「生前預囑」你願意如何度過人生「最後一程」？

2013年6月，「北京生前預囑推廣協會」正式成立，「生前預囑」與「尊嚴死」的概念開始進入公眾視野。它向公眾普及和推廣「生前預囑」及「尊嚴死」的概念，幫助人們有尊嚴地走向生命終點。

羅點點是該協會一員，是國內「尊嚴死」的倡導人，早在2006年，她和政府人員、醫學界和學術界人士一起創立了專門探討死亡的公益網站「選擇與尊嚴」，接著中國首個民間「生前預囑」文本浮出水面。該網站以勾選「我的五個願望」的方式，幫助人們在身體健康意識清楚的情況下，選擇自己生命在不可治癒傷病的末期，要或不要哪種醫療護理，實現自己治療意願。這使更多人知道選擇如何尊嚴地離開也是一種權利。

目前「生前預囑」對於許多人來說還是個很新鮮的詞語。或許很多不幸的患者在生命的最後一刻，在失去意識的時候已由不得自己做出選擇，那麼今天身體健康、意識清醒的人們是否想過自己離開的「那一天」，及關於「那一天」的所有細節？死亡是一個比較敏感的話題，大多數人對於這話題顯得消極、抵觸，但是認真且理性地思考這個問題也是一種對自己生命的尊重和負責任。今天的《家庭周刊》就邀請您一起來分享這個話題。

緣起

提前為自己「那一天」打算

傳統的中國人有著根深蒂固的家庭觀念，行將就木的人提前想到死後的事，為自己立下遺囑，通常考慮的是家庭、親人，規劃好自己離開後財產分配等後續事宜，為親人盡完最後的一份責任。大多數身體健康、正值青壯年的中國人，很少甚至是從未思考過一個問題——如何度過自己的生命最後一程？

「生前預囑」的提出，正是讓人提前考慮自己在彌留之際，僅從自身出發，選擇自己生命如何延續的權利。據大河網報道，2011年國內首個民間生前預囑文本進入公眾視野，當事人和平（化名）給自己留下了一份「生前預囑」，由於眼見父親在肺癌晚期因接受搶救而身體遭受巨大的痛苦，他要求一旦自己突發意外確診為不治，自己昏迷而無法行使決定權，憑此文本讓家人與醫生放棄一切痛苦的醫療搶救，讓自己有尊嚴地自然離去。

在「尊嚴與選擇」網站論壇交流區，網友「小棉襖」說起自己忘不掉的一幕：「爸爸當時昏迷了，靠呼吸機在維持，鼻子和嘴都插著管子，醫生說已經不行了，天氣很冷但爸爸的手還是熱的，我拉著爸爸的手問他是不是很難受，他的手輕輕地捏了一下我，因為他嘴裡有管子不能說話，眼角流下了一滴眼淚。過了一會，醫生說爸爸嗓子有痰要吸出來，我看到醫生拿著吸痰氣的管子在爸爸的嗓子里使勁上下抽動。搶救的場景天天都在折磨著我，太慘了。最後爸爸還是走了。」

該論壇版主彭先生告訴南方日報記者，在2008年底，他無意在報紙上看到該網站，正好解決了心中困惑，他填寫了「生前預囑」，並成為網站的志願者，此後便擔任了「告訴我們你的故事」的版主。據他所知，目前那些關注並填寫了「生前預囑」的人，都是比較清楚人生必將面臨重病或絕症的人，「我們清楚那一天必定會到來，都願意在自己生命最後時刻，以自然的方式走完自己最後一程，讓自己有尊嚴地離開這個世界。」「我沒有過臨近死亡的經歷，只是親眼見過ICU病人臨近死亡的情景，那是我自己不願去承受的。」

目睹親人離去之際的人，會更深刻地體會到人在最後那一刻最需要的是什麼，是不論何種方式換取生命的延續，還是願意以自己認為合適的方式，平靜迎接死亡？廣東藥學院公共衛生學院鄒宇華教授在接受採訪時提出，當人的生命進入到不可逆轉的臨終階段，人們應當強調和重視的是，如何有尊嚴地、盡量平和自然地離去。「我們應該看到人在生命晚期的臨終關懷是很重要的，不是單純為搶救而搶救，而是以減輕病人的痛苦為目的，"生前預囑』幫助人們將思考引回到自身，這個很有現實意義。」

難關

網上「預囑」尚缺法律效力

早在1976年8月，最先通過了「自然死亡法案」的是美國加州，該法案允許患者依照自己意願不使用生命支持系統自然死亡。1993年，當時的美國總統柯林頓與夫人希拉里一起簽下自己的「生前預囑」以求引起社會關注與推廣。漸漸越來越多的人知道自己享有這種權利，美國已經有35個州都通過了「自然死亡法」，在20年內「生前預囑」和「自然死亡法」幾乎推廣到全美以及加拿大。

而今，「生前預囑」在中國剛剛起步，明顯落後於發達國家的步伐。今年8月，發起人羅點點在接受鳳凰網訪問時表示，目前已有11150人在這個網站上填寫了「生前預囑」，她自己也不例外。隨著現代城市人生死觀念悄然改變，關注人群開始擴大，已簽署「生前預囑」的志願者主要集中在大城市，他們普遍受教育程度較高、經濟基礎較高，對生命質量的要求、對死亡的關注有進一步的提高。

「生死有命，富貴在天」，死亡在中國人的觀念里是神聖又充滿禁忌的，人們在平時的言談中極力避免說「死」字，沒敢想過自己的死亡，更別說是那一刻的細節，那種念頭在閃過腦海之際就立刻扼制並驅趕出去了。羅點點談到，希望人們在今後逐漸不再迴避談論死亡，讓更多的人感受到死亡其實是生命過程中非常自然的一部分。

羅點點表示，「生前預囑」概念的推廣與普及與整個中國社會經濟發展、文明程度、醫療保險水平等因素是密切相關的，而這概念隨著人們對生命質量的越來越重視，它必然將在全世界傳播。鄒宇華教授同樣認為，「生前預囑」需要通過政府鼓勵與媒體廣泛宣傳來告知大眾。

需要注意的是，由於目前國內還沒有相關法律規定，僅僅在網上填寫的「生前預囑」文本尚不具有法律效力。南方日報記者就此諮詢了專業律師獲知，在不違反法律的前提下，人有處理自己生命末期治療的權利；而判斷「生前預囑」是否有效，首先在於預囑里是否有違反法律的內容，違法的話肯定無效；其次是該預囑需要到公證處進行法律公證，對文本內容進行錄像或錄音，且出具一份公證書後，該預囑才具有法律效力。

一名律師告訴記者：「因為假如別人知道你的個人信息而代你去網上填了預囑，這種情況便不是自己個人意願的體現，這無法保證文本有效。一旦發生糾紛，預囑也不能作為案件審理證據，沒經過任何公證程序的預囑到時候可能就是一紙空文。」

思考

「正確看待死亡是為了更好地活著」

無論如何，「生前預囑」使得人們開始注意到，除了財產、子女撫養等問題以外，對自身生命結束方式的選擇，也應當是遺囑中最重要的一環。論壇版主彭先生提到，中國人尤其忌諱議論自己的死亡，說到「我們沒有留遺囑的習慣，更不要說安排自己死亡的方式了。"生前預囑』實際上就是一種安排，要人們普遍接受它還要一個很長的歷史時期，快速普及並不現實，我們現在做的只是讓更多的人了解這一理念。」

在「尊嚴與選擇」的論壇上，不少網友分享了自己在生活中對死亡的思考與體悟。網友「也鳴」說起一次駕車旅行，車子回程路上發生了小問題，這個事故很小並沒有傷人，事後他想到的卻是小事故發生了，或許就避免了大事故，他深感慶幸。他說道：「人應當多想想死亡，多看看它能夠給我們帶來的恩惠，因為死亡到來的時候，不提前打招呼的。沒有任何一種美好生活可以一直持續下去。把最後的結局早一點安排好，是對自己最大的愛護，也是對家人最重要的幫助。」

重新理性看待死亡，改變心理觀念的同時，更需一種專業性的教育。當人面對死亡的時候，所表現出的恐懼、焦慮等負面情緒通常是源於對死亡知識的未知。暨南大學醫學院心理老師武曉燕就此對南方日報的記者談到：「人談到死亡覺得是一件很可怕的事情，是由於我們把小時候對死的恐懼帶進來，留下的情緒會讓人大了之後喚起對死亡的情緒本能。人有兩大本能——生死本能，我們所有行為都受著兩大本能支配，人從本能上對死亡感到壓力，死本身是個神秘的過程，人對新的過程有恐懼，不明白就變得更加害怕。」她覺得克服恐懼，最好的方式，就是直面談論死亡。

近些年，在一些高校中開設了名為「死亡教育」的選修課。受訪專家、學者提議，這門課更應向社會大眾普及開來。死亡教育可以幫助人們正確地面對自我之死和他人之死，從而樹立科學、合理、健康的死亡觀，可以消除人們對死亡的恐懼、焦慮等心理現象，教育人們坦然面對死亡，也減少意外死亡的概率。

鄒宇華教授說：「死亡是一個正常過程。人生是一條單行道，生老病死是人生的必然過程，每個人都會經受死亡的考驗。」他認為，人的生命很脆弱，風險無處不在，有可能一瞬間人就沒有了，人應該對身後事有所交待，好好思考關於死亡的問題，這看起來似乎很不近人情，其實這是對自己、家人和社會的交待。

「正確看待死亡，是為了更好地活著」，針對「死亡教育」，鄒宇華教授說，「當我們知道可能造成死亡的原因，我們就會積極避免事故的發生，我們便知道怎樣活得精彩。」「人要活得精彩，便要用堅強的體質延長生命、遠離危險，要用積極進取的態度拓寬生命、創造人生財富。」

論壇版主彭先生引用了克里希那穆提在《生命之書》中的觀點：身為一個健康的人，我們應該有能力清晰而客觀地思考，同時有能力觀察，看看自己有沒有可能徹底面對死亡這個事實，如果我們是身心健全的人，自然會想去探索死亡的意義是什麼。這分渴望不是一種病態，因為了解了死亡才能了解什麼是活著。「所以我覺得"死亡教育』很有必要，它將教會人們怎樣正確面對一切，特別是面對人生。」

武曉燕認為克服對死亡的恐懼，正確看待死亡，是對死亡的坦然，亦是對生命的尊重，是一種進步。網友「也鳴」認為：「最終的明天，就是死亡，而活在當下，沐浴在今天的陽光下，才是最重要的。」或許只有當我們勇於直面、且正確理解死亡時，才能更好地善待自己生命，提升生命的質量，嚴肅對待自己的死亡，也是熱愛生命、敬畏生命的最好表現方式之一。

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「生前預囑」是什麼

1976年8月，美國加州首先通過了「自然死亡法案（NaturalDeathAct）」，允許不使用生命支持系統來延長不可治癒患者的臨終過程，也就是允許患者依照自己的意願自然死亡。此後，美國各州相繼制訂此種法律，以保障患者醫療自主的權利。這項法律允許成年病人完成一份叫做「生前預囑（LivingWill）」的法律文件，只要根據醫生判斷，該病人確實已處於不可治癒的疾病末期，生命支持系統的唯一作用只是延緩死亡過程，醫生就可以通過授權不使用或者停止使用生命支持系統。

「生前預囑」在中國

2009年，「選擇與尊嚴」網站推出了第一個中國大陸居民可以使用的生前預囑文本「我的五個願望」。網站成立後，羅點點不僅從各個國家地區取經，她還專門諮詢過醫療、法律、心理、倫理界的專業人士，堅信在中國大陸使用一份生前預囑，不僅不違反現有法律，某種程度上還能夠使尊嚴死的理念落地。

「選擇與尊嚴」團隊也確立了3個工作方向：讓更多人知道什麼是「生前預囑」，建立「生前預囑」如何能在生命盡頭幫助實現個人意願；使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統以保持尊嚴是一種權利，需要被認識和維護；促使建立「生前預囑」在中國的社會環境下變成事實。

「生前預囑」如何生效

建立在患者知情同意權和自主決定權上的，通過簽署「生前預囑」來選擇自己在生命盡頭要或不要哪種醫療照顧的方法，是文明的禮物，是現代社會、法律和倫理賦予人的基本權利。「生前預囑」概念在我國並無法律明確支持或禁止，「生前預囑」也還不是法律文件。中國目前沒有通過「自然死亡法」或任何相關法律。在各屆人大政協提案中也未找到有關自然死亡的法律建議和提案。

以合理方式得到一份設計完備的「生前預囑」，那麼，讓這份文件發揮作用的五個關鍵是：

一、事先的充分了解和討論

二、與專業人員溝通並獲得共識和認可

三、明確的自主意願表達

四、可隨時改變主意

五、必要時的委託和代理

（以上所附內容摘自「選擇與尊嚴」網站）

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