生命終點，選擇尊嚴

06-06

人文觀察

生命終點，選擇尊嚴

發布日期：2011-09-09　來源：健康報　　　我要評論(0)

曲璇朱鳴雷劉曉紅

　　日前，北京協和醫院老年示範病房的8名醫生和16名護士與家人開展了有關生前預囑的討論，並在「選擇與尊嚴」網站上莊重地寫下了自己的臨終願望。在這些醫務人員看來，生前預囑對患者來說是一種選擇，更是一種權利。醫務人員及患者的親屬都應尊重並支持和滿足他們的意願。這是對人、對生命和對科學的最大尊重。——編者　　85歲的張奶奶因肺部感染、呼吸衰竭入院，病史資料和相關檢查顯示她患有肺癌，且已廣泛轉移。入院時，張奶奶就已處於昏迷狀態。但在家屬的強烈要求下，我們仍進行了積極的搶救，予以氣管插管、呼吸機輔助呼吸等。然而張奶奶持續高熱，並相繼出現肝功能異常、消化道出血等併發症，病情始終沒有好轉，一直昏迷，直到兩個月後死亡。　　在和家屬的多次交流中，我們得知張奶奶在發病前曾表示不願意接受各種有創搶救措施，希望能「安靜地離去」。這本是人之常情，但張奶奶的家人卻無法滿足老人的意願。他們覺得如果沒有盡一切努力治療親人，良心上過不去，難免被人斥為「不孝順」。　　「如果這位老人是咱家的奶奶，我們該如何幫助她呢？」面對張奶奶病前的期望和家屬出於倫理和情感的堅持，北京協和醫院老年示範病房的醫護人員近日展開了一場討論。正是在這場討論之後，科里的8名醫生和16名護士與家人開展了有關生前預囑的討論，並在「選擇與尊嚴」網站上莊重地寫下了自己的臨終願望。　　「你們為什麼不聽我的話？我不想這麼痛苦地活著」　　生、老、病、死是人生的四部曲，大多數老年人死於不能治癒的慢性疾病的終末期（如癌症、肝硬化、心腦血管病、慢性阻塞型肺病等）。當死亡不可避免地降臨時，多數人都希望有尊嚴地離開人世，而不是像一個沒有意識的、被維修的機器一般，渾身帶著各種管路，在醫院裡痛苦地耗盡生命。　　我們曾遇到過兩位這樣的患者，很有典型意義。　　一位76歲的男患者因反覆喘憋、肺部感染20年曾多次住院，被診斷為慢性阻塞性肺病，雙肺多發巨大肺泡。此前，患者曾表示拒絕氣管插管、氣管切開和呼吸機輔助呼吸等有創搶救。2009年3月，他再次因慢性阻塞性肺病急性加重被送到醫院。當時患者意識模糊，家人要求積極搶救，予以氣管插管、呼吸機輔助呼吸治療，兩周後行氣管切開。在ICU住院期間，我們曾多次嘗試給患者離線，均未成功。因長期卧床，患者陸續出現膽汁淤積性膽囊炎、應激性潰瘍、心絞痛、膿毒血症等嚴重併發症。　　在住院的兩年多時間裡，患者完全靠呼吸機輔助呼吸，曾插經皮經肝膽道引流管、經周圍靜脈中心靜脈置管，一直帶有鼻飼管和導尿管。比這種肉體上的折磨更令人痛苦的是，患者神志清楚，睡眠差，煩躁不安。他反覆向子女們抱怨活著之苦，我們曾聽到他哀求著說：「你們為什麼不聽我的話？我不想這麼痛苦地活著！」然而，家屬也是有苦難言，他們耗費了大量人力和財力，疲憊不堪，到頭來還要後悔當初的決定。但是，「既然親人還活著，現在就只能這樣維持」。　　還有一位來自農村的女患者已經87歲了，因胃癌晚期、肝轉移、吸入性肺炎、感染性休克急診入院。家屬要求盡一切可能搶救。兩個月過去了，患者意識始終沒有恢復。家屬逐漸認識到患者已不可能恢復，他們也難以承受沉重的醫療花費，便要求移除呼吸機。但是，這讓醫生很為難，因為我們無從得知患者生前的想法；即使我們知道，我國也沒有相關法律來指導醫生和家屬如何處理。　　美國在上世紀70年代就制定了法律，允許不使用生命支持系統來延長不可治癒患者的臨終過程，而是通過簽署一份叫做生前預囑的法律文件，以保障患者的自主權利。然而在我國，生前預囑還沒有立法，多數對於臨終患者的醫療處理是由其家屬來做決定的。　　在臨床中，我們常常看到家屬在簽署搶救同意書時處於為難和猶豫的境地——如果不搶救，可能會受到孝道、人道、社會輿論等方面的質疑，或多個親屬意見不一、相互爭執的場面。如果患者在事先對自己履行最後的責任，填寫生前預囑並與家人有過討論，法律也有支持，這種情況就可以避免。在此，我們也呼籲，在醫療衛生體制改革中能夠制定相應的鼓勵政策。　　「生前預囑對患者來說是一種選擇，更是一種權利」　　生前預囑是指人們在健康和意識清醒的情況下，主動地、自願地選擇在生命走到盡頭的時候，希望得到什麼樣的醫療照料，不希望接受什麼樣的醫療措施，比如不需要使用呼吸機、不做心肺復甦、不做管飼營養支持等來延緩死亡，而是要平靜、自然、有尊嚴地離開。在許多西方國家，都有相關法律承認生前預囑。在慢性病晚期患者、危重症患者入院時，醫生均需了解患者入院前有無生前預囑。　　對於慢性疾病終末期老年人的搶救，非但不能提高其生活質量，反而是一種極度的痛苦煎熬。患者親屬不僅眼見各種搶救措施給病人造成痛苦，還不得不面對「人財兩空」的現實。因此，推廣生前預囑對老年患者本人、家人及社會都有重大意義。但是，我們必然面臨著傳統觀念的障礙，即使簽署了生前預囑，實際履行起來也有一定的難度。很明顯的一個問題是，我國目前對生前預囑的宣傳遠遠不夠。　　為了解北京市民對生前預囑的知曉率，我們在2010年進行了一項小樣本隨機、多中心的問卷調查。結果顯示，受訪者對生前預囑的知曉率是34.2%，醫務工作者的知曉率也僅是37.8%，兩組沒有統計學顯著性差異。在受調查者中，29%不想知道疾病診斷上的「壞消息」。在詢問是否接受生前預囑時，醫務工作者的接受率為62%，顯著高於其他職業者（40%）。有意思的是，在對親屬的搶救持決不放棄態度（無論本人意願如何）的被調查者中，60%對自己卻選擇不做心肺復甦。　　沒想到生前預囑在醫務工作者中的知曉率如此之低，看來推動生前預囑，還得從我們自己做起。作為老年醫學工作者，我們深知處於疾病終末期的老年患者及其家人的痛苦，於是決定為人們做表率。通過我們影響我們的同事、我們的家人和朋友，並通過各種媒體向社會更多地宣傳生前預囑。在與家人的討論中，多數人都得到了家人的支持。　　生前預囑對患者來說是一種選擇，更是一種權利。醫務人員及患者的親屬都應該尊重並支持和滿足他們的意願。這是對人、對生命和對科學的最大尊重。　　（作者單位：北京協和醫院老年示範病房）