上海母親24年照護自閉症兒 夢想牽手共游世界

自閉患兒第一聲媽媽令母親熱淚盈眶8,9730轉發至：今天是"世界自閉症日"。這不是一個節日，但對於這座城市中的自閉症患者家庭而言，卻意味著孤寂長夜裡的一抹溫暖燈火。年華就是一位在黑暗中追尋光芒的母親。她在最好的年華辭去工作，陪伴病兒求醫10年，逐字逐句幫孩子完成初中學業，母子倆甚至夢想牽手行走地球。她20餘年用心記錄孩子的故事，這本集結母子深情的《星星點燈》今天正式出版。我們關注這位上海母親，以此告訴所有人:有勇氣，不孤獨。從今天起告別理想孩子人生的精彩，他自己不懂，我們要為他描繪燦爛的生活1993年之前，年華是一名快樂的空氣壓縮機技術員。王超那時剛3歲，虎頭虎腦人見人愛。但那年春天，年華永遠離開了她心愛的專業。"確診後醫生說，自閉症比唐氏綜合症更嚴重，是不死的癌症。"昨天，年華向記者回憶起了往事，"就算那樣，我和愛人還是堅信，他是上天賜給的珍寶，我要給他最好的生活，讓他有尊嚴地活著，我自己的人生從那天起就沒有了。"自閉症孩子就像天堂里最遠最亮的那顆星星，對周邊的一切視而不聞、聽而不覺，總是孤僻地躲在角落裡，乖的異樣、安靜到讓人心疼。5歲以後，他進入病情爆發期，如同中邪般歇斯底里地吼叫，從白天到黑夜。整整10年，年華帶著孩子四處求醫，跑遍了上海、北京和廣州不下十數個大醫院。年華記得，在兒科醫院小兒康復病房，三四個大人一個抱著、一個撳手、一個摁腳，把兒子緊緊地死死按住，醫生把細長的灸針扎進兒子的頭顱、手背和腳背，滿滿當當已數不清有多少根灸針。每扎一針，孩子都拼盡全力嘶叫掙扎，她的心一下一下抽搐著，那些針都扎在了她的心上。扎了兩年針，病情毫無起色。"我對愛人說，不治了，受不了孩子吃這份苦。"轉身，她又繼續抱著兒子，換一個專家門診深夜去排隊……直到有一天，一位退休老專家告訴她，"這個病是不治的，你們回去吧，讓他好好地生活。"一場夢突然醒來。然後她開始每天給孩子寫日記，"他的人生多精彩，他自己不知道，就讓我來幫他描繪吧。"到今年春節時，年華寫給兒子的日記已經足足積累了一尺余厚。其間，在最絕望低潮的時候，她曾經把那些文字撕碎過。一個月前，她最終決定把這些筆記整理公之於眾，不介意讓更多的人看到自己的"傷口"。她寫下了一個自閉症患者的病痛，更寫下一個上海母親與自我心靈作博弈的歷程。文稿殺青後，年華感到那些淤積多年的痛得到了釋放，"如果這些文字能為自閉症研究提供些許線索，如果我們的經歷能鼓勵更多的家庭，如果我用心的呼喚能換得社會的平視和理解，那就夠了。"家有自閉症小兒他有時是魔鬼，有時又像天使，多希望好時光走得慢一點自閉的小孩不是沒有愛，只是不懂表達，愛他的人他卻往往傷得最深。在年華的記憶中，從孩子發病起，家裡就沒有出現過一件非生活必需品，門窗被防盜柵欄包圍著，堅硬帶銳角的物件都被仔仔細細地藏了起來。常常沒有任何徵兆地，王超突然間翻箱倒櫃，所有的衣物、書甚至廚房和衛生間無一逃脫他的倒騰；他會猛然開窗，將一件件衣物從高空扔出窗外；他衝進衛生間，哭喊著砸向水箱，留下滿地碎片；他看一本書不順眼了，就把整本書撕成紙條塞進嘴裡咀嚼，然後吐到滿屋遍地；他不喜歡鞋子，強迫所有的家人赤腳，哪怕是冬天；夜深人靜後，他像蝙蝠俠一樣爬出窗外，坐在18層樓的空調外機上，並且伸出一條腿懸在空中，體驗飛檐走壁的感覺；數九寒夜，他出門看星星，要媽媽陪他在街頭凄風冷雨中站立一整夜……風暴過後，他立刻恢復安靜，冷冷地看著母親趴在地板上，一件一件撿起東西。他看見心力交瘁、神思恍惚的媽媽淚流滿面，自己卻露出天真的笑顏。當他被消防隊員從18樓安全解救，母親因為緊張而戰慄不止，他仍埋頭沉浸在自己的世界裡。王超曾兩度離家出走，一次四天四夜，另一次在年華的記憶中是"刀刃上的十天十夜"。從孩子會走路至今，年華始終寸步不離他。2008年春節前，她帶著王超走進銀行，回頭瞬間孩子人間蒸發。50年不遇的大雪降臨，她頂著風雪捧著照片沿路尋找，一路摸到七寶，有人告訴她，"曾看見這個小孩在肯德基門口哆嗦佝僂著"。他們走出上海，在周邊江浙尋人，看到有空的電線杆就貼上孩子的照片，不分晝夜，但杳無音訊。每天早上出門時，年華對著鏡子笑，"今天一定可以找到超超"，晚上回家後大哭一場。第10個晚上，一個遠在安徽肥東的陌生人電話打了進來，"長途汽車站對面的雜貨鋪里，你家小孩……"子夜，汽車疾馳在公路上，年華處於幾近崩潰的邊緣。"他渾身是傷，餓得皮包骨頭，發著燒奄奄一息。""我撐不下去了，送他去寄託所吧。"有一天，年華哭著懇求丈夫。他們真的去了一家智殘兒童收養所。"裡面關了300多個孩子，雇了很多民工，那些孩子為什麼沒有表情？"倆人沉默地離去，從此再也沒有提起送走超超的話，並且堅持每個月向那裡捐款，直到今天。在年華的記憶里，超超並不總是"魔鬼"，他也有眉開眼笑、純真快樂的時候。"不發病的時候，他就像上天送來的天使，我多麼希望這樣的時光可以走得慢一點。"再不上岸就遠了生活是面鏡子，你哭它也哭，你笑它也笑很長一段時間中，年華白天寸步不離地照看孩子，晚上失眠，一天只有1－2個小時的睡眠，她靠大量服用安眠藥維持著，兩年中瘦了十多斤。也許每個自閉症家庭都經歷過一個從希望到失望、絕望再到願望的過程。"滿懷希望去求醫，一次次失敗後失望，到孩子發病後陷於絕望，可不管怎樣還得活下去，所以最終仍然心懷願望。"年華告訴記者，當時自閉症家庭聯誼會有兩個家長因為鬱鬱寡歡而去世，留下了兩個遺孤。殘酷的現實教育了她，"熬也要熬下去"。"生活是一面鏡子，你哭她也哭，你笑她也笑。"她強迫自己吃藥，睡不著時逼著自己閉目養神，"這麼多家庭都是這麼過來的，這世上總有比我們更痛苦的人，為了超超，我必須服從命運。"她不能不堅強，因為有一個人比她更痛苦。孩子爸是全家的經濟支柱，養活母子全靠他。一邊深陷繁忙的工作中，一邊時刻擔心著家中的安危，"那時候的他，人格都是分裂的，社會上一張臉，回家是另一張臉。"年華心疼孩子也心疼孩子爸，她自稱現實讓她覺醒，"再不上岸，我要迷路了"。
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