還生命最後的幸福感

飄揚的柳絮，不時地隨著微風透過紗窗，擠進病房。病床上的李華（化名）有氣無力地睜開雙眼，嘴角微微一動，似乎有話想對陪護在身邊的兒子說，但卻沒有發出聲音。一臉倦意的兒子沒有發現父親的意圖，靠在椅子上睡著了。

李華作為新中國解放後的第一批大學生，他特別能真切地感受到「與祖國同呼吸，共命運」。改革開放之後，他「棄官下海」，憑藉自己的聰明才智以及廣泛人脈，把生意做得風生水起。

不過，令李華沒有想到的是，晚年竟然與「癌」結緣，「順理成章」地成為了祖國眾多抗癌大軍中的一員。

「其實，論人生閱歷，我這一輩子活得挺豐富多彩的，沒有遺憾了。」他告訴自己的主治醫生，這已經是他今年轉戰的第3家醫院了，家人不惜任何代價，尋找最好的醫院、最好的醫生，目的就是延長他的生命。

而李華心裡非常清楚：肺癌晚期只有等死的份兒了。他背著家人與管床醫生商量，不想再忍受化療的副作用，希望用點止疼葯緩解疼痛就可以。

「一直以來延長患者生命與減輕患者痛苦都被認為是腫瘤科醫生的兩大任務。隨著對醫學本質認識的提高，醫生們在醫療實踐中越來越感到這些似乎遠遠不夠。」這是北京軍區總醫院腫瘤科主任劉端祺，在與腫瘤患者幾十年打交道的過程中，總結出來的經驗。

避免非理性治療

通常業內把手術、放療、化療並稱為癌症的三大治療手段。很多癌症患者，無一例外地都要「品嘗」至少一種治療手段。

「經歷了手術的風險、放療的毒副作用、化療藥物損傷正常細胞帶來的不良反應，患者最可能終的結局仍是無法挽回生命。」北京協和醫院腫瘤內科副主任醫師寧曉紅在接受《中國科學報》記者採訪時說。

十幾年的臨床工作，寧曉紅目睹了太多生死離別，對於腫瘤患者在治療過程中噁心、嘔吐、疼痛、失眠，甚至整個人都變形的情況，她也都和患者們共同經歷著……

上述這些治療真的就是腫瘤終末期患者想要的嗎？這一問題，始終困擾著寧曉紅。

她覺得，在臨床工作中，醫生往往只關心腫瘤是否能行根治手術，放療和化療能否把腫瘤縮小，能否控制腫瘤不複發和轉移等，卻經常忽略了病人的感受。

「"技術至上"的盛行，使得醫學與人漸行漸遠，技術和市場甚至"綁架"了醫學。」劉端祺也有著同樣的感受。

劉端祺告訴《中國科學報》記者，當前臨床上對於晚期癌症患者非理性的、「無害也無效」的過度治療仍然存在，有一些治療純粹是為滿足家屬的要求。而最終的結局往往是很多癌症患者在受盡折磨後，落了個「人財兩空」。

最需要人文關懷

「其實，絕大多數腫瘤科同道對腫瘤患者是非常關心的。」寧曉紅說。

醫生們可能會為一種治療腫瘤的新葯上市而歡欣鼓舞，認為患者至少又多了一絲希望。他們也會積極地學習、參考國外的先進治療策略，對腫瘤患者實施精細的治療和嚴密的觀察，科學地計算患者預期存活時間、治療的反應率、疾病進展時間和死亡率等數據。

「但這些真的是患者需要的嗎？」寧曉紅覺得，有時候醫護人員的努力顯得一廂情願，甚至有悖於患者的內心想法。

幾年前，一位在北京協和醫院離世的胃癌晚期患者，曾留下這樣一段文字，讓寧曉紅至今仍記憶猶新：「我知道你們也辛苦、很累，天天加班，手機一刻也不敢關機，但你們還是不能理解我們生命被延長後的苦痛。你們能不能放下你們冰冷的刀剪，放棄你們職業性的套話，釋放一點親切和溫馨，問問我們真正需要什麼？比如，過問一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……」

那麼，除了追求治療效果，醫生還能做些什麼呢？

「僅靠藥物、技術來戰勝腫瘤遠遠不夠，腫瘤治療更多地需要來自醫生的人文關懷。」劉端琪說，患者內心的感受、經歷甚至經濟狀況都是醫生需要了解的內容，只有如此，才能清楚患者痛苦的原因，針對每一個原因給予相應的幫助，這樣才可能比較全面地減輕痛苦。

身心兼顧

在北京中醫藥大學東直門醫院血液腫瘤科主任醫師李冬雲看來，關注癌症患者的生命痛苦，則要兼顧「身、心、靈」三方面。

「"靈"指的是靈性、靈魂以及個人價值。我們要先解決身心層面的痛苦，才能進而關注靈性的痛苦。」李冬雲並不否認藥物在緩解腫瘤患者疼痛方面的作用。「但也要看到藥物在診治一些癥狀時，效果也非常有限。」

比如，腫瘤患者往往在忍受身體痛苦的同時，還要承擔心理情緒的苦悶：他們會對疾病的發展擔心、焦慮、失望、無助、抑鬱，還會有對死亡的恐懼。

「這些負面情緒的疊加，導致患者痛苦越積越多，無法排解。」李冬雲在接受《中國科學報》記者採訪時說。

在門診、病房，寧曉紅經常會被患者問到無解問題：為什麼偏偏是我得這種病？！

「其實，他們是尋求醫生的安慰與聆聽。醫生應幫助他們認識自己和生命、正視疾病，這同樣屬於醫生分內的事情。」寧曉紅向記者介紹了自己關懷患者的方法與步驟：儘可能幫助患者減輕身體上的痛苦，比如疼痛等一系列癥狀，同時要關注患者的心理、社會和靈性的苦；在感受病人身體苦痛的同時，以平靜溫暖的態度，讓病人傾訴他們的苦衷，並試著揣摩病人內心的脆弱和無助。「除了治癒他們，我們能做得更多的是陪伴他們。」

寧曉紅說：「讓病人的悲傷痛苦自然流露，我們所需要做的是溫和、不帶評價、敞開心胸地聆聽，並且能不斷理解坐在你面前的這個人，在他的悲痛中，付出我們真切的關懷與愛。除了關注患者，關心和幫助身心俱疲的家屬也是我們能做的事情。儘可能地與患者、家屬之間多方位地溝通。」

其實，這種方法在醫學界並不是新鮮事物。它被稱為姑息治療（姑息醫學），也稱為舒緩醫學。

目前，世界衛生組織對姑息治療的定義是：「姑息醫學是對那些對治癒性治療無反應的病人完全的、主動的治療和護理。控制疼痛及各種有關癥狀，並對心理、社會、靈性問題予以重視。其目的是為病人和家屬贏得最好的生活質量。」

「這也應該成為醫生的職業操守—發自內心地對生命和對患者尊重。」劉端祺一直在醫護人員中倡導姑息治療的理念。

「當我們僅以生命的長度衡量患者的生命時，這個生命是躺著的線段；當我們關注到患者肉體無痛苦時，這個生命是一個可見的平面；只有我們關注到患者的方方面面和生活的"幸福度"時，這個生命才能站立起來，成為一個鮮活的人。」劉端祺說，對行將謝世者進行鎮痛治療、心理輔導、護理指導等科學恰當的護理，以儘可能地減少他們肉體和心靈的雙重痛苦的寧養療法是姑息治療的一大特色。

在記者的採訪中了解到，北京首開臨終關懷病房的只有西城區德外社區衛生服務中心，但目前卻面臨資金的限制、政策的缺失，難以壯大發展。

「社會逐漸進入老齡化，作為養老服務的最後一站以及人類文明的發展標誌，生命關懷這種特殊的養老需求將會有廣闊的發展空間。」李冬雲表示。（《中國科學報》）

癌症患者可以幸福嗎？

　　有過"虛驚一場"經歷的"疑似癌症患者"都有這樣的感受：天下最讓人感到幸福的事情不是金榜題名、洞房花燭，不是提級晉職、加官晉爵，也不是天降餡餅、彩票中獎，更不是初戀時的柔情蜜意、纏綿悱惻，而是醫生告訴他"瘤子檢查的結果——是良性的。"

　　但是，如果我們向受檢者告知的是相反的結果呢？

　　與剛剛"戴上癌症帽子"的患者談"幸福感"自然是荒唐殘酷的，然而，問題在於，我們是不是與此同時也不知不覺地陷入了另一個誤區：認為這個新的癌症患者從此便與幸福無緣，幸福已經是離他而去的"過去時",他將從此進入一個被剝奪了幸福感的特殊群體。為了不讓他"想不開"，受到"不良刺激"導致心理失衡，我們還要以極大的愛心與善意夥同患者家屬，既小心地避免在他面前談及"癌症"，也小心地避免談及"幸福"，因為這兩個詞"相剋"，"腫瘤患者不宜"。

　　如果有人直截了當地斷言："得了癌症還有甚麼幸福可言"，腫瘤科醫生當然不贊成。但是，在臨床實踐中，我們想到過癌症患者對幸福的權利了嗎？我們為患者創造過享受幸福的機會嗎？我們在課堂上和研究課題中，"光顧"過患者的"幸福指數"嗎？我們在病歷中不乏對患者痛苦的記載，但是否記載過、關心過患者對幸福的感受和追求呢？

　　我們絕大多數同道對患者是關心的，我們按世界公認的方案，至少按國內的專家共識，實施精細的治療和嚴密的觀察。我們儘可能將腫瘤患者納入我們的一系列調查數據之中，對諸如預期存活時間、治療的反應率、疾病進展時間和死亡率等數據，都進行了嚴格的數理統計。特別是為了判定腫瘤的大小，我們更是煞費苦心，統一規定了用哪些先進器械留下的資料，哪些方法檢測方能獲得認可。傳統的度量衡器具，醫生隨身攜帶的卡尺、聽診器早已不夠用，電腦的測量已成為核心技術，核素、超微、基因技術也越來越廣泛地被用於腫瘤患者療效的判斷。我們還要以嚴謹的科學精神，記錄患者對化療、放療、靶向治療的毒副作用及其處置。對一個新葯、新治療的承認，也必需來自於通過上述精確的觀察和嚴格的設計而提供的多中心、雙盲資料基礎上的循證醫學結果。我們為一個新葯能延長患者1－2個月的生命而歡欣鼓舞，認為讓患者又多了一線希望，儘管這個葯的售價可能相當於患者一年乃至幾年的工資，遠遠超出了他的經濟承受能力。

　　總之，我們在一廂情願地努力"為患者好"，但是，面對這種有嚴重缺陷的"好"，患者領情嗎？

　　最近的一項對醫院服務滿意度的調查結果很有意思：住院患者對醫生護士服務的滿意度高於對治療總體和對就醫整體環境的滿意度，二者相差約20個百分點。北京癌症康復與姑息專業委員會去年對癌痛治療現狀的調查也呈現類似的結果：患者對醫護人員服務的滿意度高於對止痛治療效果的滿意度。這個"具體肯定，抽象否定"、"肯定個體服務，否定整體理念"的調查結果說明，住院患者與長期朝夕相處的醫生護士建立了感情和信任，看到了我們的付出和努力，體會到了我們的責任心和善良的願望。這是一個令醫生護士值得欣慰的結果。

　　但是，調查中也發現了不少對當今落後的醫療理念的不滿與抱怨，其中不乏針砭時弊的冷幽默以及使人啞然失笑又需要深思的調侃：

　　"醫生的手藝不錯，治療是成功的，但患者從瞎子變成了跛子"；

　　"醫生是頂尖的，用的是蠻有道理的治療方案，葯也是國際公認的高級葯，就是錢花光了，患者死了"；

　　"我只有文革的初中文化，現在我才琢磨過味，原來這說明書上的有效率不是治癒率。我不怪醫生，人家醫生確實說的是有效率。患者到死都埋怨我為了治病賣房子，現在我還是住原來的房子，可房主不是我了，現在每月得給人交房租，我死的心都有……"

　　"就像電視連續劇，醫生導演完每一集，都告訴我們，不要走開，下一集更精彩，但直到最後一集我們才知道，儘管主角很想活，還是死了"；

　　"患者住進醫院後，B超、CT、打針、輸液，一天也沒消停過，醫生的治療不能說不積極，但我總感覺現代醫學只是延長了癌症患者的死亡過程，並沒有延長他的有效生命"；

　　"得知是晚期癌症後，國外醫生勸我們抓緊時間買張船票去週遊世界，我們責怪他拿生命當兒戲。回國的治療費用遠遠高於旅遊船票，換來的是被延長了的痛苦。現在看來，我當初真應該去旅遊。國外那位醫生對生命的理解和醫生職責的理解更透徹、更現實、更正確";

　　"只有侃足球時我才能忘記我的病，看足球是我的最大樂趣和幸福。醫生查房像官樣文章，太程序化了，為什麼只問哪不舒服，不說說讓人高興的事情，不聊聊昨天的足球賽？"

　　是的，癌症患者，起碼一部分癌症患者即使知道自己將不久於人世，仍然在執著地識別、規避醫院、醫生、現行的落後的醫療理念給自己可能造成的傷害；同時，仍然在執著地追求屬於自己的那份幸福。這個幸福可能很壯觀、很宏大，甚至明顯不可能實現也不願放棄，就是要為斯而生，直至為斯而死；這個幸福也許只需舉手之勞，很小，微不足道，微小到一場球賽、一張照片，乃至一碗媽媽親手做的湯麵。所有這些，都不容我們忽視，因為它事關患者的幸福。

　　幸福的存在貴在發現。在醫生有意無意引導下，每天只盯著自己瘤子大小的患者不容易有幸福感；

　　幸福的靈魂在於追求。在巨額醫藥費重壓之下，因病返貧、抑鬱焦慮、萬念俱灰的患者不容易有幸福感；

　　幸福需要環境的烘托。惡劣的住院環境、難得見到微笑的醫生、沒有隱私與尊嚴的治療，讓患者找不到幸福感。

　　幸福更是一項國策。政府工作報告宣告：政府所做的一切都是"讓人民生活得更加幸福、更有尊嚴"；那麼，我們可不可以宣布：我們醫生，我們腫瘤科醫生所做的一切都是"讓癌症患者生活得更加幸福、更有尊嚴"呢？

　　幸福可以是一種持久的追求，它重在過程，以致雋永綿長，耗人一生；它也可能只是短暫的滿足感，轉瞬即逝，永難再現。因此，幸福是一門全方位、講究多元化的學問，它可以洋洋洒洒地寫就一本厚厚的專著，需要我們當作一門專業去學習，因為醫生面臨著提高患者"幸福指數"的責任。

　　不只是中文，即或對英文關於幸福的一大堆同義詞、近義詞，我們也爛熟於心，但是如果把它當作我們為患者服務的內容，當作我們行醫的目的和追求,則不免會有同道匠氣十足地質疑："難道我們醫生就是干這個的嗎？"其實，醫生與匠人的區別就在於前者知道面對的是生命，後者面對的是沒有生命的木料和石材。醫生的良知和人文素養應當表現在不只是簡單地追問患者的"生存與存在"，更要追問這是"何種生存、如何存在"。醫學是以善良之心強健人的身心體魄，提高人的幸福指數為己任的。因此，患者本身的幸福才是醫生的追求和醫學的最終目的。

　　近些年來，隨著"惟科學"傾向在醫學中的日益泛濫，再加上市場這隻無形的手的時隱時現，人們紛紛質疑當代醫學的安全性、公平性和正當性。早在上世紀50年代初，愛因斯坦就對"手段日臻完善，目標日趨紊亂"的所謂"科學的進步"，表示了深深的憂慮，他大聲疾呼："時代病了！"

　　反觀今天的醫學、今天的腫瘤治療，同樣面臨著"手段日臻完善"，但"目標日趨紊亂"的現狀，我們是不是也要大聲疾呼一聲：醫生的終級目的和追求，應當是、也只能是讓患者生活得更幸福！

　　腫瘤患者可以幸福嗎？答案應該是肯定的。但醫生的能力畢竟有限，我們不能包打天下，不能強迫讓所有腫瘤患者都"被幸福"。我們可以盡我們的綿薄之力，讓我們的患者去感受幸福、迎接幸福，把被世俗觀念剝奪了的追求幸福、享受幸福的權利還給我們的患者。腫瘤科醫生應該，也能夠成為腫瘤患者幸福的創造者、引導者、傳遞者。

　　我們的職業要求我們首先要活出自己的道德感、生命感和幸福感來，同時把我們的活力、我們對生活的瀟洒理解傳遞給患者，這可能是對患者最根本的治療。

　　總有患者在即將離世時，會這樣理解、評價我們：我走了，但死而有尊嚴，死而無遺憾。死亡是辯證法的勝利，絕不是醫學的失敗，因此，你們的治療是成功的。而且，因為有你們這樣的醫護伴我走完餘生，應該說，我——還是幸福的。（劉端祺）

推薦閱讀：