【活著】寫給自閉症兒子的信：爸爸什麼時候才可以跟你好好聊天？

第671期

攝影&自述/ 李欣賞

編輯/ 鄒怡

出品/ 騰訊新聞《活著》欄目

▲新加坡攝影師李欣賞的兒子樂樂3歲時被確診患自閉症。由於自閉症目前尚沒有根治方法，父母必須花費更多的時間，來陪伴和教育孩子。為此李欣賞和妻子雙雙辭去工作，陪伴樂樂。如今樂樂已經8歲，李欣賞一直用相機記錄下樂樂的成長，嘗試讓更多人去了解自閉症兒童的內心。（註：以下圖片說明，均來自樂樂爸爸李欣賞的自述。）

▲2012年10月11日。樂樂總是會這樣說，「loading……loading」 。自閉症不是病，不像感冒或頭痛，吃藥就能解決；患自閉症者也不會痊癒，這是一場看不到盡頭的馬拉松，需要家人扶持，以正能量去與它對抗。

▲2012年10月15日，為了讓樂樂吃蔬菜，我們用了一個也許很多家長會不同意的方法。今天的午餐：糙米，蘿蔔，花椰菜，還有今天的法寶——Twisties（國外的一個芝士粟米條品牌，一種零食）。

▲2012年10月21日，樂樂和他的好朋友。

▲2012年12月4日，「我想要飛」。

▲2012年12月4日。下午。我對樂樂說：「如果你想去游泳的話，現在你先得清理好你的玩具哦。」之後，樂樂就很用心的收拾玩具，然後又很細心的清理新買的白板。 沒想到到了Jurong泳池後，天空突然下起大雨，然後聽到廣播說：「泳池暫時關閉。」 已經穿好泳衣的樂樂是多麼的失望，一直拉著我們的手說「我們下去吧，我們下去吧。」抱歉啊樂樂，明天好嗎？明天爸爸再帶你去！

▲2012年12月5日，和媽媽一起看了好多好多魚。（為了陪伴樂樂，李欣賞的妻子很早就辭去了工作。）

▲2012年12月28日，又是快樂的一天。

▲2013年1月22日。這是樂樂學習自己的名字和身邊事物的方式。

▲2013年1月25日。大家好，我的名字是李俊樂。英俊的俊，快樂的樂。

▲2013年2月28日，樂樂今天的心情非常糟糕。（樂樂和許多自閉症兒童一樣，會突然地情緒失控。）

▲2013年3月9日。據研究，部分自閉症的兒童會對某些聲音格外敏感，我覺得樂樂也有這樣的問題。一些細小的聲音都會讓他感到煩躁，比如我們為他熱牛奶的時候，他會捂住耳朵，不想聽微波爐的嗡嗡聲。

▲2013年5月21日。這兩天樂樂不知道為什麼，總是凌晨四五點就起床。今天在床上賴了十來分鐘後，跑到廚房開冰箱，原來小胖子是肚子餓了啦。

▲2014年12月31日。我想，一年的365天不一定天天開心。歡笑和哭泣互相交錯，那才是生活。希望來臨的一年一家平安健康；至於財富啦，學業什麼的，儘力就好。

▲2015年9月27日。為了應節，hh媽媽決定中秋夜在餐桌上點蠟燭品嘗月餅。我決定讓樂樂了解點蠟燭的樂趣，包括感受被蠟淚滴到手時的痛，所以就讓他把小手掌拿出來，滴了一滴蠟淚在他手指上。（樂樂「啊」地叫了出來）這也算是機會教育吧，讓他明白蠟燭和火的危險。他握著自己的小手回到房裡，幾分鐘後又走了出來說：「食指痛，痛」 。（蠟淚滴到了他的食指）哈哈哈哈，總之，中秋節快樂。

▲2015年9月26日。一直相信凡事都有個平衡點，若失去一些，就會得到另一些。樂樂的學習能力也許跟不上其他小朋友，不過他卻很幸運，從出生至今，他的生活中出現很多天使，一路護著他、愛著他，讓他有機會擁有不同的生活經歷，從中學習如何自信地走自己的路。

▲2016年10月12日。豆芽長在頭上哦！從小小的綠豆，長到長長的豆芽。興奮的不只是俊樂，其實爸爸也是每天帶著期待的心情，看著玻璃罐里的豆苗慢慢地成長。短短的幾天，改變就那麼的多，還蠻好玩的啦！

致十八歲的俊樂

撰文|李欣賞

樂樂，你好嗎？這幾年來你在學習上進步了多少？有沒有交上幾個能與你聊天的朋友呢？我不知道你看不看得懂這一封信，因為我在寫這封信時，你雖然已經八歲了，但還是不太能與他人溝通。除了幾個常用的句子以外，媽媽和我很多時候都必須憑經驗，猜測你心裡到底在想些什麼，有時甚至還必須從你隨性哼唱的歌詞中，猜想你的心情，以及你到底要表達些什麼。

現在的你，是不是更能控制好自己的情緒了呢？我明白很多時候你是不由自主的發脾氣，可能是因為環境太吵鬧、天氣太悶熱、或有太多不同的外在因素，刺激你的感官，讓你不勝負荷，所以你才會如此焦躁不安。可是，我們要生活在這個社會，就必須學習適應它，學習如何面對和應付這些不同的環境因素。尤其因為現實社會中，還是有很多人不明白什麼是自閉症，或甚至完全沒有接觸過自閉患者，所以他們根本不明白，外表看起來跟其他同齡小孩無異的你，為何會突然在大庭廣眾下鬧情緒。

老實說，爸爸我在你被診斷為自閉兒之前，也對自閉症缺乏了解。還記得你三歲那年，當醫生阿姨告知爸爸媽媽你是自閉兒時，媽媽的眼淚奪眶而出，而我當時以為沒什麼大不了，以為自閉症可以用藥醫。隨著我翻閱更多有關自閉症的資料，對這種學習障礙有了更深入的了解後，心情愈來愈沉重。

有時候我會阿Q地想：是不是我以前到過哪一間廟、許過願，祈求你一直停留在兩、三歲時那可愛的階段，永遠不長大？看來神明顯靈了，讓你到了八歲，還繼續停留在兩、三歲的心智階段，到現在還無法用完整句子表達你的需求。你就像小寶寶一樣，餓了就放聲大哭，吃飽了就哈哈大笑，每天無憂無慮，在自己的小小世界裡遨遊，完全沒有應考的壓力，也無需為假期作業苦惱。

記得有次我帶你到大賣場閑逛，看見好多父母在一家補習中心外，等候孩子下課。一個小男孩快步走出補習中心，找到爸爸後牽著他的手，興奮地與他分享課堂上趣事。那一刻，我感到既羨慕又嫉妒，強忍淚水假裝若無其事。

我嫉妒那位爸爸有一個能與他溝通的孩子。爸爸大手牽小手，開心地與孩子聊天，這種其他父親每天都在做的事，對我來說卻是那麼遙不可及。