重新認識疾病、醫療與生死：醫生的角色
醫學是一種回應他人痛苦的努力。只有當醫生在某種程度上了解患者的經歷，醫療照護才能在謙卑、信任和尊重中進行。而當醫生們警醒於技術的邊界時，他們反而看到了更多可以作為的地方。
我以為我要講述的是讓人驚心動魄的故事：疼痛、掙扎、起伏的希望，與最終的絕望。未曾料到，故事自身的韻律，比我想像的要和緩與平靜得多。
為了了解醫生這個群體，我走進了北京協和醫院老年醫學科和北京軍區總醫院腫瘤科。在我的理解里，老年醫學科與腫瘤科必須赤裸裸地與老年病和絕症交戰，總有很多不甘的人生，不得不在這裡落幕。在醫院科室這個相對封閉的空間里，疾病帶給人類的痛苦、人類迫切的求生慾望、醫療技術的極致與邊界、臨終者跨越生死的感受、照護陪伴者的心理創傷，局促中讓人無處躲閃。
而醫生的職業使然，使他們成為連接所有紐帶的承受者。他們被寄予治癒病痛的期望，試圖將逐漸衰弱的軀體從死亡線上往回拉，卻也在很多時候不得不成為職業擺渡人，將病痛之軀擺渡到另一個我們並不熟知的世界裡。有時候，醫生會告訴你，他們是生活在多數病人群體中的少數健康人，這使他們有一種孤獨感。而這點，同時也是他們的使命感所在。
北京軍區總醫院腫瘤科忙碌的醫生們（黃宇 攝）
北京軍區總醫院腫瘤科原主任劉端祺告訴我說，學醫之人往往會經歷一個巨大的心理落差。當他們在醫學院頭兩三年學外科時，會有一種無所不能的勝利感，「身體哪裡出問題了，把病痛切掉就好了」。待到接下來學內科時，突然發現除了極少數疾病能治癒外，大多數疾病都是無法治癒的，「醫學的『黑洞』一個接著一個，雖然科技進步很快，但在衰老以及癌症帶來的疾病前，醫生能做的仍舊很有限」。
患者發現他們從一個專家、一個治療程序轉到另一個專家、另一個治療程序，他們也許在技術上得到了足夠的重視，但在面對疾病的後果和恐懼時卻感覺到被拋棄。如果只依靠科學性，醫學無法幫助患者在與疾病鬥爭時，找到疾病和死亡的意義。
腫瘤科或老年醫學科一個月內離世的病人，可能比其他科室一年離世的病人都多。在這裡，醫生們最深切地碰觸了技術的局限，卻也最強烈地感受到：面對疾病與死亡，治療技術無法負擔全部的意義。疾病在揭示秘密，展現人們求生與瀕死的衝突和矛盾，它們也展現著患者的真誠與勇敢，提煉著患者的自我身份。
疾病無法治癒，但並不意味著無法治療。雖然看到了病人們同樣的終點，但是如何讓病人與疾病共同生存，如何讓每一個生命晚期的人都有他的獨特價值，成為醫生們努力的新方向。生命之鐘在每個人的耳邊敲響，我在北京協和醫院和北京軍區總醫院的病房裡看到，醫生們努力讓生命末期病人少些疼痛、少些不必要的治療，在身體油盡燈枯之時順應自然，平靜地走向終點。一個人不應該在插著各種儀器的搶救室里死亡，而應該在親人相伴的溫暖中離世。我這才明白，我感受到的溫和與剋制、平靜與安寧，是在醫學以及醫學的執行者們經過探索和反思之後，達到一種蘊含情感與撫慰的新的平衡。
在病痛與死亡邊緣的平靜，多麼高貴。
>>>> 「屋子裡的大象」
今年2月15日，71歲的張書年（化名）住進北京協和醫院的老年醫學科時，家人告訴他：「您可是住進了歷史裡。」
老年病房在協和醫院的老樓里，這群建於95年前的宮殿式建築，飛檐拱頂、綠瓦灰牆、五彩雕梁，它們位於北京最繁華的東單地區，隱而不彰。民國時期，美國石油大王洛克菲勒捐助了4800萬美元，在北平建立了這所最好的醫院。中國婦產科奠基人林巧稚和中國消化內科奠基人張孝騫的銅像位於一樓，在張孝騫銅像背後，記載著孫中山、馮玉祥、蔣介石、溥儀等在這裡住過院的歷史。從外面看來，老樓是十幾棟獨立的古典建築，但內部走廊與庭院走廊把整個建築群連了起來，這也讓剛剛進來的人感覺像在穿越迷宮，很容易迷路。發生在這裡的故事，似乎也與這老樓的過道一樣，幽深而曲折。
張書年的心情非常複雜，他本捨不得為自己花錢，不要說到北京來治病，單是來北京的路費，就讓他這個江西農民心疼。但是2014年底在當地一個小醫院做完闌尾切除手術後，他的病情眼看著越來越重。張書年對當地醫院有了怨懟，再加上20歲出頭的外孫女及其男友正在北京協和醫學院上學，抱著要到最好的醫院治好病的期望，張老頭終於下定決心，有了人生第一次北京之行。
一見到主治醫生曲璇，張書年就明確地說：「我是家裡做主的人，我這病是什麼情況，你跟我說就可以了。」張書年雖然是農民，可他讀過初中，在他這個年紀也算半個文化人了。他告訴醫生，自己和家人出來一趟很不容易，特意湊了一些錢才能來看病。雖然年紀大了，可他仍是家裡9口人中的兩個壯勞力之一。
從醫生曲璇的角度來看，張書年是一個對生活有安排的人。她從張書年的表述里，看到了明確的期望與衡量：他要負擔一大家子的生活，來不來北京治病，對張書年既關係到健康，也是在經濟層面需要衡量「投入產出比」的事情。如果病能夠治好，他還能夠回家掙錢，那這次的花費很可能就是值得的。老農民對家人的奉獻精神以及精細的經濟考量，使曲璇很尊重這位「看上去也是很知書達理的人」。
不過對張書年的外孫女以及外孫女的男朋友童寧（化名）來說，故事有著不一樣的表述。張書年2014年接受的並不是一個單純的闌尾手術。醫生在手術過程中，意外發現張書年患有結腸癌，腫瘤切除得並不幹凈。手術後，一家人都知道張書年患了結腸癌，唯獨老頭自己完全不知情。2015年當地醫生髮現張書年的腫瘤出現了腹腔的轉移。
家人不敢將消息告訴這個脾氣硬朗的老頭。在來北京治病時，張書年蒙在鼓裡：自己的病也不重，怎麼當地醫院的水平這麼差，越治越麻煩呢？
協和醫院老年醫學科的副主任醫師寧曉紅是緩和醫療的倡導者，她40歲出頭，快言快語，表達意見時毫不含糊，走起路來一陣風似的往前沖。她有一種顯而易見的果斷，這種敢於擔當的勁頭也容易讓人託付信任。除了接診患者，寧曉紅同時在協和醫學院授課，給學生們講授醫學倫理課、醫患關係與醫患溝通課，也教授緩和醫療的理念與操作方法。
緩和醫療也叫姑息治療，是對於不能治癒的嚴重疾病和終末期慢病患者，密切關注他們的情緒、精神、靈性需要，減輕病人的痛苦、提高生活質量，幫助病人和家屬達成心愿。2012年11月下旬，寧曉紅和大陸的10位醫生、護士曾到台灣深入了解緩和醫療，他們看到了晚期病人如何在醫護溫暖的照顧下，心境平和安詳地離世，很受觸動。一位年紀較大的醫生感慨地說：「將來我要到台灣來死。」寧曉紅脫口而出：「別這樣呀，回去之後我們好好努力，以後我們那兒也可以有尊嚴地離世。」
為了「不讓心中的小火苗熄滅」，寧曉紅回到協和就開始推廣緩和醫療，當時她是協和醫院腫瘤內科的醫生。2014年她被老年醫學科的主任劉曉紅拉到這個成立才7年的科室，共同在實踐老年病醫學的過程中，推廣緩和醫療的理念。
主治醫師曲璇給張書年進行了一系列檢查，又邀請其他科室來會診，這才發現張書年的病情比想像中還嚴重：他的腫瘤已經轉移到腹腔、盆腔，並且腸細胞淋巴結多發轉移。對於醫生們來說，老人家實際上已經失去了對癌症根治性治療的機會，緩和醫療對他更有意義。
但是當曲璇需要與病人和家屬確定方案時，事情卡了殼。家屬們不願意讓張書年知道病情，可是對於治療又都做不了主。曲璇面臨的悖論是：每個家屬都說這件事情自己做不了主，但又不讓能做主的張書年知情。
正如醫生們所知曉的，願意住院的病人，基本上都是治療態度積極的人。病人深切的期望，成了醫生和家屬們背負著的殘酷壓力。病房外，北京的初春開始招人喜愛，天安門和故宮就在兩三公里之外，它們寄託著多少外地人對於北京的想像。但是癌症轉移造成的腸梗阻讓張書年感到極為不舒適，不要說出門行走，哪怕是沒有疼痛地生活一天，都成了奢望。住院快一個月了，他不但沒有好起來，反而越來越虛弱。在病房裡，一切變得微妙起來，語言不再透明，話語或沉默，都有著額外的意義。
協和醫院老樓的天花板特別高，陽光透過大扇的綠色木格窗照射進來，光束中跳躍的細小灰塵，展現著最無憂無慮的活力。病房的格局仍然是民國時期的樣子，一道道黃色隔牆，每兩扇中間拉著一塊白色門帘。病床上的張書年逐漸衰弱，除了肉體上的疼痛，更重要的是，生活的深層意義發生變化了。現在他的生活中有了限制、焦慮、被迫分離，雖然家人沒有告知他病情，可是他們又覺得他一定猜出來了，他或許正在做生命終結時的打算。每個患者都希望做生病之前的自己，可他們卻被迫要接受健康的陌生人給予的醫療照顧。
3月11日是個星期五，按照慣例，老年醫學科的醫生們進行了每周一次的大查房。他們要花整個上午的時間，在醫生辦公室里討論困難的病案，而不是直接走到病人床前去進行討論。一方面，醫生們需要保護病人的隱私；另一方面，每個病人和家屬都有著特殊的心理狀況，太多事情不能明說。我就是在旁聽這次查房時，知道了張書年的情況。
曲璇彙報了自己遇到的困難，能與她溝通的家屬都做不了主。老年科主任劉曉紅是個溫和嬌小的女性，她顯得年輕的面容隱藏了自己30多年的行醫經歷，但表達觀點時，她豐富的經驗立即顯現出來。「這個病案最大的難題就是，病人的住院目標和治療目標都不明確。」她再次向醫生們說，「我們收治病人時就應該明確，他們平均在這裡住院的時間是兩周，他們一來我們就要進行評估，然後共同達成治療方案，看我們在這兩周的時間裡，能夠完成什麼樣的治療目標。如果目標不明確，大家就會陷入迷茫。」
可是由於晚期病人不知道病情而難以達成治療方案的事情，在中國醫院裡太常見了。另一個主治醫師彙報了他遇到的難題。他上周末收治的一位老先生，因為感染性休克而住院。腫瘤造成了穿孔，病人一直在發燒，外科醫生看過之後，認為老人已經失去了做手術的機會，只能接受改善癥狀的治療。主治醫師說，之前老人家屬對於治療一直很積極，所有的創傷性治療都願意做，但是現在明白老人已經確實時間不多了，非常糾結。醫生認為老先生是位明白人，他應該能理性對待自己的病情，做好臨終的準備，但是他的老伴就是不讓醫生說出實情。
主治醫生把病人老伴拉出病房，問道：「如果是您呢，您希望知道自己的病情嗎？」老伴說：「我當然希望知道。」但是馬上又堅決地囑咐醫生：「他與我不一樣，他比我脆弱，他不能知道。」
聽了主治醫生的講述，主任劉曉紅感慨說：「屋子裡有頭大象，無論是病人還是家屬，每個人都看到它了，但就是不說出來！「
>>>> 壞消息的告知者
在接觸緩和醫療的理念後，寧曉紅覺得自己對於如何與病人和家屬溝通，有了更深刻的理解。寧曉紅在查房討論時說，實際上很多病人都猜到了病情，但是不願意捅破這層紙。「我如果問病人哪裡不舒服，他們會主訴：我疼，我發燒。但是他們為什麼不問我：大夫，都這麼久了，我為什麼還疼？我為什麼還發燒？他們不問，很可能是根本就不願意麵對。」
這種隱藏的事實，會讓治療陷入僵局。北京大學醫學人文研究院主任張大慶告訴我說，在中國人忌諱談論死亡的文化中，醫生在很大程度上承擔了壞消息的告知者。病人和家屬在文化認知上對死亡缺乏準備時，人們難以突然去承認，死亡是生命過程中的應有之義。
外科手術考驗的不僅是手藝，也是「心術」（2006年攝於宣武醫院）
在美國哥倫比亞大學醫學院的麗塔·卡倫看來，患者對死亡有自己的概念，每個人與死亡接觸的經歷都是不一樣的，有人目睹的死亡在軍隊，有的在醫院，有的經受過家人逝去的打擊，有人經歷了政治暴力或自然災害帶來的死亡。因為這些不同的經歷，有人把死亡當作個人的敵人，有人則認為它是一個遙遠抽象的概念。她提出了「敘事醫學」的概念，希望敘事醫學可以回答針對醫學實踐和訓練的很多指責——沒有人情味、碎片化、冷漠、唯醫學利益至上、缺乏社會責任感等等。
在麗塔·卡倫看來，患者和醫療照護者是以整體進入病痛和治療過程的——他們的身體、生活、家庭、信仰、價值觀、經歷以及對未來的希望全部進入這個過程。恢復健康、幫助他人好轉的努力不能從生活的最深處剝離。
對於病人來說，生病過程中充斥著羞恥、責備和恐懼等負面情緒，這些心理活動更加增添了疾病帶來的痛苦。雖然周圍人試圖安慰病人，但是健康人無法真正感受病人的痛苦，就好比人在不害怕的時候，無法想像恐懼一樣。病人有患病的痛苦，家屬需要面對失去親人的痛苦，醫生有時候也會感受到深切、痛苦的情感，但是這些痛苦並不能完全合而為一。在這些診室里，上演著患者和健康人之間的差別，用蘇珊·桑塔格的話說，就是病人會意識到「疾病是生命的黑夜，是一種更沉重的身份」。
北京軍區總醫院腫瘤科醫生王莉告訴我說，她特別能理解，為什麼病人總想迴避病情。很多人在得了重病之後，不願告訴他人。因為這些病人覺得，他們變成了沒有未來的人。「他們有些人擔心自己會受人歧視，有些人擔心合作夥伴不會再找自己了，有些人則擔心久病床前無孝子。」病人覺得，重病將他們生生與過往的社會聯繫切斷了，「連騷擾電話也沒有了，連賣假髮票的都不給我打電話了」。有些病人在經過艱難的努力之後，終於接受了自己患病的現實，可是親戚朋友和同事來看望時，出於關心，會不斷提及病情，「對病人來說，往往是一種傷疤不斷被人揭開的感受」。
雖然會有極為負面的心理感受，可是如果不能開誠布公地向病人告知並討論這些情感，不去面對病人的痛苦，病人實際上被隔離於自己所處的環境。病人擁有知情權，並受到法律保護。美國等一些國家已經立法保護病人的知情權，但是中國離這一步還有不小的距離。寧曉紅希望病人獲得知情權，但是她會非常小心地試探病人。
在與病人討論病情時，寧曉紅會表現出和平時很不一樣的風格，她像對待年幼的孩子，語調舒緩，情感拿捏得極為細緻。她告訴我說，重病會讓人覺得非常無助，這使病人變得像孩子一樣。她會側著頭，輕輕地問病人：「你有沒有想過，為什麼自己這段一直不舒服？」她也會問：「你覺得好的一天是什麼樣的？你希望我能為你做什麼？」
有的病人會截住她的話：「大夫，這些醫學的東西我聽不懂，你跟我兒子說去吧。」有時候家屬會急迫地打斷她：「寧大夫，我爸他覺得挺好的。」有時候病人沉默不語，她會問道：「你還有什麼要問我的嗎？」雖然病人應該對疾病有知情權，但寧曉紅更清楚，要不要捅破這層窗戶紙，也得尊重病人自己和家屬的意願。
張寧博士告訴我說，協和老年醫學團隊在北京朝陽區對1000多位老人做過調查。有超過78%的老人希望得病後知道實情，有56%多的老人希望能對自己的治療方案做決定。只有8.9%的老人願意在人生的最後階段接受創傷性搶救。「對於認知功能健全的老人來說，他們完全有能力獨立地做醫療決策。家人應該把這種權利交還給病人。」
張寧兩個月前剛剛送走的一位90歲老人，是個高級知識分子，肺癌多發轉移。兩個女兒非常孝順，要求醫生積極治療，但是不能把病情告訴老人。家裡人一直騙老人說，他是良性的腦膜瘤，再加上有點肺炎。有一天老人當著張寧的面，突然表現出憤怒，怎麼一個簡單的病就治不好呢？張寧問老人：「您想知道全部的情況嗎？」老人回答說願意知道，但是一旁的家屬連忙拉走了張寧。待到老人離世後，有一天，老人的女兒在微信上告訴張寧，現在她們有些後悔當時的決定，如果爸爸知道自己快走了，應該有自己的心愿。
對於張書年的情況，寧曉紅建議主治大夫曲璇往前推進一步。寧曉紅問道：「他家裡人有沒有明確地告訴你，一定不能讓老爺子知道病情？」曲璇說：「也沒有說一定不能，他們覺得老爺子應該已經猜出來了。」寧曉紅建議，這個時候醫生應該承擔更多的責任，把事情往前推進一步。有些病人不希望捅破病情，但是像張書年這樣習慣了做主的人，知曉情況對他更有利。
3月11日這天上午的查房討論過後，曲璇認為她找到了告知壞消息的好時機。她也贊同寧曉紅的判斷，張書年是一個知書達理的人，他對全家人的生活有著自己的安排，如果他知道自己時日無多，應該有一些心愿要去完成。頭一天他出現了嚴重的腹痛，曲璇給予了鎮痛治療，隨著疼痛的明顯緩解，張書年皺巴的心情也舒展了一些。曲璇把童寧叫到了病房外，說服童寧和她一起向張書年坦率地說出實情。
張書年顯得非常平靜，確實如大家所猜測的，他早已明白了自己的處境。
當曲璇問他有什麼打算時，他說：想回家。
雖然說出實情里的內容讓很多人覺得「殘酷」，但是這背後的關懷和善意，實際上讓屋子裡的每個人都鬆了一口氣。
童寧後來告訴我說，老人家讓他買了回家的火車票，決定回當地做些支持性的治療。他覺得既然協和的醫生都覺得他的病治不了，「到頭了」，沒必要為了看病再去折騰了。回家接受一些治療，平靜地接受生命的終點，或許是一種更好的選擇。
3月21日，童寧發簡訊告訴我，老人家已經在當地醫院就診，準備做些常規化療，看身體的耐受情況再決定下一步的治療。「他雖然情緒比較低沉，但總體還是個看得開的人。」
（本文節選自《三聯生活周刊》總第879期《通過醫生的視角，理解生命》一文，全文請見新刊）
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