你所不知道的炎症性腸病（IBD）

炎症性腸病（inflammatory bowel disease），簡稱為IBD。

這並不是單一的一種疾病，而是一組疾病的總稱。主要包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎。關於IBD的知識，下面這些很重要。

1、IBD不是因為「吃了什麼」或是「做了什麼」而發病；

2、IBD不會傳染；同濟大學附屬東方醫院消化內科鄭萍

3、IBD不是種罕見疾病，在美國約有140萬的患者，在他們當中至少14萬是18歲以下的青少年；

4、IBD是一種慢性疾病，意味著長期的治療過程。但是這並不代表您的生活將會一團糟，您仍然能長壽並享受到美好的生活；

5、雖然IBD是個慢性疾病，但並不意味著每天都在發病；

6、IBD「來無影，去無蹤」。發病的時候可以很嚴重，不發病的時候毫無癥狀，您甚至都忘記您是個IBD的患者；

7、大部分IBD患者「健康」的時候比「患病」的時候多；

8、雖然IBD會伴隨您的一生，但不意味著它會「統治」您的生活；

9、IBD患者能夠做他們想做的事，上學，工作，結婚，生子，旅行——做您想做的任何事，像正常人一樣；

10、IBD的發病主要是因為機體的抵抗因子將自己的腸道當成「敵人」導致腸道粘膜反覆損傷，因此抑制免疫是主要的治療方式；

11、克羅恩病可以發生在消化道的任何部分，如果大腸發現了病變，醫生會建議患者儘可能做全消化道的檢查，特別是小腸鏡可膠囊內鏡檢查，以了解其他部位是否也發生了類似病變；

12、潰瘍性結腸炎主要發生於近直腸肛門的地方，這些地方的病變口服藥物到達病變部位較少，因此灌腸治療將藥物直接送至病變部位效果更好；

13、胃腸道如同房子的牆壁，有粉刷層、磚塊層。潰瘍性結腸炎主要是腸壁的粉刷層發炎潰爛，因此患者容易出現血便和粘液。克羅恩病變腸壁的粉刷層病變不重，故出血不重，因整個腸壁及磚塊層均受累，容易引起腸壁狹窄、腹痛、腹脹；

14、克羅恩病潰瘍與腸結核、淋巴瘤和白塞氏病較難區別，有時需要試驗性治療才能確定，目前這些病很難有確診的簡便方法；

15、IBD可出現腸外表現，對診斷有幫助：關節炎、口腔潰瘍、眼部癥狀、皮膚表現等。繼發感染時有發熱，需要區分是否是結核或淋巴瘤；

16、IBD可發生在任何年齡段，多見於15~35歲的年輕人，男女患病率近似；

17、克羅恩病和潰瘍性結腸炎都是慢性疾病，需要長期的治療計劃。治療IBD有一系列不同的藥物，記住，是治療而非治癒，這些藥物無法治癒疾病，但能將其控制在某種水平之下。在這種狀態下，您將不會感受到任何癥狀的困擾。這種狀態稱為緩解期，它可以持續至少幾個月甚至幾年；

18、治療IBD有兩個關鍵目標：控制急性發作，儘快緩解癥狀；盡量把該病維持於緩解期狀態；當疾病再次急性發作、癥狀加劇，就被稱為複發。克羅恩病和潰瘍性結腸炎都會呈現急性發作和緩解期交替出現的情況；

19、每位患者的癥狀各異，所以他們的治療也是「因人而異」。治療計劃取決於腸道受累的範圍。特定的藥物到達特定的部位發揮作用，這就是為什麼醫生選擇這些藥物的原因。之前的檢查給了醫生明確的病變部位和範圍，從而選用特定的藥物來治療，這樣治療更加有效和具有靶向性。當然為您選取適合您的某種藥物或聯合用藥可能需要一定時間。當您的癥狀開始好轉，醫生們也會酌情地調整劑量或藥物；

20、治療IBD的常見藥物一共分為４大類，某些藥物用來緩解急性發作，某些則用來鞏固維持。⑴氨基水楊酸類：這類藥物是治療IBD最常用的藥物，屬於阿司匹林類。用於輕、中症的克羅恩病或潰瘍性結腸炎患者。這類藥物包括美沙拉嗪、巴柳氮、奧沙拉嗪和柳氮磺胺吡啶。⑵糖皮質激素：起效快，所以常用於控制疾病的發作。除了快速地控制炎症，也迅速地抑制機體的免疫反應。潑尼松和甲基潑尼松龍是常用的藥物。⑶免疫調節劑：這些藥物包括6－MP（6-巰基嘌呤），硫唑嘌呤，甲氨喋呤。這些藥物調節機體的免疫系統，可以作為長期維持用藥。 ⑷英夫利昔單抗：適用於對傳統藥物不敏感的中到重度活動期IBD患者，這種藥物起效迅速，能有效促進粘膜癒合和降低術後複發，可以減少至停用類固醇激素，也是緩解期的維持用藥，有效減少手術率和住院率，但費用較高；

21、每天定時地服用藥物常很煩惱，而且，所有的葯都有副作用，有些副作用甚至比這個病本身還要糟糕。舉些例子，如頭痛，噁心，激素所致的「滿月臉」影響美容，還有情緒不穩定，疲勞乏力，皮疹等。不過停葯後這些副作用也會消失。醫生們也會交代這些副作用以及解決處理的方法。但最重要的一點是必須遵照醫囑堅持服藥，也許您會有自行停葯的想法，但千萬不要付諸行動。堅持服藥，即便在自我感覺「已經很好」的情況下；

22、外科手術常並不能治療疾病，但出現明顯出血、穿孔、梗阻或巨大潰瘍局限於某段腸道時，可手術切除病變，再把健康的兩段腸段連接縫合。有些患者可能需要幾次手術來切除病變腸段；

23、任何食物都不會導致克羅恩病或潰瘍性結腸炎。但當您患有其中一種疾病，您則需要比以前更注意日常飲食。尤其在疾病發作期，對飲食作一些改變可以幫助您緩解癥狀，補充丟失的營養；

24、IBD是一種慢性疾病，需要長期治療，所以患者需要保護住院和檢查記錄並做好整理，以便複診時供醫生參考。同時與就診醫生保持良好的溝通；

25、腹痛的患者，可採用低纖維、低渣或流質飲食可以減少腹痛以及其他一些癥狀。高纖維食物通常包括新鮮水果、蔬菜、穀物種子、堅果以及穀物的外殼、含結締組織多的動物跟腱、老的肌肉等，這類食物會使得較多食物殘渣排入腸道形成糞便。應盡量少用這一類富含食物纖維的食物。選用的食物應細軟、渣少、便於咀嚼和吞咽，如肉類應選用嫩的瘦肉部分，蔬菜選嫩葉、花果部分，瓜類應去皮，果類用果汁。低纖維、低渣飲食食物殘渣的攝入量減至最低；

26、營養對於炎症性腸病患者特別重要。炎症性腸病的患者，尤其是克羅恩的患者，容易產生營養不良。原因主要如下：首先，患者胃口下降；其次，慢性的疾病狀態對熱量的需求增大，尤其是當炎症性腸病爆發時；最後，炎症性腸病（尤其克羅恩病）患者對蛋白、脂肪、碳水化合物、水、維生素以及礦物質的消化和吸收下降，這樣食物中的大部分營養並未被人體攝入。另一方面，良好的營養狀態有利於機體的自我恢復。因此，任何營養不良都需要得到糾正。恢復和保持良好的營養狀態是治療炎症性腸病的一個重要方面；

27、是否可以喝牛奶，因人而異。一些人對於乳糖（牛奶中含有的一種糖）不能耐受。這是由於小腸上皮缺少一種消化酶——乳糖酶所致。乳糖不耐受會導致腸痙攣、腹痛、腹脹、腹瀉、排氣增多等癥狀。因為乳糖不耐受的癥狀和炎症性腸病的癥狀十分相似，因此區別兩者很困難。如果喝牛奶後出現腹瀉、腹脹說明可能存在乳糖不耐受，那麼就應該限制牛奶的攝入；

28、一些炎症性腸病的治療藥物，尤其是5－氨基水楊酸類的藥物，將會影響葉酸（一種維生素）的吸收。葉酸，在抗癌和減少胎兒畸形中具有重要作用，因此，對於使用這類藥物的患者，必須補充葉酸；

29、關於補充維生素：維生素B₁₂是在遠端迴腸被吸收的。因此，患有迴腸炎的患者（克羅恩病可侵犯迴腸）不能從食物中得到足夠的維生素B₁₂，從而需要額外地注射維生素B₁₂。如果你是一個低纖維素攝入者，那麼你需要額外的維生素C的補充（水果通常富含維生素C）。如果你是一個慢性炎症性腸病的患者，那麼有規律地補充多種維生素是必要的。此外，如果你患有營養不良或曾經做過腸道手術，需要補充另外一些維生素，尤其是維生素D。維生素D的補充量一般在800U/天左右，尤其在日照少的地區。同時鈣的補充也需要加強，其中檸檬酸鈣適合於老年人和服用制酸藥物的患者。使用類固醇激素的患者以及克羅恩病的患者容易產生骨質疏鬆，因此，對於這些人群，骨密度的監測是必要的；

30、大多數炎症性腸病的患者，不需要補充礦物質。但是對於小腸廣泛受累的患者或者重要腸段被手術切除的患者，補充鈣、磷、鎂是必要的。 此外，鐵劑治療有助於糾正缺鐵性貧血。但是口服鐵劑會使大便變黑，有時會造成大便隱血的假陽性；

31、雖然克羅恩病是一種嚴重的慢性病，但它並不致命。帶著它生活的確是具有挑戰性的一件事：您必須吃藥，有時還要住院治療，但您需要記住大部分克羅恩病患者仍能夠擁有豐富多彩的人生。另外也要記住緩解期維持用藥能夠明顯降低克羅恩病的複發，大部分患者在緩解期是沒有癥狀的。