生死學家解密臨終關懷:清明忙祭奠不如送好最後一程

生死學家談臨終關懷:忙祭奠不如多看護

又到一年清明時,比起花樣迭出的紀念儀式,如何應對死亡恐懼,怎樣照顧好臨終親人的最後一段人生旅程,是每個人都有必要了解的知識,美國生死學大師伊麗莎白為您解讀如何善待死亡與臨終。本策劃選自《下一站,天堂》,譯林出版社。

01

生時,我們追求各種繽紛絢爛的體驗,但是否曾經考量過死亡的那一天,希望如何離開? 我們曾經對死亡諱莫如深,然而如何看待死亡卻直接影響著我們如何面對生命的時光。 20世紀百大思想家之一、生死學大師伊麗莎白.羅斯提出應對死亡的五大階段觀:否定與隔離、憤怒、討價還價、抑鬱和接受。讓我們更加感性地體味步步緊逼的死亡會對患者造成的影響,以及如何服務於患者及其家屬,為他們帶去希望、安慰與內心的安寧。

死亡恐懼源自潛意識:被殺想像幾率高於善終

當我們回顧往昔,我們深深地感覺到,不論過去或是將來,死亡始終是令人憎惡的話題。臨床心理學家認為這個看法合乎情理,因為在我們的潛意識中,死亡絕不可能和自己沾邊兒—— 這大概是對憎惡之情最好的解釋。要讓世人不自覺地設想自身生命終結的場景可謂匪夷所思,即便真要想到生命的盡頭,那也多半是遭到他人惡意攻擊的畫面。簡單而言,在我們的下意識里,我們只會想到被殺身亡,很難想像因為上了年紀而壽終正寢。如此來看,「死亡」一詞總與不好的行為相聯繫,是件令人恐慌的事情,可謂因果循環,報應不爽。

第二個需要明白的情況是,我們的潛意識難以區分願望與事實。我們注意到有些凌亂無章的夢境中,兩個相悖的理論也能共生並存——它們在夢裡合情合理,人們清醒時卻覺得難以置信、缺乏邏輯。正如我們在盛怒之下,把潛意識中殺死某人的想法和實際行動相提並論一樣。孩子們也因此而難以釐清黑白。

當我們逐漸長大,開始意識到自己並非想像中那樣無所不能,甚至我們最強烈的願望也不足以將不可能變為可能時,因所愛之人的離世而產生的畏懼與內疚便漸漸消逝。儘管如此,殘存的恐懼,在受到強烈刺激時,仍然會向我們襲來。每日,在醫院的走廊上,在痛失親故的人身上,都能看到它的影子。

經年爭吵的夫妻,一方辭世時,剩下的一方多半會扯著自己的頭髮,號啕大哭,後悔得捶胸頓足,痛苦到撕心裂肺。因此,他將更加恐懼自己的死亡,甚至開始相信「因果報應,屢試不爽」的說法——「她的死都怨我,我會有報應,不得好死。 」

這樣的認知可能會幫助我們理解諸多的「陳規舊習」,它們延續了好幾個世紀,意在緩解神靈或人的怒氣,以此減輕可能來臨的懲罰。我想到骨灰、舊衣物、面紗和古時的「哭喪人」,它們無一不是哀痛者在向人們乞求憐憫,處處體現了懊悔、悲傷和愧疚。如果有人傷心欲絕,捶胸揪髮,絕食示哀,只是因為他將痛失所愛的原因歸咎於自身,試圖通過這些舉動避免或減少那可以想見的懲罰。

生氣與憤怒並不能消減痛苦、羞愧和內疚之情。這悲傷的過程常常伴隨著幾分氣惱。沒有人願意承認對逝者的怒火,這些情緒往往被掩蓋或者抑制住了,所以人們的傷痛要麼久久不息,要麼只能宣洩於他處。但請記得,這些情緒究竟是糟糕抑或可恥,並非交由我們來判斷,我們只要確知情緒背後蘊藏的真正含義,明白這不過是人之常情。為了更好地解釋這一點,我還是用兒童為例吧——我們內在都有顆童心。一個年僅五歲的失恃幼兒,既會因媽媽的辭世而自責,又氣惱她拋棄了自己,再不能對自己百依百順。於是,逝者在受到孩子愛慕和渴望的同時,又因為母愛的極度缺失而被他憎恨著,正所謂愛之愈深,恨之愈切。

之所以舉上述例子,是想說明人性本質並未發生變化。死亡依然令人生畏,時時憂懼它的降臨,即使我們覺得已經能在許多層面上克服對死亡的恐懼,可是這種心理仍然普遍存在。

經年累月,人們所改變的,只是對待死亡和垂危者的方式,及治療臨終病人的手段。

02
怎樣對待臨終病人:直言不諱,還是避而不談?

在與醫生、駐院牧師和護士交談時,我們印象最深的是他們對病人是否能接受「真相」的擔憂。我們最常提到的問題是:「什麼真相?」要面對被診斷出患有惡性腫瘤的病人實屬不易。一些醫生為了避免他們情緒失控,傾向於告訴患者家屬,而對他們本人卻守口如瓶;一些醫生能敏感地覺察出病人的需要,可以巧妙地讓病人意識到病情的嚴重性時,還能給他們留下幾分希望。

那麼,什麼才是可以接受的方式呢?醫生怎樣才知道哪些病人想要聽實話,哪些病人需要詳細的科學解釋,又有哪些病人自始至終都想要逃避呢?我們在不具有任何了解患者情況的優勢之前,該如何讓他們面對這些抉擇呢?

要回答這個問題,答案有二。最重要的一點是我們自身面對絕症與死亡的態度和能力。如果這是人生的重大難題,我們又視死亡為可怕的、恐怖的、禁忌的話題,那麼在面對病人時,我們根本不可能平靜處之,更不能帶來任何幫助。我故意說「死亡」二字,儘管我們只需要回答是惡性還是良性的問題即可。但惡性腫瘤就意味著死亡的逼近,而且是死亡中極具破壞性的一種,它會激起各種情感的爆發。如果連醫生都沒辦法從容面對死亡,我們又何以為病人提出建設性的意見呢?於是,我們只有祈禱病人不要問我們這麼可怕的問題。我們顧左右而言他,講些無關緊要的小事,談談外面的天氣之類的話題,一個敏感的病人就會接著玩起這個不著邊的遊戲,講講下一個春天,哪怕他已經清醒地認識到自己等不到下個春天了。之後,當我們問及此事,醫生將告訴我們,是他們的病人不願意知道真相,從不過問,而且相信一切都在往好的方向發展。實際上,一旦醫生沒有被當面問及,他們就感覺渾身輕鬆,以至於未曾發現是他們自己的態度才讓病人產生如此反應。

有的醫生仍然對此類談話感到緊張,但防衛心沒有那麼強了,他們可以致電牧師或者神父,請他們與病人交談。棘手的事情拋給其他人後,他們如釋重負,這也好過完全避開難題。

從另一方面看,他們也會異常焦慮,明確下令,不準醫務人員或者牧師把實情告知患者。這種命令恰恰透露出醫生的焦慮感比他認為的還要嚴重。

也有醫生處理這個問題時相對輕鬆,他們只遇到極少數病人不願意談論病情的嚴重性。通過與諸多病人交流這個話題後,我認識到,那些需要自我否定的醫生們,其病人往往也是如此;那些能夠正常談論末期重症的醫生,其病人常常能更好地面對和承認現實。病人需要否定的比例與醫生的成正比。但是,這隻回答了一半的問題。

我們發現,不同病人面對相似消息時的反應各異,這取決於他們的性格特質、過去的生活方式和態度。那些以否定為主要防衛手段的人,會更加廣泛地予以否定。那些過去用開放的態度面對壓力的人,現在也會用相同的態度處之。所以,這種習慣可以幫助人很快地熟悉新患者,了解他們的優缺點。

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揭秘死亡五階段:從否定到接受需哪些歷程

在我採訪的超過200 個臨終病人里,大多數在知曉自己患上絕症後,第一反應都是這一句:「不,不是我,不可能是真的。」無論病人是在一開始就被直接告知真相,還是起初蒙在鼓裡,後來通過自己觀察推測出來的,最初的反應都是否定。

當有人對病人不甚了解,就過早地、貿然地告訴他病情;或者沒有考慮到病人是否準備好接受事實,想著儘快「敷衍搪塞過去」,病人伴隨診斷結果而來的焦急否定就會格外明顯。否定,至少稱之為部分否定,基本上是所有病人都有的情緒反應,不僅僅體現在患病初期和緊隨其後的接受階段,以後還會時不時地有所體現。

第一階段的否定反應不會持續太久,取而代之的是憤怒、狂躁、嫉妒,甚至是憎惡之情。下一個常見的問題亦隨之而來:「為什麼是我?」

從患者家庭和醫務人員的角度來看,相比否定階段,憤怒階段尤為難熬。因為這種憤懣猶如不定時炸彈,隨時可能被生活中方方面面的事情激發。在這個階段,病人不管看什麼,都會引發滿腹牢騷。病人為了確保自己不會被人遺忘,就拔高嗓門兒說話,提出各種要求,抱怨個不停,尋求更多的關注,諸如:「可別忘了,我還活著。你們能聽見我說話,我還沒死呢!」這大概就是他生命盡頭的最強音了。

倘若有人對病人施以尊重和理解,有人抽出點時間給予關懷,他很快就會降低音量,減少滿含怒氣的要求。他因此知道自己還是個有用的人,有人關心,在能力範圍內可以隨心所欲地想做什麼都行。

可悲的是,我們很少去思考病人的怒氣從何而來,還以為是對方在針對自己。其實病人的怒火和發火的對象沒太大關係。一旦醫護人員和家人也開始針鋒相對,結果呢,他們自己氣得火冒三丈,還換來病人的變本加厲。他們只好採取迴避的方式,要麼縮短探視時間,要麼減少查房次數,甚至找一些不必要的理由為自己辯護,全然不知這些問題根本無關緊要。

討價還價階段作為第三個心理反應階段,並不廣為人知,儘管持續時間不長,但是了解以後對病人同樣有幫助。如果第一階段我們沒能正確面對令人悲傷的現實,而第二階段又滿懷怒氣地抱怨他人和上帝,那麼在這個階段我們也許能順利地達成某種共識,從而推遲一些命定之事的發生。「如果上帝決定將我們召回,他不會理睬我的憤怒要求,那麼如果我好言相告,他或許會回心轉意。」對於這種反應大家都不陌生,因為這是我們的孩子第一次提出某個要求時常用的邏輯。

晚期重症病人也會採取相同的一套方法。他知道,根據過去的經驗,只要自己表現不錯,就有機會得到一點獎勵,實現一個願望。他的願望首先是活得久些,然後是能有幾天徹底遠離疼痛與不適的煩惱。

當晚期病人再不能否定自己的病情時,當他被迫忍受沒完沒了的手術和住院治療時,當他病症越來越多、身體愈發虛弱憔悴時,他就很難一笑置之了。他冷淡麻木、清心寡欲的狀態,他生氣懊惱、怒氣沖沖的樣子,都將很快被濃濃的失落之情取代。這種失落感可能表現各異:得了乳腺癌的女人會擔心身材走樣;患子宮癌的女人會覺得自己不再是女人。但是病人所要經歷的失落遠不止這些。

無休止的治療和住院加重了經濟負擔;最初還可以奢侈一下,後來就只能滿足基本需求了。長期治療和住院的高昂費用迫使患者賣掉不多的家產,再也無力負擔用以安度晚年的房子,無力承擔孩子的大學費用,許許多多的願望都化為泡影。

對於每一位與患者打過交道的人來說,所有的抑鬱緣由都毋庸贅述。然而,我們常常忘了病人在準備與這個世界作最後告別前,所要預先經歷的悲傷。倘若讓我來區分抑鬱的兩種情況,我會分成「反應性抑鬱」和「準備性抑鬱」。前者在本質上與後者截然不同,需要區別對待。

如果患者尚有足夠的時間(即不是猝死),並且在前面幾個階段得到了一定的幫助,那麼他最終將會進入對自己的「命運」既不感到沮喪也不憤怒的階段。他已經表達過自己的感受——對活著的人,健康的人,對那些不用這麼早走到生命盡頭的人的嫉妒與憤怒。他會哀悼即將失去的人和事,無論他們對他而言多麼意義深遠抑或精彩紛呈。帶著某種程度的期待,他開始思索生命的終點。患者感到疲倦,越來越虛弱。他需要打幾個盹兒,或者多睡睡,這種情況不同於抑鬱階段對睡眠的渴望,並非出於逃避現實,或者想要在夢境中短暫忘卻疼痛、不適與瘙癢難耐的感覺。患者需要睡眠的理由已經如同嬰兒那般單純,只不過前者日益增長,後者日益縮短。這種情況並不是屈服或絕望下的「自暴自棄」,也不是「有什麼用呢?」或者「我已經撐不下去了」的感覺,儘管我們不時也能聽到這些論調。

進入接受階段並不意味著快樂。那是一種內心異常空洞的感覺。彼時疼痛退去,抗爭結束,如一位患者所形容的那樣,進入到「生命盡頭前最後的休息時刻」。這個階段,與患者相比,家人反而需要更多的幫助、理解與支持。當臨終者找到一絲安寧並開始接受現實時,生之樂趣也隨之消逝了。他希望獨自靜一靜,至少不要因外界的消息與變故而煩惱。他不太想見到探訪者,哪怕他們來了,患者也不再像以前那樣饒有談興。他常常要求限制訪客數量,並且不希望他們待太久。這個階段,電視往往處於關閉狀態,患者與他人的交流無聲勝有聲。看到我們到訪,他也只是舉手示意大家進來坐一會兒。可能僅僅抓住我們的手,讓我們安靜地坐下。對於那些能以平常心面對臨終的人,這種沉默的時刻總是意味深長。我們可以一起傾聽窗外鳥兒的歌唱。我們的陪伴讓他堅信生命的終點仍然有人守護。此時此刻,只想讓他明白,當人生大事已被安排得井井有條,哪怕默然無語也無關緊要,闔眼長辭不過是或遲或早而已。當他無力說話時,一次握手、一個眼神,或者他枕邊的依偎,都能讓他相信自己並不孤單,無聲的交流更勝過言語千萬。

04
臨終陪護知多少:清明祭奠忙 不如送好親人最後一程

患者的生命中會有一段疼痛停歇,長夜無夢,對食物需求甚少,認為周遭的一切除了黑暗還是黑暗的時光。這時候的親人們總彷徨於醫院的走廊無所適從,他們深陷於等待之苦,不確定究竟應該去照顧活著的人,還是留下來見證死亡來臨的瞬間。此時,再多的言語也無濟於事,親人們撕心裂肺的大聲呼救—— 或用言語或採取行動。醫療搶救為時已晚(當現實真的發生時,儘管搶救行為是出於好意,但也太殘忍了),可倘若就臨終的別離來看又言之尚早。對於親人來說,這是一段最為艱難的時光,他們既希望一切快點結束,儘早解脫,又拚命地想要留住點什麼,否則這一別就是生死永隔。這個時候,治療病人的良方有二:一是給予病人安靜沉默的環境;二是親人需要隨時陪伴在側。

在這最後的時刻,醫生、護士、社工和牧師能發揮莫大的作用,因為假如他們能理解家人此時的矛盾心理,就可以幫忙選出一個人來,這個人擁有最坦然的心態,適合陪伴在奄奄一息的患者身邊,於是乎,他就成為患者最有效的治療師。對於那些坐立難安的人,通過幫助,可以減輕他們的負罪感,讓他們明白有人會守護在彌留病人的身邊,直至最後一刻。於是他們可以回到家中等待。知道患者並不孤獨,他們也不會因為避開這常人都難以面對的一刻而慚愧內疚。

那些胸懷勇氣、心存關愛的人坐到臨終患者的身邊,體會著無聲勝有聲的交流。他們清楚,此刻既不可怕,也不痛苦,此刻只不過是人體機能悄然停止運轉罷了。注視著一個患者安寧地離去,會讓人憶起一顆隕落的星辰;它在星羅棋布的浩瀚天際絢爛一時,最終永遠地消逝在無盡的夜空里。作為臨終患者的治療師,我們會意識到茫茫人海中每一位個體都是獨一無二的;我們會知道人力何其輕微,生命多麼有限,我們中少有人活至花甲、邁進古稀。在這短暫的時光中,我們大多數人都開創了獨一無二的人生,在人類歷史的華章中,寫下屬於自己的傳記。

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