看壓力如何漂白你的膚色:艾瑪遇上煩心事,幸好新葯來幫忙
沒人會想到「嚇到臉都白」真的會讓你的臉一直白下去。
但是,當艾瑪·拉什在她垂危的初生女兒床邊坐了幾個星期後,她臉上、手上、胳膊上開始褪色——而且再也沒有恢復。
雖然她的丈夫和家人注意到這一情況,但並沒有當一回事,直到幾個月後她的孩子脫離了生命危險,艾瑪才開始意識到出了什麼事。
白癜風在艾瑪·拉什的身體留下了白色斑塊:「現在我的臉部60%的皮膚受影響,而在我的脖子上,就只剩下一些三角形補丁似的正常皮膚。」
艾瑪患上了白癜風,一種無法治癒的長期疾病,這種病會導致膚色損壞。
她手上的顏色完全消失,眼睛和嘴巴則被怪異的掉色皮膚圍著,她說,「看起來像只熊貓。」
「情況變得越來越糟」,艾瑪說。這位48歲的成功律師和法律培訓師與丈夫、兩個女兒住在倫敦西部。
「我一開始用普通化妝品遮蓋,但第二年,白斑已經蔓延到兩隻眼睛周邊大片皮膚、鼻子下邊和嘴巴周圍。
「它逐漸向外蔓延,現在我的臉部60%的皮膚受影響,而在我的脖子上,就只剩下一些三角形補丁似的正常皮膚。」
我的情況已經到了需要使用厚重的塗料一樣的化妝品的地步,把這些化妝品塗到臉上再蓋上厚厚的粉。「
全球估計有45萬人患有白癜風,每100名英國成年人中就有一名患者。
艾瑪不得不使用厚重的塗料般的化妝品
它對白種人、黑種人和亞洲人一視同仁,對女性和男性也一樣,平均發病年齡只有20歲。
這種病讓流行歌星邁克爾·傑克遜過上了隱居的生活。
只有在畫上厚重的白色妝容,或戴上口罩,不讓他脆弱蒼白的皮膚晒傷的情況下,他才會外出。
不含色素的皮膚非常容易晒傷。
其他患上此病的名人包括總是以厚妝示人的脫口秀主持人格雷厄·姆諾頓,和《廣告狂人》明星喬恩·哈姆。
白癜風社會慈善組織的詹妮弗·比萊斯說:「患上這種病讓人非常不安和感到受到區別對待,對有些人來說,這是申請離婚的正當理由。」
白癜風是所謂的自體免疫病,即免疫系統攻擊人體自身,它會攻擊產生黑色素的色素細胞,而黑色素能保護皮膚不被晒傷。
這種情況可能在身上任何地方出現,有時還會在雙手雙腳出現對稱的白斑。頭髮的色素也可能消褪,這是另一個困擾著艾瑪的問題。
白癜風是遺傳性的,但其他原因也可能引發這種疾病:壓力;皮膚受損,如敏感人群受嚴重晒傷和昆蟲叮咬;接觸化學品。
事實上,艾瑪認為她的病是遺傳了父親,她父親的胳膊和腿都有白癜風。
在大約35歲的時候,她的背部中間就出現了一小塊白斑,不過,導致白癜風惡化的原因應該是女兒的病——吉納維芙生來患有腦部異常病——給她帶來的創傷。
吉納維芙不得不接受多次神經外科手術來減輕顱壓和為期3個月的密集護理,這之後她才和父母第一次回家。
吉納維芙現在7歲,和她的姐姐伊莎貝拉一樣身體健康,在一家主流學校上學。
不過,艾瑪則得繼續承受那段壓力重重的日子帶來的後遺症。
「很難形容這個病給我精神和肉體上帶來怎樣的痛苦,什麼都沒法做,」她說。
「我的丈夫總是很小心,如果我不提起,他什麼都不會說。
「但是,我們生活在一個非常重視外貌的社會。當聽到有人抱怨皺紋時,我就會想,『我願意用我臉上的白斑交換,不管長多少皺紋』。
「另一個麻煩是,如果不塗防晒霜,從滑鐵盧火車站到聖托馬斯皮膚診所就步行幾碼路都會讓我嚴重晒傷。
「我現在沒有服用任何葯。我任由它這樣,只是度假時要非常小心不被曬到。「
白癜風讓邁克爾·傑克遜(左)過著隱居的生活。喬恩·哈姆(右)也患有此病
更糟的是,艾瑪的兩個女兒都有50%的可能患白癜風,艾瑪承認,這種可能性「很可怕」。
她打算教會她們萬一這種情況發生的話怎樣保持自尊和自信,她一直希望有治癒的方法出現。
雖然患病的人數眾多,但除了能幫助到部分人的類固醇藥膏外沒有別的有效治療,而人們還沒弄懂類固醇藥膏是怎樣抑制白癜風的。
然而,長期使用類固醇也會帶來進一步的損傷,如皮膚變薄或伸展。
另一種方法是定期接受特定波長的紫外線照曬,這種方法有時可能能恢復膚色,但必須隔日接受治療。
否則,患者就有可能陷於這種情況:在停滯一段時間後,病情會進一步惡化。
一種叫作Scenesse的新藥物目前正在試驗階段,它可能會帶來新的希望。它是基於一種叫afamelanotide的化合物製成的,這種化合物能模擬促黑激素的作用,促黑激素涉及黑素細胞——皮膚色素細胞——的產生。
這種藥物跟米粒差不多大小,用法是植入皮下,每年三或四次。
在一個將其用作治療紅細胞生成性原卟啉病(一種罕見的皮膚病,患者體內完全沒有色素)的試驗中,該藥物取得了很大的成功,志願者甚至懇求在實驗結束後繼續用藥。
在美國、法國、德國和義大利,醫生正進行研究,研究涉及120名患者,醫生希望他們是首次申請白癜風專門治療醫療許可證的人。
珀爾·格萊姆斯,加州大學皮膚科教授,是Scenesse藥物試驗其中一名帶頭人。
「我們仍需對第一組患者結果進行分析,然後再對數千患者進行藥物測試,直到證實它是絕對安全的,迄今為止,結果讓人很滿意,」她說。
維多利亞·Eleftheriadou是諾丁漢大學一名研究白癜風不同治療方法可能性的皮膚專家,她沒有參與Scenesse項目。她說:「到目前為止,對少數患者的治療看起來很不錯,這種治療方法是個非常有希望的方案,專科醫師經常會提到。」
詹妮弗·比萊斯表現出審慎樂觀的態度。
白癜風沒有生命危險,但它確實對心理有很大的影響,「她說。
「到現在為止,人們對找到一種可行的新治療方法興趣不大。我們期待最好的結果。「
有關詳細信息,請訪問vitiligosocietyweb.org.uk
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