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唯一的女兒確診高功能孤獨症,接受不了,怎麼辦?

35歲,三歲女兒確診,天塌了。看了很多書,開始干預了。職業收入尚可,但有房貸8000,房子受限賣不了。想想女兒未來十分難受,每天一睜眼就想這事,急需調整心態,以促進孩子家庭工作良性發展。和別的小朋友比,差距明顯,社會扶助政策不多,都想再生一個,我們走了有個照應的,又怕還是這樣。


我是挺過了焦慮期的家長,二胎出生已經20個月了,二胎出生後辭職在家帶孩子。

剛開始這種痛苦的情緒會持續一段時間,我那時候真是幾乎不吃不喝不睡的,一個月不到直接暴瘦10斤,身材恢復得可苗條了。後來呢,化悲痛為力量,天天上網查資料,加入互助群,看書,然後對自閉症干預的知識入門後開始教兒子,一張白紙什麼都不會的兒子,被我一點點教得會說話會簡單溝通會獨立上廁所穿脫衣服鞋子等等等等……不過他不會自己吃飯,因為非常偏食,只吃幾樣食物,比如豆類、少量魚、蒜苗、玉米,餵食特別難,靠蛋白粉和複合維生素補充營養。

高功能自閉症算比較容易教的,只要方法對了,基本上一教就會的。所以家長不要太焦慮,我覺得保護孩子的情緒很重要。

可能我比較窮,所以早期接觸到的自閉症干預信息,凡事需要花重金的我一概剔除。談到錢要小心,陷阱有點多,小心騙子。

自閉症干預沒什麼神秘的,大家都是從一個小白到小半個專業人士的,也許你自己會比機構老師做得更好,要對自己有信心。

家長抱團取暖很重要,只有自閉症孩子的家長,才能真正互相理解對方的處境、心理,而且是不帶任何利益關係,真正的因為共同的際遇,因為感同身受,而互相關心、傾訴、不藏著掖著。我因為孩子的問題,認識了一些家長朋友,有時候互相傾訴、安慰、鼓勵、分享。有時候也會互相較勁,他們家的孩子在某一方面進步了,用了什麼方法,哎呀我兒子這個項目還沒展開呀,我要加油了!

我和老公是獨生子女,唯一的兒子是自閉症,那是多麼不甘心啊!雖然公婆不止一次地說他們不在乎傳宗接代的事情,但我覺得很孤獨,我也想要一個正常孩子,體會有個正常孩子的幸福感呀! 而我們百年之後,這世上又有誰會真正關心我的兒子,他的命運會如何?

現在女兒出生了,很累也很幸福。從她出生那日我就一直在觀察,看她的發育過程簡直是教科書般的標準,心一點一點放下,前幾個月還是有點緊張的。不過還是不敢鬆懈,至少等到她三歲吧。雖然二胎也是自閉症的概率很低,但遇上了就是百分之百。我是做好這個心理準備的,大不了我一輩子不上班,老公養家,日常生活對付著就行,不用太拼了,得過且過吧。

懷二胎的時候我是正常上班,正常體檢,沒錢做基因晶元之類的檢查。

二胎出生後,兒子情緒不穩定,患得患失,行為問題加重。加上因為懷二胎後對他的管教不如之前用心,他進步很小,問題很多。因此我辭職了,想專門帶他。可能婆婆心疼孫子,同時沒認識到問題的嚴重性,也對自己盲目自信,一直沒給予我支撐,她認為她能教好我兒子。於是混了一年多,兒子問題越來越多,幼兒園出面讓我陪讀,這時家裡長輩終於面對現實,答應幫我帶女兒,讓我好好在兒子身上花時間了。所以我真心覺得最好等大寶上小學的年紀再生二胎,否則精力有限,很艱難。

還好幼兒園及時出面了,現在介入還不晚,感謝幼兒園老師!爭取明年上普通小學,就算失敗了我也不後悔,儘力了嘛,特校也好啊,至少有地方上學,至少沒有學業壓力。

以後只要兒子在我身邊好好生活就好,反正不用給他出國買房娶媳婦帶孩子,養他一輩子沒問題。如果只是要求他能夠自理能夠簡單溝通,能夠基本上服從爸爸媽媽,有點愛好的事情做,那他現在已經可以做到了,我已經非常滿足。兒子智力不算高,一般般湊合,認知理解的東西也不難教,說話一個詞一個詞蹦出來,好歹聽得懂他想表達個啥。

很頑皮,唱反調,故意叫我爸爸,叫老公媽媽,叫我姐姐叫老公哥哥;故意跑馬路上賤笑,各種挑戰權威;對性別好奇,撩女性的裙子;社交行為不合適,被欺負了就咬對方,推對方,不合適的玩耍方式,把棍子往人頭上打,雖然他不是真打,但我們都怕萬一他有一天真的不知輕重而闖禍……

如果不教,他的各項能力就會進步很慢,甚至停滯,行為管理也會倒退。但還好,他還小,還來得及。我兒子(5周歲)這個年齡的孩子,需要爸爸參與進來教育,父親的作用還是很明顯的,是時候給爸爸安排一些帶娃時間了,媽媽也要學會適當放手,別心疼孩子,孩子比你想像的要聰明,放心讓爸爸單獨帶帶娃。

我的干預之路很平凡,很大眾,並不成功不標杆,但我很滿意很知足,我內心很平和,心裡也有數。

最後感謝兒子的幼兒園老師對我說的話:每個孩子都是特別的,他們不需要都是一樣的。他會好起來的,你放心。


我兒子現在八歲,他在三歲半時退化到不能說話不能自己上廁所的程度,被診斷為中到輕度自閉症。

無數次,我曾想過帶著他一起去自殺。

還好沒有。

現在他在上小學,到目前為止,成績還不錯,語文學得比較困難,但是考試也能拿A,數學只是小菜一碟。目前可以期待的未來是,他至少也能成為一個兢兢業業的挖掘機手,獨立生活。拔高一點,我其實覺得有可能可以成為一個音樂方面的專業人員,他天生就有固定音高,我們想把他朝這個方向好好培養。

你現在先別想什麼二胎之類的事,當務之急,立刻帶孩子去特殊機構開始進行干預治療。

等你到了那裡,你就會知道,高功能簡直是上帝賜給你的禮物,在那麼多也許終身無法生活自理的孩子面前,你根本沒有資格絕望。

時間會很快安撫好你的情緒,慢慢地,等你適應了新生活的味道,再和你的配偶好好地規劃未來的生活,包括要不要二胎之類。

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感謝大家的贊,我們家每個人會積極樂觀地生活下去。

因為很多人對自閉症有誤解,我需要做一個關於小科普:

1.自閉症患者並不都是天才,恰好相反,他們中的大部分人的智力過不了及格線。其中有一些特別嚴重的人,終生無法學會說話,並且需要花費一年甚至幾年時間才能學會一個對於普通人來說很容易做到的事,比如:自己上廁所或者吃飯。這種被稱之為低功能。題主孩子屬於高功能,是自閉症中最好的一種,智力正常,基本上都可以正常上學及工作,我孩子應該也屬於這一類。還有一種特別好的,叫阿茲伯格綜合症,這種人從小都能正常和人溝通,只是表現得比較內向孤僻,他們中的大部分都沒有在童年時期被診斷出來,所以他們的家長也不會像我們一樣體會到天塌地陷般的感受。

2.自閉症並不是教養導致的。作為家長,我說這種話有為自己開脫的嫌疑,但是我還是想陳述自己的證詞。從孩子百日以後,我家一直住著五口人,孩子的奶奶性格特別開朗,時不時還會唱幾句戲或者歌,當然也很喜歡逗孩子說話,我們是一個很熱鬧的家庭。而且我孩子從小就習慣在室外玩耍,在他一兩歲時,小區里其他家長還很羨慕我孩子冬天老在室外但不生病。

我孩子在剛會走路的時候,走得非常不穩,一天到晚地摔跤,實際上,這是感覺統合能力發育不良的表現;他從很小開始就不喜歡看人,被人抱著他就轉頭;一歲半左右他就開始識字了,兩歲多就能背下很多繪本的內容,但很少表現出要和小朋友玩的意思。這些其實是自閉症的徵兆,但是我們當時太無知了,沒有把這些東西當回事兒。

3.自閉症和疫苗的關係。我不是醫學專家,所以沒有資格肯定地說它們沒有任何關係,只是聽說過一些沒打過疫苗的自閉症案例。據我家裡的長輩回憶,從前也有這種人,只是大家一律把他們當作傻子看待了。

。。。。。

正好消息提醒裡面有人給這些答案點贊,就順便貼到這裡。

結婚是什麼感覺?? - 知乎?

www.zhihu.com圖標姐姐的孩子有輕微自閉症,如何讓我家寶寶跟他相處? - 知乎?

www.zhihu.com圖標

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再次補充:關於自閉症的成因,猜測很多。我看了很多相關資料,只有父親的年齡越大,孩子患自閉症幾率越高這一條是有科學依據的,也和我的觀察結果吻合 。


我的孩子也是高功能男寶。今年九歲了。孩子從出生到現在都是我一人在帶。其中的心酸苦痛沒經歷過的人真的無法體會,,,但?為女則柔,為母則剛?。我一直都沒放棄孩子。我和老公給他全部的愛,對他的特殊行為進行引導,挖掘他的愛好進行培養。喜歡畫畫就買畫板,喜歡看汽車就買汽車書,喜歡電腦製表就買有關方面的書...因為是他喜歡的學的就飛快,同時表達能力動手能力也進步不少。

他有時白天喜歡點電燈,我就說費電,但他不能理解.我就說電沒了就得交錢買電。本來這錢是給你買糖葫蘆和西瓜的現在買不了了。他聽後就主動閉燈了。切要害才管用。

家有這樣的孩子我也哭過,想過為什麼會是我?但有什麼用?日子還的過。只能有生之年培訓孩子能自理儘可能融合社會。


家有這樣孩子,父母要擰成一股繩,家人要抱成團,不拋棄不放棄。在有愛的環境下孩子才能健康成長。通過孩子喜好和關注點進行學習認知。我家孩子喜歡汽車,那我就通過這些汽車教他前後左右認識方位,不同顏色認識色彩,車上有幾個座位認識數字,模擬行車路線讓他認識車站名等等···只要我們用心一定會找到適合孩子學習的方法。

《美麗人生》《寂靜嶺》這兩部電影,劇1的爸爸和劇2的媽媽堅強樂觀對待孩子的態度,處理孩子不良情緒方法都是我學習的榜樣,改變孩子的動力。寶貝我們一起加油吧!

================================對於孩子我並沒有治療式的訓練,而是給他大的成長空間。挖掘他的潛能把自己專長運用有意義的領域。

以下是我在網上看到覺得比較有用的幾點我記下來我們一起共勉:

?夫妻關係重於親子關係

?注意孩子的情緒尤其12-13歲青春期行為

?在愛孩子的同時也要注意自己的身體健康

?要按孩子喜好培養,興趣是最好的老師

?他們最需要的是親人的陪伴

?他們多以自學為主

?再好言傳不如身教


3歲,高功能,從某種程度上講是很有希望的。很多能力好的孩子,經過有效的干預能夠上小學、中學,甚至上大學,可以過有意義的生活,有的孩子已經開始工作。所以不要絕望。也不要急著想生二胎的事情,好好尋找合適的機構和教師開始幫助孩子,同時自己惡補一下相當的知識。可以和當地家長組織聯繫,也可以加一些公號了解圈內的各種資訊。最後不好意思推薦一下我自己寫的書《蝸牛不放棄》了解一下基本情況。孩子有障礙,但她仍然是我們最愛的寶貝,加油。


我有個師姐,讀博期間發現兒子自閉症。開始積極干預治療,同時繼續攻博。後來不久生老二,又是自閉!每個自閉症孩子都是不一樣的,兩個孩子實在太累心了。師姐終於決定,(也許暫時)放棄學業事業,集中精力,尋找各種資源,幫助孩子治療。因為臨州資源更好,他們還搬了家。她先生一直全力支持家庭的經濟,做師姐後盾。

除了建議立刻找資源做干預外,千萬別急著做家庭安排上的改變。不怕一萬……


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