2萬多塊的救命葯,他卻找到200塊的替代品,因此被捕入獄
陸勇的感冒還是未見好轉。
陸勇是無錫市一名私營企業主。2002年,他34歲,剛剛離了婚,開始創業,人生正待翻篇。一直以來他身體健康,以從來沒有住過院而驕傲。但這場感冒持久得有點不同尋常。
家人分外擔心。儘管陸勇很要強,最終也還是扛不住勸,去醫院做了個檢查。
醫院確診陸勇得了「慢粒白血病」。醫生委婉地告訴陸勇,這是絕症。
得知這個消息時,陸勇的腦袋一片空白。
「我還能活多久?」
權宜之計
醫生建議陸勇,儘早做骨髓移植。但在配型找到之前,陸勇只能一直吃藥,穩定病情。
慢粒白血病是一個定時炸彈,發病緩慢,早期癥狀不明顯,但一旦進入急變期,患者就離死不遠了。
穩定病情的藥物方面,口服化療片和羥基脲干擾素都很便宜,醫保可以報銷,一個月不過90塊,但效果一般,而且存在副作用的問題;瑞士格列衛則剛剛獲得審批,開始在華銷售。這款新葯能直接針對致病基因從分子水賓士療。臨床效果很好,但由於中國上市的時間並不長,還沒有足夠經驗支持醫生把這種藥物當成是第一選擇,而且價格昂貴——2.35萬元一盒對於一般人無疑是天價。
陸勇的經濟條件不錯,他希望選擇一條性價比最高的治療方案,既考慮現在的生活質量,也有長遠的打算。
化療治標不治本,能夠降低白細胞,但會傷及正常細胞,死亡究竟什麼時候來臨要看個人的運氣,陸勇排除了這個選項。
格列衛的控制效果很好,如果長期服用,就像高血壓病人常年服藥一樣,可以穩定病情,「 正常活著」,但它的葯價實在太貴,對於一般家庭,甚至是比較富裕的家庭,這種選擇也不能算是長久之計,像是把「死緩」的緩刑期無限延長,至於延長多久就要看家庭的經濟承受範圍了。
陸勇打算在找到合適的骨髓供者之前,暫時吃著格列衛保命。他從醫院出來的第二天,全家人就去了江蘇骨髓移植方面最好的醫院配型,但一周後得到消息:父親、母親和妹妹都配型失敗。
江蘇骨髓移植方面最好的蘇州大學附屬第一醫院
一時找不到合適的骨髓配對,陸勇只能硬著頭皮繼續吃格列衛。這讓他焦慮:「如果要一直吃藥吃下去怎麼辦?能活多久取決於『每月2.35萬元』的承受極限?」
那時,陸勇的針織品外貿生意剛起步,收入比一般工薪階層高出不少。他只能樂觀期盼,最多幾個月就能找到配對的骨髓。
替代選擇
陸勇的運氣不太好。一晃兩年過去了,合適的配型還是沒找到。花在瑞士格列衛和各種檢查上的錢,加起來將近四十萬。儘管在吃格列衛的兩年里,陸勇的身體狀況一直不錯,逐漸從最初對死亡的恐懼里緩了過來,事業有所進展,也有了組建新家庭的想法,但在經濟方面,他已經有點扛不住了。
陸勇本科在東南大學讀材料工程專業,性格里一直帶著理工科學生的理性和固執。他每見到一個醫生都會問到移植的問題。但是當時中華骨髓庫只有2萬個志願者的數據,中國的骨髓移植手術數量並不算多,他能得到的信息遠遠不能滿足他的好奇心。此外,交流當中,陸勇漸漸發現,醫生們的說法也普遍含糊,「手術百分之七八十的成功率」僅僅建立在患者能活著出倉的統計基礎上,而缺乏對他們的術後身體狀況和生活質量的後續跟蹤。
2004年,陸勇建立了一個慢粒白血病患者的QQ群。他想聯繫到更多情況類似的病友,目的不僅僅是感性的相互溫暖和扶助。他需要獲得更多的信息,解答心裡一個重要疑問:「到底做骨髓移植是不是最好的治療方式?」陸勇也希望能從這種抽樣里看看大家的態度。
QQ群很快就加到了上限100人,聚集了來自全國各地的慢粒患者,大家在這裡迅速找到了歸屬感,每一個人也對其他人的治療經驗有著饑渴的好奇心,同時也有強烈的分享願望,關於癥狀、藥物、醫院和各種各樣的生命感悟。
令陸勇心情複雜的是,整個群來自全國各地的病友中,只有他和一個杭州的小夥子吃得起格列衛。他們都是生意人。其他病友,大多是工薪階層,只能服用羥基脲干擾素,也有人用中成藥,都是便宜的保命選擇。有一些發言很積極的人,在群里彙報了自己病情的惡化,再過幾天就真的再也沒有跳出來說過話了;有一些人默默地走了,頭像再也沒有亮過;也有些人,是在做了移植手術之後複發去世的。
陸勇在群里的時間越長,他對移植手術就越抗拒。也許是這兩年的時間裡,身體狀況的正常讓他有時候忘記了自己是個絕症病人,也不敢想像手術失敗的可能性。 儘管如此,一直吃格列衛畢竟不是長久之計。
2004年6月,陸勇偶然從一篇英文文章得知,韓國一千多白血病病人組成自助協會,從印度海德巴拉的NATCO公司購買一種類似瑞士格列衛的仿製葯,藥效幾乎一樣。
關於韓國患者從印度購買仿製葯的文章
當時,吃了將近兩年格列衛的陸勇,已基本把父親半輩子攢下的70萬元都花乾淨了。查到這種葯在日本能買,而且價錢不過四千多元人民幣以後,陸勇馬上託付一個日本客戶幫忙購買。
收到葯當天,陸勇把標有「Veenat」的塑料瓶子拿在手裡,猶豫了好半天。英文介紹上寫得沒錯,成分確實和格列衛一樣,是「伊馬替尼」,劑量也是每粒100毫克,但是他總覺得包裝粗糙,塑料瓶口做得不夠精緻,碧綠色的膠囊怎麼看都不太正規。
陸勇很謹慎地嘗試這種印度葯,最初,他一天只吃一粒,再搭配另外三粒瑞士進口葯,母親對他這種冒險非常不放心,幾乎天天都催促他去醫院做檢查,每一次指標正常的檢查單都給他信心,像是做一個試驗,只不過對象是自己的身體。最終,廉價的印度仿製葯循序漸進地替代了每月需要花費2.35萬元的進口格列衛。
唯一的麻煩在於副作用。吃完葯會嘔吐,吐的都是綠水,印度膠囊的顏色。吃瑞士格列衛時從來不會遇到這種情況。但對於一個白血病患者而言,血液指標正常遠遠比胃部不適要重要多了,他開始積累各種各樣的吃藥經驗:「一定要在吃飯中間吃藥;在嘔吐之前,胃裡翻江倒海的時候,趕緊喝上一瓶可樂。」
陸勇的一頓葯
一個月的試驗期過了之後,陸勇憋了整整一個月的分享慾望終於可以釋放出來了,他覺得自己的情況足夠穩定,已經可以把這個新的發現分享給群里的病友。
放棄手術
印度仿製葯的消息對於群里的病友無疑是一記重磅炸彈。
陸勇在群里的威信很高。在很大程度上,最初買葯的一批人是基於對群主的信任。儘管有兩名已進入急變期的病友還是在短時間內離開了,但當第一批還在慢性期的病友開始經歷同陸勇一樣的試藥過程,而沒有人反映過因為吃印度葯身體出現問題以後,越來越多的人加入了郵購的隊伍。由於網路的普及,出自陸勇的買葯流程說明和匯款單模板也迅速在慢粒白血病患者的圈子裡流傳開來。
從印度公司買葯存在技術上的門檻,寫申請購買的郵件、填寫匯款單以及和對方確認,每一步都需要有基本的英文水平,而病友的教育背景參差不齊,有人向他提出可否請他幫忙代買。對於當時還處在興奮中的陸勇,這其實是個危險的請求。
印度的仿製葯 VEENAT
格列衛是瑞士諾華公司生產的一款專利葯,伊馬替尼化合物的專利要到2013年才到期,印度藥廠生產的仿製葯VEENAT是印度允許「專利特許」的產物,按照中國法律,只有等化合物專利期之後,在不侵犯原研葯公司其他專利的情況下,才可以生產伊馬替尼。QQ群里對法律比較敏感的幾個人開始查資料,發現印度法律只保護藥物的製作工藝,並不保護化合物專利。因此格列衛仿製葯才有了可能性。而這些葯在專利保護相對嚴格的中國,並沒有得到審批,嚴格說,算是假藥。
但是對於慢粒白血病的患者而言,中國法律意義上的假藥並不是他們判斷一種藥物是否可信的標準,越來越多的人從印度買到了葯,興奮地在群里分享血液檢查正常和基因融合陰性的結果,他們認定這種每月只需要花費幾千元人民幣的「假藥」能夠救命。
2005年,陸勇已吃了一年印度「格列衛」,各項指標趨於正常,而此時中華骨髓庫來通知他,一個女大學生與他的配型成功,隨時可以移植。
陸勇婉拒了。他看到太多做完移植病情反覆的病友,人也痛苦,錢也花了,最後還是死了。他更相信長期吃印度「格列衛」, 能讓他「正常」活著。
繁雜的購葯手續對於那些沒有一點英語基礎的病友來說,是一件很抓狂的事情。身為QQ群主的陸勇,便常常幫著群里的病友們翻譯、填寫單據等等。他的做法得到了一些公益組織私下的認可。2006年,陸勇兩次和紅十字會的志願者一起飛到印度,和對方談判,希望把葯價壓得更低。儘管印度葯是野路子,紅十字會的志願者不好公開支持這種行為,但自用印度葯還是沒問題的。陸勇帶上早已經準備好的文字材料,在和印度製藥公司的小型交流會上,向眾人介紹中國慢粒患者生存狀況的任務。
陸勇考察印度製藥公司
倫理困境
2010年,NATCO公司一個位於新德里的代理公司「賽諾」找到陸勇。原來賽諾公司準備自己單幹,生產另一種仿製格列衛「伊瑪替尼」,希望陸勇幫他們做宣傳。 2011年,為了方便中國病人的匯款,賽諾公司銷售負責人Sanjay Jain到上海開了中國銀行的賬戶,讓病人們直接打錢到這個賬戶。但隨後問題又不斷,出於安全考慮,銀行系統不定期升級,每次Sanjay Jain都要來中國辦理升級手續,否則就不能使用網銀。
到了2013年2月,Sanjay Jain不想再頻繁奔波於中印兩地,就找到陸勇,請他在中國辦理一個銀行賬號,用於收集他們公司向中國銷售藥物的資金,以免費提供藥物作為報酬。
陸勇先後找了雲南的病友羅樹春和楊慧英,將二人的賬號提供給賽諾公司收賬用,而陸勇則持有U盾,在國內幫助印度人操作網銀。
沒多久,新聞里接連曝出多地有人跨境代購印度「格列衛」入罪,這讓羅、楊感到緊張,他們於是不再提供自己的賬號。 到了2013年8月,陸勇還找不到願意提供銀行賬號的患者,於是就在網上以500元一套的價格,購買了三套他人身份信息的銀行卡,並使用了其中一張「夏維雨」開戶的賬號,給印度公司作收款賬戶。另外兩張因無法激活被他丟棄。
這段時間裡,陸勇幫賽諾公司宣傳,做過四次病友交流會,費用少則幾千元多則一萬多元,由賽諾公司出。作為答謝,賽諾公司為陸勇免費提供藥物——從2010年至今,已經為他免費提供了一萬多元藥物。此時一盒葯已經降到200元,更便宜了。
陸勇在印度
陸勇積極為賽諾公司做事,存著一點私心:怕自己在將來某個時候,突然出現耐葯,期望該藥廠看到中國潛在的市場,早點研發生產二代葯。瑞士格列衛二代葯更貴,每月需要3.9萬元。
用了網上買來的銀行卡不過三個月,2013年11月21日下午四點,陸勇辦公室的門被推開,湧進5個大漢,均為便衣打扮,其中一人出示證件為無錫市公安局民警,口頭傳喚他至公安局接受調查。
到派出所後,陸勇被關入大廳旁一間辦公室,兩位外地口音的人開始審問。後來陸勇才知道他們來自湖南沅江市公安局。 11月23日上午,經過15小時車程,陸勇被警方帶回沅江。沒想到這一待就是近四個月。先是拘留,然後逮捕,進了看守所。
在看守所里,陸勇想起自己早在2005年去韓國拜訪當地白血病協會會長,會長說,在韓國,最初瑞士格列衛這樣的高價白血病葯也沒有納入醫保,但他們去抗議,經常被警察抓。經過抗爭,韓國最終將格列衛等藥物列入醫保。這樣一來,低價的印度仿製葯才逐漸轉向尚沒有納入全國醫保的中國等地。
想起這些往事,陸勇不禁苦笑。
當生存成為可能,葯價的昂貴就顯得格外殘酷。陸勇在這種背景下找到了一條自救的野路子,他一方面希望瑞士的諾華公司能一直研髮針對慢粒白血病的新葯,一方面也希望印度藥廠能緊跟著做仿製葯。但是兩者的利益在很大程度上是矛盾的,一種新葯的平均研發費用超過10億美元,如果對創新者沒有應有的利潤回饋,又如何保證之後新葯的研發。對於一個化合物專利還沒有到期的藥物,印度仿製葯的存在本身即是一種對規則的破壞。
陸勇並不是不理解其中的道理,但對於他個人而言,活著是他要考慮的第一件事。他認為,如果能夠通過自己的事情,推動伊馬替尼進入醫保,也不失為一件好事。
陸勇被抓後,病友們又回到各自買葯的狀態,不過有所變化的情況是,在一些省份,瑞士格列衛納入了醫保和新農合,江蘇、內蒙古等地一些病友就此不再購買印度仿製葯。
而國產仿製葯的面世,進一步消解了印度葯的市場。2013年,進口的伊瑪替尼(格列衛)專利到期,國內正大天晴和豪森葯業的仿製葯上市。不過仍有不少病友繼續吃印度葯,因為與印度200元一盒的仿製葯相比,國產葯要上千元,還是貴,而且不能入醫保。
2014年3月19日,在繳納了4.9萬元保證金後,陸勇被取保候審,回到無錫。四個月後,沅江市檢察院以涉嫌妨害信用卡管理罪和涉嫌銷售假藥罪對陸勇提起公訴。
這段時間裡,四百多名白血病患者聯名寫信,請求司法機關對陸勇免予刑事處罰。
2014年12月,江蘇省人社廳發布了關於伊馬替尼的最新規定,經過談判協商,國產的兩種仿製葯將在2015年開始納入醫保基金支付範圍。得知消息後,陸勇感慨道:「江蘇的患者有福了。」
2015年1月27日,基於人文關懷和司法為民的價值觀,加上陸勇的違法情節輕微,沅江市人民檢察院向沅江市人民法院撤回了對陸勇的起訴。
2017年8月,伊馬替尼被國家納入醫保,全國各地的慢粒白血病患者不再受到 「因病致貧」 的問題困擾。陸勇奔波多年耗費的心血終於有了成果。
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