生前預囑，你理解嗎？（聚焦·追問臨終關懷②）

　　很多人的生命最後時光被家屬安排，生前預囑難以得到社會支持。圖為在江蘇省南京市一家醫院重症監護室里，護士正在護理臨終病人。 　　人民視覺

　　不讓死者生者兩不安

　　生前預囑並不意味著一定要放棄搶救，而是讓選擇生死的權利回歸到本人手中。自然死是一種尊嚴死，積極搶救後離世同樣是一種尊嚴死

　　羅點點是「選擇與尊嚴」網站的創始人之一，多年來不遺餘力地在國內推廣生前預囑。最初，生前預囑對羅點點而言，只是一個陌生的概念。但是，婆婆的去世，讓她對此有了更深刻的理解。

　　羅點點的婆婆因病住院，翻身時忽然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停。醫務人員立刻為她用上了生命支持系統。「要是病重，我可不想被切開喉嚨，插上管子，又浪費，又痛苦。」看著病床上插著呼吸機的婆婆，羅點點不由想起婆婆曾經說過的話。她深知，婆婆已經陷入了她最不想要的狀態。經過一番痛苦的思想糾結，在親人的同意下，羅點點決定撤掉婆婆的呼吸機，讓婆婆安詳地離世。

　　婆婆走後，羅點點一直無法從陰影中走出來，甚至有點抑鬱。她不知道自己的決定是否真的符合婆婆的願望。直到在整理老人的遺物時，一張小紙條的出現，才掃清了她心底的陰霾。老人在紙條上寫明，在生命盡頭不希望被過度搶救，並委託學醫出身的羅點點來處理。

　　有沒有什麼辦法，能讓臨終安排變得不再那麼折磨人、不再像猜謎語、不再讓死者生者兩不安？

　　留下生前預囑，就是一個明智的選擇。生前預囑是指一個人在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治癒的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的文件。2006年，羅點點與一批志願者創建了探討死亡問題的「選擇與尊嚴」公益網站，網站推出了我國首個民間生前預囑文本——「我的五個願望」：我要或不要什麼醫療服務；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對待我；我想讓我的家人和朋友知道什麼；我希望誰幫助我。

　　生前預囑的具體做法是：通過網站註冊填寫「我的五個願望」，明確表達自己的臨終意願，選擇以怎樣的方式告別世界，還可以隨時更改。到目前為止，2萬多人在網站上進行註冊，並填寫了生前預囑。

　　生前預囑並不意味著一定要放棄搶救，而是讓選擇生死的權利回歸到本人手中。「自然死是一種尊嚴死，積極搶救後離世同樣是一種尊嚴死。只要你選擇了，你就有尊嚴。」羅點點強調。

　　一位年輕人向羅點點提問，90多歲的姥姥曾要求他，無論付出多大代價，花多少錢，都要挽救她的生命，承受多大的痛苦她都不怕。這種選擇是不是一種尊嚴死？羅點點說：「我很佩服你姥姥的勇氣，這就是她的選擇，這就是她死亡的尊嚴。」

　　生前預囑最大的作用是，讓每個人表達自己對死亡的想像和意願，全社會都來幫助他實現臨終的願望。羅點點說，如果一個人沒有留下生前預囑，醫療系統的默認選擇就是搶救到最後。其實，每個人都可以表達屬於自己的意願，醫生、朋友、親人幫助他實現願望，這就是尊嚴死。

　　自主選擇生命結束方式

　　要不要放棄搶救，醫生更多的是徵求家屬意見，實際上這是違背法理的，因為沒有任何人可以決定他人的生死

　　天津的一個寶寶患上了先天肛門閉鎖症，被父母送進臨終關懷醫院，此舉引起網友的熱烈討論，甚至有網友自發組成「愛心媽媽」聯盟，為孩子爭取生存權。患兒的父親不希望讓孩子承受治療的折磨，更不想讓她在歧視和痛苦中長大，想讓孩子靜靜走掉。

　　這名患兒不具備完全行為能力，當面臨生死抉擇的時候，應該由誰來決定命運？是她的父母？還是醫生？抑或是不相識的「愛心媽媽」？誰也回答不了。

　　開國上將張愛萍的夫人李又蘭罹患癌症，雖然家人和醫生都瞞著她，但敏感的李又蘭已經察覺到不幸的臨近。她通過醫生接觸到了生前預囑的概念，便把子女們叫到床前，囑咐他們，如果她到了最後一刻，不許在她身上插任何一根管子，讓她平靜地離世。李又蘭女兒說：「我們覺得媽媽走得非常安詳，這樣的離開使得我們心境也非常平和。」

　　生前預囑是患者自己選擇生命結束方式的決定，必須建立在患者知情同意權和自主決定權的基礎上。通過簽署生前預囑來選擇自己在生命盡頭的醫療照顧方式，這是現代社會賦予人的基本權利。然而，在醫療實踐中，很多病人在危急時已經失去了意識，要不要放棄搶救，醫生更多的是徵求家屬的意見，實際上這是違背法理的，因為沒有任何人可以決定他人的生死。生前預囑為解決這種尷尬提供了可能。

　　患者家屬在簽署搶救同意書時，常常處於為難和猶豫的境地。如果不搶救，可能會受到孝道、人道、社會輿論等方面的質疑，或出現多個親屬意見不一、相互爭執的場面。如果患者事先填寫生前預囑並與家人有過討論，法律也有支持，這種情況就可以避免。

　　醫學技術可以把一個毫無生命質量的人長時間地留在病床。在生命的終點，自己的意見、組織的意見、家屬的意見、醫生的意見等，究竟哪一個最重要？羅點點說，生前預囑實際上是由自己來決定搶救或不搶救，這是最基本的法律常識。

　　「選擇與尊嚴」網站曾就城市居民對生前預囑的有關理念認知進行了問卷調查，調查結果顯示，僅有10.3%的人曾用文字、遺囑等形式安排過自己的臨終，而在臨終時由誰決定使用何種醫療照顧這一問題中，有67.1%的受訪者選擇了「我自己」這一選項。大部分人都希望由自己來決定自己的臨終事項，只是缺乏提前安排的意識。

　　生前預囑是否合法？羅點點認為，在現行的法律框架下，生前預囑並不違法。首先，憲法規定了公民的健康和生命的權利是屬於每一個公民。其次，《侵權責任法》第五十六條表明，醫療機構和醫務人員應當尊重其意願。在臨床上，醫務人員也一直尊重患者知情權，每一個有創手術或檢查都必須徵得本人或其家屬的同意才能實施，這一切都保障了生前預囑的合法性。

　　缺乏社會體系支撐

　　在現有的醫療體系下，如果一個晚期癌症病人不想接受放化療和手術，他就只能選擇回家，而回家後等待他的將是巨大的痛苦和折磨

　　追求生命的長度，還是追求生命的質量？當死亡不可避免地降臨時，多數人都希望有尊嚴地離開人世，而不是像一台被維修的機器，渾身帶著各種管路，在醫院裡痛苦地耗盡生命。對於慢性疾病終末期老年人來說，搶救非但不能提高其生活質量，反而是一種極度痛苦的煎熬。患者親屬不僅眼見各種搶救措施給病人造成的痛苦，還不得不面對「人財兩空」的現實。北京協和醫院老年科副主任醫師寧曉紅認為，推廣生前預囑對患者本人、家人及社會都有重大意義。但是，由於傳統觀念的障礙，即使簽署了生前預囑，履行起來也有一定的難度。

　　死，歷來是中國人最忌諱的字眼，這給羅點點和志願者們的工作帶來了不小的阻力。他們去各大醫院推廣生前預囑的做法，常常被醫院的負責人婉拒：「我們這裡是救死扶傷的地方，誰接受得了你們說死呀！」她讓朋友在公園裡發問卷調查，退休的阿姨們不樂意了：「活得好好的，這麼早讓我們想到死？」

　　北京生前預囑推廣協會有一位理事已經填好了生前預囑，希望在臨終時放棄過度搶救，平和地離開世界。然而，她又不想給兒子找麻煩，內心很糾結。不救即為不孝，那些遵照父母意願放棄了臨終搶救的子女們，同樣也害怕背負「不孝」的罵名。

　　缺乏法律的保護，醫護人員容易陷入被起訴的法律風險。北京協和醫院一位急診科醫生說，老人說不搶救，他死了，子女找醫生打官司怎麼辦？醫生實際上尊重病人家屬的意願，遠超於尊重病人本人的意願。在已有專門立法的發達國家，醫生面臨的法律風險相對較小。美國加州就通過了《自然死亡法案》來保障患者醫療自主的權利，而我國並沒有專門的法律。

　　推廣生前預囑，還面臨著緩和醫療的缺位。正如羅點點所說：「我寫好了生前預囑，安排好了臨終事項，可是誰來幫我實施，誰來保障我舒適地離開人世？」

　　在現有的醫療體系下，如果一個晚期癌症病人不想接受放化療和手術，他就只能選擇回家，而回家後等待他的將是巨大的痛苦和折磨，沒有專業醫護人員為他止痛，沒有心理醫生對他進行心理輔導，不僅病人自己不能安詳地離開，他的家人也同樣承受著煎熬。

　　北京宣武醫院神經外科專家凌峰呼籲，希望生前預囑理念在中國逐漸推開，讓那些只靠人工維持患者心臟搏動、帶給患者及家屬身心持續創傷的無謂搶救逐步成為歷史。

　　在羅點點看來，不僅僅是醫療體系，社保體系、醫療教育等都缺乏對生前預囑的支撐。生前預囑體現了社會進步，但其推廣還需要時間。