誰規定病人必須遭罪才能死

來源 《新華每日電訊》

作者 王學良

「你去告訴那邊的醫生,這邊馬主任要他們停止呼吸機,你去給他們簽個字:停止呼吸機如果出了狀況不會追究你們的責任。那邊撤了呼吸機之後,只要你母親一平穩下來,你就馬上找我。」

最近,馬克曾經遇到了這樣一個病例:一個女孩,母親腫瘤晚期,在ICU里住了100多天後,依然治癒無望,被別的醫院建議轉到馬克的關懷科來。女孩進來就問:「你們科有呼吸機沒有?有的話我馬上把我媽轉來。」

馬克一了解情況:發現女孩之前在ICU已經花了40多萬,這個醫藥費的數目早就超過醫保範疇十幾萬了。光是呼吸機,每天都要有將近8000元的開支。「你還準備自費下去嗎?」面對馬克的疑問,女孩直接表示:家裡還可以賣一套房。

「你母親這個狀態,你賣了一套房,但母親很可能還是去世了,你這麼做有沒有意義?」

女孩顯然是第一次聽到這樣的話,愣了半天,回答說:「反正呼吸機一定要用。」

「你覺不覺得你這樣做,只是在延長一個死亡的過程。」馬克問女孩,「人不可能每天都要靠呼吸機活著。而且人帶著呼吸機是會很難受的。哪怕你只是用一個月的呼吸機,結果可能就是你再搭進十幾萬或者賣一套房子,你覺得那是在給她生命嗎?」

女孩哭了,哭得很兇。

「到了我這裡來,我會保證讓你的病人舒服,而且不會做任何無意義的治療。」

女孩兒走了,馬克輕輕嘆了一口氣,但並沒有覺得輕鬆。

馬克是昆明第三人民醫院的教授,研究「緩和醫學」已經超過20年了,他率領的科室叫作關懷科。在關懷科,70%以上的病人都是腫瘤終末期即癌症晚期患者。像女孩這般的糾結,像女孩媽媽那樣的痛苦,馬克經歷得太多了。

一份來自全國腫瘤登記中心的權威報告顯示:我國每年新發腫瘤病例約為312萬例,平均每天8550人中招,每分鐘有6人被診斷為癌症,有5人死於癌症。而早些時候,世界衛生組織發布的《全球癌症報告2014》中也顯示:中國新增癌症病例307萬,約220萬人死亡,分別佔全球總量的21.9%和26.8%,均居世界首位。按照中國醫學科學院腫瘤醫院院長赫捷的說法,去醫院治療的腫瘤患者,70%～80%都是中期和晚期。癌症晚期患者,是個數量相當可觀的群體。

提到癌症晚期患者,人們往往會想到病痛的折磨。但更讓他們痛苦的,其實是在當下的醫療體系下,他們很難找到適合自己去的地方。

「我們要是不收,他們真的就沒地方去了」

馬克的關懷科,有70多個床位,在昆明第三人民醫院裡屬於規模比較大的科室。這個規模是馬克和他的同事們從十幾張床位一點一點發展壯大起來的。對於癌症晚期患者,這些醫生的心愿就是「能多收治一個就多收治一個」,因為馬克他們很清楚這些病人的現狀:「沒有什麼醫院願意接收這樣的患者了,我們要是不收,他們真的就沒地方去了。」

上海人秦金培,可能是國內最著名的「沒地方去」的腫瘤晚期病人:從2011年底到2012年3月1日的短短兩個多月時間裡,因為被查出是肺癌晚期,他被上海肺科醫院、華山醫院、長海醫院、市東醫院等多家醫院下過「逐客令」。

秦金培的遭遇,為後來的上海癌症晚期病人謀得了一些福利。在上海市主要領導關心下,上海市衛生局在這一年設立了覆蓋全市範圍的「舒緩療護」病區,配備專職醫護人員,專門接診收住腫瘤晚期患者。但,這也僅僅限於上海。

馬克的關懷科,也僅僅能幫助雲南的一些癌症晚期患者。而國內其他大部分地區的腫瘤晚期患者,依然無處棲身。「大醫院都不希望收治晚期腫瘤患者,尤其是本地的醫保患者。」某醫院管理層人士曾對媒體透露,在當前的醫療體制下,醫院把這部分患者往外推,是被制度和現實雙重壓力逼迫的:患者太多、病床緊張、醫保政策限制、上級要求的考核「病床周轉率」「死亡率」等指標……這些都是醫院難以解決的問題。

住不進醫院,病人痛苦,家屬著急。但即便住進醫院,他們的情形也並沒有多少好轉,病人經常只能孤零零躺在病床上,家屬則因為醫院的規定很難常來探望。此外,很多處理腫瘤病人的藥品和器械,都沒有納入醫保。若是真按病情開藥,療效如何尚未可知,但花錢的勢頭真如風捲殘雲一般。「沒有十幾萬,腫瘤這個病你根本就別來看。而且這還是比較輕微的病症。」在北京大學腫瘤醫院門診廳穿梭尋找生意的租房客老趙,見過不少最後因為「治不起」而無奈離院的人,「一個人病了,一家子都得跟著垮。」

「有誰規定病人必須遭罪才能死呢?」

「病人痛苦,家屬難受。其實作為醫生看到這個情形也不好受。」曾任北京協和醫院腫瘤內科主治醫生的寧曉紅表示,面對癌症晚期患者的那種痛苦,醫生對於病情的束手無策讓他們自己也備受煎熬,「我們這些醫生從醫學院上學的時候就只去學習怎麼治病,但面對這些我們治不好、又看到他們在哀求我們想想辦法的時候,那種無力感讓我們也非常難過。」

經常面對痛苦的病人,作為醫生,寧曉紅本能的反應是去想辦法解決他們身體的疼痛。經常鑽研止痛藥的她,後來成了醫院裡的一名止痛專家。而接觸到腫瘤患者的她,也開始越來越意識到:患者們需要的,也不僅僅是止痛。

2012年11月,寧曉紅和一些同事來到台灣馬偈的「安寧療護示範中心」進行緩和醫療的觀摩學習。看到當地的患者被醫生、護士、志願者乃至神職人員無微不至地照顧,寧曉紅第一次感慨「居然人還可以這樣死去」,而一位和她一起來的同事甚至冒出了「真希望能死在這裡」這樣的念頭。

從台灣學習歸來,寧曉紅感覺自己找到了該如何對待癌症晚期患者的答案:「不應該是『該怎麼對付這種病』,而應該是『我們怎樣對待這樣的病人』的思路。病人有什麼想法?有什麼心愿?我們都應該去盡量想辦法滿足他們。」寧曉紅認為,醫生甚至應該多考慮一些醫療之外的東西,「你要想到:他可能是個上有老下有小的人,家裡曾經的頂樑柱；他可能是個活了80多歲對生死看得很淡,就希望每天能過得開心一點的人……什麼樣的人有什麼樣的需求,都應該去了解。」

寧曉紅接診過一個50多歲,患有軟組織腫瘤末期的男患者。寧曉紅直接問他:「你希望我怎麼幫助你呢?」

「我感覺就是疼,寧大夫,我找你就是為了止痛。」

寧曉紅了解了他之前吃的止痛藥後,只是做了些調整就讓病人走了。但隨後,病人的妻子、朋友卻反饋說:「他看過很多次醫生,感覺這次是最舒服的一次。」回想一下自己看病時候的過程,寧曉紅意識到,自己當時沒有建議他再次進行化療,可能會是讓病人感覺舒服的一個重要原因:「我之前問過他是否化療過,他說做過,但太難受,做了一次就沒再堅持。我就沒有再繼續這個話題。他既然找我就是要止痛的,那我就依照他的要求去幫他。我想可能是我沒給他壓力,而此前每到一處,大夫跟他說的都是化療、化療,這個方案那個方案……他一聽就頭大。而我尊重他的選擇。」後來,寧曉紅還想辦法緩和了他與他有些矛盾的兒子之間的關係,「他妻子後來跟我說,他現在每周都去看孫子,很開心。」

在寧曉紅看來,在當前的醫療水平面對腫瘤依然沒有什麼太好辦法的情況下,醫生應該做的,是要極力去減輕患者身心上的各方面痛苦,而不能抱著「我已經用藥了啊,這個病就這樣,不好我也沒辦法」的念頭,「其實不只是醫生,包括有很多家屬對於腫瘤也會覺得『得了這個病也沒辦法,總得遭這一場罪』。誰說的?有誰規定病人必須遭罪才能死呢?」

緩和醫療,其實社區醫院都能搞

寧曉紅坦言:因種種緣由,在現階段,癌症晚期患者很難入住三甲醫院進行診療了。但她認為,「緩和醫療」這種目前最適合癌症晚期患者的醫療方式,是可以推廣到各級醫院,乃至社區醫院。

實際上,前文提到的上海覆蓋全市的「舒緩療護」醫療服務,很多就是依託當地的社區醫院來完成的。

「因為腫瘤晚期患者的情況比較複雜,一二級醫院和社區醫院在收治病人時可能會遇到一些情況,但也有解決的辦法。」據馬克教授介紹說,由於一些鴉片類止痛藥品的管制,一些低級別醫院不允許使用,但如今只要醫療機構溝通順暢的話,這個障礙很容易解決；而病人出現一些併發症等低級別醫院處理不了的狀況,也可以及時聯繫相關醫院進行轉診治療,治好之後再回到原來的醫院療養。

馬克認為,如果能多一些一二級乃至社區醫院能開展緩和醫療類的項目,無論是對患者、家屬還是目前人滿為患的三甲醫院都有好處:「最重要的,就是這樣的病人能有一個真正適合他們的地方,不用再被趕來趕去了。」

「為了一個將逝之人動用這麼多人,值不值」

「其實相比於藥品、設施和治療條件等硬體,醫生的理念在對待癌症晚期患者的過程中更為重要。」寧曉紅自己在給學生上關於緩和醫療的相關課程時,就曾被一些學生質疑「為了一個要死的人動用這麼多人,值不值」。而馬克從1999年在昆明醫科大學開了緩和醫療的選修課,到2004年由於臨床工作繁重,馬克本人不得不終止授課。十多年來,沒有一名教師重開這門課。

「緩和醫療這方面的學科,我們國家目前根本就沒有。我們都呼籲過多次,可是相關部門對此也一直沒有什麼說法。」馬克說,沒有專門的學科,這方面的知識只能通過選修課來培養學生,教學質量本來就要打折扣,將來能不能為緩和醫療提供人才支持就更難說了。

談及緩和醫療在國內的發展態勢,寧曉紅提到了昆明的馬克、成都的李金祥、鄭州的李玲、瀋陽的王玉梅、上海的程文武等人。這其中,馬克和李金祥在各自所在的醫院都是權威人物,他們的研究得到了院方的支持,專門在醫院設立了關懷科；上海則有來自衛生局層面的支持；但其他地方——包括寧曉紅所在的協和醫院,獲得的也僅僅是科室一級的支持。

今年兩會期間,全國政協常委、香港醫管局前主席胡定旭遞交了一份有關緩和醫療的提案,呼籲將緩和醫療納入醫療保險體系。但談及這份提案,他自己也顯得信心不足:「現在醫改有很多問題,對衛計委來說,緩和醫療估計不是最重要的。」而沒有國家層面對緩和醫療的承認和支持,寧曉紅們的探索,依然會很艱難。