慨和敬佩。」

對於臨終患者及家屬，台灣醫療團隊更多的是溝通交流，這部分工作佔據了很多時間。他們非常注重人性關懷，尊重病人的自主決定權，尊重病人的個體差異。

2010年，由《經濟學人》展開的一項臨終生活質量指數調查顯示，台灣的安寧療護水平在亞洲地區中排名最高，新加坡緊跟在後。

同批參加考察的北京市海淀醫院腫瘤內科主任秦苑談到台灣安寧療護不住地讚歎，「在那裡能感受到醫護人員濃濃的人文關懷」。腫瘤科死亡率最高，對病人整個治療過程的觀察也最細緻，從確診到死亡都要負責，甚至比親人更了解。

從台灣回來後，寧曉紅一直思考台灣之行的所見所聞，她開始引導身邊的醫護人員用心和患者交流，嘗試開展一些關注患者心理靈性的活動，如醫患聯誼聯歡會等。患者們當天樂觀的表現是寧曉紅之前不敢想的，13個聯歡節目里，一大半是患者自己編排，「非常踴躍」。

緩和醫療，不等於放棄治療。世界衛生組織(WHO)提出的「緩和醫療」原則有三：重視生命並承認死亡是一種正常過程；既不加速，也不延後死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。

對於末期患者來說，緩和醫療既不讓末期病人等死，不建議他們在追求「治癒」和「好轉」的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假「安樂」之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最後時日盡量舒適、寧靜和有尊嚴。

寧曉紅已經開始在臨床中實際做了起來。

患者最大的痛苦是憋氣，晚上睡覺根本躺不下去，已經半個月了。舒緩醫療會盡最大努力減輕不舒服，讓她晚上能夠躺下來睡覺。

患者有心包積液，導致心臟舒張明顯受限。所以第一步就是減少補液，嚴格控制入量並適當利尿。第二是針對病患的乏力感和厭食，嘗試應用小劑量糖皮質激素，起效快、風險可控。「患者對我們說，昨天晚上是這半個月里睡得最好的一次，第一次平躺著睡了，真好！」

患者跟寧曉紅醫生逐漸熟絡了起來，還說了一件心事：她對自己的先生有些意見。她的先生是個大大咧咧的人。在她看來，從來不會噓寒問暖，生活中也不懂得體貼。「我的病之所以如此加重，和丈夫照顧不周有關。」她覺得即使是現在，她的病情已經這樣嚴重，丈夫也沒有顯得很體貼……

寧曉紅大夫就跟患者丈夫聊，希望他多陪伴患者。

之後，患者又說了一個心愿，想去一趟南方老家。於是醫生們給她放置了一根纖細的空腸營養管以保證腸內營養的攝入，病患在入院的第10天出院了。

大概出院半個月後，患者在家中平靜去世。

「將醫生從職業倦怠感和挫敗感中解放出來！」這是緩和醫療給寧曉紅的最大感受。

緩和醫療的雙重考驗

儘管早在1988年，緩和醫療的理念就已進入中國，並在天津成立了第一個緩和醫療研究所，但27年過去了，大眾甚至醫生對緩和醫療的認識仍停留在世界較低水平。

新加坡連氏基金會與英國經濟學人智庫2010年7月共同完成了一項研究，針對世界上40個主要工業國家及發展中經濟體進行緩和醫療水平臨終護理水平排名。在這份排行榜上，英國排名第一，能提供最令人滿意的緩和醫療。澳大利亞排第二，其次是紐西蘭和愛爾蘭。中國大陸居第37位，倒數第四。

廣東醫學院衛生法規與政策研究所發起的調查顯示，在問及家屬對緩和醫療是否了解，有60．9%以上的人選擇「沒有聽說過」，支持自然死一題中，選擇「支持」的佔42．4%，「不支持」的佔53．3%，「說不清」的佔4．3%。

「如果當初看到羅老的生前預囑，會不會擔心因放棄搶救而帶來麻煩或譴責？」

張寧猶豫片刻，點了頭。

讓死亡自然來臨，既不提前，也不拖後，讓病人盡量有尊嚴地告別人生，雖然看起來很美，但在我國，風險很大。因為關於安寧死，大陸這方面的法律是空白。

也就是說，生前預囑並沒有法律效力，醫生不會因為一紙預囑就不再搶救了，最終還是要聽患者及家屬的。

到目前為止，美國有35個州都通過了《自然死亡法案》。只要願意，都可以通過簽署「生前預囑」的法律文件，按個人意願選擇病危或臨終時要或不要哪種醫護治療方法。如果患者生前簽下預囑，在心臟停跳或呼吸停止時不願意接受心肺復甦等急救措施，會在手腕上佩戴DNR（Do Not Resuscitate，即拒絕心肺復甦）的標識，這個標識會隨時戴在身上，具有法律效力。

所以你或許見過這樣的電影情節：醫生解開一個呼吸暫停患者的衣服，打算做心肺復甦，發現胸前印有DNR的紋身，這時醫生會尊重他的意願放棄搶救。

為了在國內實現這一點，很多相關專家奔走相告。

「隨著中國老齡化加劇，實施緩和醫療已刻不容緩。」2015年兩會上，全國政協常委、香港醫管局前主席胡定旭提交了有關生前預囑和緩和醫療的提案，呼籲將緩和醫療納入醫療保險體系。

事實上，這已不是「緩和醫療」第一次在兩會期間被提及。2013年，全國政協委員、首都醫科大學宣武醫院神經外科主任凌鋒便建議制訂「自然死亡法案」，讓已經病到無法治療的患者平靜、有尊嚴地走向生命終點。然而直到現在，國內仍然沒有出台法律，表明對緩和醫療的態度。

依照大陸現行刑法，醫生在患者需要救治而不實施心肺復甦的，很可能會構成「不作為」的刑事犯罪。缺少相關法律，如何判斷患者是否符合緩和醫療條件，一旦發生對患者的傷害行為時如何處理，都無從得知。

廣東醫學院衛生法規與政策研究所的一項調查研究也印證了這樣的尷尬。在對5家醫院的腫瘤科以及與腫瘤治療相關科室206名醫務人員的調查顯示，57.1%的醫務人員認為推進安寧自然死的最大障礙是國家政策或法律缺乏明確的可操作性規範。

缺少了法律的保護，緩和醫療舉步維艱。

倫理壁壘也是緩和醫療推行之路上難以跨越的另一道坎。北京協和醫院老年示範病房曾住過一位慢阻肺老病號，清醒時跟子女明確表示不想接受插管等有創搶救。但當昏迷被送往醫院後，子女堅持搶救。父親氣管切開，身上還插上鼻飼管和導尿管，住院兩年里，一直靠呼吸機維持。每當他神志清醒時就向子女哀求「我不想這麼痛苦地活著！」但子女也很無奈，只想盡全力搶救老父親生命，哪怕「多活一秒！」

推動緩和醫療，讓公眾接納和認識，迫不及待。

舉步維艱，源於對死亡的拒絕和恐懼

緩和醫療的背後，實際上反映的是對於生死觀的理解。

20世紀70年代，北京抗癌協會姑息治療專業委員會主任委員劉端祺教授在甘肅甘南藏族自治州工作，當地人對死亡的豁達令他感概不已。藏傳佛教拉卜楞寺附近有一個天葬台，天葬師莊嚴地將遺體安放在天葬台上，幾百隻禿鷲黑壓壓過來吞食，禿鷲食盡散去，他們長跪頂禮，在頌經和吟歌聲中結束葬禮。「他們看到天葬台上沒有剩餘會很感恩，認為這個人已到了天上。」

「我們不敢直面死亡的問題，實際上是整個民族文化層次上的缺憾。」劉端祺教授對記者說。

於是，我們對於死亡有太多的恐懼，死亡在成人的教育字典里，一直就是禁區……

母親：「你爺爺走了。」

兒子：「走了？去哪兒了？」

母親：「去天堂度假了。」

兒子：「天堂在哪兒？」

諸如此類的對話，仍在不停地繼續。不少家長甚至連「死亡」一詞都不敢給孩子講，儼然成了一個灰暗的詞語。

前些年有部熱播的電視劇《天道》，主人公丁元英是留學德國歸來的經濟學碩士。「如果父親過了病危階段確定是植物人，那我就把氧氣管子拔了」，丁元英說，如果孝順的口碑是以父親的痛苦為條件的話，他就真不知道自己是個什麼東西了。

他的舉動遭到家裡其他弟兄姐妹的一致討伐，甚至連母親都罵他不孝。他走到病床邊，和病危父親耳語幾句，父親點了點頭，醫護人員拔下了插管，停掉設備，父親微笑著安然辭世。

實際上，從上世紀七八十年代起，「生物-心理-社會」概念的提出推動了全球醫療模式的變革，不僅要提高存活的生存質量，死也要有尊嚴，並將之視為人類社會文明進步的重要標誌。

當身患重病的親人在死亡即將降臨時，傳統的孝道，讓我們習慣去延續親人的生命，卻不能體會他們此時生理和心理上所經歷的煎熬和痛苦，我們似乎都忽略了生命的價值和它應有的尊重。

「人類最深的恐懼來自死亡，只有直面死亡，才能更勇敢地面對自己的人生。只有直面死亡，認識死亡到底是怎麼回事，我們才不會想不開，才能對故人、對往事有個很好的交待，從而更好坦蕩、清晰地擁抱新的生命。」一名教師談到對死亡的理解，並建議將死亡加入心理課堂。

「偶爾去治癒，常常在幫助，總是在安慰」，患者用生命告訴大家，一個人在臨死之前最重要的是尊嚴，體面的死去。

尊重患者的選擇才是尊重他的尊嚴，對生命的敬畏。編後 當生命走向終點，每個人都有自己的選擇。

作者 健康時報記者 許 凡 劉子晨 葉正興 田 茹

原文刊登於《健康時報》（1219期03版 轉載時獲得授權）

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