CD (克羅恩)SCD 兩年來,在亢奮和抑鬱中前行
不知是中藥的朋友還是克的朋友
如果是中藥的,我還要說聲抱歉。這次還不是中藥的內容
如果是克的朋友,恭喜你。這裡有隻小白鼠當的很成功,效果已經得到了浙二醫的醫生們的肯定了。
如果是我認識的朋友,你們可以看到比較真實的我。
要有時間的話,可以聽我的啰嗦啰嗦了
初遇·克
2016年四月,一次偶爾被父親看到的大便不太成型,得知這情況已經有兩年多了,便讓我去醫院檢查一下。本人大學本專業是中藥,輔休了營養學和一些雜七雜八的東西。自查的時候發現的消化系統在近期出了很大的問題,也打算去查查。
也就順勢而為去查查,不然要被爆菊是令人害怕的事
本來這篇文章打算叫《我被爆菊的那些年》,想想太猥瑣了還是算了。
在這裡就要感謝了寧大附屬醫院的醫生了,本來只是在他們這裡查查大腸鏡的。醫生說反正做都做了,幫你順便到小腸查一下吧。
一看好傢夥,大腸一點事沒有,小腸裡面都是病變。
(這是寧大做的大腸鏡)
要不是這個醫生的認真負責,估計還要很久才能發現。
(這裡有幾個吐槽點我也暫時不說了,有機會當面和醫生你們說說,論當時的心理陰影面積)
然後就住院啦,正好我住院的時候是莆田系醫院被鬧得最嚴重的時候,信百度死的快(我剛搜了一下竟然搜不到了)。
其實那時候住院的時候,因為某些原因已經心如死灰了並沒啥感覺。
從醫生的目光和安慰來看,應該要掛了吧,只是時間的長短。
嗯,就是這種感覺,沒錯。
只是心疼家人,讓他們擔心難過了。
其實很多時候生病的人並不是最難過的,愛你的人才是。
這裡也是比較憂傷地方,明明生病的是我,還要表現的很樂觀。
人家說成長就是帶上了一張面具,我不一樣,我穿上了鎧甲還是長到肉上脫不掉的那種。
以至過年同學聚會的時候,有人問我這些年我到底經歷了什麼。我笑嘻嘻的反問啥,我也不知道。其實我的內心,在感慨。是啊,我這些年都經歷了什麼,讓一個沉默寡言又內向的人變得現在能整天嘻嘻哈哈傳播正能量的人。
(這是寧大做的小腸鏡,沒打麻藥。清醒的看著裡面都是病變,而且真的很痛很痛。)
也是在那時候找到了SCD的網站,感謝韓兒、婷兒等SCD的老前輩。
那時候也問了寧大消化科的主任,他比較委婉說:「你每天不吃碳水化合物這不太好吧?」
如果有哪個小夥伴剛被發現克疑似的,建議你們遇到那種每天都是負能量的群早點退掉。正能量的群能帶你向上,而負能量的群會帶你下地獄。
無人支持·心生怨念
在寧大附屬出來開始嘗試SCD了,然後發現杭州邵逸夫有個專家在她的書里有提到,也想問問她的意見得到她的支持,讓家人得到安心。
寧波這個病理他們遇到也是第一次無法確診。
也是這時候我遇到了我這輩子最討厭最恨的醫生,我當時體會到殺醫者的心情。希望破滅,花比平時貴好幾十倍的價格的挂號費,千里迢迢過來,長時間的等待。抱著希望而來,卻被輕視、蔑視視為無救。
以前因為我也是醫院裡出來,也遇到了很多不講理的患者。每次遇到醫鬧都是站在醫務人員這邊。自從遇到她,才知道一個噁心的醫生到底有多噁心。
現在遇到每個病友和醫生我還會吐槽她,就是這麼小心眼。我父親本來就很擔心很擔心,她的態度她的表現直接就讓我父親的心掉到谷底。我很恨她,超級超級恨的那種。
在她的書里也提到了SCD,但她很不支持,直接否定了還非常不屑
我們之間還產生了一個對話
( 我問,我吃藥能不發併發症么?
答,不能
我問,那我不吃藥一定會發生併發症么
答,不會
我問,如果我確診了,有什麼醫治辦法
答,美沙拉嗪,激素,免疫抑製劑,類克。
我, 。。。。。。。。。。。。。這和我百度到一模一樣,你確定你和我百度的不是一個網站?既然藥物吃與不吃都一樣,那我吃藥的意義的在哪裡?
)
當然其他醫生護士還是很好,很認真負責態度溫和。棒棒的給她們個筆芯。
以下是在邵逸夫做的大腸鏡,和出院記錄,不知道為啥那時候好像沒給小腸鏡的報告,不過可以看出院報告。
下圖是在邵逸夫住院時候照片
那時候就不想吃藥,因為吃藥不能保證不生併發症。
也不想渾身屎臭,也不想身上帶個袋子。
在所有人都不支持的時候,還是決定開始食療。
SCD是特殊碳水化合物療法,不是無碳水化合物療法。學過營養學的人都知道,在所有的食物中其實都是有碳水化合物的,只是含量的多少而已。可以通過食物的互補來補充缺少的營養素。
說干就干
在最想證明自己的時候,卻發生一件把自己人生往後拖的病。原來的戀愛,工作,房子,車子,理想都變成了空話。
那時候從學校里出來和班主任說要給這個專業找條新的路,因為我不喜歡醫院不喜歡藥店。是有一部分同學會有個金飯碗,但很多同學只能被迫碌碌無為的過。
這下好了,計劃被打破了。公共號也因為要謀生停更了。
之前就在問自己,現在都這樣了,還會更差么。事實上是太天真了,並沒達到谷底真的還能更差。
食療吧當個小白鼠,就算現在醫生不支持,是因為做到的人很少。我如果做到了,能給很多人希望。不會那麼絕望。
而且很少不是沒有,有人做到了,而且這個療法並不能給他們得到什麼利益。願意相信他們不是騙子。
按醫生的套路如果好了就不是克。家裡人就不用這麼擔心了。
16.5.7號回到了寧波,開始正式的SCD。當時就兩個感覺
一是餓
真的很餓還不是那種一頓兩頓沒吃的餓。那種餓會餓一陣子,過一會也就不餓了。
這種是除了剛吃的時候外,都在餓。在前期因為測試出來的食物非常的少,吃的很簡單還非常的易消化。
所以之前有幾個小夥伴打算開始我就提前和她說好。剛開始的時候會餓會瘦,如果本身就比較瘦的時候建議鼻飼或營養液把自己養胖了再說。
二是麻煩
外面的食物很多並不符合我們療法,不知道裡面添加了什麼東西。
那時候每天都是早上起來自己去買菜
(大媽們可喜歡我了,人家買菜都是一小把一小把買。我過去這個給我來三斤,那個也給我來三斤。都是三斤起。剛開始的時候能吃的食物真的很少的好么。易消化的蔬菜一燒,水出來就沒了。吃來吃去就是那幾種食物,還要三四天的嘗試一個食物。)
然後大鍋亂燉中午吃完晚上吃。一個人在外漂泊么,沒辦法。還好那時候工作的地方有早晚班,可以早上自己做吃的然後用保溫飯盒帶到公司去吃
在生活上有一定的不便利,但請不要感覺自己是異端。大家這麼忙,除非她(他)喜歡你,不然沒人會關心你在做什麼。也不要過於隱瞞,你越藏他們越八卦,你坦然了。做好自己了,他們也沒什麼好八卦的了。
如果你真介意,你可以和他們說你在進行低碳水化合物健身。這個在 國外也是很流行的。
在實踐中途我去看過浙二醫陳焰醫生,她也是這個方面的專家。她也有一本書,她那時候對SCD不支持也不反對。但明確的國外是有很多人在做這個食療,只是國內暫時沒有這方面的研究。中國也有人在進行這種療法,據說有效果
雖然沒得到她的支持,但她這麼說讓我父親恢復了不少信心。
有時候也覺得自己很牛逼的,說不吃就真的不吃現在是3月份了,快接近兩年了。我就真的一口面一口米都沒吃過。6不6,老鐵們給個贊
苦盡甘來·得喜訊
18.3.12,自查基本癒合還差那麼點點。想想現在也從原來的110長到了140,去看看效果吧。
以下是我這次在浙二院的檢查報告,得到醫生們的肯定。明顯好轉,
可以給病房裡面其他的病友分享一下經驗
(不是自己說說的好轉也不是個人感覺的好轉,而是醫院用先進設備看的出來的好轉。特別是給同病房的小夥伴們分享經驗,這種肯定。讓我非常的振奮)
現在因為我和食療的小夥伴的例子,陳焰醫生和黃曉旭營養師肯定了食療的效果。在組成團隊研究這個方法。
父母終於可以放心了,我表示非常開心。
其實我應該做滿兩年在來查的,就能有一個非常漂亮的腸鏡了,現在裡面還有一點還沒恢復好。但已經很完美了,我沒有吃任何葯,不僅沒有嚴重起來,反而很多地方恢復起來。體重也從原來的110長到了140.
本來我應該放個我現在健身的照片上來,不過想想一身護胸毛就不噁心你們了。
(以下是我剛出來的報告)
下面是在營養師黃曉旭醫生這邊做的一個檢查,忘了叫什麼
得分73,比很多健康的人都好(指沒有大毛病的人)。
身材非常標準(要不是一身護胸毛,真想把八塊腹肌拿出來秀秀),努力在長二十斤肉肉,那就完美了。
我們也討論過SCD,為什麼在醫院比較難推廣
1.個人差異大,適合我的食物不一定適合你。(沒個標準)
這也是我比較贊同,也是覺得這是SCD裡面最科學的地方。就是讓每個人自己通過三到四天實驗出自己能不能吃這個食物。如果你聽到別人說這個食物她吃了不舒服或發病了,你就在心裡打個問號。這個食物可能在嘗試的需要注意的了,而不是別人說什麼東西能吃你就能吃什麼食物不能吃到你就不能吃。能不能吃你身體說的算,而且每個人在不同階段能吃的食物是不一樣。
那我做比方我食療一年的時候,正好是夏天我每天晚上十點運動完不是半個西瓜就是半個哈密瓜,大便情況都是成型正常。但又有的人,吃雞蛋都拉肚子吃南瓜都拉肚子。不要迷信誰誰誰,大家都在摸索中前進。
2.現在的沒有個系統的研究,也比較難。(所以我屁顛屁顛跑過來做了小白鼠,提供樣本來了)但現在中國很多醫生已經開始意識到這個方法是有效果的,群里的前輩們有統計
3.部分人認為國外的月亮比國內的圓。吃國外的菌粉營養劑工具等,你們用我們也不介意。但對很多克的家庭來說,家裡經濟其實並沒有那麼好。反正我食療到現在用的都是普通的調味料和淘寶的菌粉,三十塊錢能買一大堆。吃的也是菜市場的菜,雖然沒老家的好吃也湊活。也沒有海淘過也不會(我超級佩服很多媽媽黨,明明只會看看韓劇,為了子女竟然學會了海淘)據說有個媽媽在孩子SCD的時候花了六萬還是六千我們在感慨這個拿來吃營養可以買好多好多了。真要這麼玩很多家庭要出局了,本來就和中醫一樣是個很便宜的東西。到最後變成了有錢人才能弄的東西,這不太好吧。(反正我窮我沒錢,我按我的理解執行,我不想再花太多父母的錢了。而且我的效果還很好)
絕對正確的建議
1.賺錢(別說什麼錢不重要,身體才是最重要。往往最後制約的就是錢)
2.長肉(現在你就不要想減肥了,你也胖不到那個程度。你只有身體好了,才會有很多方法讓你健,包括SCD。開始會真的很餓而且還會瘦)
3.學習(學習營養學,學習中醫(不是外面電視上的專家,那都是看了幾天書的騙子,我們以前有那麼一個圈子的就出他們)全世界的人有三分之一的人不是死於疾病,而是死於無知!七大營養素你知道有那些么?哪些食物裡面有?當你不能吃某種食物了,你有哪些食物可以替換補充你這一部分無法獲取的營養么?你溫熱寒涼知道么?五臟六腑各有什麼屬性你知道么?但你在食療的過程中出現很多奇怪的的小毛病但有看不出來,你知道怎麼解決么?)
4.健身 (別以為你生了這個病就不會生其他病了,一樣的。你不運動該生的毛病一樣會找上門了。而且運動能讓你的吸收變得更好,吸收好了身體就有更多的能量和營養素來修復了。心情也變得更好哦)
5.正能量 (和正能量的人交朋友,或讓自己正能量。不管是外國的研究還是中國古代的中醫都認為心態不好消化系統就會出現問題。現在想起來我嚴重起來的時候是我心態最差的時候。)
下面推薦一些和我們食療有關的公共號和網站1 就是我的小愚學中藥公共號,明明我只是個學中藥的烘焙師,並沒有想在自己身上實踐營養師的知識。不要發公共號裡面問我問題,我現在基本不登陸公共號。你們如果開始食療,和她們說找愚或土包子一般能找到我。或找陳焰醫生或黃曉旭營養師,我在他們那掛了義工的名,因為我不在杭州么。我的資料和我食療的記錄我都會發給他們做研究,只有他們那邊數據多了才能找出這鳥毛病的問題
2 韓兒的SCD論壇,http://www.scdinchina.com/?p=656
3 成都的包子的公共號 包子SCD
4 中國無麩質的推廣者公共號 木森說
5 只吃肉的野獸派的公共號 野獸派
這幾個是我關注的,無麩質和野獸派可以參考但也不能全盤接受。三個食療方法類似還是有挺大的區別針對不同的人,其他的如果誰有好的也可以推薦給我。
想要開始SCD的夥伴建議在醫生的治療下先把炎症降下來,然後多長點都。在開始,不過你們可以提前研究起來,詳細資料在韓兒的SCD論壇中。我們也都是這麼開始。
我們都是棒棒的。
輔助的手段
1.吃酸奶,黃曉旭營養師他們發現不管有沒有食療,吃酸奶對腸道都有幫助。
超市的:如實等比較貴的酸奶價格一般在7塊以上吧,配料表上就牛奶和菌種的那種,需要自己加蜂蜜或糖
自製的:
1.準備材料:酸奶機、菌粉、牛奶(羊奶)
2.菌粉和奶混合
3.插上電等待時間到就好了
不食療
發酵時間:6到12小時(根據菌粉和當地溫度而變化)
菌種:隨意(暫時沒研究)
SCD
發酵時間:24小說以上,乳糖完全分解
菌種:SCD官網關於酸奶引子的說法: 必須有:保加利亞乳桿菌 嗜熱鏈球菌 可有: 嗜酸乳桿菌 不能有: 雙歧桿菌 兩歧雙歧桿菌
2.揉肚子 老中醫還是老道醫的法子吧。這個方法得來也是神奇,一天在路邊一個人坐著,一個老人七八十了找我嘮嗑教我的。不過他皮膚超級好,眼睛也很亮。跑題了,方法是睡前在肚臍眼周圍左三十圈右三十圈。我一般晚上都是左九十九圈,右九十九圈。不要問為什麼,只是因為喜歡這個數字。自我感覺有效果,早上起來大便的情況有所好轉
3.低碳水化合物療法 你如果不食療可以試試,簡而言之就是,一般人吃飯配菜。改一下,吃菜配飯。讓除了米面等高碳水化合物的食物減少攝入,增加水果、肉類、蔬菜等高營養食物的攝入(我不敢說堅果,因為堅果我沒事就吃。但有部分小夥伴不耐受)
以上三個方法,輔助兩個字加黑了啊。不要誰到時候說就靠這三個法子治療,只是輔助
該聽醫生的還是要聽醫生的,不要任性。
我對克原因的猜測
我個人認為是轉基因食物和農藥化肥的殘留,讓我們的腸道的通透性增強。讓食物的殘渣通過到體內,引發了炎症。(有的人通透的洞是方的有的人通透的洞是圓的,每種食物的殘渣有不一樣,符合的才掉的下去。每個人的過敏原不一樣。這腦洞有點大,哈哈)然後營養攝入不足,無法進行修復,還反覆的產生炎症,最後變成了併發症。
我們的目標就是找出過敏食物,避免過敏食物。最後好好的活個百八十年也就夠了,不求多,是吧。
第一 主食是也就是我們SCD避免的正常碳水化合物,正好是這一類重災區。
第二 是主食中營養和過去比起來差的不是一點點,一生長周期短了,二長的比以前更大了。也就是說這一斤的米,人家還是個孩子就被硬生生的給充大了,人家體內微量營養素的積累不夠。三精米精面,我們需要的胚芽和糊粉層被去掉了,留下的只是單純的碳水化合物,而並沒有其他營養。
第三 現在人的生活習慣,生活忙。吃的都是耐飽快速的蓋澆飯各種面食麵包西餐等多種食物,恰恰都是高碳水化合物低其他營養素。
為啥營養液有效果,為啥SCD有用呢。這兩個方法都是避免了高碳水低營養素的療法,營養好恢復好,避免過敏原不發炎
參考美國紀錄片:轉基因賭局:用生命下注(http://suo.im/243pDo)
一本正經胡說八道就到這裡了。如果你覺得有用,請隨意分享。我不會介意,不然小白鼠不就白當了。能幫助到的人越多,內心的滿足感就越強。
用兩年的實踐,能換來一群人的希望也是值得的。
不要放棄自己,誰放棄你了,也請你不要放棄自己。
你是最棒的,愛你哦
我語文很差,語法也不對。請不要批評,批評我也不會聽。
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