小鳳雅事件：當「正義」的「科普名人」面對罕見疾病

06-06

5月24日，一家以科普為名的網站發表了一網路「科普名人」針對視網膜母細胞瘤患兒的言論，站在道德高地將矛頭指向患兒父母，把本已處於困境中的父母置於社會大眾的責難目光之下。
那麼這種疾病是否如該「科普名人」所言、患兒原本可以不死？患兒的死亡是否能歸咎於父母的不作為？我們有必要從視網膜母細胞瘤本身說起。

文 | 路飛

視網膜母細胞瘤是一種罕見的腫瘤，罕見到很多醫生、哪怕是腫瘤科或兒科醫生，對這種腫瘤也缺乏認識，更何況是普通民眾。不要說生活在農村的患兒父母不了解，就是那些有醫學專業知識的醫護人員，又有多少人能時時關注自己孩子眼睛的變化？況且，腫瘤往往在相當長時間內並不表現出癥狀。

了解一種腫瘤的風險因素並加以避免，對預防腫瘤的發生髮展有重要意義；但對視網膜母細胞瘤，沒有已知的可以避免的危險因素。與生活方式相關的風險因素，如體重、鍛煉、飲食以及吸煙，它們都和成人患癌有一定關係，但這些因素通常需要很多年才能導致切實的危險，因此不認為會影響到兒童癌症。而視網膜母細胞瘤主要發病在幼兒時期（三歲以下）。

目前醫學界對視網膜母細胞瘤的風險因素還知之甚少，正因如此，幾乎沒有可採取的手段來預防這種腫瘤的發生。

就像其他癌症一樣，視網膜母細胞瘤的發生同樣是基因突變造成的。但突變只有少數來自父母遺傳，更多的則是發育過程中的不明原因導致的。如果患兒出生時所有體內細胞都攜帶致癌突變，雙眼通常會同時長腫瘤，並且除了眼部腫瘤，身體其他部位長腫瘤的風險也比較高。但大多數視網膜母細胞瘤的突變屬於後天隨機發生的，只存在於腫瘤細胞中，這種情況很少會雙眼同時長腫瘤。對於少數遺傳性的，檢查父母的基因可以知道是否攜帶這類致癌突變，但知道父母攜帶這樣的基因突變，固然可以對孩子做早期篩查，可這項檢查不是體檢常規指標，也不被醫學指南所推薦；對於大多數的隨機突變，篩查對於腫瘤預防和早期干預沒有臨床價值。

該「科普名人」認為，王鳳雅本來可以不死，並且提供了所謂的「依據」。其所列舉的依據要點可概括為：一，患兒在2017年底診斷時，腫瘤局限於眼睛；二，患兒在2018年4月再次診斷時，發現已經轉移到眼外；三，沒有轉移的腫瘤如果接受積極治療，5年生存率高達94%，轉移的腫瘤在積極治療下5年生存率也有39%。「科普名人」就此推論：一，患兒2017年底腫瘤還沒有轉移；二，患兒因為沒有在初診後及時治療，導致腫瘤轉移並致患兒死亡。在此基礎上進一步推論，是患兒父母的不積極治療導致腫瘤轉移並致死。由此，患兒父母成了「殺害」自己孩子的兇手。

上述列舉的依據是否成立？答案是不成立。首先，目測的腫瘤局限於眼睛內並不代表腫瘤沒有轉移；其次，生存率是統計概念，不能用於個體。事實上剛好相反，我們通過前後不到半年的癥狀描述，更有理由相信在初次確診時，腫瘤已經發生了轉移。從這兩點看，該「科普名人」不具備腫瘤學方面的基本知識。

從社會學角度看，在患兒父母無力承擔孩子治療費用、並且沒有得到足夠社會幫助的情況下，父母作為孩子的監護人有權利選擇治療手段。作為一個「科普大V」，輕率地把沒能及時按照醫生建議治療的罪責歸咎於父母並加以道德審判，貌似「正義」，實則無良。

路飛，生物醫學博士。

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