接納,引導孩子便利生活

「我死後,孩子怎麼辦?」

自閉症這一病症伴隨終身,身為自閉症人的父母,總想著活得比孩子更久,「我死後,孩子怎麼辦」,這個沉重的話題,總想迴避卻不得不面對。

關於李艷芝老師去世的報道

2016年6月15日,交大老師李艷芝突然病倒離世,留下27歲的自閉症兒子獨自一人面對這個世界。儘管在去年接受《廣州日報》採訪時說過:「希望能活120歲,把兒子先送走。」李艷芝還是生病了,據說,在病危時,她在醫院反覆鬧著要回家給兒子做飯。即便留下一筆財產,可是而今的自閉症兒子依然沒有白天黑夜之分,想吃就吃,想睡就睡,與外界不溝通、不交流、毫無語言,不穿衣服,整天呆在房間,每天的生活就是早上二舅給他一些食物,想什麼時候吃就什麼時候吃……

意外和明天,我們誰也不知道哪個先來,當意外不幸降臨時,孩子該怎麼辦?這悲傷而又痛心的事件,讓我們反思:

難道自閉症人的結局都只能是這樣嗎?他們無法擁有自己的生活嗎?我們為了離去的那一天又能做些什麼?

2016年11月5日,蔡艷春和張濤老師走進漳州大地啟能康復中心,用親身經歷與家長們分享心路歷程,鼓勵家長們接納自己的生活狀態,重新規劃帶著特殊孩子的生活,從現在開始為孩子的身後不用跟著大人的生活做準備。

講座現場

蔡艷春老師和張濤老師的講座現場

家長在認真記筆記

走進講座

當孩子被診斷為自閉症的時候,父母的天空瞬間崩塌。最初總是心存僥倖,覺得不可能、也許大一點就好了;期待奇蹟的發生,拒絕面對孩子有自閉症這一事實;隨著時間的流逝,孩子一天天長大,無奈接受不得不帶著殘障孩子的生活,把孩子交給訓練機構,總想有一天孩子會好起來。直到用欣賞的眼光積極接納,『這就是我的生活,這就是我的孩子』,引導孩子便利生活。

從僥倖心理-拒絕面對-無奈接受-積極接納,這是家長們需要經歷的成長階段。張濤老師用了15年的時間,走過自我成長的路程,蔡艷春老師用了六個月。兩位媽媽不一樣的生命經歷帶給家長們對自己生活的思考。

泓鏞4歲的時候蔡老師就開始教孩子,她覺得孩子不懂不會,作為媽媽努力教就好了。唱兒歌背唐詩、數數、認卡片、形狀、顏色……,可是有一天外出吃飯,孩子一把搶過別人的可樂時,她一下子愣住了。我教錯了,孩子真正需要學習的不是知識,而是表達自己的需求、有規矩懂禮貌、解決生活遇到問題的基本生活能力。

當家長們看到泓鏞是一個看起來彬彬有禮,能夠自己坐公交回家,幫媽媽買菜,讓人喜歡的人,感慨萬千。一位十四歲自閉症孩子的母親說,孩子出門就是滿世界跑,看到女孩子就摸人家,進超市或者別人家時看到東西就抓,爸爸要上班,媽媽實在是拖不住他,所以他只能每天由媽媽陪著待在家裡……,「太羨慕泓鏞了,我的兒子連家門都出不了」。

張濤老師在和家長們分享她和仔仔的故事

蔡艷春老師在和家長們分享她和泓鏞的故事

張老師講述自己和仔仔的故事,告訴我們:改變,什麼時候都不晚!蔡老師和泓鏞的故事讓我們看到,在孩子較小階段積極接納生活,找對孩子的學習方向,自閉症人也會過上有品質的生活!

我們的孩子真正要學習的是什麼?學會知識就會生活了嗎?

人的一生需要學習生存的能力和活得更好的技術,當有了對規則的理解與執行、對語言的理解與運用、處理問題的方法多樣性這些基本生存能力時,知識和人情世故的學習,才能在基本生存能力的基礎上,提高我們的生活品質。

家庭是孩子的第一學習課堂,也是我們終身的課堂。

專業教師在學校或是訓練機構,教給孩子的是學校生活和教師評估出來的學習內容;家庭生活是孩子與家長和家庭成員的互動,家長則是最好的引導者。

接納尊重孩子的生活、建立新的生命觀,父母是最長情的陪伴者;親職擔當、重新規劃生活,父母是最有力的協助者;認識孩子、了解孩子的需求,父母是最佳支援者;引導孩子便利生活,父母是生活的傳授者。

兩天的講座,兩位媽媽分享了自己的成長經歷、育兒經驗,也帶給家長們更多的專業理念、策略和方法。

觀念:孩子的行為就是他解決問題的方法一

作為自閉症孩子的父母,面對孩子哭鬧、大叫、撞頭……覺得孩子問題行為實在太多了,卻又不懂如何應對。

首先,請記住這樣一個觀念:

孩子的行為就是他解決問題的方法一。

案例:當孩子想要東西或者想要媽媽抱時就會撞頭,媽媽很苦惱孩子的撞頭行為,怕他一直撞頭就給他要的東西,或者就抱他了。

在這個案例中,孩子撞頭是他想要東西或者想要媽媽抱時的表達方式,只是這個方式不適當,所以可以教給他適當的方法「媽媽,我要」,或者「媽媽,抱我」。

釐清這個觀念,當不再覺得孩子的行為是問題行為,而是他解決問題的一個方法時,我們就可以找到孩子在生活中的學習需求。

找到學習需求,教會孩子適合的方法:

孩子的行為是他解決問題的方法一,只是這個方法不適當,適當的方式就是我們要教給孩子的內容。在生活中孩子隨時可能會遇到問題,會用不適當的方式,如果做家長的我們可以及時教會孩子用適當的方式,那麼孩子們的生活就會越來越便利。

練一練

案例一:小明愛吃薯片,媽媽怕吃了上火就不讓吃,小明不高興又哭又鬧,媽媽拗不過就給他吃了,之後怕孩子哭就將薯片藏起來。媽媽很苦惱,認為不能讓孩子養成吃零食的習慣,也不能容忍孩子任性哭惱。認為孩子哭鬧是問題行為,很惶恐也很苦惱,因此家裡有很多小明愛吃的零食愛玩的玩具都藏在看不見的地方。

分析:

這個案例中,孩子的困難是正確的方式得到薯片,哭鬧是他解決得不到薯片的方法一。教他正確得到薯片的方法,表達「媽媽,我想吃一塊」,或者「媽媽,我還要」。並即時反覆練習以達到孩子在真實情景下,正確的表達或實施正確的行為。

案例二:成成喜歡玩手機,他會趁媽媽不注意拿去玩,媽媽告訴他「玩手機要經過媽媽的允許,否則不可以拿」,他就會玩好一陣。

分析:

這個案例中,孩子的困難是正確得到手機,孩子趁媽媽不注意拿手機是他解決問題的方法一,教他正確得到手機的方式,溝通表達「媽媽,手機借我一下」,以及規則的輸入:經過允許才能拿。並即時反覆練習以達到孩子在真實情景下,正確的表達或實施正確的行為。

講座結束了,看到眉頭緊皺而來的家長們舒展了眉心,感慨地說「終於意識到為什麼孩子情緒越來越大,原來,是一直教錯了」。「一直以來的自哀自怨原來是耽誤了孩子,生活要繼續,而且還很美好」。

講師們耐心的為家長答疑艱難

孩子的行為是他解決問題的方法一。這個觀念是蔡老師和張老師在漳州家長講座觀念、策略和方法中的一個小點,剩下的內容我們會在公眾平台中陸續與大家分享,敬請期待。

講師介紹

蔡艷春女士

一位24歲自閉症孩子的媽媽,廈門星之助家長公益講堂講師。心盟孤獨症學習網路核心成員、培訓師。中精協家長講師團講師。2002年至今為300多位自閉症孩子及他們的家庭提供了專業的服務,為3千多位志願者提供了自閉症相關知識的培訓。

張濤女士

特殊教育工作者,現任中國精協孤獨症委員會委員、中國精協孤獨症家長協會副會長,中國精協家長講師團特約講師,心盟孤獨症網路核心成員、培訓師,西安市碑林區拉拉手特殊教育中心理事長。


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12.06.2017

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