【星願互助會】改變觀念，看到的風景可能就不同

2月11日、12日參加了青聰泉舉辦的擴大性溝通ECTA專題培訓。老實講報名時還糾結了下，但是在講座下課後的我就迫不及待有了跟大家分享的念頭，於是打開電腦寫下我的感想。

當然我的總結和分享僅限我個人的感受和理解，不能完全代表ECTA的全部理念和內容。這2天來的培訓給我最大的收穫是，觀念是多麼重要！

肯納醫生髮現了自閉症，因為無法了解孩子的想法，只能從行為上去觀察孩子，所以得出了這樣的結論：這是一群封閉自己拒絕溝通，有自己特殊癖好，性情古怪，無法自我學習的孩子。但這就是真的嗎？那為什麼每個孩子的「病症」都不一樣呢？過去不論是從電視上、醫生、書籍、老一輩家長那裡，我們都聽到的是自閉症孩子大部分智力都低於正常兒童，簡單的內容需要成百上千的遍的教，他們還不一定能好好掌握，最讓我們家長感到痛苦的是他們缺少情感，沒有同理心不能感受到別人的情緒。這也是最讓人感到絕望的地方，多少次夜晚看著孩子睡容，眼淚就默默流下。今天來自台灣宇寧診所的許美雲老師用真實的，活生生的例子告訴我們，這些孩子內心都是豐富多彩的，他們能知道爸媽對他們的愛，他們也非常愛自己的父母和親人。他們有情感，有個性同時他們的學習能力一點也不差，有的還比普通兒童更厲害。我想可能是因為每個人的性格不同，他對外界的反應也不一樣，所以我們才能看到千奇百怪的外在表現。其實他們在通過這種方式來跟我們溝通，想讓我們去幫助她或者減輕他們的不適。台灣宇寧診所的老師們在長期的實踐中敢於挑戰過去的權威，打破固有的想法，找到了讓自閉孩子與我們溝通的鑰匙，真是太振奮人心了！

為什麼有的孩子會亂晃手，

傳統理念會說，這叫自我刺激

通過鍵盤，孩子說這樣我能平復焦慮情緒

為什麼這個孩子大喊大叫

傳統理念說，這叫問題行為

通過鍵盤，孩子說我需要幫忙

為什麼你就不能好好做我的要求

傳統理念說，這是低功能

通過鍵盤，孩子說我早就會了

培訓中台灣的孩子們用打字來回答我們的問題，其實並不是我們想像中那樣，我們提問了他們就如正常人一般立馬打出來給你看。他們也是慢慢騰騰，一個一個敲擊鍵盤，礙於手指的控制力還會經常打錯，一句話打完可能已經耗費了10分鐘。還是在這麼正式的場合，我坐在下面也能清晰的感受到他們的焦慮情緒，我也在為他們捏把汗，好幾次孩子們在這種壓力下要爆發了，老師們總能及時給予安慰和鼓勵，想方設法的平穩他們的情緒，而不是催促或發火。奇蹟般的孩子們總能堅持打完他們的話，那些話立馬博得滿堂掌聲，不僅是因為他會打字更是因為我們知道他是多麼不容易，多麼努力的在表達自己。

其實我們的孩子很辛苦，上帝剝奪了他們與人溝通的管道，卻又給了他們更加敏感的聽覺、視覺、觸覺，讓他們更多的接受外界信息，這麼多的輸入卻沒有輸出的管道，想說又開不了口，沒人能理解該是多麼痛苦！作為親人我們有時又會在言語上給他們更多的傷害，怎麼都聽不懂？怎麼這麼笨，快點做！換位思考下，真是會覺得人生黑暗，快要發瘋了！過去的各種講座老師也會讓家長要同理孩子，但那都是建立在他們是「智力有問題」「他們是病人」的前提下，他們做不好是正常的，我們對你也沒什麼期望的，那種帶著憐憫的心情。但ECTA的老師告訴我們要同理孩子,他就是個孩子，他都明白只是礙於他的肢體協調問題，他的溝通渠道，他做不到我們的要求。而且這些孩子還有顆更為敏感的心，遇到一些挫折就會更受打擊，更不願意去嘗試。所以我們的鼓勵和愛就是他們的支柱，我們要做他們的後盾，時刻鼓勵他們給他們信心，在「自閉症人生」道路上攜手前行。

我想說改變了觀念，看到的風景可能就會不同了。過去我兒子遇到桌面學習，比如認知或精細動作，基本2、3個回合就開始發脾氣，到處亂轉，在今天之前我肯定是硬把他拉回來，不做完不許走，最後弄得大家都不開心，草草收場。我從來沒想過是不是他已經會了，或者精細本是他的弱項，他不想嘗試，或者其他原因，沒有跟他進行確認和了解我就不知道，只能一味的要求他按我的要求做。我們都想當然的覺得我們的孩子這也不會那也不會，我替你先做好決定，你就按我的要求做，你不能不聽我的，因為你沒有思考能力。我們沒有把他當成一個個體，一個有靈魂的「人」，因為他們從來不發表意見，也不會跟你分享，一旦他反抗了你就會馬上套個「問題行為」帽子上去，各種懲罰、訓話，自認為我是在教育小孩。現在想來，我兒子能包容我這個任性的媽媽真是胸懷博大，我需要好好反省反省。還有很重要的一點是孩子都能聽懂我們的話，我們不能再把他們當空氣，當著孩子的面說他這不好那不會，徐老師說這些孩子的長期記憶非常厲害，所以可能我們的哪句話他們就會記恨很久。

親愛的各位戰友們，我知道你們肯定還框在「自閉症教科書」里，對我說的將信將疑，但我想說觀念是很重要的這是我們的內在動力，如果我們不相信他們可以，那他們就真的不可以了，我們也會越活越累。換個角度來看他們，跳出「自閉症」這個枷鎖，試試用包容的心來看自己的孩子，彎下腰和孩子站在同一高度，告訴他寶貝，爸爸媽媽知道你都能明白，爸爸媽媽永遠都站在你這邊！在他控制不住自己的時候告訴他我知道你很焦慮，沒關係爸爸媽媽會陪著你，請你相信我們！情緒穩定遠比他會十八般武藝來的更重要，建立起和孩子之間的溝通方式，讓我們可以了解他們，同理他們，轉而幫助他們，這才是他們真正需要的干預治療！

專欄主編

青聰泉

牛芳

【星願互助會】專欄主要是分享前人的心路歷程，給前行路上的家長們帶來更多的鼓勵和力量。同時小編也期待大家積極推薦和投稿。路再難，有我們一起走!更多精彩好文，請鎖定每周二【星願互助會】專欄。