一個基層醫療機構的7年臨終關懷實踐

《中國經濟周刊》記者 張璐晶 | 北京報道

責編：趙澤

（本文刊發於《中國經濟周刊》2017年第17期）

7年前，北京市西城區德勝社區衛生服務中心，在沒有專門的人員編製、沒有撥款的情況下，開始了從事送別晚期癌症病人這件事。

這7年里，這個基層醫療衛生機構的臨終關懷科室，累計送走了近500位晚期癌症病患，其中90%以上的病人在這裡安詳離世。

從事這樣的事業困難不少，但他們想得更多的是堅持，這麼做完全是出於對生命的敬畏和關愛。

>>讓患者最後的日子活得有質量

晚期癌症病人不僅要面對生命即將結束的心理壓力，還要忍受疾病帶來的劇痛。有研究顯示，晚期惡性腫瘤病人70%以上伴有難以忍受的疼痛。

德勝社區衛生服務中心主任韓琤琤告訴《中國經濟周刊》記者，當初他們決定做臨終關懷的一個重要原因就是覺得晚期癌症患者太痛苦了，醫護工作者的天性促使他們這個基層醫療機構做了這件事情。

韓琤琤回憶，當年社區接診的第一位臨終病人是一位退休的老教授，因鼻咽癌晚期顱內轉移，眼部被癌細胞瘤體擠壓，眼球突出在眼眶之外，耳朵隨時都會流出血膿和腦脊液。他的妻子輾轉多家醫院間都沒有找到能夠收治他的地方。看到病人這種情形，當年的德勝社區衛生服務中心收下了這位老人，他的妻子當時就跪在地上感謝醫生。

一般來說，三甲醫院因為醫療資源和床位緊張，對於已經失去治癒希望的晚期癌症病人，一般是建議回家或者轉去基層醫院。但基層醫療機構又受制於技術、用藥等因素，病人往往得不到良好的鎮痛治療。

「我國每年有270萬人因癌症離世，大部分人在臨終前的3到6個月非常痛苦，如何從基層醫療的角度把患者從臨終的痛苦中解脫出來是我們一直在做的事情。」 韓琤琤說。

雖然癌症晚期病人極其痛苦，但是有些病患的求生意願還非常強。該中心曾收治過一位肺癌骨轉移到脊柱的女患者。收治的時候，她已經連續3個月無法卧位睡眠，一天要服用36片含阿片類止痛藥。但她依然忍著劇痛堅持，希望能堅持到兒子高考之後。

韓琤琤表示，這種情況下，中心和北京大學人民醫院疼痛科的馮藝教授進行遠程會診，經過科學和個性化的疼痛控制，病人最後生存期的質量被大大提高，雖然她最終沒有等到兒子高考結束，但在臨終的時候她也露出了安寧的笑容。後來她考上大學的兒子給醫護人員寫了一封信，信里有一句話讓韓琤琤他們頗受感動和激勵：「母親是帶著感激離去的，雖然你們不能創造治癒癌症的神話，但是你們卻譜寫了關懷生命的讚歌。」

臨終關懷醫生與專家對病人進行遠程會診

《中國經濟周刊》攝影記者 胡巍 攝

>>與三級醫院遠程診療控制疼痛

「現在病人煩不煩躁？用了什麼藥物？家屬有沒有陪在身邊？身上的管子越少越好、保持身體乾淨。」發問的是大屏幕另一端的北京大學人民醫院疼痛醫學科主任馮藝。

每周三中午12點，該中心都會與馮藝主任進行遠程會診，及時跟蹤癌症晚期病人的疼痛控制。這項遠程診治已經開展了7年。

早在2000年，世界衛生組織就提出「讓所有的癌痛患者不再疼痛」，可是如何讓這些患者有尊嚴地離世依然面臨嚴峻的技術難題。

作為長期對抗疼痛的專家，馮藝一直奮鬥在一線。2012年，北京大學人民醫院與德勝社區衛生服務中心，開展了針對臨終患者的遠程診療專項課題研究。項目研究期間，雙方設計和建立了遠程無線腦功能平台系統，指標監測可同步到醫院信息終端。大醫院裡的醫生可遠程獲取患者醫療數據，不出醫院就能與基層醫療機構共同為癌症疼痛患者提供鎮痛方案。

課題結束後，雙方的定期診療和隨時溝通並未停止。馮藝告訴記者，對於癌症晚期病人來說，基層醫療機構是非常好的出口，在某種程度上他們比三甲醫院的醫生更有條件去關心臨終病人。德勝社區衛生服務中心這些年的工作充分說明了這一點。

這種模式可否複製推廣，馮藝說，她相信很多醫生和她一樣願意承擔這項工作。在互聯網的幫助下技術問題不難解決，但遠程會診也需要醫療行政部門的監管，畢竟關係到病人的生命安危、患者和家庭的隱私等，還需要在醫療體制行政制度上加以改進。

另外，「如果醫保將院外會診費也納入報銷範圍，那麼不僅會減輕患者負擔，也會提高醫生的積極性。」馮藝說。

>>安寧療護供需嚴重不匹配成現實難題

安寧療護，是為患有不可治癒疾病的患者在臨終前提供減輕痛苦的醫療護理服務。安寧療護在我國剛剛起步，但社會需求卻日益旺盛，服務與供給嚴重不匹配成為現實難題。

今年，農工黨組織的調研組在德勝社區衛生服務中心聽到了這樣一個暖心的故事：患者魯女士入住安寧療護病房前已經跟癌症抗爭了4年之久，她的女兒因為不敢想像母親離開時可能出現的全身插滿管子的痛苦形象幾近崩潰。安寧療護病房的工作人員，除了緩解患者的生理痛苦外，還分別對患者和家屬進行心理疏導和精神關愛。最終，母親安寧離世，女兒平靜地接受了這個事實。

「在我們服務中心，一位患者安寧療護的日均費用是243元，而二三級醫院相關的費用則達到3000多元。安寧療護不僅節省了患者的費用，也節省了醫保費用。」韓琤琤說，「根據測算，我國每年有270萬人因為癌症而離世，如果這些臨終患者每人有一天在基層醫院接受治療，將給國家節省77億元的醫保經費。」

韓琤琤介紹，安寧療護服務覆蓋患者生理、心理、生活等各方面，包括姑息治療、止痛指導、心理疏導等。前期病情穩定可居家護理，後期病情加重可收入社區病房，當出現社區不能控制的癌痛、嚴重感染等情況時轉到三甲醫院治療。病房還提供上網、音樂、志願者陪伴等人性化服務，提高臨終者的生活質量。

2016年4月，在全國政協第49次雙周協商座談會上，全國政協常委、教科文衛體委員會副主任，原衛生部副部長黃潔夫表示，我國每年平均有1000萬人死亡，另有500萬人處於臨終狀態。結合醫改對安寧療護加以推進，可以為我國社會經濟發展做出很大貢獻。

>>缺錢少人的難題待解

黃潔夫在上述座談會上指出，目前安寧療護這類服務對醫院來說不賺錢，這是其難以快速推廣的原因之一。事實上，基層醫療機構開展安寧療護，面臨的困難比想像中更多。

德勝社區衛生服務中心有醫護人員197人，抽出22人組成臨終關懷科室，其中包含3個人的出診小分隊。建立22張床位的臨終關懷病房後，該中心的運行成本大大提高了， 增加了24小時電梯、熱水、三餐、保安、保潔等多項工作。

韓琤琤告訴《中國經濟周刊》記者，這22位臨終關懷科室人員的處境也很尷尬，工作經常滿負荷運轉，工作量還不被納入日常績效考核，個人收入自然無法額外增加，大家都是憑著對臨終關懷的熱情在堅持努力工作。

《中國經濟周刊》記者採訪見到臨終關懷科醫生曹曉鵬的時候，他顯得格外疲憊。他告訴記者，「兩周內送走了7位病人。我作為治療腫瘤晚期病人的醫生，成就感很差，久而久之這種悲傷和壓抑也會帶回家中，很多朋友覺得我的工作晦氣，交往也少了。」

業內專家曾建言：應出台相關政策，鼓勵基層醫療機構、專門服務機構和民營醫療機構提供安寧療護服務。

實踐層面，相關部門已經在推動了。從2016年1月起，北京市衛生和計劃生育委員會與北京市財政局取消了北京基層衛生機構收支兩條線，以前收入的部分不用交回給財政，但對於這一部分錢如何分配使用還沒有明確的說明。

「今天推行的分級診療，如果允許基層醫療機構對這部分收入進行二次分配，相信會有更多的基層醫療機構願意接納和收留臨終病人，推行臨終關懷。」韓琤琤說。

2016年11月，北京市衛生和計劃生育委員會發布了《關於遴選臨終關懷試點單位的通知》，包括德勝社區衛生服務中心在內的11家基層衛生服務中心被選為試點，已經做了7年、積累了經驗的德勝社區衛生服務中心將作為試點的培訓、經驗分享方繼續推進臨終關懷工作。

韓琤琤說，臨終關懷在基層的探索之所以能走到今天和西城區衛計委及北京市衛計委的支持密不可分，未來希望有更多的機構參與其中，幫助更多的人走完人生最後一程。

「星星之火可以燎原，通過基層的探索，北京的居家臨終關懷模式也很適合在全國範圍內推廣和示範。」韓琤琤說。

2017年第17期《中國經濟周刊》封面

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