蘇金單抗臨床體驗記（8）第九次注射。一點複發，一點思考。

06-07

今天開篇先談談蘇金注射的情況，後面再簡單聊聊參加第一界中國銀屑病大會的學習心得。

2017年10月31日，南京蘇金單抗臨床試驗進入第14周，第9次注射，也是凱叔的第三次蘇金單抗注射（300mg），自第一次蘇金單抗注射已經過去半個月，也許是第一次注射效果太好（6天後除了頭部一點點，全身皮損完全消退），第二次注射之後（第7天開始）至今（第18天），病情有反彈；全身皮損處起了很多非常小的顆粒，通過肉眼不容易看出，但用手觸一下還是能很明顯的摸到麻點點，也有個別區域輕微掉皮。如果以第7天為基準，是有所加重，但相比沒注射之前還是好了很多很多；身體暫未有明顯副作用，但覺得有些累，也有可能是最近參加活動太多，睡眠不足有關，但這應該不是主要原因；感覺是第一波葯來的太突然，現在體內的牛牛有點緩過勁來了，不過，應該說反抗之力，還不算強，剩下情況還有待進一步觀察，從凱叔個人而言，希望藥效緩和一點，會更好。

目前皮膚毛孔恢復出汗大約50%，皮膚分泌油脂功能仍有障礙，顯得乾燥。此外最近曬得太陽比較多，膚色正常偏焦色，發現胳膊上還冒出一些小棕色斑點（很小就像雀斑），也不知道是不是以前長期有皮損擋著看不見，現在出現了，估計也無法消除了，這個值得繼續關注，部分恢復的新皮膚感覺非常容易晒黑，要千萬注意適度曬太陽。身體整體感覺良好，精力體力明顯好轉，腹股溝淋巴結明顯變小，越來越不怕冷了，這也是明顯的。體重輕微增加，血檢結果暫時未知，下次去醫院找醫生要來看看。

其他臨床病友，大部分進入了一個月不到的安慰劑階段，都或多或少有點複發，尤其是現在這個季節，普遍都有輕微反覆，或者是毛囊炎，腳氣等常見副作用繼續；此外有一個臨床病友完成第四次注射蘇金（300mg）見效甚微，這是比較罕見的情況，希望老天保佑他吧。

總體來說，因為凱叔表面的皮損已經很難用肉眼看出，凱叔的生活已經不受銀屑病困擾，甚至還去遊了一把泳，但幾年下來的生活狀態突然改變，就像一個坐了很多年牢獄的犯人剛剛出來，心理反而要時間去適應。

（小院秋色）

接著談談參加銀屑病大會的見聞和感受，寫到哪裡算哪裡。

10月29日，凱叔和一些南京病友開車去安徽合肥參加了第一屆世界銀屑病日大會，會議規模很大，邀請了全國100多家三甲醫院的主任醫師和學術帶頭人與來自全國各地的1000名患者交流，凱叔也有幸見到了很多久聞大名卻素未謀面的病友。真的很感謝銀屑病病友互助網BOSS天涯倦客、潛龍、安月等病友圈大神的組織和召集，凱叔在收穫學習很多新知的同時，也遇到了很多有趣的人和事。

首先是醫學領域，銀屑病依舊無法攻克，國內患病人數和比例依舊增加，以生物製劑為代表的新一代治療產品越來越多，國內外著名製藥公司巨頭例如強生、諾華、禮來、恆瑞、復興、麗珠、華東等企業均有重磅產品推出；

（單恆瑞製藥一家的新葯研發計劃表，大部分都是生物製藥，凱叔認為國產蘇金的最大希望恆瑞的shr1314也在）

三生製藥、君實生物、信達生物、冠昊生物等新興製藥公司也有這方面的單抗或者外用藥臨床或者上市準備。總體來說靶向越來越明確（副作用相對就會小一些），但因為生物免疫製劑的研究方向決定其副作用是一定存在，不可知風險也存在，所以目前國內外都把生物製劑作為最後一種選擇的治療方案；在基因和幹細胞治療方面，遺傳篩選方面研究都有所進展，但沒啥啥特別振奮的突破性進展，尤其是對已經發病的情況，目前通過轉基因治療還不現實，不過華大基因股票依然瘋牛；幹細胞（粗暴理解就是骨髓移植）治療凱叔覺得充滿希望，但因為目前國內對幹細胞領域限制其發展的策略，目前沒有從正規渠道獲取到相關信息和研究報告，私底下凱叔是聽說有人通過臍帶血特定幹細胞注射完全治癒的情況，但沒有實證；中醫方面，依舊是沒有哪個醫院能通過數據尤其是長期效果數據來說明療效的（虛假或者誇大數據中西醫網上都很多，我說的是真實數據），自古中醫不治癬的魔咒依然還在。

（醫生和病友現場交流）

這次現場凱叔感受比較深的一點：對於廣大病人，相對於皮損的關注，我們可能更需要關注整體健康。有這個感覺是因為這次在某著名醫生身邊聽到大家的提問有感而發，比如很多病友都會問，XXX是不是發物？XXX是激素能不能用？光療會致癌不能用？蘇金之類的生物製劑能不能用？中醫和西醫到底該聽誰？我的病多久能見效？聽說XXX用什麼方法用好了，我怎麼沒效果？弄得這個負責任的醫生回答起來特別吃力；我們以激素為例，長期、過量、亂用、驟停肯定危害非常的大，可有些關鍵救急時刻，合理，適量，短期的使用，就是良藥，而且激素還分成強中弱，分門別類；所以如果簡單的問能不能用激素這樣的問題，確實讓負責的醫生很頭疼，想賺錢的「醫生」很開心。這就是凱叔強調要多學習多思考的原因。最好能系統的認識這個疾病和自己的身體狀況。

（會議現場）

目前西醫中醫目前均已經深刻認識到銀屑病是一個系統性疾病，嚴格的說，絕不是單純的皮膚疾病，銀屑病嚴重到一定程度後（不是單純的說皮損嚴重到一定程度），對體內循環系統、血液、內臟、關節均有影響，不是我危言聳聽，醫生所在的三甲醫院在南京是很權威的大醫院，尤其腎臟科，她統計發現很多腎病病人，都有銀屑病歷史，當然目前無法完全證實，但可以肯定的是，銀屑病和心血管疾病、糖尿病、關節疾病、甚至肝腎疾病（例如痛風、脂肪肝甚至更嚴重問題）都有非常強的關聯性。所以大家在關注皮損的同時，更要關注整個系統的健康，或者說如果過去90%精力都用在關注皮損上面，現在盡量分散成50%關注外部皮損，50%精力關注內在健康（精神、體力、睡眠、胃口、心情等）可能會更好；如果是來個開悟的，90%的精力關注健康，忘了皮損，可能是最好（這不大現實）。但意思就是把整體健康放在更重要的位置，個人整體的健康程度變好，不僅可以讓皮損緩解，更會減少因焦慮而急病亂投醫的風險，有時候進行期間皮損發的難看，這個難看給我們帶來的身體危害可能遠小於不當用藥帶來的危害，這就是需要建立整體健康觀的意思。當然這也不能一竿子而論，非常重視個人外在形象，認為外在形象受損給人造成的打擊和副作用，大於一切的病友，我也完全理解，人們大都喜歡看外在和表相，這是大部分人最直觀的本能，也是對的。總之希望大家千萬別以為皮損沒了就等於健康了，有時候甚至可能情況相反，用各種使用不當的藥物把皮損壓下去，結果體質變得更差，在凱叔看來這是得不償失的。

樹立整體健康觀和認知也是一個過程，願意去了解和學習是基礎，還需要做到知行合一（知帶來行，行增加知，互相印證，有問題就及時糾正，比如凱叔曾經對中醫的過度偏袒），學習後實踐，實踐中總結，總結中提高。就像炒股票也是這個道理。

投資股市的人，新股民會習慣因為每天的漲跌而決定當天的情緒。好一些的，每周算一次帳，決定自己的樂觀和悲觀。用月的角度看待世界變化，人數漸少；以年為單位的，百中無一。然而我常說的價值投資，是用5年、10年、20年。這就決定了價值投資的知易行難：因為大多人走著走著，會偏離了長線投資的思維軌道。健康何嘗又不是如此，如果能關注長期健康，了解自己的情況，那就不容易被這每天的皮損變化而影響自己的情緒；能夠通過不斷學習，體會自身特點輔助以正確治療，健康的生活，牛牛就不會厲害到哪裡去。這就像用長線投資的思維，對短期正常波動，也就是病情的小反覆，不要太在意。當然如果出現劇烈波動還是需要重視的。職業投資人最大的安全感不是來自賬面起起伏伏的數字，更多是來自對公司內部經營能力的充分信心和公司前景的正確判斷，那長線來看，你賺錢就是大概率事件；同樣對自己的安全感也能不僅僅靠外表，更多是來自於自己的整體健康認知和內心的強大，也許這才是更高級的解決方案吧。

這又引出了如何了解自己，也就是內省的話題。有病友總會問凱叔，你是不是信佛？站到信仰這個層面，凱叔達不到，但學習佛法是一定有的，當一個人開始經常朝內看，朝向自己的精神世界，而不是一味往外看的時候，慢慢就會對自我有點認知了，然後就很容易轉向學習佛教思想了。我認為，在如何內省方面，佛法很可能是最具智慧的。此外，學佛是容易讓人領會什麼是真，什麼是實相，從而能精進卻不執著，借假而修真；凱叔已經跨入中年，又選擇了一條相對非主流的人生道路，就是為了去活的真實一點，因為凱叔越來越發現人過分追求外在，就不得不想著偽裝，各種問題還是會接踵而來，焦慮感也會只增不減。如果說，凱叔的自我學習有什麼法門的話，真實也是其中之一。保持自我對慾望、對情緒的真實流露，從這個真實出發，再慢慢了解天地自然的真，才有可能獲得繼續超越自我的力量與勇氣；這方面很多大神級別的病友，比如潛龍姚爺，比如天涯倦客史爺等，在我看來他們就算不信佛，卻早已成佛（我說的是活佛

），都是我學習的楷模。

(天涯倦客史大爺代表病友在大會做報告)

談到活的真實，這次聚會有新朋友見到凱叔本人後說本來以為凱叔是個帥哥，怎麼長的這麼差？好吧，凱叔正好在這裡說一下，凱叔絕對不是什麼帥哥，長相很普通，其他各方面也很普通；文章有時候寫的裝B，但生活中也經常干傻事；對醫藥和健康貌似有點體會，也是曾經急病亂投醫，病情一步步嚴重再嚴重後的一些檢討；相比很多從病情很輕時候就知道學習，理性看待銀屑病的病友，我的境界差的還真不是一點；投資上如果能有一點點的收穫，也是曾經幾次高達7位數投資失敗後的深刻教訓，這兩年賺的錢至今填不上曾經虧掉的巨額數字；時不時秀一下自己在鄉下過的隨心所欲，其實也是在想做的實體事業無法開展，原地等待時機的一種無奈；家庭生活倒算幸福，這主要還是靠老婆和家人的涵容和大度；這就是真實的凱叔，凱叔無論距離財務自由，還是時間自由都有相當大的距離，凱叔現在做的是記錄自己追尋健康和自由之路的一點點體會，並且真實的分享給大家。這次聚會，凱叔認識的很多新病友裡面，無論是身體健康方面、事業方面、生活方面，做的比凱叔好的病友大大的在，當然這也是凱叔高興的一面，通過付出微不足道的一點努力換來了這麼多性格穩健、事業成功、同氣相求的新朋友，這也是我的福分，凱叔也希望在未來的日子能和大家在真實生活中多有交集，互幫互助下去。

（浪姐、天涯倦客、牧柏、牛人凱叔巢湖合影）

文章有點長了，以後文章再談對生物製劑的新理解，今天就到這裡了

。

簡介牛人凱叔

我們無需假裝驕傲，也無需假裝謙卑；生命的蛻變，本質上就是把努力交給自己，把變化交給時間的過程，不用往外追尋，佛就是開悟的自己。
牛人凱叔，80後，央企提前退休，銀屑病患者，一個嚮往老莊，有時候種鍾地，有時候投投資的散人；還是一個麵包大師的老公
，兩個孩子的父親。