陳毅兒子倡導「尊嚴死」

　　【文匯網訊】近日，「北京生前預囑推廣協會」成立的消息引發了眾人關注。而「選擇與尊嚴」公益網站，則在成立以來的近7年中，堅持推廣「尊嚴死」。「尊嚴死」在中國雖然不像安樂死一樣被明令禁止，卻因為法律空白而處於尷尬境地。

　　據法治周末報道，在生命末期，患者有無權利放棄生命支持系統，以自然和有尊嚴的方式離開世界?

　　在中國，一個看似簡單的問題，背後承載著文化、倫理、法律、醫療等方方面面的問題，並不容易解開。

　　今年6月正式成立的「北京生前預囑推廣協會」試圖給公眾一個清晰的解答過程。而他們的答案則是——人，是可以自主選擇保持尊嚴地離世的。

　　這個答案儘管足以觸動很多人的神經，但其實已並不新鮮。

　　北京大學新聞與傳播學院教授徐泓曾在所撰《鄧穎超未公開的遺囑》一文中對鄧穎超臨終的時光作了描述。

　　1982年11月，鄧穎超在未公開的補充遺囑中寫道：「在我患病急救時，萬勿採取搶救，免延長病患的痛苦，以及有關黨組織、醫療人員和有關同志的負擔。」在她生命的最後一年，她對守在身邊的工作人員叮囑：「我這麼難受，還拖累了你們這麼多人，以後再也不要搶救了。」她表示，自己手術時已經不省人事，否則，不會同意動手術。

　　但在這一年，鄧穎超歷經多次被搶救。1992年7月11日清晨，87歲的鄧穎超逝世。最終，她也未能實現「萬勿搶救」的這條遺囑。

　　行文至此，徐泓寫道：「她本來希望在死亡面前做一名移風易俗的帶頭人。」

　　不同於安樂死的「尊嚴死」

　　在鄧穎超離去的十多年後，她沒能做成的事情，有人扛了起來。

　　2006年，包括陳毅的兒子陳小魯、羅瑞卿的女兒羅點點等人在內，一批由政府工作人員、醫學界和學術界人士組成的倡議者們創辦了「選擇與尊嚴」公益網站，希望通過「生前預囑」來實現個人對死亡方式的選擇，以期「患者在生命的盡頭保持尊嚴」。

　　簡言之，「生前預囑」是人們在健康或意識清楚時簽署的一個文件，說明在不可治癒的傷病末期或臨終時，自己需要或不需要哪種醫療護理的指示文件。

　　「選擇與尊嚴」網站支持「生前預囑」的填寫，這也是中國首個民間「生前預囑」文本。在網站上，一片紅葉從七彩樹上飄落。

　　「死亡就是一片葉子的飄落，是一個自然的過程。」協會的秘書長郝新平對法治周末記者說。

　　每當給人介紹「尊嚴死」的概念，羅點點和志願者們通常都會解釋其與安樂死的不同。

　　「尊嚴死」並不提前結束自然人的生命，而是在尊重個人意願的前提下，不延長自然的生命。病人也可以選擇用各種醫療手段延長生命，重點是出於個人意願。

　　而安樂死通常是指在醫生幫助下的自殺方式。比如，給予注射藥物或口服藥，提前結束自然人的生命。而安樂死並非「選擇與尊嚴」網的提倡。

　　不同於安樂死在中國被法律明令禁止，「尊嚴死」還尚是法律空白。

　　事實上，在「選擇與尊嚴」網站上，就明確了一件「要做的事」是：「通過推廣使用『生前預囑』，使遵從個人意願的『尊嚴死』在中國法律環境下變成事實。」

　　「從網站成立開始，我們一直在學習在研究，沒有人做過這件事情，辦法也全是我們自己想。有的對，有的不對，不對的我們就退回去，對的我們就往前推一推。」羅點點對法治周末記者說。

　　近兩年，「選擇與尊嚴」網站猛然有了一個飛躍式的發展——至今，已經有9500多人完成了「生前預囑」的填寫，網站的瀏覽量加上改版之前也達到數百萬。

　　羅點點對網站現在的進展有些吃驚，也很欣慰。但她認為，這種關注是因為「尊嚴死」是當下社會轉型和發展中的一個真切問題：「當一個人得到了基本的醫療保障，那麼人怎麼離開這個世界，是不是需要過度的搶救?」

　　今年6月，經北京市民政局審批，由北京市衛生局主管的「北京生前預囑推廣協會」成立。陳小魯任協會理事長，羅點點任常務副理事長。

　　試點裡的「尊嚴死」

　　北京市衛生局表示，「生前預囑」概念在我國並無法律明確支持或禁止，目前尚處民間推廣階段，衛生行政部門將「觀察」其效果和發展，並對該協會在法律範疇內的運行進行業務指導和監督管理。

　　此外，據瞭解，已經有醫院計划進行「生前預囑」的試點工作。

　　2011年，北京協和醫院老年示範病房就在科室內部發出倡議，自願填寫生前預囑。老年示範病房的8名醫生和16名護士均與家人開展了生前預囑討論，並在「選擇與尊嚴」網上寫下自己的願望。並向全院的醫務工作者倡議完成「生前預囑」的填寫。

　　去年，北京老年醫院也已啟動適用於臨床患者的「生前預囑」的科研基金資助項目。目前此項目在初期調研階段，最快於明年初在院內重點科室推行。

　　北京老年醫院是北京市第一家提出院內試行並有意向每位患者推廣的醫療機構。院方表示，根據試點進行情況，「生前預囑」或將在全院範圍內推廣，一旦成功，該院希望推廣到全國各地的老年醫院。

　　「尊嚴死」的推廣和逐漸普及一方面一些志願者們高興，另一方面也有志願者對於「尊嚴死」的跟風討論不解。

　　「死亡本應是一個寂寞、嚴肅的問題。」中國抗癌協會副秘書長、原全軍腫瘤內科診斷治療中心主任劉端琪教授告訴法治周末記者。

　　「可減少醫療資源浪費」

　　「生前預囑」總的囑咐原則界定了其使用的範圍。「如果自己因病或因傷導致身體處於『不可逆轉的昏迷狀態』、『持續植物狀態』或『生命末期』，不管是用何種醫療措施，死亡來臨時間都不會超過6個月，而所有的生命支持治療的作用只是在延長几天壽命而存活毫無質量時，希望停止救治。」羅點點說，它能幫助家人瞭解病人本身無法表達的想法，也可以隨時更改或終止。

　　這份意願書對於羅點點來說格外重要。她自己就曾遭遇過為親人決定生死的事情。

　　羅點點的婆婆因為糖尿病住院，翻身時因被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫生第一時間用上了呼吸機。儘管心臟在跳動，可是沒有了自主呼吸，且完全喪失了神志。

　　要不要使用生命支持系統維持老人的生命，讓老人「活下去」?這成為了擺在家人面前的難題。

　　最後，羅點點和家人一起作出了停用呼吸機的決定。可是這個決定讓羅點點心驚肉跳，她不能夠確定這是否是老人真正意願。

　　幸而，在後來整理老人遺物時，家人翻出夾在日記本里的一張字條，寫著她對在自己生命盡頭時不進行過度搶救的要求。

　　事後，羅點點想來仍有後怕，如果當時沒有這張紙條，或者，紙條上寫著相反的意思呢?

　　而陳小魯之所以倡導「尊嚴死」，是因為看到了父親陳毅在人生最後時光的痛苦。

　　「人躺在這個地方，人已經不成形了，經過這個疾病的消耗。然後就是靠這個呼吸機，靠這個輸液、靠打強心針在維持。」

　　陳小魯認為，這種延續生命的結果，「一個是他本人很痛苦，一個是大家都很痛苦，另外就是這個國家資源的浪費」。

　　「減少對醫療資源的浪費。」這也是「尊嚴死」在醫學界受到認同的原因之一。

　　今年3月，全國人大代表、北京大學腫瘤醫院結直腸腫瘤外科主任顧晉，在上海代表團審議全國人大常委會報告上，提出在全社會推廣「生前預囑」。

　　他表示：「在人的一生中，70%的醫療費用在生命的最後階段，而且醫療費用相當高，是對醫療資源的浪費。」

　　施行是個「複雜的事」

　　2012年，顧晉就曾向十一屆全國人大五次會議提交議案，建議制定相關法規在全社會推廣「尊嚴死」，讓「生前預囑」具備法律效力，並已被列為正式議案。

　　除了顧晉，全國政協委員陶斯亮、凌峰都曾作出過相關「尊嚴死」的提案。據郝新平介紹，大概連續4年，都有人提出過相關「尊嚴死」的立法提案。

　　目前，法律的空白，始終是「尊嚴死」的尷尬之處——法律雖未明令禁止，但也並不支持。

　　曾有使用「生前預囑」實現「尊嚴死」的例子。

　　2012年2月2日，張愛萍將軍的夫人李又蘭在家人和301醫院的幫助下，實現了「尊嚴死」。

　　她被一些人認為是使用「生前預囑」的第一人。

　　李又蘭曾在臨終之前寫下一份「生前預囑」夾在日記本里，內容大致是：在我頭腦清晰時，寫下此「生前預囑」。今後如當我病情危及生命時，千萬不要用生命支持療法搶救，如插各種管子等，必要時可給予安眠、止痛。讓我安詳、自然、無痛苦地走完人生的旅程。

　　在李又蘭進入彌留之時，家人、醫生果然謹遵其囑。李又蘭在病重昏迷了半日後逝去。

　　然而，更多的時候，「尊嚴死」在現實中的施行還存在著不少阻礙。

　　醫學博士陳作兵放棄救治父親的事情，曾經引起巨大輿論爭議。

　　當時，陳作兵父親確診為腹膜惡性間皮瘤晚期，已全身轉移，無法治癒。如果選擇化療，最多也只能延長几個月生命，還會帶來脫髮、無力等副作用。他的父親在得知病情後很平靜，決定放棄治療，回家鄉。陳作兵敬佩父親的決定，選擇了支持。

　　然而，家鄉村民對此非常不解：陳作兵的父親是抗美援朝老兵，享有全額醫保，兒子又是省城大醫院的醫生，為什麼不竭力醫治呢?非議向陳作兵襲來。

　　北京協和醫院急診科教授、主任於學忠曾認為，受傳統倫理道德觀念影響，「生前預囑」在中國還得經歷一個特別漫長的過程。

　　山東某腫瘤醫院的韓姓院長在接受法治周末記者採訪時表示，目前，這種「尊嚴死」的推廣執行基本毫無意義，也不太可能。他稱，通常當醫生告訴家屬病人的病情時，家屬因為經濟問題等考慮，就已經幫病人作出決定。一些病人可能到生命的最後都不知道自己的病情。而作為醫護人員，他們能做的一般是聽從家屬意見，決定治療的方案或是否繼續治療等。

　　北京推廣「生前預囑」協會專家委員會委員、北京復興醫院院長席修明曾對《京華時報》表示，「尊嚴死」的實現是個「複雜的事」——「如果患者20歲寫下『生前預囑』，其80歲臨終前，醫學水平也許完全可以救治。另外，如果其『生前預囑』交給了其前妻或前夫，那其臨終時誰來出示?還有家人不出示怎麼辦?」

　　席修明說，即使患者簽署或手寫了「生前預囑」，但這些都只是臨終者的心愿。至於要不要遵守關鍵還得看家屬的意思，現實中選擇放棄治療的人太少了。

　　清華大學清華醫院副院長王仲曾接受郝新平的採訪。在談及「老人不想搶救，子女要搶救，你接受哪個」時，他解釋說，其實最大的一個問題是醫生的自我保護意識，老人說不搶救，他死了，子女找醫生打官司。因此，他認為，現在，主要是醫生尊重家屬的意願遠遠重於尊重病人的意願。

　　「或在百年後實現」

　　有人在得知「選擇與尊嚴」網站後，對《我的五個願望》(即生前預囑)的法律效力的發揮存有疑問，提出「做公證，以發揮其法律效力」的建議。他曾向「選擇與尊嚴」網站的志願者提出這個疑問，但至今，也未能得到明確的回答。

　　有資料顯示，對於安樂死的公證，司法部曾發出「關於不宜辦理『安樂死』公證事項的復函」。而對於「尊嚴死」，目前並無不宜辦理公證權威聲音。

　　中國政法大學刑事司法學院教授阮齊林告訴法治周末記者：短時間內，「尊嚴死」無法大範圍立法。這是由我國現階段的國情決定的，在我國的社會、經濟、文化水平沒有發展到一定程度的情況下，不能過早的實施。

　　比如，「窮人的醫療保障情況並不容樂觀。如果實施早了，本來想活下去的人，迫於經濟壓力、家庭壓力和社會壓力，也會選擇不再治療。醫院也會因此受到影響，如果病人交不起費用，他們也不願意讓垂死的病人多住。」阮齊林說。

　　不過，阮齊林也認為，「尊嚴死」可以先嘗試在部分人群中推廣，「比如說在像有公費醫療保障，經濟條件比較好的一部分人，經過約定和見證程序，是可以實施的，這樣可以節約醫療資源」。

　　他表示，在很多西方國家，醫療有保險，沒有醫療費用的壓力，這種情況下基於經濟因素的考慮就少了，主要考慮的就是本人的意願和技術層面的問題。也正是在這些前提之下，才有立法的土壤。

　　郝新平也認為，「尊嚴死」是一個需要被長期關注的問題。她估計，根據目前中國的發展情況，「尊嚴死」在中國的實現，可能要到50年甚至百年之後了。

　　為瞭解北京市民對「生前預囑」的知曉率，北京協和醫院的老年示範病房曾在2010年進行了一項小樣本、隨機、多中心問卷調查。

　　結果顯示，受訪者對「生前預囑」的知曉率是34.2%，醫務工作者的知曉率也僅是37.8%。值得注意的是，在親屬持決不放棄搶救態度(無論本人意願如何)的被調查者中，60%的人自己卻選擇不進行心肺復甦。

　　今年7月，羅點點在《死亡如此多情——百位臨床醫生口述的臨終事件》一書的「編者的話」中寫道，「在生命末期放棄使用生命支持系統，以自然和有尊嚴的方式離開世界是一種權利，需要被維護」，這一概念需要被推廣，而推廣中最困難的一部分，是面對我們民族忌諱談論死亡的文化。

　　羅點點希望，這本書能夠讓人們對生命和醫患雙方有更深入的瞭解，從而以更坦然的心態面對生與死——「生如夏花之璀璨，死如秋葉之靜美。」

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