決戰罕見病：先天性眼球震顫指南

你們所擁有的是我一輩子擁有不了的。

————————有病不呻吟的我

我在自己的第一篇長文：一個眼球震顫患者的自述中已經儘可能詳細的闡述了有關於我是誰、我得了什麼病、這個病是什麼等等信息。

而這篇新長文，更多的是將我與公會病友汲取的、積累的信息呈現出來，提供給更多的眼球震顫病友、不了解這個病的病患親屬，也給想了解這個病的朋友們提供一定的信息指導作用。

現在我彷彿已經看見了，屏幕外另一端你那張焦急的一門心思求答案的臉，不過凡事不能急，稍安勿躁有驚喜。

基本概念

首先需要普及幾個基本的概念，便於你對眼睛有更直觀與準確的理解，同時方便你看明白醫生的診斷與解釋。

1).新生嬰兒生下來後在一定的年紀眼睛都時成遠視狀態，你沒看錯，嬰幼兒生下來都是遠視眼，這叫做遠視儲備，隨著生長發育，遠視逐漸消失，視力逐漸趨於正常。

直到學齡前基本達到正常，也就是說，5周歲以下的兒童，視力正常的標準和成人有所區別。而這一標準和年齡密切相關。

2).青少年兒童標準視力與年齡密切對應，受生長發育因素影響，文獻結果顯示我國不同年齡兒童的標準視力是：2周歲0.5~0.6；3周歲0.9；4周歲0.9~1.0；5周歲及以上1.0或以上。

簡單的計算公式為：年齡×0.2。

3).正常視力則是指不影響日常生活、起居活動的相應視力，目前通用的標準為1.0。

4).頭位，也稱為代償頭位。大部分運動性眼球震顫患者會有歪頭或斜著看或雙眼向上看或雙眼向下看，這為了降震顫低癥狀且視物相對清晰一些，這個位置簡稱頭位。

5).中間帶，也稱為靜止位，在代償頭位視物時眼球震顫癥狀最輕一個角度位置，處在這個角度位置時震顫癥狀最低，視物最清晰，該位置稱為「靜止位」、「中間帶」或「休止眼位」。

6).OCT，光學相干斷層成像(optical coherence tomography，OCT)是近年來發展的一種影像診斷技術。

眼底檢查要做的OCT，簡稱眼底照，是眼科的CT，能夠顯示眼底組織的斷層圖像。

給我們提供了一個全新的窗口，使我們能夠從全新的角度去重新認識和發現眼底疾病，特別有助於黃斑疾病的診斷。

7).視覺電生理檢查（EOG、ERG、VEP），由於眼睛受光或圖形的刺激，會產生微小的電位、電流等電活動，這就是視覺電生理。

正常人與眼病患者的電活動有所差別，因此可以通過視覺電生理的檢查，來診斷某些眼病。

視覺電生理檢查包括眼電圖（EOG）、視網膜電圖（ERG）及視覺誘發電位（VEP）三大部分。

有畏光現象的需要做ERG檢查（視網膜電圖檢查）。

不少嬰幼兒對VEP、ERG檢查會產生強烈排斥不配合，不配合的情況檢查會讓患兒服用鎮靜劑，請患兒家長做好心理準備。

8).人在視物時，需要眼睛能夠很好的注視，眼球震顫的患者由於不能注視，因此在視力測試中往往得分較低。

眼球震顫患兒的弱視不同於其它病因導致的弱視（其它病因導致的弱視很容易治癒），而眼球震顫患兒的視力很難提高。

9).眼球震顫患者的單眼視力與雙眼視力相比要差很多，而一般做視力檢查是遮蓋一眼查單眼視力。

人們在日常生活使用的是雙眼視力，因此當父母看到眼球震顫患兒單眼視力很差，不必太擔心，就臨床中我們所見到的病例，眼球震顫患兒基本都能與正常孩子一樣上學。

10).眼球震顫患者若有歪頭或斜著看，可以手術矯正歪頭，讓視物最清晰的位置移到正前方，這樣患者就不再歪頭或斜著看。

由於該位置是眼球震顫最輕的位置，因此手術後正前方眼球震顫會最輕，視力是最佳的，一般手術效果較好，但該手術並不能根治眼球震顫。

11). 少部分運動性眼球震顫患者，沒有「代償頭位」(譬如我)，也可以手術或戴三稜鏡（大多數人都戴過沒卵用），但手術效果不如有「代償頭位」的明顯（沒有效果的情況也很普遍）。

12).非遺傳病史的家庭確認基因檢測沒有問題的患者需要更加註意，由其他疾病引起的眼球震顫屢見不鮮，經常讓不少家長注意力在孩子眼睛上而不在其他位置，最終導致盲目手術，耽誤病情徒增煩惱。

其他疾病如白化病、先天性白內障、先天性青光眼、先天性夜盲症、全色盲症、角膜白斑、先天性虹膜缺損、視神經發育不良、一二腮弓綜合症、家族性滲出性玻璃體視網膜病變、永存原始玻璃體增生症（PHPV）等等都伴有眼球震顫的癥狀，所以先別急著解決眼球震顫，先確定好問題的根源，對症下藥更有助於治療。

13).孕期產檢需要注意甲狀腺激素相關指標，偏低或者偏高會影響胎兒中樞神經發育，從而導致視神經發育不良，不少無家族病史的患者母親在產檢時均有不同程度的甲狀腺激素偏低。

14).白化病與眼底白化患者會有眼球震顫的癥狀，白化病基因屬於遺傳。這類患者一定避免直視陽光，防晒極其重要。

15).眼震如果沒有家族遺傳病史，需要格外注意。建議及時系統檢查眼底與腦幹。

非遺傳眼震推測兩方面發病原因：其一為其他眼病導致，其二為其他疾病導致。

兩方面都是定時炸彈，需要立刻就醫檢查，排除問題。

就醫流程

這個重要的部分本會由公會中的教練撰寫。

教練公會中昵稱百度，我送外號教練，是光明公會中神一樣的存在。

教練為群里病友與病友父母解決了很多有關眼病的疑問。

同樣身為病友，教練是群中唯一一個經歷過三次眼部手術的男人。

但無奈教練放我鴿子，只能我來簡略寫一些了。

這個版塊會不斷更新。

通過公會兩位活生生的病例，我希望在眼震確診後，你必須做兩件事情。

第一，眼底照OCT。

第二，顱部CT或MRI核磁。

公會一個不滿6個月的孩子被診斷為家族性滲透性眼底病變。

嬰幼兒在3-4月目視不追物、不追人、畏光、歪頭、歪頸，需要格外注意，及時就醫檢查。

一位優秀的28歲的有為青年被診斷為腦幹腫瘤。

眼震近一年加重，最終神內CT診斷為腦幹區域存在腫瘤。

這兩位實際病例的情況，建議眼震病友每年都去做一個眼底照與腦幹的檢查。

以我實際在北醫三院的檢查就醫來說，我給出以下攻略。

1.首先去三甲醫院眼科挂號，普通號即可。

2.在分診後，當天的值班醫生會問你眼睛怎麼了，或者問你孩子眼睛怎麼了。

3.告知眼球震顫，希望做眼底OCT檢查，當然B超也可以做，檢查玻璃體。

4.通過一系列檢查後拿到檢查報告與相關結果，回家。

5.找到相關專家醫生，去掛他的號，然後拿起所有檢查結果去看病。

6.掛神經內科普通號，檢查腦部CT或腦部MRI，讓醫生查看腦幹區域是否有問題。

不建議一上來就掛專家號，讓副主任醫師、主任醫師或特需專家來看。

因為他們也需要相關檢查來判斷病情。

每個眼科醫生都有擅長與不擅長的領域，專業不同所以需要擦亮眼睛，不要無腦問診。

以下幾個全國知名的醫院與相關醫生請大家謹記，不全的可以留言補充：

北京地區：

同仁醫院、協和醫院、北京兒童醫院。

同仁醫院：大牛眾多，可在好大夫平台查看相關領域專家。

北京兒童醫院：胡守龍醫生（小兒眼震弱視等問題，醫德態度口碑佳）

協和醫院：某大牛架子極大，病友要有心理準備。

上海地區：

復旦大學附屬耳鼻喉眼科醫院（上海五官科醫院）、上海新華醫院。

上海五官科醫院：劉紅醫生（斜視、復視）

上海新華醫院：趙培泉醫生（視網膜、遺傳等眼底問題）

廣州地區：

廣州中山大學附屬醫院眼科中心。

廣州中山大學附屬醫院眼科中心：張清炯醫生（遺傳眼病、眼底視網膜病變）

福建地區：廈門大學附屬眼科中心。

廈門大學附屬眼科中心：趙堪興醫生（斜視與小兒斜視）

眼科分門別類眾多，這些醫生僅僅是眼震病友找到病因與問題，有針對性的去看的醫生。

一些其他專業的大牛專家，我並未列出，並不代表沒列出的醫生不優秀。

希望廣大就醫過的病友能夠力薦一些能力頂級、業務精湛且醫德口碑態度出眾的大牛眼科醫生。

前沿發展

通常來說先天性眼球震顫大部分由遺傳基因導致，而小部分為其他疾病引起，如果能夠改善根源病症，那麼這是前提。

確定病因為首要方向，而改善眼球震顫則分為了兩個派系，一個為保守派，另一個是激進派。

保守派係為訓練，激進派為手術。

兩個派系的醫生給出的意見均可作為參考，但需要結合自身情況。

目前在眼球震顫的病友中存在兩種聲音：

保守派認為手術存在風險，盲目手術效果不理想還不如不做。

而激進派認為在2-5歲的視力發育階段不進行手術干預，眼球震顫會導致眼睛發育不良，影響視力，保守派的訓練效果有限。

看似兩種聲音都有道理，但首先建議你需要對自己的眼球震顫病因徹底了解。

以視力為結果導向看問題選擇治療方式不太適合眼球震顫患者，因為一部分患者是因為視力差導致生活受影響，而相當的一部分患者是因為震顫影響工作生活，固視障礙、專註度差、無法集中注意力等等。

而視力差、震顫嚴重是大多數眼震患者同時存在的兩個問題。

1.眼球震顫手術

海外的眼球震顫手術也分為保守與激進派。

激進派為Lingua，保守派為Hertle。

兩位醫生均為眼球震顫的知名專家，手術方向不同。

A).Lingua醫生手術較為激進，患者反饋震顫改善效果顯著。

其中視力明顯提升、能夠考取駕照、生活改變、重生等辭彙出現頻率很高。

但實際情況是這幾名病患屬於眼球震顫極為嚴重的病例，而且手術後出現不少副作用。

例如眼球運動功能受限、視野變窄等等。

由於手術不可逆，所以出現問題後沒有調整的餘地。

不過目前Lingua醫生手術項目暫停，正在尋找可逆的手術方案。

最新海外支部的消息是Lingua醫生的最新手術方案已經在尋找臨床試驗的志願者了，短期內新手術方案是否具備了可逆屬性尚不得而知。

B).Hertle醫生手術較為保守，患者反饋震顫改善效果有，但部分患者表示不明顯。

我國國內的眼震手術方向與Hertle醫生的一致，屬於國際上的保守派，在術後短時間內可調整。

由於相對保守，所謂的相對「安全性」角度來說高一些。

但同樣存在眼球運動受限、視野變窄、斜視與震顫反而加重等副作用。

C).國內眼球震顫手術

這一塊我直接提名，並非是廣告，而是眼震手術目前國內做的量最大的幾個醫生我只知道兩個。

一個是楊東生，另外一個是王樂今。

兩位都是國內目前手術量最大的，臨床經驗豐富。

就醫的時候，我只希望病友或病友家長對病症、醫院能有一定的認知。

目前眼震手術效果因人而異，屬於先鋒治療手段，不能治癒，各位謹記。

光明公會

本來想做一個詳細的介紹，後來想了想還是算了。

簡單點：

一個眼震病友的公會，為你提供關於眼震的各種真實、可靠消息的公會。

真實故事

• 以下的案例均由光明公會的病友與病友監護人撰寫的真實故事。
• 本人經過了當事人或當事人法定監護人的准許，在本篇文章中分享他們的故事。
• 以下故事如有雷同，純屬機緣巧合。
• 文中出現的醫療相關方式不適用於其他人，切勿模仿。
• 未成年觀看時，請監護人陪同。
• 案例均由文章撰寫者保留最終解釋權與修改權，未經允許不得轉載。
• 如有相同癥狀，請及時就醫
• 光明公會歡迎病友加入

案例一

2016年7月，集萬千寵愛於一身的甜妞出生了。

我與所有媽媽一樣，面對你，心都化了。你簡直太柔軟了，抱你的時候都是很輕柔的。

看著你眼睛透露出的懵懵懂懂，我想把你當做公主一樣寵愛。

轉眼甜妞滿月了，在打預防針的時候我發現甜妞的眼睛左右擺動無法定住。我完全沒有見過這種情況，但是長輩們都覺得這是在看東西，沒有什麼異樣，於是也就耽擱了對甜妞眼球的檢查。

到了3個月的時候，按照成長的流程，甜妞應該會長時間盯著人看，但是我在她面前走動的時候她看我的時間很短，床頭的床鈴也很少關注，只是在一直搜尋著什麼。

鄰居是一位兒科大夫，觀察甜妞也覺得沒什麼問題，因為她會看人也會追物，已經達到了這個階段發育的標準。

出於擔憂與好奇，我開始在網上搜索關於各種眼球晃動的案例，眼睛無法固視與眼球左右擺動等各類關鍵詞，但是除了腦癱或者神經發育不好，沒有任何有價值的信息。

直到4個半月左右，我偶爾搜索眼球水平擺動，發現了眼球震顫這個詞，看了相關資料之後，當時我簡直要崩潰了，立馬掛了醫院眼科的專家號，但是醫生看了之後說追物沒問題，眼震相關的問題需要去找市兒童眼科研究協會主任看，他們目前解決不了。

隨後我們馬不停蹄去見了主任，面診的時候主任說，孩子的確是眼球震顫，目前這種病是世界性的眼科難題，眼震患者不常見，不過他見過不少的患者。

眼震雖然不會太影響生活，但是通常視力會差很多，建議讓我們先去檢查眼底，看一下是什麼原因造成的。

4個月大的甜妞在檢查眼底時哭慘了，但是萬幸眼底檢查沒有任何問題，主任也說眼底檢查的結果很好，追物視光都不錯。

排除了眼底問題之後，我們就沒有了任何檢查的頭緒，只能通過網路查找，然後看到了北京兒童醫院的於剛教授，於是去了北京兒童醫院挂號，當時看診的是吳倩主任。

當時甜妞已經5個月了，吳倩主任當時的意思是目前來講孩子太小，沒有任何解決辦法，後期到2歲左右可以帶小眼鏡提高視力。神經方面也沒有任何問題，專家說有的孩子可能會6個月左右眼震癥狀就自動消失了，讓我們等等看。

我當時的感受太壓抑了。

等待是漫長的，很慶幸甜妞的成長沒有任何的耽誤，能吃能睡能玩兒，完全按照正常生長軌跡在成長，漸漸我們對眼震的關注有些淡化。

但是我跟孩子爸爸沒有停止，在群里朋友的推薦下，我加入了光明公會，結識了一群有眼震或者孩子有眼震的家長朋友，原來這個缺陷很常見，只是我們平時很少聽說與關注。

在這段時期，我們特別關注甜妞視物視人的狀況，她會跑著跑著突然停下來撿地上的煙頭或者葉子，甚至是頭髮絲，也會在稍遠處看到我們招手，但是在戶外的時候，距離超過四五米外她看我們就有些費勁了。

從群里了解到楊東升教授，他的治療比較開放，多數會建議手術改善，目前來看只能說部分效果還不錯，但是術後也會有一些其他問題，比如斜視、頭位的出現，或者是眼震幅度回退等。但我們經過衡量之後，決定做手術。

於是我們決定在甜妞20個月的時候，去湖南找楊教授做手術。

2018年1月，在甜妞19個月的時候我們在楊教授處會診，初診結果是水平眼震，眼震幅度10-15，左眼內斜10度左右，伴有晃頭，輕微左右頭位，散光150度左右，近視遠視值屬於正常範圍。

甜妞20個月的時候在湖南接受了手術，動了4條眼肌，左右各兩條。經過漫長的一小時，手術很成功，出血也很少，術後震顫幾乎消失。

天吶，簡直太幸福了。

但是，我們也知道手術恢復後效果慢慢會有回退。

第二天，我們發現甜妞的眼球有些旋轉，左右確實幅度減小很多，但是有些在原地旋轉的樣子。楊教授回答是：之前可能就是旋轉，但是被左右覆蓋了，這次左右不動了之後就會顯現出旋轉了。

我們也分析了一下，首先手術動的是左右肌肉，不會牽扯上下，所以這個旋轉來講應該是本身自帶的，所以我們需要等6個月恢復期過了之後再看一下這個情況如何處理。

令人欣慰的是，雖然看不到視力是不是提高，但是甜妞每天都好開心，不知道是不是看東西清晰了，跑來跑去，而且細微的東西都能看的到，感覺比之前的視力範圍更遠了，最主要的是感覺眼睛變大了，眼神都亮了。

2018年4月初術後一個月，也就是甜妞21個月的時候，我們去複查。

現在的眼震幅度下降到了5左右，晃頭消失，眼位正常，但是會有往右側的頭位，斜眼看人。楊教授說慢慢頭位會恢復一些。

現在主要的擔心就是視力，甜妞視力還可以，就是因為震顫所以有散光，現在散光200（驗光師說術後散光會大一些），遠視175度，我們配了兒童眼鏡，希望能夠慢慢適應。期待甜妞的恢復，希望不回退就好了。

目前能想到的就是這麼多，希望能夠幫助到越來越多的朋友們，我也會持續的更新甜妞的情況。

總結一下：

首先，一定要關注孩子的所有情況，草木皆兵不對，但是不管不問也是不對的，認清特徵，抓住重點，才是正確的態度。

第二，一定要認真對待致病原因，基因或者是其他的問題引起的最好搞清楚，原由清楚才能對症下藥。

第三，不管是手術或者保守觀察，都要做一定的事前衡量，包括風險和恢復，每個孩子情況不同，別人的情況僅僅是參考。

第四，關注孩子的心理健康，這個雖然與眼病沒有太多關聯，我覺得讓孩子感覺到他/她與普通近視沒什麼區別，也不要過多的關注，也不要過多的放縱，我覺得反而需要更嚴格一些，也有利於孩子成長之後人格的培養。

第五，雖說不會過多的造成孩子心理負擔，但是有必要做好孩子上學之後班主任與任課老師還有孩子同學等等人際關係的處理。

畢竟童言無忌，同齡的孩子間說話沒那麼多考慮，如果自己的孩子接受不了，那心裡多少有些影響。

而且老師精力有限，也不會時刻關注一個孩子，若是不了解孩子的具體情況，有些時候說不定會產生誤會，所以家長需要儘力去幫助孩子們順利完成人生的頭十年規劃，盡量能夠使孩子快樂地健康積極向上地成長。

編者語：

伊始，甜妞媽媽與我溝通時，能感到她從崩潰焦慮到傾其所有尋醫問診，最後回歸理性審視自我，做出正確的選擇著實不易。

每當一個患者的母親在向我闡述孩子的病情，我可能都會想到這位母親。

生活，生下來容易活下去難，但知足常樂，甜妞加油。

案例二

孕育生命是一個艱辛且幸福的過程。

經歷了3天的陣痛，你與我通力合作，終於在剖腹前的最後時刻，你平安的來到了我的身邊。

在產床上我輕輕呼喊你，你看了我一眼，那一刻，我的心都化了。

YY出生時候的頭髮是黃色的，皮膚非常的白，我們以為是遺傳到了奶奶的皮膚不以為然。

滿月剃頭時，YY髮根已經長出了黑色，眼睫毛也長出了黑色。

在月子里，我發現YY的眼睛呈鐘擺狀不停的來回擺動，幅度很大。

滿月體檢時我問過兒保的醫生，但因為孩子小睡眠時間長，沒給醫生很好的觀察條件，所以當時並沒有給出一個明確的診斷。

隨後我度過了人生中非常幸福的3個月。

3個月的時候你學會了追物追聲，眼球震顫幅度減少了，從鐘擺狀變成了抖動狀，從無時無刻變成了間歇性，只有在放空與喝奶的時候有小幅度的鐘擺狀，看向一側的時候眼球會有一個回彈。

但是在4個月的時候，我還是隱隱感覺到不安心，開始搜索眼球震顫的相關資料。

在知乎上認識了大堃，加入了光明公會，在病友們的意見下，我在醫院給YY檢查了眼底，做了OCT眼底照。

YY的眼底OCT彩照

醫生診斷為眼底色素缺失，視神經、黃斑均發育不良。（編者釋：眼底白化的特徵）

對於檢查結果，我很難受，但當時在醫院我沒有垮掉，因為我來之前已經看了很多資料，做了心理建設。

我有一個信念：我不能倒，我必須得堅強。

白化病是罕見病的一種，而眼底白化更是少見。

網上的相關資料很少，我用了我所有能想到的所有關鍵詞和方法搜遍了知乎、百度、貼吧、微博、公眾號等等渠道，想要知道我的女兒將會有一個怎樣的未來。

這段時間我極度焦慮，每天上班除了把工作上的事情處理完就是查資料，和病友們溝通。

隨後找到了好幾個和我情況差不多的微信好友，每天在微信上相互討論，互相打氣支持。

我很害怕，但我不怕困難，我害怕的是對於YY未來的不確定性。

YY：

你還太小，媽媽了解到白化病人視力從0.05到0.8都有，資料上說眼底白化的病人視力0.1-0.5區間，媽媽不知道上帝的這張底牌，我們會翻到的是哪一張？

大堃說我這是在找群里的病友們給孩子算命，可這不就是嗎？

媽媽寫這篇文章的時候你已經五個多月了，在家人的愛護下你很幸福、健康地成長，無論走到哪裡，你雪白的皮膚，圓溜溜的大眼睛都會被誇讚超級可愛。

除了目前還不太識人，我在你面前喊你、走動，你沒有多大反應，不過YY我們不急，慢慢來，媽媽用一輩子來陪伴你！

目前對於YY的防護，我採取的是帽子加墨鏡，雖然我感覺YY不太畏光，但是還是要儘可能的避免陽光對她眼睛的刺激，這一方面我們是從小就做到位了。

飲食上面也著手準備在輔食里一步一步的添加富含葉黃酸或者銅離子比較多的食物，希望能促進眼部的發育和增加黑色素，我目前只能想到這些辦法了，等YY再大一些，家裡準備配備一個投影儀，禁止孩子不看電視是不太可能的，但是盡量換一種方式，盡量保護孩子的眼睛。

下一步，我準備等YY一歲的時候，媽媽帶你去深圳的遊樂場玩，好不好呀？

當然，我們得去那裡系統的看看眼睛，配鏡如果有矯正效果，我們也會提前帶戴眼鏡。

對於眼球震顫手術，我還是採取保守的觀望態度。

我知道寶媽們最擔心的就是孩子的視力與教育，我也是一樣的，從我找到的關於「月亮孩子」的報道來看，有出國留學的、有考取北大清華名校的、也有鋼琴造詣極高到處獲獎的，也有非常讓人尊重的瑩姐在企業內做高管。

說明只要孩子想，她就能做到，我們做家長的不要自己在心裡SAY NO，否認孩子的潛力，限制孩子的能力，而是鼓勵孩子多方面發展。

上課看不清我們就與老師溝通坐前排；寫字看不清我們就用放大鏡；琴譜看不清，媽媽來為你放大字體；怕曬，我們就穿上長衣長袖，帶上漂亮的帽子；愛看書，我們就用KINDLE，用電子助視器。

別人1個小時寫完的作業，我們就2個小時寫；別人一個星期能看完的書，我們就1個月看完；別人一年能考的級，只要你喜歡我們就2年去考；緣分已將我們緊緊的捆綁在了一起，人生對我而言已經不再是一個目的，而是一種修鍊的過程，只要你想，我就陪你。

我也知道「月亮孩子」不光是低視力這一個短板，還有外貌，孩子越大可能問題越多，未來會有一定的苦惱，這方面我想留給其他的「月亮」媽媽爸爸來分享，因為我家YY不存在這種煩惱，那種不設身處地的鼓勵很蒼白。

但是我想表達的是，如果以後孩子在就業方面存在困境，那就不一定非要給別人打工，對吧？自己開個小店，自己做個工作室等等，20年後的世界真的不是我們今天能想像到的。

我知道你們很擔心，同樣我也很擔心YY。

普天之下無不操心的父母，但我依然要告訴大家，有一句話叫做自己兒孫自有兒孫福，相比其他的罕見病，我們和孩子擁有的已經很多很多了，知足常樂。

同時我要感謝我的老公、我的家人予以孩子的支持，我們六個人會是我YY最堅實的後盾。

用爺爺教的一句名言：上帝為她關上了一扇門，肯定會為她開一扇窗。

我現在每天都會為我的小YY抄誦經文，為我可愛的小YY祈福，為所有「月亮孩子」、有眼疾的病友們祈福。

文章的結尾就引用我每日的功德迴向文：

願我的女兒眼睛清澈明亮，讓虛空法界所有眾生、有眼疾者的眼睛都清澈明亮，讓他們看到的所有眾生都斷惡修善，發大菩提心，阿彌陀佛。

編者語：

我是一個無神論者，但我尊重其他人的信仰。

信仰予以人精神上的慰藉與力量，授予人規則與禁忌。

正所謂有所為，也有所不為。

第89屆奧斯卡最佳電影：月光男孩，一開始我以為講白化病孩子的。

先天性的叫做白化病，後天獲得性的叫白癜風。

馮小剛導演患病那麼多年，感悟與變化讓他從商業回歸藝術，各種優秀作品不斷。

所以，YY沒問題的，看好你。

案例三

我生下來就跟別人不一樣，這是我記事的時候才知道的。

先天性眼球震顫。

雖然父母不懂那是怎樣的病，但沒少四處尋醫。

很快就有了結果，我被某個眼病醫院的權威專家判了死刑，說我二十歲之前眼睛就會失明。

這樣的結果對於父母來說顯然是晴天霹靂，誰都經歷過某件事情以確定的方式在向不好的方向發展，而你卻無力改變的那種無助與絕望。

不知道父母一邊倒數著時間、一邊四處奔波給我治病的這些年是怎麼熬過來的。

不管是中醫針灸，還是西醫診療，在一次次備受打擊後，他們仍然要滿懷期待地尋找下一個希望。

童年時代的我並沒有覺得得這樣的病對我有太大影響，可是後來母親回憶，經常有和我一起玩的小朋友因為我眼睛不好占我便宜。

有時候我的零用錢掉在地上怎麼找也找不到，其實是被別的小朋友踩在腳下，等我悻悻離去時他們再撿走。

一條河溝，別的小朋友能輕易跨過去，我因為判斷不好河溝的寬度經常踩到河溝里弄髒鞋子。

這樣的小事實在太多，多到數不過來。

上了學以後，我才清楚地意識到這種病對我來說究竟意味著什麼。

上小學很少有人戴眼鏡，而我是整個學校唯一的一個，很快我變成了受關注的焦點，大家都用異樣的眼光看我。

這件事情讓我很苦惱，一方面，我不想讓別人認為我和他們不一樣；另一方面，我又要聽父母的話。

於是在他們面前我老老實實戴著眼鏡，到了學校就把眼鏡摘了。

這樣一摘一戴的，很容易把眼鏡弄丟或者弄壞。

我已經數不清楚從我小學到現在被我弄丟和弄壞的眼鏡究竟有多少副了。

但是我知道在眼鏡上的花銷對於一個普通的工薪階層的家庭來說，那絕對是一筆不小的支出。

被同學異樣的眼神看多了，也就習慣了。

但天真的我並不知道，眼震這種病給我生活上帶來的坎坷才剛剛開始。

想看清黑板？

不可能的，即使坐在第一排也是不可能的。

不過幸運的是，小學時候的學習成績並沒有因為看不清黑板而受到影響。

可能是因為小學的文化課還比較簡單，而恰好我又對學習有著濃厚的興趣，成績一直沒出過班級前三。

後來，我考入了我們城市最好的中學。

可是自從上了中學之後，眼震對我的影響逐漸顯露出來。

我發現不是所有的文化課靠我自己參悟就能弄清楚的，不是所有的同齡人都是學習很差的。

初中和高中一直在實驗班的我，感受到了史無前例的壓力，成績漸漸越來越落後了。

雖然我拚命努力追趕，想要讓自己不掉隊，中考順利考上了全市最好的高中，但是在高考時候，還是落榜了。

我到了一所在別人看來還不錯、但自己卻不甘心去的大學。

大一上半年，我一直很迷茫，彷彿一生已經被定格，只能沿著被命運強行刻畫好的人生軌跡走到終點。

我恨命運的不公，更恨那些有著健康眼睛而卻不用來努力學習的人。

那時候，我每天除了帶著空白的大腦上課之外，就是到網吧打遊戲，自暴自棄。

成績可想而知，雖然不墊底，但離我自己想要的，差了很遠。

那年春節，我過得很不開心，是那種頭頂被無法撥開的雲霧籠罩而見不到陽光的不開心。

元宵節那天，恰好是我的陰曆生日，我一個人踏著皚皚白雪，漫無目的走在沒有行人的大街。

我知道，是我必須做出選擇的時候了，要麼徹底放棄，要麼抗爭到底。

最終，我還是許了一個抗爭到底的願。

也是從那一刻起，我下定決心，除非我真的失明，否則就會和命運抗爭到底。

大一下學期開始，我脫胎換骨一般拚命學習，希望重新回到我想要的位置。

每天除了上課，由於看不見黑板，我還要額外花上三四個小時重新學習。

後來很多人在回憶大學生活的時候，都說經歷了很多豐富多彩的事情，運動、參加社團、戀愛、聽講座，可是這些，我幾乎都沒有。

命運不允許我同時擁有這些，我只能放棄。

有舍才有得，我從來不後悔錯過了那些。

在大三結束時候，我終於回到了專業第二的位置，順利保送到了我在高考時也沒敢想的學校——燕園。（編者釋：北大）

當我漫步未名湖畔，仰望博雅塔，傾聽一位位大師的精彩演講時，我慶幸自己當初的選擇和決定。

在這裡攻讀碩士學位對我來說，挑戰更大了，今天回望，三年時光，異常艱難。

從那時起，我懂得了淡然面對，開始承認眼震給我帶來的目前我無法抗拒的影響。

也淡然面對你身邊有多得數不清的比你更加優秀的人存在，也許是你永遠也無法超越的一群人。

工作以後，雖然不用每天看黑板聽老師講課了，但是少不了和別人打交道，聽彙報、做演講、做文案。

眼震對我的影響無處不在。人獲取信息的途徑很多，但大部分信息都是靠眼睛獲得的，慢慢我能感受到同事比我掌握工作技能的速度快。

完成同一件事情，也許會比我用時更短。

和別人面對面走的時候，別人遠遠就看見了我，想好了怎麼跟我打招呼，和我說些什麼。

而我，只能等人到了我跟前才能發現這個人是誰，很窘迫或者狼狽地、沒時間準備地、匆匆和別人打個招呼。

更有甚者，沒看見對方是誰，沒打招呼，被誤解落了個高冷、傲慢的個人形象。

很多時候，很無奈，很憤懣。

特別想告訴這個世界，我不高冷，我不傲慢，不是不想和你打招呼，而是我看不清。

不是我懶惰才導致文案裡面有許多錯別字，而是對於我們這樣有眼震疾病的人，真的很難。

不是我不愛運動，不喜歡打籃球，而是眼震讓我的反應能力變差，打不好怕連累了隊友……

從小到大，不知多少次，因為眼睛而受委屈，只能躲在角落暗自流淚。

不知多少次，因為眼睛而受到誤解，只感覺解釋起來是那麼的蒼白無力。

然而，又能怎樣？

上帝給你關上了一道門，自然會給你多留一扇窗。

我現在生活得挺好的，有人愛，有事做，有所期待。

我相信，和我有著一樣坎坷命運的夥伴們也能過得挺好的。

生活就像裝在盒子里的七色堇花瓣，下一個花瓣是什麼顏色，誰又知道呢？

只要堅持下去別放棄，只要付出比別人多的努力，只要內心足夠強大，也許就能看到你想要的顏色。

人類一直在進步，醫學也一樣，我們的內心更是如此。

我很好奇，和我有著一樣命運的人們，過得最好的人，他在那裡？

會是什麼樣子？

如果我沒有眼震，會不會比現在過得更好？

每年正月十五，我都會在過生日的時候許下同一個心愿，我堅信，有一天，它會實現的。

我不知道這條充滿坎坷的路有多遠，還要走多久，還有多少困難。

但請足夠堅定，請足夠相信，因為我們都會有一個 「看得見」的未來。

編者語：

這個案例的病友是我崇拜的一個人，我和他有過一次愉快的喝酒擼串。

我和他第一次見面的時候，我就能感受的到一點，強大的人總是行動力強的那個。

我們把酒言歡，追憶，那頓望京小腰是我吃的最爽的一次。

而時光荏苒，很快兩個月後編者我遇到了很多事情。

再看這篇實例時，心中卻充滿了自責，我遇到了很大的困難，各種方面。

在目前這種逆境中，我想提升自己，卻僅僅邁開了一步。

而他，用了數不清的時間、放棄了數不清的東西，最終證明了努力就會有回報這句話。

因為，不努力，一定不會有回報。

學習，能夠改變命運。

眼震，也不是借口。

因為，有他。

編者準備每天除了回媳婦兒微信外，其他時間禁用手機。

因為，我僅剩下200天時間。

不用緊張，我沒得絕症。

我要考非全日制的專業碩士，有學歷又有學位的那種。

案例四

我是一名眼球震顫患者，今年26歲。

一直以來就想寫一篇關於眼震的文章，這次借群主約稿的契機，說說我的成長曆程和我對眼球震顫的認識。

我從小有些斜視，但震顫並不明顯，視力也不錯，一直到高中畢業都沒戴過眼鏡。

初中的時候，由於家人看到我總是斜著眼看東西，就帶我去吉林大學第二醫院看眼睛，當時的醫生判斷我為「先天性眼球震顫」，病因未知。

我相信部分眼震病友可以查出來是什麼導致了眼震，但有些病友卻無法找到病因。

就我目前就醫之路所知，視神經發育不不良、內耳問題、肝臟問題等等都可能會誘發眼震。

應該說，我屬於「不幸中的萬幸」，眼震並沒有很嚴重，對視力的影響也不及多數的病友，我的矯正視力可以達到0.8接近1.0。

眼震對自己的生活和可以做的事幾乎沒有什麼影響，跑馬拉松、開車、打遊戲等等，這些我都可以完成的很漂亮。

現在回想起來，眼球震顫真正明顯的顯現出來，應該是在高中開始以後。

也許是因為學習的壓力增?大，用眼過度激發了眼震。

高二時，母親帶著我來到北京的一家中醫院，花了很多錢買回家幾包中藥，一些內服，一些外用。（編者釋：被頂著中醫旗號的湯藥販子騙了）

內服的中藥每天早晚各沖?杯，很苦。

外用的和內服的用藥相同，只是要用溫熱的水沖開攪拌，然後泡腳。

同時， 中醫大夫還給了我幾包珍珠大小的小粒藥丸，用這些藥丸每天按摩眼部周圍特定穴位半小時。

內服+外用+藥丸按摩，這種療法我堅持了半年，記憶中並沒有什麼效果，隨著我進入高三， 每天睡覺的時間都不夠，便不再堅持。

大學階段沒有什麼求醫過程，學業不似高中那麼緊張。

但是，開始更多的使用電腦(論文 +遊戲)，震顫狀況也是從穩定趨於嚴重。

大學畢業，我爭氣的申請到了去美國讀研究生的offer。

留學所在地是美國的匹茲堡市，這座城市擁有一個全美前十的醫療機構：UPMC。（編者釋：美國匹茲堡大學醫學中心，全美頂尖的醫學院）

由於每個留學生都要有醫療保險來維持合法身份，我帶著想要到西方醫學發達國家進一步改善眼震狀況的想法，買了一個最好的保險，每個月花費約300多美刀。

留學一年半，我去看了十幾次醫生，詢問醫生我的情況。

前幾次去看醫?生，醫生給了三個建議：

一、用一種處方葯，可能會有穩定眼球的作用；

二，Contact lenses，隱形眼鏡，可能會讓震顫減弱；

三，手術切開眼肌再原位縫回，很可能有所改善，但一定不會治癒。

我依次進行了嘗試，處方葯對我沒有效果，隱形眼鏡我接受不了那種佩戴的過程帶來的摩擦，甚至費了很大勁都戴不進去，勉強戴進去眼睛也已經通紅。

於是我決定手術。

手術在2017年2月14日，在UMPC進行。

術前被告知有各種風險，包括可能導致復視(就是看東西重影)，兩個眼球正常注視狀態不全在眼眶的正中央， 震顫效果不變或更嚴重，二次手術存在的可能性，死亡等等。

術前幾天我還真的在腦子裡想像了這些風險所帶來的後果，雖然心裡怕怕的，但是震顫改善帶來的美好生活希望戰勝了恐懼，我還是毅然決然的接受了手術。

這裡插一嘴，我為什麼要買最好的保險，這十幾次就醫，除了每次的挂號費10刀和油錢(醫院距離住處較遠)，保險是100%報銷的，最後那次手術也是完全報銷，如果沒有保險，那將會是10W余刀的費用。

現在手術已經過去了一年零兩個月，我可以得出這個手術白做了的結論。

震顫依舊。

如果說變化，術後比術後震顫的幅度變小了， 但頻率似乎是更快了，但我不敢肯定這頻率變快是否與手術有關， 也許與我年齡增長、周圍環境變化、心理因素都有關係。

頻率變快的弊端就是，我似乎比以前更難以聚焦一個靜態的事物。

不好意思，行文很亂，下面我想談談我對眼球震顫的一些自己很個人的看法。

首先，Live with that。

眼球震顫帶給我很多負面的東西，我不敢與人對視，眼神交流對我來說很難很難。

當眾演講由於情緒的緊張也很難做到，夜晚開車十分費神，在沒有路燈的情況下絕對不開。

還是在幾年前，我對我自己的這種狀態十分厭惡，十分渴望改變，這也是我選擇冒險在眼睛這種如此精密的?官上動刀子的原因。

但這刀子動過之後，沒效果。

我開始接受，或者說在學著接受。

和它做朋友吧！Live with nystagmus.

當眼球在左右晃動的時候，世界晃動的時候，別在意，別著急，讓它去動吧，你控制不了它，就隨它去吧。

眼球也是肉做的，晃累了它自然就歇著了。

第一點，這世界上比我不幸的人多了，至少我還能看到光明、四肢健全、頭腦清醒、心智成熟，能看到並觸摸到這周遭世界，能體會這世界上的愛和美好。

第二點，這個病症， 不似癌症、心腦血管疾病、神經系統疾病、糖尿病、高血壓等。

影響的人群和以上疾病相比很少，而且也並不很大程度上影響病人的生活。

甚至說不上這是一種病(可以稱為一種表徵?)，因此眼震受到的關注有限，得到的研究資金也有限。

我曾傻傻設想，如果哪個王室成員，或是世上絕大多數人都有這種表徵， 就會有大筆資金、大量人力投入到這個領域，說不定我的眼睛也好了，我眼前的世界也穩定了，那該多好。

最後，感謝群主提供這次機會，群主是個有責任心、有熱心和愛心的?年，他組織廣大病友科學探討治療方法、端正病友求醫態度，為眼震病友提供了久違的歸屬感。

編者語：

看完整個案例，希望你在PITT這個全世界前50的頂尖高等學府能有所斬獲。

希望你能碩博早日畢業，到時候我就可以吹牛逼說我有個兄弟在美國是博士學位。

無獨有偶，你對眼震的看法與我相似，甚至基本一樣。

願你在阿美瑞坎平安、順利，早日學成歸來。

案例五

作為一個水平眼震患者，現在矯正視力0.5。

下面我分享自己的成長經歷，求醫過程，以及一些感想。

本人 28 歲，男，目前在歐洲讀博士研究生，理科方面的。

肯定有人會驚訝，眼震患者，讀書還能到這個程度，真的很了不起。

其實一路上真的承受了太多的痛苦。

我小的時候，並沒有意識到自己眼球震顫。

只記得，小學一年級的時候，有一次測視力，別的同學視力都是默認 1.5 和 2.0，而我當時只有 1.0，老師以為我是不聽話。

小學期間，有好幾年，伴有斜視，家人都認為是一個壞習慣，所以會不停地督促糾正。

後來，隨著身體的發育，斜視確實部分糾正了，沒有經過手術。

由於視力不好，小學上課時，總是經常看不清黑板，現在想想，都記憶猶新，真的非常遭罪。

小學六年級的時候，我配了眼鏡，但當時矯正視力也最多達到 1.0 的樣子。

由於很多時候看不清黑板，我就索性不看黑板了，不怎麼跟著老師的節奏來，靠自己課後看書做習題。

我後來的學習生涯中，傾向於自學鑽研，可能和當時的上課不聽講也有關係。

到了中學階段，情況好了一些，因為不需要從黑板上抄題目下來做，多數時印好的卷子。

總體的學習情況還說的過去。

不過，現在回想，當時經常語文考試時時間不夠，感覺自己閱讀慢，這和眼震肯定是有關係的。

無法和別人對視。

高中時，文理分科，我選擇了理科。

自己很自然地選擇了理科，不需要太多閱讀，只需要進行有限的輸入，然後大腦里思考進行了。

到了大學階段，總體情況還好，因為基本上都是自主學習。

同時，我也慢慢通過互聯網，確定了自己眼睛的情況。

無法開車，但這個對於我來說不是問題，因為不需要這個。

到了大四研究生考試時，我的眼球震顫加重了，不知道時不時因為當時臨畢業，同學會聚在一起喝酒的緣故。

眼震加劇後，看東西非常費力，還會有眩暈的感覺。

那個時候，自己又躲在某個角落哭過。

再後來，我會網上搜索信息，尋求治療方法。

再後來，進入研究生階段，至今都很難想像研一的第一年是怎麼熬過來的。

課程壓力非常大，加上眼睛非常不給力，真的非常非常痛苦。

自己的痛苦還不能經常向家裡人說，因為家裡人也不知道怎麼辦，我是家裡的希望，我只能堅持下去。

想想，別人用一倍的時間，我花兩倍的時間。

不過，還好感覺自己腦子轉的挺快，部分彌補了眼睛的缺陷。

接下來說一說我的求醫過程。考取研究生後，我的眼震加劇了。

當時我去了南京的江蘇人民醫院，找了劉虎醫生。

得到的回復很悲觀。

後來在網上某群里說，河北定州的有一個叫姜海燕的人，可以治療眼震，於是就去了。

那是個治療小孩弱視的一個診所。

當時那個姜主任提供的貼眼貼、理療等方法，自己當時也沒有別的辦法，就真的照做了。

每個月都會耗費大概 1000 元人民幣用於從她那購買一些藥品。

整整堅持了三年，並沒有什麼大的效果。

可能說，堅持了一年後，也就是我研二時候，眼睛稍微好轉了，但很難說和堅持那種治療方式有直接關係。

也正是因為眼睛稍微好轉，才讓我順利地完成了後來的碩士學位。

後來2016年的夏天，在網上觀察，最後又被醫托騙說什麼湯藥可以治療眼震，花了一萬六，沒有什麼效果。

這裡直接指出，北京的所謂田廣儒、田豐等老中醫，都是騙子。

我甚至有過報復那些騙子的衝動，但是還是冷靜了下來，開始忙出國的事情。

也感覺自己很傻，這麼容易被騙。

在我出國之前，我得知山東聊城人民醫院的楊東生醫生做眼震手術，於是就去了，做了一個小手術。

通過和楊東生醫生的交流，得知傳統的眼震 手術治療有三種方式：

? 第一，將眼直肌肉和眼球的接觸點挪位，挪動稍微後一點的位置，以降低震顫的肌肉對眼球的影響。

這種效果稍好，但相對風險也較大，可能面臨二次手術，即由於眼肌挪動位置的稍微偏差而帶來的斜視矯正。

? 第二，通過向眼外肌注射一種藥物，來增強眼外肌的調節功能，增強眼球的集合能力，來抗衡震顫。

這已經是一種普遍用來非手術治療斜視的一種方法。

? 第三，講兩個內直肌往後退一點一點，減弱內直肌的功能，從而增強集合能力。

原理上和第二個方法一致。

在接收楊東生手術後不久，我就出國了。

手術後半年，我沒有感受到好轉，甚至有時候還感覺又加重了， 特別沮喪。

在後來，眼睛又稍微好轉了，我基本上可以應付學習和研究了。

眼睛時好時壞。

這裡，我很難說我的眼睛情況的變化直接和楊東生的手術有關。

幾乎在出國的同時，我通過網上搜索，了解到國外關於眼震治療的更多諮詢。

我知道了，楊東生之前是在 Richard Hertle醫生團隊下面工作的，而 Richard Hertle 醫生屬於國際上眼震治療的權威，手術也主要是以傳統的為主。

同時，在網上查到一個叫 Robert Lingua 的醫生，他從2013年開始，採取了一種新型的、比較激進的手術方案。

接收手術的患者術後效果非常好，有很多表示這是改變生命（life-changing）的手術。

但與此同時，Lingua醫生的手術也遭受了很多業內的質疑，主要來自 Hertle 團隊的質疑。

經過了幾輪手術之後，Lingua醫生所在的機構收到了 Hertle 團隊的一個成員的抱怨信（complaining letter)，信中對 Lingua醫生手術提出了質疑。

於是2016年初秋，Lingua 的手術被叫停了，直到有足夠的證據表明 Lingua醫生的手術安全可靠了，才可以被重新開展。

前段時間，我通過一些渠道了解， Lingua 可能會在 2018 年的 4 月或 5 月得到批准，並有可能在 2018 年初秋接受新一輪手術。

期間也聽說，Lingua醫生在不斷的嘗試改進他的手術。

這裡，作為非專業人員，不對 Lingua醫生的手術做過多評價，但總歸是提供了一些希望。

等接下來不久，Lingua醫生的手術重新獲得批准後，我會在寫一篇我所了解到的關於 Lingua的手術以及相關事情的詳細文章。

這裡，不要問我是誰，我會把我所了解的通過適當的方式告訴大家的。

接下來，再說說感想。

首先，在互聯互通的今天，大家要保持諮詢的暢通。

科技在進步，會有新的治 療方法出現的。

我是已經差不多完成了教育階段的。

對於很多小孩患者，他們還有承受成長帶來的壓力， 痛苦。

這裡，我想告訴家長，要多耐心，至少要在小孩教育上多花心力，所不定哪一天眼睛可以很好地得到治療了呢。

如果在教育上耽誤了，那可就真的沒有後悔葯了。

關於教育的具體內容，各位家長可以多嘗試開發開發小孩的不依賴與閱讀的腦力，比如心算啊，記憶啊等等。

最後，祝願每一位病友都能夠有個光明的世界。

保持希望。

編者語：

這位兄弟被我任命為光明公會歐洲分部部長。

之前叫分舵，感覺有些江湖，所以還是部長來的更正確一些。

感謝他的經歷與分享，能夠給予我們很多世界上最新的消息與進展。

我和Dr在2018年初有過一次深入的溝通，堪稱靈魂般的對話。

希望你能夠博士早日畢業，祝你研究順利、一切平安。

我們都等著你凱旋而歸。

編後語

望普天之下的各位病友一切安好。

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加我請備註：知乎、眼球震顫等關鍵詞