李晶醫生談十大風濕免疫病之三:強直性脊柱炎
作者:李晶(江蘇大學附屬醫院 風濕免疫科 主任醫師/教授)
背景資料:現在,我們面臨的是一個信息化社會,在網路上幾乎可以找到自己想要的任何資料,但同時,不可避免地產生了一種特殊的現象,那就是知識的碎片化。表面上看,了解到很多,其實非常容易遺忘,最後什麼都沒有得到。為此,我們將重要的常見病進行系統地介紹,每一種疾病都是用10個核心問題進行詳細講解,前後保持良好的邏輯性,內容定期更新。從而,讓大家能夠系統地了解和掌握戰勝疾病的關鍵內容,幫助病人到實處。
1、強直性脊柱炎是一種啥毛病?
你知道周杰倫嗎?你知道張嘉譯嗎?你知道李威和蔡少芬嗎?據說,他們都得了強直性脊柱炎(未經考證)。那麼,強直性脊柱炎究竟是一種啥毛病呢?且聽我慢慢道來。
強直性脊柱炎是由於肌腱附著點慢性炎症引起的一種疾病,什麼是肌腱附著點呢?我們知道,肌肉是通過肌腱附著在骨頭上的,這個肌腱附著在骨頭的部位,就稱為肌腱附著點。強直性脊柱炎的主要病變就是發生在這個部位,並引起相應的臨床癥狀,最早往往出現腰骶部和髖部疼痛,發展下去,還會引起胸部、背部和頸部疼痛,有時會夜裡疼痛加重,甚至痛醒,早晨起床時腰部僵硬、不靈活。
到了晚期,病人脊柱硬化嚴重,出現腰部彎不下來,脖子轉不動,也難以下蹲,連廁所也蹲不了。部分病人也可能最後演變為嚴重駝背。
除了脊柱受到影響外,外周的四肢關節也可以受到侵犯,常見的是下肢關節,例如髖關節、膝關節、踝關節和足跟。髖關節受累,會引起行走失去平衡,是致殘的常見原因之一。足跟痛是跟腱的附著點部位炎症引起的,是強直性脊柱炎的特徵性表現之一。少數病人會出現眼科疾病,包括虹膜炎、結膜炎等。
本病世界各地均有發病,患病率在0.25%-0.45%之間,好發於青壯年,90%都是男性發病,女性病人只佔很少一部分,而且女性病情相對比較輕一些。由於病人多數是男性青壯年,所以對家庭的影響比較大。
2、怎麼能肯定是得了這個病?
如果你有以下典型的表現,就可以明確是得了強直性脊柱炎。包括:有腰骶部、或胸部、或背部和頸部疼痛,持續三個月以上,腰椎或胸廓的活動度減低,脊柱早晨起床時有僵硬感,活動後癥狀減輕,久睡或久坐後癥狀加重,發生癥狀的年齡在40歲以下,查HLA-B27陽性,CT和磁共振檢查發現骶髂關節炎症,晚期脊柱有竹節樣強直改變。當然,最終還需要有專科醫生來判斷。診斷的條件是死的,但醫生的判斷是需要有經驗的,這也是專科醫生的價值所在。
3、這個病是怎麼來的?
強直性脊柱炎這個疾病是怎麼得來的呢?到現在為止,仍然沒有搞清楚。有人發現,可能與一種遺傳基因異常有關,這種遺傳基因是HLA-B27,發現90%的病人有這種基因表達量增高,呈陽性結果。但在正常人群中,也有大量這種基因陽性的情況存在,為什麼HLA-B27陽性的人群中,只有很少一部人發病,多數是不發病的,科學家們對此現象也感到非常困惑,經研究認為,可能還存在後天的腸道隱性感染等因素,但具體是什麼類型的感染呢?至今都沒有徹底搞明白。
作為臨床醫生或病人,也沒有必要糾結這些問題,因為這個疾病是不傳染的,不會影響到別人。只要病情控制,還可以正常生育,罕見會遺傳給下一代,如果下一代也得強直性脊柱炎,那是「中彩了」,概率非常低的。
4、得了這個病該怎麼辦啊?
一旦經過醫生的診斷,明確得了強直性脊柱炎這個病,需要給予相應的治療。治療的辦法不是很多,口服藥物的效果不是很理想,不是有效率低,就是副作用大。掛水和皮下注射的方法,效果比口服藥物要好一些。藥物從大劑量,逐漸減到維持治療的小劑量,直到病情穩定較長一段時間後,再考慮是否停葯。
治療方案,全世界基本是一致的,沒有國家之間和地區之間的明顯差異,治療方案的同質性,是我們醫學界追求的目標,也是解決看病難的基本條件。當然,臨床經驗肯定是不同的,尤其體現在對付那些複雜的,難治性和頑固性病例,大專家的經驗肯定要豐富得多。
這個病,除了藥物治療以外,適當的體操、游泳和物理治療等,可以作為輔助措施。
5、哪兒能找到最好的醫生啊?
得了強直性脊柱炎,一定要爭取到風濕科或風濕免疫科找專科醫生進行治療,病情輕的在門診就可以了,病情重的急性期需要住院詳細觀察。
有的人喜歡中醫中藥治療,也可以去正規中醫院的相關專科,試一試傳統的中醫中藥,1-3月應該起效,如果超過3個月仍然無效,再繼續下去就沒有多大意義了。
還有的喜歡做一些理療、推拿、針灸、火罐、小針刀之類,可以去理療科找相關醫生,試一試是否有效,但這些治療也需要注意安全,不能搞出新的損傷來。
6、這個病治療難度大嗎?
強直性脊柱炎這個病,也有輕重之分。病情輕者,進展非常慢,有的病情會多年穩定,不發展。而有的病人,癥狀比較重,疼痛不容易控制,進展較快,數年就會發展為脊柱強直。
目前,可以用於治療本病的口服藥物之中,最常用的是柳氮磺吡啶,其他還有甲氨蝶呤、沙利度胺、來氟米特、雷公藤多甙、帕夫林等。柳氮磺吡啶有效率達到50-60%左右,而其他藥物的療效都不是很滿意。這些藥物,往往對外周四肢關節的炎症有點效果,對脊柱的炎症,效果比較差。
還有一個重要問題是,這些藥物,都是有一定毒副作用的,比如柳氮磺吡啶,會引起肝功能異常,有磺胺類藥物過敏的人不能使用。甲氨蝶呤可能會引起白細胞下降、肝功能損害等。沙利度胺會引起昏昏欲睡,手足麻木、皮膚乾燥、便秘,以及胎兒致畸等。來氟米特會引起血壓升高。雷公藤對性腺有毒性,可以引起女性月經紊亂,男性精子質量下降等。需要指出的是,這些藥物的說明書沒有標明可以治療強直性脊柱炎,只是臨床經驗而已。
值得推薦的是,國內有科學家研製成功的一種新葯,藥物的商品名是:雲克(鍀[99Tc]亞甲基二膦酸鹽注射液),靜脈輸注的,對病情輕中度的效果非常不錯。一個療程10-14天,一個月一次,可以用4個療程。以後可以根據病情,間歇使用。
最有效果的是生物製劑,消炎止痛立桿見影。常用的有:強克、益賽普、恩利、修美樂、類克等。少數地區這些藥物已經進入醫療保障體系,可以報銷一部分藥品的費用。但多數地區,是屬於自費藥品。雖然這類藥物效果非常好,但價格有點貴,所以給病人帶來了很大的經濟負擔。最近的好消息是,可能在1-2年內,國產的生物製劑,例如強克和益賽普,會進入全國的醫療保險目錄,而進口的生物製劑也有可能報銷一部分,我們共同期待這一天的早日到來。
生物製劑療效是得到公認的,但安全性也必須引起重視。有結核感染、有急性感染、肝炎病毒複製量超標和腫瘤標誌物水平升高等情況,是不宜使用生物製劑的。用藥前,需要做這方面的安全性篩查。在治療過程中,還需要進行監控,包括肝功能的監測。安全永遠是第一位的。
最後,在疼痛難熬時,也可以服用止痛藥,即非甾體抗炎葯,這類葯有人主張長期使用,是因為注重療效;有人主張短期使用,不痛不用,是因為注重毒副作用。我們傾向於後者。
7、如何配合醫生,將這個病徹底治好?
生病是不幸的,但既然得了強直性脊柱炎,就要有信心戰勝疾病。要積極配合醫生,與醫生進行良好的溝通,找一位你認為值得信任的醫生很重要。
其實,這個病並不複雜,診斷不難,世界上公認的治療方案就這幾種,可以選擇的餘地也不大。至於偏方和秘方之類,不屬於正規醫療體系內的行為,難於評價。而中醫中藥,我們也沒有經驗,不反對病人去正規的中醫科試一試,治療成功是我們共同的希望。
總體來說,約有80-90%的病人,經過治療對生活質量的影響不大,但可惜還有10-20%左右的病人,雖然採用了以上各種方法治療,仍然不能有效控制病情,作為臨床醫生,對此也感到非常無奈。但我們一直在努力,比如對一些嚴重的髖關節病變,採用B超引導下局部注射的方法治療,取得了非常好的效果,避免了一部病人發生殘疾的嚴重後果。
我們認為,只要癥狀好轉或消失,病情長期穩定,炎症指標恢復正常,就可以認為疾病治好了。正常人,也不能肯定在未來就不生病,所以承諾疾病永遠不發作,是不符合科學精神的。從這個角度來理解,強直性脊柱炎極大多數是可以治療,可以治好,和可以控制的,所以,我們一定要有堅定的信心。
8、這個病對今後的生活影響大嗎?
得了強直性脊柱炎,極大部分病人是可以得到有效控制,甚至徹底治好的,不影響學習、工作、家庭、戀愛、生育等。也就是說,治好以後,對生活是沒有多大影響的。但不能從事重體力勞動,不能玩足球、藍球等劇烈的和爆發力強的運動。因為,這些體力勞動或體育運動對肌腱拉力很強,病人的肌腱附著點原來就有炎症,高強度的拉力會造成二次損傷,從而加重病情。
9、得了這個病,平時如何注意保養身體啊?
我們要有信心戰勝強直性脊柱炎,但也不能完全放鬆警惕,平時要注意不能過度勞累,不能通宵達旦地打麻將,不能參加劇烈運動,平時要注意正確的姿勢,床墊要適合脊柱的需要。在口服藥物期間,一定要注意安全用藥,定期去專科門診進行藥物安全性監控,有條件者每年進行一次例行體檢。
10、如何把看病的錢用到最需要的地方去?
我們需要面對的是,有的病人經濟上並不寬裕,這就需要把錢用到最需要的地方去。做檢查,也要目標明確。比如HLA-B27,原則上不需要多次檢查,因為遺傳基因是不會改變的。
藥物選擇上,也可以有一定傾向性。有的葯,效果是差不多的,但價格相差很大。這時,選擇價格適中的,可以降低一些經濟負擔。人都是有感情的,醫生和病人相處久了,有的病人會對醫生除了信任,還會產生一種依賴,醫生也會把病人當作朋友。醫生除了幫助病人戰勝疾病,還要考慮到他們的生活狀況,更要注重人性化的關懷。
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