陳毅之子曾因父痛苦想放棄搶救 醫生:我們敢嗎
陳毅
原標題:尊嚴死
62歲的羅點點留著過耳短髮,一副老花鏡用根線掛在脖子上,她繼承了父親羅瑞卿高挑挺拔的身形。不過這些年,羅點點這個名字不再只是跟「開國大將的女兒」聯繫在一起。與她名字並列的,越來越多的是「不插管」、「尊嚴死」、「生前預囑」 等字眼。她正在嘗試為中國大陸的居民搭起一座橋,橋的彼岸叫「尊嚴死」,那裡的人們可以在意識清醒時填好一份「生前預囑」,在生命的終末期,選擇不使用延緩死亡過程的生命支持系統,使自己自然地、有尊嚴地離世。然而,要真正推廣「生前預囑」和「尊嚴死」的理念並不容易,其中最困難的部分,是大陸忌諱談論死亡的文化。亦有反對者擔心,「尊嚴死」是否可以讓患者得到真正的尊重:院方、家屬都可能出於利益考慮而作出違背患者意願的決定,甚至偽造生前預囑;即便患者本人曾立過預囑,患者的意願也可能隨時間和情況的改變而改變。解決這一問題的唯一方法,是落實患者的選擇權。正如清華大學北京清華醫院副院長王仲所說,人們只有理性看待死亡,然後才能談有尊嚴地生、有尊嚴地死。
記者 郭麗萍 北京報道
工業化地死去
點點是羅峪平的小名和筆名,因為她出生的時候是個小不點。如今投身媒體公司和寫作的她,學醫出身,當過12年的醫生。
幾年前,羅點點與幾位醫生朋友聚會。聊天中不經意地說到死亡,他們都認為,「不希望在ICU病房,身邊沒有一個親人,赤條條的,插滿管子,像台吞幣機器一樣,每天吞下幾千元,『工業化』地死去」,「死得要漂亮點兒,不那麼難堪」。
於是,「臨終不插管俱樂部」在玩笑中成立。當時的他們並沒有想到,這會發展為一項繼「安樂死」之後,再一次將死亡擺在對之諱莫如深的國人面前討論的「正經」事業。
2006年2月,羅點點再往前邁了一步。她與一些人士在北京召開了「掌握生命歸途」的討論會,第一次討論了如何通過「生前預囑」(Living Will),在生命盡頭保持尊嚴的議題。會後他們有了自己的名字:選擇與尊嚴(Choices &Dignity),並創建了中國首個倡導「尊嚴死」的公益網站。
他們倡議,成年人在生命終末期,選擇不使用徒然延長死亡過程的生命支持系統,如人工呼吸器、心肺復甦術等,自然、有尊嚴地死亡。
這看起來似乎與羅點點早先倡導的醫生職責相矛盾。在一個叫《永不放棄》的劇本里,羅點點曾闡述醫生救死扶傷、只要一分希望就要為病人爭取的職責。因此,有不少人問她,從主張「不放棄」到主張「放棄」,是什麼促使她的這種轉變。
羅點點並不認為是個轉變。她看過太多病人痛苦、毫無尊嚴的死亡。「我們在所謂的『人道主義』耗費大量的社會資源。」
現在的醫療技術,已經發展到依靠人工心率、人工呼吸、人工血壓等,把一個人留住很長的時間,這個費用相當高,但是已經完全沒有生命質量可言。衛生部曾統計,一個人一生中在健康方面的投入,60~80%都花在了臨死前一個月的治療上。
如今,醫療的局限性被越來越多的人認識和承認。當生命機體由於疾病或嚴重傷害的時候,有的時候醫療是無力回天的。當一個人走到生命盡頭,醫療從業者應該如何幫助病人,以更人道、自然、安適的方式離開這個世界,在世界範圍內,越來越多的人圍繞這個議題展開了研究,並且有了相當多的成果。
在推廣「尊嚴死」的過程中,羅點點還碰到一個很大的問題,很多人把「尊嚴死」和「安樂死」混為一談。她得一遍遍地強調,安樂死不是尊嚴死,尊嚴死不是安樂死。
安樂死(又叫主動安樂死Active Euthanasia)是主動地通過注射藥物等措施,幫助患者提前結束生命,而「尊嚴死」(被動安樂死Passive Euthanasia)只是建議在生命終末期,停止治療,自然地死亡。「選擇與尊嚴」提倡的是後者。
我的死亡誰做主
「選擇與尊嚴」公益網站的創辦者,除了羅點點外,還包括陳毅的兒子陳小魯。他加入這個團隊的原因,很大一部分是自己當年沒能替父親做出一個解脫痛苦的選擇。
1972年,父親陳毅在臨終時,全身插滿了管子,醫生不停地給他進行各種治療,吸痰、清洗、不停地翻身,十分痛苦。
陳小魯很自然地問:「能不能不進行搶救?」在他看來,對臨終病人不進行各種無謂的搶救,無論對減輕病人的痛苦,還是減少社會資源的浪費,都有利。讓垂危的病人盡量無痛苦地死去是也是一件人道的事情,是符合自然規律的。
但醫生說了兩句話,他至今記得:「你說了算嗎?我們敢嗎?」那是一個特殊的年代,什麼東西都可能被政治化,陳小魯理解醫生的苦衷。
同樣,羅點點在經歷婆婆離世後也一直在尋思,有沒有什麼辦法讓死亡的選擇變得不那麼折磨人,不再讓死者生者兩不安。
2004年,婆婆病情加重生命垂危。羅點點與家人達到醫院的時候,醫生在第一時間已經給她用上了生命支持系統。醫生告訴他們,想恢復原來的生命質量幾乎不可能,但是使用生命支持系統還能拖很多時日。
羅點點深知婆婆已經陷入她最不想要的狀態。雖然她心臟還在跳動,但沒有自主呼吸,已經完全喪失了神志。婆婆在意識清醒時不只一次說過:要是病重,不希望被切開喉嚨、插上管子,又浪費,又痛苦。
學醫的羅點點向丈夫和其他家人提議,撤去生命支持系統。婆婆的幾個兒子都是教育或者科學工作者,沒說幾句話大家就都明白是怎麼回事。
婆婆的病情繼續惡化,但在拉著婆婆的手的時候,羅點點原本已經下定的決心在瞬間崩潰。她感受到了從婆婆體內傳來的溫暖,輕輕呼喚的時候,她的眼球還在半合的眼瞼下轉動。
當晚,羅點點給所有的人打電話。幾位哥哥比她理智,堅持了原先的決定。第二天,維持血壓的藥物停用,兩三個小時之後,婆婆的心臟平靜地停止了跳動。
但在那之後,羅點點一直「心驚肉跳」,「替別人決定生死」這件事情太大了。她還是不能確定,她做的是否真的符合婆婆的意願,生命和死亡是那麼深不可測,怎麼知道選擇是正確的。
直到家人在整理婆婆遺物的時候,發現了婆婆夾在日記本里的一個字條。上面清楚地寫著她對自己生命盡頭時不過度搶救的要求。她還說,把這些問題的決定權託付給學醫的點點。羅點點瞬間感到釋然,但她依然有後怕,假如沒發現紙條,或發現紙條上寫著另外的意思。
這時候,又傳來了巴金去世的消息。
從1999年病重入院,長達六年的時間裡,巴金先是切開氣管,後來只能靠餵食管和呼吸機維持生命。羅點點在《我的死亡誰做主》里提過,每一個愛他的人都希望他活,巴金不得不強打精神,表示再痛苦也要配合治療。但是巨大病痛使巴金多次提到安樂死,還不只一次無奈地說:我是為你們而活。
2005年10月17日下午,101歲的巴金心跳變慢,醫生判定已經進入彌留。這次,巴金的家屬堅決要求放棄搶救,並最終得到了中央部門的同意。醫生們沒做電擊、除顫,也沒有心內注射。
羅點點依然心存疑問,有沒有辦法把事情做得從容一點,鄭重一點,像樣一點呢?
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