上海市臨汾社區衛生中心的安寧護士張敏在照看病人（沈煜） 本刊編輯部：英國經濟學人智庫於2010年首次發布了死亡質量指數，2015年，中國在報告所列出的80個國家中排名第71。其中的指標涵蓋：緩和醫療的環境、人力資源、醫療護理的可負擔程度、護理質量和公眾參與。 然而，遑論「死亡質量」，現實是，我們尚處在一個素來對「死」諱莫如深的國度。死亡、癌症，都被漫長的世俗文化和恐懼心理異化。甚至連醫生，在相當長的時間裡也不敢提及。 在上海從事臨終關懷的NGO手拉手創始人王瑩說，「像癌症患者，在做放化療過程中，人看起來很弱。上胸這個部分是要打格子畫線的，不能出門。身體狀況不好的，去菜市場買菜也被指指點點。有的鄰居可能很迷信，會放八卦鏡啊，在門口放掃帚和簸箕啊，認為得癌症是晦氣的，是不吉利。」於是王瑩和同仁們組織癌症病友成立自助會，抱團取暖。北京天壇醫院乳腺科的「汝康沙龍」也是同樣性質，該科主任、親和力很強的王丕琳號召科室每年舉辦四次沙龍活動，她以活報劇的形式鼓勵病友們振作和互助，很受歡迎。然而王丕琳告訴記者，「我可不敢把生前預囑（病人簽署希望得到何種臨終治療的文件）這樣的東西拿給她們，那是絕對犯忌的！」 死，在不少國人眼中，依然像一個要吸噬掉一切希望和可能的深淵。 另一方面，「人定勝天」的鬥爭式思維和醫學的不斷快速發展將醫生對病人的搶救，演變成了一場機器對人的爭奪。在ICU、呼吸機等治療手段面前，醫生和患者家庭很容易滑向一個自以為接近成功的彼端，卻可能離病人內心的願望和希冀日益遙遠。而在醫學領域耕耘了數十年後，美國哈佛大學醫學院外科教授阿圖葛蘭德才發現，「對於醫學工作者的任務，我們一致都搞錯了。我們認為我們的工作是保證健康和生存，但是其實應該有更遠大的目標——助人幸福。」 幸福關乎一個人希望活著的理由。在不同人的理解里，生命與死亡的「尊嚴」亦形態各異。但儘可能地遵照本人意願，做出符合內心需求的選擇，才是「尊嚴」的真意。 在2016年世界緩和醫療日來臨前，本刊記者專訪了阿圖，聽這位具有醫學和哲學思辨力的學者講述他對醫學與生命價值的理解。我們在幾位年輕人創辦的上海「醒來」死亡體驗館，體會了一把並非純屬遊戲的死亡滋味；請王一方、陸曉婭和陶國璋三位內地和香港的教授，為我們描述象牙塔內外的生死課程；而在京滬穗等地的十多家醫院和社區醫療機構，我們發現，代表著更多人文關愛的緩和醫療和臨終關懷，已經在身邊生根，但受益者仍非常有限。 「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」這是理想，也是我們希望能夠照見你我的現實。 對生命的努力與放手 「緩和醫療是腫瘤內科大夫必須了解的一個重要內容，老年內科、心內科、腎內科，甚至所有的醫生、護士和老百姓，都需要了解緩和醫療是什麼。那就是生命的有限性，醫療是幹什麼的，醫療不是永遠治癒，也治癒不了。但緩和醫療可以給你更好的生活質量。」——協和醫院老年科 寧曉紅 生命由誰做主？ 兩年了，劉靖始終不能釋然。 2012年春，99歲的父親患上肺炎。家人立刻把他送進醫院。因為老人有陳舊性肺氣腫，醫生立即把家屬招到辦公室徵詢：「要不要上呼吸機？」 「選擇與尊嚴」網站、「生前預囑推廣協會」志願者劉靖，無論如何不願開口說放棄。「我怎能看著醫院不做任何努力就讓父親走了呢，就像面對生離死別的至親，我緊緊抓住不肯放手。姐妹也一致要求搶救。」 口腔呼吸機戴不成了，只好退到氣切（切開氣管），否則老人吸痰不利，一口痰堵住便有生命危險。從那一刻起，劉靖就永遠聽不到父親洪亮、慈愛的聲音了。看著老人一天十幾次忍受慘不忍睹吸痰的痛苦，她和姐妹心如刀絞。 最後的日子裡，父親經常向劉靖姐妹們搖頭。劉靖猜，那搖頭裡有無奈也有放棄。「誰也沒正式問過他，是想放棄治療嗎，我們不忍心。」劉靖在回憶文章里寫道。 老人不能表達，只能點頭與搖頭。最初劉靖的妹妹給他買了個書寫用白板，老人能很吃力地寫下幾個字表達意思。大家只有猜他的意思再說出來，他用點頭搖頭來確認。多數情況這種「打啞謎」沒有結果。劉靖清楚記得父親最後一次給她寫下的是「去吃碗肉絲麵」。 即便飽受煎熬，老人的頭腦一直清楚。劉靖相信，父親曾滿懷信心地期盼、等待著病癒，一如他在50年代被審查、「文革」時期被迫害沒有灰心喪氣一樣，他認為自己能渡過難關，奇蹟一定會發生。 直到2013年底的一天，父親的心律率高達160次/分左右，醫生用了藥物並招呼至親們來醫院看望老人。意識到最後的時間來了，劉靖和家人終於一致同意不做電擊、心臟按壓等「無謂的搶救」，讓飽受折磨的父親安靜地走。 2014年1月9日，命若遊絲般的老人在堅持了20天後，走了。 劉靖明明白白地看到，父親一輩子經受的苦難都不如他輾轉病榻這1年零8個月。那種苦難是無助、無望的，他自己也無法表達接受與拒絕。「如果父親之前有過對生命末期的表示，我們也許會遵從他的意願，可是他沒有。」 「怪他老人家沒有先見之明、沒有交待？怪我們優柔寡斷措施不力？抑或怪上蒼無情無義？」劉靖冥思苦想沒有答案。誰不願意自己的至親走得從容、平順、安詳呢？然而生命里沒有如果。 劉靖在「選擇與尊嚴」網站和「生前預囑推廣協會」擔任志願者，她的日常工作其實正是要讓更多人了解到何謂「尊嚴死」，在意識尚清醒時作出自己的抉擇。 10年前，這個網站由大將羅瑞卿的女兒羅點點和陳毅的兒子陳小魯共同創辦。一開始，羅點點只是和朋友們半開玩笑地說，弄一個「不插管俱樂部」，「臨終時不過度搶救，不搞插管、心肺復甦這些」，後來卻辦成了一件正經事。
羅點點，尊嚴死提倡者，推廣傳播生前遺囑（孫俊彬） 兩人都經歷過至親的生離死別，臨終時卻情形迥異。 陳小魯在接受《看見》和財新訪問時提到，去世前，71歲的陳毅被癌症折磨得不成人形，只能靠呼吸機、輸液、打強心針勉強維持。老人曾開玩笑說，「我現在都成機器人了」。陳小魯記得，父親心跳停止的時候，電擊使其從床上彈了起來，非常痛苦。在外人看來，這些都是對陳毅生命的延續。「但延續的後果是什麼呢？」陳小魯坦言，「他痛苦，大家也痛苦，也是對國家資源的浪費。」 中年陳小魯曾問過301的醫生，能不能不搶救了，讓父親平靜離去？醫生的兩句詰問讓他難以忘卻：「搶救不搶救，你說了算嗎？我們敢嗎？」 2004年，羅點點的婆婆患病入院。因為依稀記得婆婆說過，不希望自己病重時切開喉嚨，插上管子。關鍵時刻羅點點作出了停用呼吸機的決定。然而抱著婆婆，羅點點忽然感覺到老人身上的體溫，看到了她合上的眼皮里眼睛在轉動，她的決心驟然崩潰。「我有什麼權利去決定他人的命運，我怎麼知道自己做的是不是她想要的呢？」還好，幾天後她在家裡書中發現了一張婆婆留下的紙條，上面清楚地寫著不希望過度搶救的要求，她還委託學醫出身的羅點點對自己做善終處理。 在心驚肉跳和後怕之後，羅點點想到，如果人們能在意識清醒時便有那麼一紙文件，寫明希望如何離開，如何度過生前的最後時光，豈不是為這個困境提供了一條出路？ 1976年，美國加州通過了《自然死亡法案》（Natural Death Act），允許患者依照自己的意願，不使用生命支持系統延長臨終過程，自然死亡。而在中國，大多數情況下都是由家屬來做關乎手術、治療和生命的決定。 2012年底，羅點點創立了北京市生前預囑推廣協會。生前預囑（Living will）的概念來自西方，指人們在健康或意識清楚時簽署的、說明在不可治癒的傷病末期或臨終時，要或不要哪種醫療護理的指示文件。它不是傳統的法律意義上的遺囑，不違反絕大多數國家現行的任何法律。 「選擇與尊嚴」網站以美國人吉姆·托維的文件為藍本，根據中國的法律環境和使用者的特點修訂出了預囑的文本《我的五個願望》： 我要或者不要什麼醫療服務； 我希望使用或者不使用生命支持治療； 我希望別人怎麼對待我； 我想讓我的家人和朋友知道什麼； 我希望誰幫助我。 文本中還有這樣的提示： 無論您如何選擇都是對的。沒人能在倫理道德上批評您。 如您改變主意，文件中所有已填寫的內容可隨時修改和撤銷。 北大醫學部的人文醫學教授王一方很認可羅點點的倡導：「每個生命都不能放棄，都是寶貴的。不選擇積極搶救就是不要硬扛。這是個很難的決定，萬一這個人挺過去了呢？但是也要講究挺過來之後的生活質量，你是救過來了，但可能變成植物人了。有些人總是有著這樣的觀念：只要我媽還在，我們整個家就在。你媽是以苦難在維持著的，是沒有任何生活質量的。這種孝是一種病態的孝。不要在乎別人怎麼說，你自己要做個明智的選擇。」 然而採訪時，羅點點用平靜柔和的語氣強調，只要是基於理性的自我選擇，都值得尊重。「生前預囑，以及我們所討論的各種各樣的尊嚴死的問題，是沒有答案的。我們並不是說只有放棄過度搶救、追求有尊嚴和無痛苦的死亡，才是合理和正確的，沒人有權利說這種話。如果你和家人決定，就是要盡一切金錢和能力，堅持到最後一秒，那也是值得尊重的決定。」更何況，對那些處在生死邊緣，沒有足夠醫療救助機會的人而言，奢談「尊嚴死」無異於一種冒犯。她為協會的志願者規定了「第一時間緘默」原則：「我不會拉著你說，你信吧，類似於某種傳教。只有自己能把自己的願望說出來，這才是正確的。」 但這樣的推廣和獲得理解顯然還需要時日。身為網站志願者的劉靖，便感覺父親「不大理解也不願意了解孩子們在做什麼「，「我想他對我們的理念和工作有很多誤解。我們把羅點點等人出的書《我的死亡誰做主》拿回家，父親問妹妹，拿來這書幹什麼？可見他排斥。」 劉靖沒有對父親做任何解釋。「點點說得對，選擇自己的死亡方式沒有對錯，只要你認為對就好。我只是為他老人家走得如此艱難、悲慘而深深地難過、痛楚……」 截至發稿時止，已經有21314人通過「選擇與尊嚴」網站填寫了生前預囑。羅點點說，出於隱私保護的考慮，他們從未公開過填寫者的性別、年齡和其他數據。但她告訴我，張愛萍將軍的夫人李又蘭在讀過《我的死亡誰做主》之後，填寫了「我的五個願望」，申明放棄臨終（過度）搶救。「李又蘭阿姨或許是我們生前預囑幫到的第一人。」 從前看病是看不到人的 在面臨「生死抉擇」時，希望不做過度搶救的人，能夠收穫怎樣的餘生呢？羅點點表示，「不再以治癒疾病為目的，而是讓他在臨終時儘可能安穩，沒有痛苦，走向他生命的終點——這就是緩和醫療。」 緩和醫療，又稱姑息或舒緩治療、安寧療護，源自英文Palliative Care，後轉化為Supportive Care。由英國聖公會護士桑德斯醫師提出，多年積累後英國也成為了全球死亡質量最高的國家。 WHO在上世紀90年代初提出了緩和醫療的原則： 維護生命，把瀕死認作正常過程； 不加速也不拖延死亡； 提供疼痛的緩解服務； 提供支持系統以幫助家屬處理喪事並進行撫慰。 2002年，WHO對緩和醫學的定義進行了修訂，特別考慮到「軀體、精神心理、社會和靈魂」（簡稱為「身、心、社、靈」）的需求。「今天的緩和醫療已經不等同於臨終關懷，而是涵蓋了臨終關懷的概念，是對於老年病、慢性病和危重病人，從確診開始的全程照護和對症治療」。北京軍區總醫院前腫瘤科主任劉端祺教授說。 緩和醫療在中國起步並不晚，但步伐很慢。早在1988年，天津醫學院便建立了專門收治晚期腫瘤患者的姑息治療病房。90年代後期，昆明第三醫院的馬克和上海的施永興分別在各自的領域開始了探索。但真正在從事腫瘤和老年治療的醫學界對此形成部分共識，來自2012年開始的幾次赴台之旅。
中國生命關懷協會常務理事施永興（沈煜） 當時，劉端祺組織了13名在北京從事腫瘤治療的優秀醫生，去安寧療護亞洲排名第一的台灣參觀。海淀醫院腫瘤血液科的秦苑、中關村醫院腫瘤科的王甦在參觀花蓮慈濟醫院、馬偕醫院和榮民總醫院後，「受到極大的震撼」。 「第一是洗澡機。病人能使用號稱上百萬新台幣的超聲波全自動洗澡機，人躺在裡面，出來就全身都清潔了。去他們的安寧病房，他們的編製可能是20張病床，但是他只開了十幾張床，問他為什麼，他說我們護士照顧不夠。按他們的管理規則，你要開安寧病房，病患和護士的配比是1：1，到不了這個配置的話就不能開。」 在這些醫院，病人會受到包含醫生、護士、社工、心理醫生、志願者、營養師等人組成的團隊治療和照顧。社工和志願者一見到病人抵達，便以專業態度引導對方，告知就診流程。病房每張病床都鋪有家居感覺的床品，裝上有隱私考慮的門帘。不同宗教信仰的幾家醫院還特別開闢了祈禱室或「蓬萊閣」，給予信徒與自己對話或與親人交流的私密空間。秦苑說那也是團員們的一次「靈性復甦之旅」。 「我和我的同學，美國一個資深的神經內科大夫討論這個的時候，他非常不客氣地說，"你們從前說的對身體的照顧都還不是很準確，準確來說只是照顧一個器官。』那時我才知道自己以前只是一個看病的大夫，去了台灣才真正看到怎樣去照顧一個生病的人，在我以往的工作模式中其實是看不到人的。」 目前，受條件約束，國內緩和醫療對於港台和海外的借鑒和實踐多集中在身、心的層面。「你疼痛，給你止痛，嘔吐的話給你止吐，吃不下我們給你營養支持。」而在半個多世紀的診療里，相當多的中國醫生和病人都認為，忍受疼痛是「非常勇敢和優秀的表現」。今天這種現象被1-10的疼痛量表和更具關懷的治療取代。「如果病人覺得特別疼，要尊重和信任他的感受，而不是作出想當然的"耐受力差』的判斷。」秦苑說。
北京軍區總醫院前腫瘤科主任劉端祺教授說「，緩和醫療不等同於臨終關懷，而是涵蓋了臨終關懷的概念，是對於老年病、慢性病和危重病人從確診開始的全程照護和對症治療」（劉浚） 復旦大學附屬腫瘤醫院綜合科的趙葦葦介紹，對於癌症終末期的病人，很多三級醫院不願做「抽腹水」的治療。「他們覺得已經很晚期了，抽腹水是治標不治本的。緩解癥狀只是暫時性的，但是今天放掉這麼多，明天一定會有，有可能過一周兩周三周，還會再長出來，（他們）就不想做。」 「有些病人肚子比10月懷胎還要大，肚臍眼也凸出來。病人很痛苦，腹水大了以後，它會壓迫輸尿管泌尿系統，導致腎壞死。但放胸腹水，又不能放太快，因為病人得同時補充白蛋白，白蛋白丟失，又會增加胸腹水產生的量，因此會產生一個惡性循環。我們給他們做了處理，癥狀就好多了。」 話術的魅力 美國紐約東北部的撒拉納克湖畔，鐫刻著醫生特魯多的名言：「有時去治癒；常常去幫助；總是去安慰。」 這句話，成為無數中外醫師刻入心扉的行業指導。在緩和醫療里，「話療」對病人和家屬都發揮著極大的作用。而「告知壞消息」則是非常重要的功課。 比如他突然肚子疼來看病，檢查時發現肚子里有什麼問題，他的癥狀一點一點加重，你讓他回憶就是幫助他整理這個過程，每次他講到加重的時候，你就讓他停下來，說：「噢，我聽到你說又出現了一個什麼什麼癥狀，是嗎？」病人就會說：「是啊。」在溝通中一點一點地將壞消息暗示和鋪墊給他，他也一點點接受。講到最後，就說出現了什麼問題，這樣就可以談了，「那您看了那麼長時間的病，前面的大夫都是怎麼說的呢？」如果突然告訴他，就有一種落體跳崖的感覺，這和一步一步往下走不一樣。我會試探地問：「我大概知道您的情況了，您到這兒來之後我們還會做一些檢查，您自己怎麼想呢？您願意了解您的檢查結果嗎？」 這是秦苑現在和癌症終末期病人溝通的流程。「這些很細的東西和我以前工作的理念完全不一樣。以前是告訴你我們有什麼，現在是看你需要什麼，我們給你什麼。這樣做溝通成本非常高，但和病人的鏈接深度非常不一樣。我以前只會看病的那點事兒，和病人就是雞同鴨講，兩個人都不在一個層面上。」 比如說家人都死於癌症，自己又有一個獨子，他的恐懼就會出來，他知道自己要不久於人世了，他兒子已經結婚了，就會考慮要不要他兒子要孩子，他會害怕兒子生的孩子也是癌症。在緩和醫療我學到的就是，我們並不能給他答案，但是你只要誘導他把擔心和恐懼的問題說出來，他的壓力就會減輕很多，讓他受到一個真誠的支持，有人願意陪伴他一起去面對這些困境。我們是不可能幫他做選擇的，只要表達這樣的意向，對病人就是莫大的支持。 寧曉紅原來在協和腫瘤內科，因為老年科主任劉曉紅力邀，來到老年科充分實踐自己的緩和醫療理念。她和我們說話時語速很快，絕無冗語。但和病人交流時則循循善誘，運用各種方法來保障病人和家屬的知情權、選擇決定權，滿足病人「並非不可能實現的願望」。
寧曉紅原來在協和腫瘤內科，因為老年科主任劉曉紅力邀，來到老年科充分實踐自己的緩和醫療理念（劉浚） 在我們緩和醫療培訓的一次演練里，有人扮演護士，去照顧一個50多歲的、腹腔腫瘤轉移的病人。病人說：「唉，我想去看我的一個哥哥，他在天津，但是我能不能去啊？」（演練中的）護士沒有搭茬，因為不知道怎麼搭。換我，我就會說：「你哥哥是怎麼回事啊？」就跟他聊家常。接著我會說：「我覺得可以去。我跟你老伴說，我們一起商量商量，這事很重要。但是以你現在的情況坐火車、坐汽車，我覺得你夠嗆。如果你非去不可，我有個主意，救護車你覺得行嗎？」我就是個建議者，首先我尊重他想要看哥哥的願望，非常理解，而且我是從心裡非常積極地想要達成。我提出這個的時候，患者就說：「行啊，救護車行。」 這個演練給出的例子就是，我們不知道在病人心目中什麼最重要，但是我們要去探究。不去探究你就什麼也不知道。 有的病人說我不想死，我很害怕，緩和醫療的做法是告訴他說：是，我也不想死，要死的時候我也會害怕。而不是跟他說：「你要看淡死亡啊！是吧，死是人生必經的一個階段，你要正視它。」什麼是死亡教育？你憑什麼讓別人看淡，你經歷過死亡嗎？所以這裡不是教育，其實是一個傾聽。以前我們可能會安慰病人說：「你放心，協和這麼大的醫院，一定會治好的！」但在面對死亡這個話題時，安慰是特別蒼白無力的。今天我們會帶同理心地引導：「原來你是在害怕，那你能不能說你在害怕些什麼？不知道你還有什麼想讓我們去做的？」他會說：「我特別害怕，死的時候是不是會非常痛苦？我是不是會憋死？我是不是會痛死？」我們會以醫生和護士的經驗，告訴他們一些事實：「你不會憋，你的肺功能很好。」「那我會怎麼樣？我會痛死嗎？」有一個人曾經問我說，我的肚子會不會爆炸？那我們就告訴他，其實不會。爆肯定不會，但有可能會感覺到脹，脹的時候我們可能會用什麼樣的葯，如果還不行，又會用什麼樣的方法。 比如有個病人是外陰腫瘤轉移到腹股溝，腹股溝整個都爛了，都能看得到洞。病人她倒不害怕，她是痛，要止痛藥。她是一個大學教授，雖然不是學醫的，但知道她那塊兒有支動脈，就問了我一個問題：「我這兒會破嗎？」我認為她非常嚴肅地問了我這個問題，我就不能告訴她不要瞎想，讓她去逃避。我告訴她，腫瘤確實有可能一下就把動脈侵蝕破。動脈一破，那血一下子就多了。我接著說，如果真的破了的話，那是你的造化，因為那樣會很快（離世）。有一天我給同學們講到這個例子，他們就笑。我說你們笑什麼？是我說得不對，還是我說的方式你們接受不了？我把我的反饋告訴你們吧：我把這些告訴病人以後，病人就說，「嗯，我知道了。」非常平靜。再後來，過了兩三個月，病人去世了，她女兒告訴我，「我媽走了。我媽得病之後受了非常非常多的苦，但我覺得，她真的是一個有造化的人。正如你所說，她真的是那兒出血了，然後沒有任何痛苦，非常平靜地走了。」所以我說，我們給病人的這些關於死亡的知識，真的是那個時候他們非常需要的。你幹嘛不告訴她？如果你有，就告訴她。 很早我就跟她的女兒說，你媽這樣走是有可能的。那到那個時候你要做什麼？我說你就準備幾樣顏色比較深的東西，因為醫院裡的床單都比較淺，那個時候如果到處鮮紅，不管家人還是病人看見了都特別恐懼。一旦真的出血，你用深色毛巾去覆蓋一下，看上去不那麼刺眼。 這讓63歲的北師大教授陸曉婭分外唏噓。1987年那個炎熱的夏日，她和妹妹把肝癌晚期的父親送到醫院，沒有病房，父親躺在過道中，直到單位領導出面，才進了急診室。沒多久，父親開始吐血。陸曉婭找到醫生，焦慮地問，該怎麼辦？得到的回答是，「你們難道沒有準備嗎？」不知如何應對的她和妹妹在悲傷中慌亂地一次次為父親擦去血跡，等母親趕到時，他已經停止呼吸。「一切都是那麼匆忙，好像只是為了儘快騰出一個床位……」 在台灣參觀時，秦苑看到整個接診團隊在跟進的過程中，除了有病人的病史、病歷，緊接著病人的家庭系統圖就出來了。「這個人是什麼狀態？誰在主要照顧他？誰是他的經濟支持者？家庭關係？經濟關係？性格特徵？原來是什麼樣的經歷和背景？包括情緒的評估，一整套全都出來了。於是社工、心理師開始介入。你就會發現特別不一樣，高度個體化就體現在這兒。」有醫生和護士想不通，幹嘛要了解和介入人家的家事？但在緩和醫療的倡導者看來，病人的癥狀、情緒和家庭關係密不可分，醫者要做的不是干預，而是了解和疏導。 由布達佩斯醫生巴林特創立發明的巴林特小組，組員一般七八名到十多名，定期碰頭。小組成員會共同探討所遇到的醫患困惑，讓臨床各科醫生更好地了解患病之「人」，以提高醫生的溝通技巧以及避免醫生職業耗竭。這一形式現在在中國許多醫院得以採用。
病人的家庭關係，家屬的情緒乃至居喪期的心理安慰，都屬於緩和醫療關注的重要內容。（楊昶） 大連中心醫院關愛病房主任桂冰告訴我，她在一次巴林特小組會上，聽到護士描述一位40多歲的乳腺癌病人比較敏感、多疑。每次護士給她換藥，都要問「你這是什麼葯，什麼作用，到底幾支？」護士們感覺自尊心受傷，都不喜歡她。病人的責任醫生講了她的成長故事：出自農村教師家庭，父親對她管教嚴厲。一次父親因為她沒考好打她，母親在旁拿起刀對父親說，你就拿刀砍死她算了。後來她考上大學，離開家，和心儀的男孩相愛、結婚，結果小孩一歲多她就得了癌症，非常不甘心。「她抗爭了10年，所有地方都轉移了。病人對愛的需求特彆強烈，堅決要活，因為感覺到命運不公平，脾氣也有些古怪。這樣大家就對病人的表現非常自然地理解，也能更好地照顧她了。」 9月的某個周一下午，寧曉紅預約了自己的十來個病人。其中一半是病人的兒女幫父母來問診。一位癌症晚期患者的兒子（以下簡稱「男」）對父親的病情了如指掌，對著手機上的癥狀記錄細緻入微地諮詢過寧曉紅後，略帶遲疑地提出了下面的問題： 男：我感覺最近父親也在抓緊時間……逮著我，就問家裡的衣服、鑰匙、存摺擱哪兒了。以前交待過，現在又讓我記下來。 寧：我想你父親可能想知道，你是不是真的上心，真都記住了。你可以問他，「都擱在這裡，這裡，我都記下了，你看我說得對不對？」 男：嗯，是的。有一天他突然氣哼哼地拉住我，咱們家有筆理財是不是都到期兩天了？我說是，都辦好了呀。他說，那你得跟我說啊！ 寧：他可能有點恨得慌，覺得自己做不了什麼的那種感覺。 男：寧大夫，還有一件事，我感覺我想錯了。原本我以為，我父親能挺到今年11、12月，沒什麼問題，甚至能到元旦。但現在看到癌細胞發展這麼快，我想問您，會不會很快…… 寧：那我想問問你，你為什麼要問到這個「快」的問題？ 男（哽咽）：您說過我爸的病情，我也跟他交底了，也跟我媽說了。我以為自己不會慌張，以為後面就沒事了。可我發現…… 寧：你還是很捨不得…… 男：我挺怕這一天的，我更怕他突然昏迷、咳血，走得很突然…… 寧：嗯，如果讓我給一個明確的數字，這很難。但我寧願把這個時間想得短一點，如果明天是最後一天，那咱們今天怎麼過？這樣我們會贏得很多天，而不是每天惶惶不可終日。我們不去猜測。今天你去看了他，明天你去傾聽他，多陪陪他就行，這樣不會遺憾。你的不舍，是很正常的。不用害怕。你媽媽現在怎麼樣？ 男：我媽，還好。但我覺得我爸好像對我媽的照顧有點不信任，老是沖她嚷嚷。我媽本來身體也不太好，已經盡了她最大的努力。 寧：你媽是不是你爸爸一直以來最安全的一個發泄對象？ 男：是的。 寧：那你也需要安慰下你媽媽。她本來就不舍，再加上委屈，那就更痛苦了。 這樣有針對性和提示的心理輔導，在當下的中國醫療求診環境里，不易得見。秦苑說在海淀腫瘤血液科推行緩和醫療以來，無形的功夫都花在「勞心」這部分。「一聽推緩和醫療，大家就會覺得好累啊，所有的醫療措施、方案制訂、下一步要怎麼走都要溝通，一直是在動態溝通的過程中完成。他們就想按照原有的模式和流程走嘛，可那是個死的東西。人是活的啊，他上午和下午的情緒都會不一樣。」
北大教授王一方在醫學院開設了醫學哲學課（射小箭） 劉端祺指出，緩和醫療在醫院系統進展緩慢，第一是上面不撥款，第二是科研不批。「有的老百姓也是一聽就變臉了，你們都是應該救活病人的，誰要聽"死得舒服』？其實這就是我們的工作，做心理按摩和復甦，很不顯山露水。」他的繼任張宏艷剛進科室時「年輕氣盛」，所有的病都想努力治癒，遇到病人確診為癌症後回家了，會很生氣。「你怎麼能放棄？」 「要使盡所有手段救人」的職業本能和上升瓶頸共存。復旦腫瘤醫院綜合科主任成文武受訪時不住嘆氣。 「（病）人總是要走的，我們的醫生覺得特別沒有成就感。別的科室晉陞順利，我們要文章難有文章要課題難有課題……」 羅點點曾經去過一家北京的三甲醫院推廣生前預囑和緩和醫療。「醫院院長就明著跟我們講，我們這要做手術，要救的還救不過來，還談緩和治療，那我的醫院怎麼經營啊，有病吧？！這是他的潛台詞。」 在昆明，第三醫院的馬克在關懷科從中青年做到了頭髮斑白。「在中國，人一生的醫療費用，70%用在最後3個月。其中又有70%是花在最後的28天。過去的理念強調放開搶救，沒有姑息學科的建設。我曾經問過一個檢察長，能否放棄無意義的搶救？他說，見死不救，是犯罪。我們的法律和醫療理念有時是衝突的。從事緩和醫療和臨終關懷的醫生，應該是個哲學思考者，而不是技術的工匠。」 社區樣板的夜間3小時 採訪時，北大腫瘤醫院姑息治療中心主任劉巍等人都認為，緩和醫療未來的出路在於社區衛生服務中心這樣的一級醫療機構。事實又如何呢？ 9月21日夜裡21點32分，北京二環的德勝社區衛生服務中心（以下簡稱德勝）大門已經落鎖，4樓的生命關懷病房走廊卻燈火通明。護士劉蕊剛處理完一個癌症晚期病人的突髮狀況。「有點喘不上氣，剛才輸了液」。
德勝社區臨終關懷科副主任金琳（右）在安慰病人和家屬（劉翔） 這是一幢外表並不起眼的4層建築，裡邊卻倍覺整潔。診室、病房的常規配備，走廊里的水晶吊燈、歐式沙發椅，樓梯上掛著的「靜以修身」字畫鏡框，恍惚間形成了一種「舒適型酒店 醫院」的即視感。 桌上擺著的兩個塑料袋是發給值班護士的「夜宵」：值「小夜」（前半夜）的可以吃到饅頭和粥，值「大夜」（後半夜）的能「享用」兩塊餅乾、一個蘋果和一袋牛奶。 白天，劉蕊和同事做得最多的是「對症處理」。很多病人經過大面積放療以後，身體變形，加上細菌感染，導致身上出現不同程度的潰變。前不久剛去世的一位患下頜癌的病人，下頜全部潰爛成深紫紅的腐肉，中間已經成了一個「漏斗」。「喝水，水就直接流下來」。劉蕊每次都要花20來分鐘，用棉簽粘上聚維酮碘清理創面，接著拿鑷子把裡頭的膿弄出來。「病人一推到樓道里，整個一層都臭，特別沒尊嚴，家人拒他於千里之外，他的女兒戴著好幾層的紗布口罩」。但對劉蕊們來說，這一切都稀鬆平常。 夜裡偶爾也有病人出現「爆發性疼痛」——是那種規律應用鎮痛藥物後仍突然出現的疼痛。碰到這種情況，需要護士加大止痛藥的使用量。如果「爆發性疼痛」頻繁出現，則表明常規的嗎啡用量不夠準確。醫護們會盡量減少這種情況的發生。 在大夜班的10個小時里，劉蕊每半小時要巡視一下所有的病房。除了癥狀處理，怕的還有夜裡病人的自殺傾向。「夜間自殺幾率略高，因為病人的不舒適感較白天更多，又不像白天會有一些外界的干擾。他們的精力全都集中在了身體痛苦和無盡的煩惱上。」 在德勝，病人和護工的洗澡間是分開的。病人視身體狀況，可以在護士的幫助和看管下淋浴，或坐著洗澡。幾天前，一位許久沒有洗澡的病人，忽然獨自去了護工的洗澡間，這讓正巧路過的劉蕊嚇了一跳。「危重病人洗澡一定要事先徵得家屬同意和簽字。那位病人經常需要吸氧，他可能嫌手續麻煩，又很想洗，就自己溜進（護工洗澡間）了。我們和他老伴兒解釋，家屬理解，但病人就不高興，後來開了開玩笑，也算過去了。想起來還是有點後怕。」 那是劉蕊3年的德勝工作經歷里碰到最棘手的一次，卻不是最揪心的。揪心，永遠發生在病人離世的時刻。
2016年9月某天，普賢蓮社的居士們為北京松堂關懷醫院的往生者進行助念，他們相信這將有助於離世者在肉體生命結束後,前往另一個美好的世界。在港台和英美的緩和醫療、臨終關懷理念里「，靈性關懷」通常由牧師、修女和佛教法師等宗教人士承擔。無論是何種專業人士，靈性關懷都致力於讓病人與自己的核心連結，發現或重塑人生最後的存在意義。1987年成立的松堂醫院是北京最早的民營臨終關懷醫院，也是惟一建有佛堂的此類醫院。至今已有2萬多人在松堂住院辭世(往生)，臨終助念1600人以上 （孫俊彬） 兩個月前，急救車送來了一位43歲的病人黨女士。病人的疼痛評分很高。「院子里路不平，她稍微顛了一下，我就看到她的表情特別痛苦，她一直閉著眼睛，說不出話，而且陰道和直腸都漏穿了，從陰道里流大便，這麼痛苦還是為了看到孩子考上大學而活著。在我們這兒住了兩個月，兩周前去世了。醫生和護士的心天天都難免受到影響。」21日夜班前幾小時，我在301醫院的緩和醫療峰會上見到德勝主任韓琤琤，說起這些她眼眶微微發紅。 10年前，出於「分級診療更加明晰」的初衷，北京市衛生部門要求所有基層社區衛生服務中心撤消病房。位於積水潭的德勝社區衛生服務中心卻頂著壓力，保留了22張病床——西城區惟一一家。韓琤琤說，那時只想做康復病房，後來卻成了康復和臨終關懷的寶貴火種。 身處癌症終末期、沒有治療機會的病人會來這裡「走完人生的最後一公里」。在其他醫院，住院病人通常會面臨病床周轉期這樣的難題。為了杜絕並不嚴重的病人佔用醫療資源，三甲醫院的病人通常住14天到一個月就被要求出院。但在德勝，最長的病人住了3年。雖然中間仍會有90天「出院再進」的不得已措施，但已經比大醫院少了很多折騰。 就在臨終關懷病房剛成立一年左右，護士長金琳的父親得了膽管癌。一開始金琳沒有把病情告訴他。有一天，父親「不知怎麼」翻看起女兒帶回家的文件箱，看到了臨終病人目錄上自己的名字。 父親主動對她說，「如果我病情變壞了，不要讓我痛苦地維持生命，那樣太難受沒必要，到時候把中山裝給我穿上，咱老北京人就喜歡這身行頭。」金琳的眼淚湧上眼眶，卻不敢落下。要在最親的人身上詮釋「不以延長生存時間為目的，而要提高臨終生命質量為宗旨」的生命理念，原來是那麼的痛。 數日後的夜晚，醫生說父親不行了，要金琳作出抉擇。她親手給爸爸測完最後一次血壓，拉完最後一張心電圖。爸爸大口喘著氣，眼睛直直地盯著她，似乎還有話想說。金琳俯身在他耳邊：「爸，您不用擔心，以後家裡還有我，您就放心吧。」 「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」如今從一線轉到行政崗位的金琳對我背起泰戈爾的這句詩，她說自己並不是文學愛好者。在父親離世的那夜過後，她對於緩和醫療和臨終關懷有了比以往更切身的理解，「碰到每個病人都會想，能不能讓他們少一點遺憾和痛苦？」 道孤路遠 看過紀錄片《人間世》的觀眾，都對其中的上海臨汾社區衛生服務中心印象深刻。本篇的外地受訪者都表示，政府支持和重視是上海做到全國前列的最直接因素。 原本，上海的社區衛生服務中心就基本保留了病房。2012年初，上海一名患者家屬秦嶺給當時的市委書記俞正聲寫信，講述了他陪肺癌晚期的父親艱難入院治療的經過。《三聯生活周刊》報道，「其父因為病情嚴重，無法手術和放化療，醫院為了優先給急症病人提供醫療資源，不願意讓這位患者入院，病人所遭受的癌痛苦難令家人心碎。在此之後，上海市在17個區縣的18家醫療機構開設共計180張臨終關懷的床位。」
2008年，以汶川地震心理援助志願者身份回到上海後，王瑩和搭檔黃衛平創立了上海浦東手牽手生命關愛發展中心，為癌症患者的社區自助、舒緩療護提供志願支持。正是在王瑩、黃衛平等許多民間力量的推動下，上海在「死之尊嚴」方面走在了全國前列 （沈煜） 截至2014年底，上海在緩和醫療項目上投入4000餘萬元，已有76家市級試點單位，890張床位，減少無效醫療6000餘萬元。《上海觀察》專欄作者王瀟寫道，試點機構「所有費用可以通過醫保支付，由市、區兩級政府出資，市自然基金會、市紅十字會慈善機構給予資助，每收治一名病人給予2000元醫療補助，居家寧養提供1000元補貼醫療費用，並為癌症晚期患者免費提供止痛藥。」 為什麼上海能做到如今的規模，在北京，惟有德勝一家撐到今天？ 「上海在市政府的重視下，這項事業有醫政、醫保、財政、紅十字等8個部門牽頭，德勝也算做出成績來才享受了可以在衛計委備案的特殊待遇。但北京（做緩和醫療和臨終關懷）多半都沒有編製，怎麼複製？」金琳搖頭。 韓琤琤算了一下賬。在德勝，對臨終關懷病人很少用高額藥品，最大部分的花費大概是自費的護工費。除去1300元的住院起付金，每位來臨終關懷科病房住院的病人，自費醫藥部分只要3%到10%。其實是一項既利民又有市場的舉措。 但對多數醫院而言，沒有編製就沒有經費。無論是德勝這種受到關注和肯定的試點，還是海淀醫院血液腫瘤科這種自發探索的部門，像疼痛評估、哀傷撫慰和心理診療等，都沒有收費標準，目前都是醫護義務承擔。 而且，並非有了上級指令就能帶來期望的局面。社區醫院恢復病房勢必帶來運行成本提高和壓力的加大：「需要醫生、護士值夜班，得準備一日三餐、夜裡要留電梯，夜間也要有暖氣，包括護工、保潔、洗滌、餐飲以及風險——萬一病人要搶救、死亡，整個病人的管理遠比不設病房複雜。」 從2010年至今，德勝的居家寧養和臨終病房一共緩解了400多位病人的痛苦。這家社區醫院成了國家領導人都來參觀的典型，風光的背後卻掩不住永恆的職業難題。 「有一個大夫，也不算是新畢業了。一次值夜班的時候，（遇到病人死亡）他就一直守在那裡，在樓道里不停地徘徊。有時候一個病人去世，一宿都不敢關燈。雖然都知道這是無葯可治了，家屬也不鬧，但醫生的那種責任感，加上年輕醫生沒有經歷過這種事情……尤其像我們做臨終關懷、晚期（癌症）的這些人，就覺得人的歸宿都是一樣的，這種恐懼會一直圍繞。曾經有個副主任告訴我，一晚上年輕大夫給他家裡打了11個電話，精神高度緊張。」韓琤琤說，他們也會請心理醫生來給醫生護士們做輔導，但最終所有的問題還是必須自己消化。 社區特別需要的全科醫生，職業發展前景並不樂觀。「畢業之後有的當校醫，比如去了皇城根小學。學校就說你如果來，你的孩子在我們小學一直上到對面的四中，直升高中，所有的贊助費免，人立馬就去了。幹嘛不去？在基層，待遇低。他的心態是跟二級、三級醫院比，為什麼我8年的受教育背景只掙他們二分之一、三分之一的工資？」10年里，她時常需要面對醫生護士提出「換科、換崗（不上夜班）」的要求。「如果不換崗，那麼能夠想像（醫生）崩潰、甚至跳樓這樣不可控的情形發生。」 二十多年過去，國內目前僅有200多家臨終關懷機構。北京市年均腫瘤死亡人數是4萬左右，西城區腫瘤死亡人數是3000人。但僅有德勝一家社區醫院有自己的床位——22張。同中國龐大的人口基數相比，這些數字遠遠不夠。而美國2011年有近44.6%的人是在臨終關懷項目中去世。那一年，美國的臨終關懷項目／機構達到5300個，覆蓋美國全部的50個州。 金琳很佩服上海社區臨終關懷的領路人施永興。「他不急功近利，也不輕言放棄。我記得他說過：堅持，一定會有結果。因為他就是這麼過來的。」 凌晨1點，天色黑藍，空氣清冽。德外大街上的車輛少了許多。金琳將我送出門，轉身再度扎進了4層小樓。說真的，能擁有這樣現代而具人性關懷的社區醫院，我對這裡的居民頗有幾分羨慕。金琳叉著兜，撇撇嘴，「還不夠大呢，想想，我們要承擔12萬人的醫養關懷，應該再大一些……」 （參考資料：選擇與尊嚴網站《父親走了》《看見》《我希望我愛的人能更有尊嚴地離開》，感謝所有受訪者。特別感謝王一方、王娜寧、劉端琪、施永興等學者和醫護人員的大力幫助。實習記者張宇欣、孟依依、李馳、胡宏培、劉玥亦有貢獻）
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