到底該不該讓癌症患者知道真相?

每天我都收到諮詢癌症相關的郵件,漸漸發現,來信的人里,家屬遠比患者多:「我媽媽剛查出xx癌,我們都在想辦法瞞著她,現在美國有什麼新葯嗎?」

在中國,確診癌症後,第一個得到消息的往往不是患者,而是家屬。在震驚之餘,家屬面臨的第一個難題就是:「應不應該告訴她(他)實情?」

很多時候我們選擇隱瞞,胃癌成了胃潰瘍,肺癌成了肺炎。瞞住患者後,家屬開始和醫生商量治療方案,同時到處搜索信息,找專家進行諮詢。

我們都覺得是為了患者好,因為擔心患者心理承受不了,想不開,做出錯誤的判斷和決定。

隱瞞真的對患者好嗎?

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有趣的實驗結果

討論是否應該對患者隱瞞病情,首先需要問的是:「患者自己想知道嗎?「

帶著這個問題,我最近做了個小實驗:在最近兩篇科普文章後面,我分別做了兩次調查問卷,在一堆問題中各隱藏了一個看似不相關的問題。

第一份問卷: 如果親人查出癌症,你會告訴他(她)真相嗎?

第二份問卷: 如果你被查出癌症,你希望知道真相嗎?

我一共收到2000多份答案,結果很驚人:在親人得病的時候,74%的讀者選擇向親人隱瞞所有或者部分病情,只有26%選擇告訴患者所有信息。

但如果換做自己生病呢?

高達85%的人都希望能知道所有信息,自己身體自己做主!

我預計到了這兩者會有差別,但沒有想到是26% vs. 85%!如此巨大的落差。

85%選擇自己做決定的讀者里,有很多也選擇不讓親人自己做決定,這是為什麼?

如果隱瞞病情是擔心患者承受不了,那為什麼絕大多數人成為患者後,不怕自己崩潰?

為什麼大家對自己心理承受力如此有信心?而對親人毫無信心? 將心比心,如果我們都希望知道真相,自己身體自己做主,是否也應該考慮用同樣的態度對待我們最親的人?

2

患者了解實情會崩潰?

絕大多數人之所以不敢告訴患者真相,是怕他們做傻事。其實這只是我們的猜想,事實怎麼樣呢?如果患者知道了真相,真的會有很多人想不開嗎?會影響治療效果嗎?

對這些問題,最好的答案在美國。

在美國,醫生絕不會對癌症患者隱瞞病情,因為美國20世紀70年代就頒布了《患者權利法案》,明確強調了患者享有「知情同意權」:

·患者對疾病相關的診斷、治療、預後等信息,享有知情權;

·患者對於治療、看護有接受或拒絕權;

·患者在充分了解所有信息後,有自己判斷利害得失的決定權。

簡單來說,在美國,如果患者不知道自己病情,醫生做任何治療都是違法的。

因此,美國醫生已經習慣第一時間將病情和可能治療方案告訴患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時告知家人。在美國,反而是患者常常瞞著親人,怕他們擔心,默默自己治療,與中國完全相反。

美國多年經驗證明了,向患者坦白病情,沒有出現想像中很多患者崩潰到做傻事的情況。

一時的情緒失控,不代表患者無法理性面對癌症。「癌症」兩個字對任何人來說都無異于晴天霹靂,所有人一開始得知患病都會不知所措,頭腦一片空白。接下去可能就是被恐懼、無助甚至是絕望的情緒所吞沒……

但這些感覺都是很正常的,是人類遇到挫折情緒釋放的必經階段。但這也是暫時的。隨著時間流逝,幾乎所有患者都能慢慢接受這個消息,逐步釋放這些情緒,對治療和生活做出自己理性的判斷。當然,家人和朋友的關心很重要,能讓這個過程更快一些,但應該給患者一些時間。

美國是世界少數立法強制要求醫生告訴患者病情的國家之一,但同時,美國癌症生存率是世界領先的,這至少從側面證明,第一時間給患者公開透明的信息,整體看來,並不會給治療效果拖後腿。

大家可能要說,美國和中國文化差很多,美國人或許心理承受力更強。

那我們再來看看我們的東亞鄰居日本。

東亞地區,包括中國、日本、韓國、中國台灣地區等,都有醫生和家屬聯手 「隱瞞病情」的傳統文化。但日本從20世紀90年代開始反思這樣做的價值,為此做了大量科學研究。絕大多數日本的研究結果表明,患者應該被告知真相:

· 85%~90%的患者都希望知道真相(和之前我做的調查問卷結果一致)。

· 這種選擇與年齡、性別、教育背景、職業無關。

· 這種選擇與癌症早晚期無關,晚期癌症患者同樣渴望知道真相。

·重要的是,對比試驗表明,告訴患者實情,不會增加患者出現精神疾病,比如抑鬱症、自殺傾向等的概率。剛才已經說過,短時間情緒失控很正常,也是必需的,這不是精神疾病。

正因為這些研究,越來越多日本醫生達成共識,應該主動告知癌症患者實情,20多年過去了,現在這已經是主流選擇。重要的是,日本的癌症生存率一直在提高。告知患者真相併沒有帶來大家擔心的結果。

3

臨終患者應該知曉實情嗎?

一個更棘手的問題是:如果癌症患者治療無效,病情進展已經無葯可治,快到生命終點,應該告訴他們實情嗎?

這個選擇要困難得多,全世界醫生都在激烈爭論,可能永遠沒有正確答案。但我的態度仍然是,對絕大多數心智健康的患者,應該告訴,因為有一些研究結果表明:隱瞞弊大於利。

·絕大多數被調查的患者希望知道實情,以便完成未了心愿,安排身後事。

·隱瞞容易造成過度醫療,不僅增加花費,而且帶給患者不必要的痛苦。對最晚期患者,進行舒緩療法,提高生活質量,讓生命體面走到最後本應該 是更好的選擇。如果患者不知實情,而家屬不願放棄,要求醫生儘力搶救,會帶來很多無效治療。

·被隱瞞患者死在醫院病床或手術台概率大大增加,而知道真相的患者很多 在生命最後會選擇回到熟悉的環境,在親人陪伴下走完最後一程。

·隱瞞患者會給很多家屬帶來長期負罪感。隱瞞病情後,患者如果在治療中去世,或者去世前表達沒有完成的心愿,或者治療過程痛苦,都容易導致家屬在患者去世後,長期處於後悔、自責等情緒中。

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