面對生命的盡頭，我們可以做些什麼？

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健康君說

這幾天，健康君在追一部國產的醫療行業劇。撇開劇中的所謂專業bug不談，我更關注的是劇中所反映的現實困境：

面對危重病情，患者、家屬和醫生因為不同的立場，會給出不同的甚至截然相反的選擇，然而哪一種才是最佳方案，並沒有一個絕對的標準。

看過今天的這篇文章，大家或許能跟著作者一起轉換角色，重新思考「如何面對生命終點」這個略顯沉重但難免遭遇的問題。如果對此話題大家有話要說，也歡迎大家投稿，發表自己的觀點。作者簡介

安楊，中國社會科學院研究院傳播學碩士，北京人民廣播電台健康節目主持人，中國醫師協會科普分會媒體聯盟秘書長。

最大的善意，是尊重生命本來的權利

幾年前，一位恩師癌症去世。從發現疾病到離世一年多，周圍人幾乎不知道，包括他本人。師母說」瞞得非常好「，恩師到最後只是問「這到底是什麼病？怎麼這麼痛？」。

我深知一家人的隱瞞完全出於愛的善意，也是人之常情， 但卻總覺得有什麼不對勁兒。

返程火車上，我淚眼婆娑。這一年中，我哪怕只是看他一次呢？生者悵然抱憾，那麼，逝者呢？恩師一生睿智豁達，就這麼稀里糊塗走了，他有沒有自己的心愿尚沒有機會完成？

不久之後，看到一本書，書名叫《追逐日光》，是畢馬威公司前老總尤金·奧凱利罹患腦癌，在生命還有3個月的時候寫的。

他給自己的生命重新排序——完成了最想做的事情、跟親人告別、寫下這本書，一切出於自主，而非他人安排。讀這本書的時候，我有些羨慕作者，他有機會給自己的生命畫一個句號，但世上多少人沒有這個機會，或者有機會，卻被「親人的善意」剝奪了，生命的盡頭留下的是一串省略號。所以書的第一句話就是：「我真的很幸運，醫生說我還能再活3個月。」

這本書讓我意識到——噢，原來我們以為的「善意」，也許並不是對的。

「善意的謊言」！我們太熟悉了：家屬為了保護病人不告訴他「壞消息」，醫生也被一再叮囑「不要告訴我的親人」，人們不惜一切代價找最好的醫院、用最好的葯想讓親人活著，殊不知，在另一個角度，病人也在痛苦地配合著，彼此每天都在揣測對方的心思，窗戶紙卻到死也不能捅破……

我曾在一個場合問一些病人家屬「如果是自己得了癌，要不要知道」？差不多全部舉手。但是問到現在誰還瞞著病人時，一大半人舉手了。為什麼？答案幾乎都是擔心病人承受不了。

病人真的「承受不了」嗎？

解放軍總醫院疼痛科路桂軍大夫近年來致力於臨終關懷工作，他認為只要病人智力沒有問題，常態的工作能勝任，對自己的身體是最了解的，很多病人是知道病情的，沒有明說出來，是因為他想保護親人，不願意麵對那種痛哭流涕的場面。

路桂軍大夫說：「人罹患疾病後有幾個心路歷程，比如崩潰失落、反覆求證、反省重塑、生命排序等。如果用很多謊言欺騙病人，他會產生困惑，對不確定因素的焦慮會導致內心十分痛苦。每個人不管走到生命的哪一步，他的想法都應該得到尊重，因為這關係到他的生命品質」。

談到尊重，恰好昨天一位朋友在我們的公眾號留言：尊重別人的生命意味著尊重對方的選擇；尊重自己的生命意味著承擔自己的選擇。

而人們之所以選擇「善意的謊言」，往往是因為低估了親人的心理承受力。一位心理學者說每個人都有面對疾病的承受能力，有多大的疾病，就有多大承受力。我一位朋友在和癌症晚期的父親坦然談論了生死問題後，發來信息：「我發現這一代老人家對這些事是有共識的，有時瞻前顧後、畏首畏腳、越俎代庖的，反而是我們這些子女。」

就像我們常常不會「愛」一樣，我們也未必知道真正的「善意」。與在迂迴躲閃間讓寶貴的生命時光流逝相比，或許把生命的自主權交回到生命主人的手中，與他（她）一起勇敢而智慧地共同面對生死，才是對生命真正的「善意」。

善終，是為了生死兩相安

清明前日，朋友圈裡看到一條消息：「很遺憾，沒能跟他認真談一談死，沒有問一問他的意見，只是笑著談『活』著的以後，留一堆念想，讓遺人世間留守。」

這是一位素未謀面的癌症患者的女兒，幾個月前找我尋求醫療幫助，我曾委婉地建議她和父親進行一些生命的對話，但當時這個話題被「迴避」了。儘管深刻理解家屬彼時的心情，但還是覺得遺憾。

終末期病人家屬找來，目的幾乎都是希望通過我幫助，求醫問葯，但我總是嘗試讓家屬和病人談一談醫療之外的生命話題，很多時候被迴避了，也有人從此打開心門。

一周前，一位大姐告訴我丈夫離世的消息，並說「在他生前我倆商定好了，死後不買墓地就海葬。」

英年早逝是人間憾事，但那位丈夫最後的生命時光沒有做無謂的浪費，而是與愛人共同做出自己的選擇，在至親至愛的陪伴下，回歸靈魂故鄉，何嘗不是一種善終？

善終是中國傳統五福文化之一，我們雖然很多人不知道五福所指，但內心都希望獲得：長壽，富貴，好德，康寧，善終。

善終分為小善終、中善終和大善終。

小善終是預先知道自己的大概死亡時間，身體沒有任何病痛；中善終是知道死亡時間，身體沒有任何病痛，而且了無掛礙；大善終是預先知道死亡時間，身體沒有任何病痛，不但了無掛礙，而且如果有信仰的話，比如佛教，當告別世界那一刻，跨鶴西遊，佛陀來迎接。

善終的要件：第一是預先知道自己的大概死亡時間，第二是身體不遭受病痛，這些很多時候我們本來可以做到，但沒有做，或者不知何時去做，如何做。在這方面，我們多數人都需要從頭學起，無論醫生，還是患者、家屬。

數月前，接到一位外科醫生的信息，一位癌症末期病人尋求臨終心理疏導，那位醫生說「我們是外科醫生，沒有受過這方面的培訓，不知道該怎麼辦」。

而我也因自知非專業人士信心不足，轉而求助其他通道，就在等候迴音的時候，病人在歸鄉途中客死他鄉。這件事當中，患者、家屬、醫生和我都已經接受「臨終關懷」的理念，但由於缺乏相關知識、認知和心理儲備，而錯失生命給的最後最後一點機會，此事更讓人感到在我國推動「生命教育」的重要性和緊迫性。

這位逝者對我來說是陌生人，即便如此，我內心都悵然許久。那麼，他們的親人呢？這些年來，接觸了幾十位癌症末期病人以及家屬，深知生命教育不僅僅是對逝者的安慰，對生者的意義更深遠，多數進行過臨終談話的家庭，病人走得更安詳，親人的未來也更輕鬆。

路桂軍大夫告訴我：「生命教育不是教人到生命盡頭時如何生如何死，而是教會人在生命盡頭時如何處理好身邊的事。把所有事處理得完美，也不是教給人不怕死，而是教人如何理性地處理好當下的事，自己不留遺憾，親人不留遺憾，安詳離去」。

是生死兩相安，還是逝者難安，生者抱愧？有時需要的只是一個轉念，一次對話。

「不甘放棄」是自己的意願，還是家人的執著？

那位主動尋求臨終心理支持的病人去世後整一月，一位老友也遇到幾乎同樣的事情。她的老同學肝癌終末期，依然奔波在四處求醫途中，老友委婉建議家屬時間寶貴，是否應該帶著病人回家共度極其有限的時光，建議被採納，老友也準備飛去南方與同學做一次生命的談話，然而，就在返鄉途中，生命戛然而止。

兩件事絕不僅僅是偶然。

每天到底有多少已經走入盡頭的生命，止息在尋找最後一根救命稻草的奔波中？

路桂軍大夫問過很多臨終病人希望的最後場景，老人往往希望躺在自己的老床上，老伴在身邊，孩子希望媽媽抱在懷裡，戀人希望依偎在對方懷裡，沒有一個說一定要在搶救室、在重症監護室，當然更沒有人願意客死途中。

但是現實中「生命不止，搶救不息」多數時候已經是慣性。凝重的告別時刻，病人身邊往往不是親人，而是忙忙碌碌但毫不相干的白大衣和冰冷的機器管子，生命最後的幾天甚至幾個小時，花費掉數年的積蓄，超出一生的醫療開支，醫生、親人都竭盡所能，病人還是在恐怖、無奈、身不由己中走了。

台灣的黃勝堅醫生曾經是一名非常優秀的外科醫生，在ICU工作很多年，經歷了近6000起死亡，他說前5000多都是在ICU不惜一切代價搶救，他描述那是一個「加工死亡」的過程，但是在生命關懷事業中經歷的幾百次臨終關懷，才是善待生命的過程。

一位非常知名的醫學專家去世前寫了這樣一段：「這是中國最好的醫療機構，患病以後能得到這樣的醫療照顧，可以說是一件非常幸福的事......但是，現代醫學的發展，是把人分成了諸多的器官，每天來給我看病的，心內科看我的心臟，呼吸科看我的肺功能，消化科看胃腸功能以及營養狀況，腎內科看我的腎臟，但是，唯獨沒有人把我當人看。痛苦啊，發自內心地覺得痛苦」。

最終，這位一生致力醫學事業的長者在痛苦地活著和安詳離世之間選擇了後者。

幾年前，一位朋友的祖母102歲之後終於走到了生命的尾聲，按照通常做法住進ICU，三個兒子均80上下，一位疾病纏身，另兩位在國外，是否需要撤掉各種管子停止搶救成了難題：誰來拿主意？拉長別離是增加還是減少痛苦？醫生和家屬都陷入兩難窘境。

17天後，兒孫們終於艱難決策。而最大的艱難在於，沒有人知道老人家本人是否願意這樣延遲別離。朋友後來感慨萬千：「如果我們在奶奶清醒的時候問一問她最後的時刻是否需要搶救，也許她就不需要受那麼多的苦了。」當然，老人在世的年代，我們還沒有「生命預囑」這個概念，但哪怕從80歲開始算作老年，兒孫們也有20年時間可以問這一句，老人也有20年交代清楚「我的生命，如何謝幕」，但大家就這樣習慣性地迴避了，哪怕這是自己生命的事情。

生命走到末期是哀傷的，但即使無法求得毫無身心折磨的「好死」，也未必等於要「賴活」，在「好死」和「賴活」之間還有第三條路——好好地走到終點，它不是人為終止生命自然長度的安樂死，也不是讓病人痛苦地求生不能、求死不得，而是站在生命角度的「尊嚴死」：通過適度的醫療幫助，讓病人更少痛苦，思維更理性，有時間安排自己的生活，讓「死亡」更有尊嚴，更有質量。

做到這些從醫學技術上並不難，難的是如何讓更多人接受這個理念，無論是醫者，還是患者。

要思考的是： 「不惜一切代價搶救」是一個生命走到盡頭時，人類同伴們唯一能做的事情嗎？ 在這點上要特別感謝瓊瑤阿姨，希望她老人家前一段寫給兒子兒媳的那封著名的家書喚起更多人思考這個問題。

一位朋友曾問：「不搶救不是等死嗎？做兒女的怎麼能看著老人等死？ 」 其實，很多時候，生命的盡頭，醫療技術能做的很有限，但為 「人」，同伴還可以做很多。

路桂軍大夫給我講了一個場景，讓我明白「送別」與「等死」的不同：一位母親走到生命的盡頭，女兒在身旁哭泣，兒子拉著姐姐說：「姐姐別哭，讓媽媽安靜地走，有什麼話她可以聽見。」告別時刻的氛圍由悲戚轉向溫馨，女兒摸著媽媽的額頭說 「媽媽，你別擔心，我照顧好弟弟和爸爸。」 生命謝幕，醫護人員給逝者鞠躬送別，站在生命的角度，和其他沒有任何關係。

最後需要強調的是：瓊瑤阿姨為自己做出「不搶救」的生命預囑，但這不是唯一選項。對於終末期病人，通過搶救延長生命仍然是選項之一，比怎樣選擇更重要的是——讓病人自主選擇！哪怕病人選擇放棄自主決策，也是生命的基本權利。

清明節這一天，除了掃墓踏青，我也希望能成為我們這代人的 「生死思考日」。

記不得是誰說過這樣一段話——讓每一個人安詳地離世，應該是社會對人的一種承諾，也是我們這些健康的人對同伴肩負的一種責任。

我們應該互相影響，如果這件事我們現在不做的話，將來我們就會非常遺憾地離去。

任何故事都會有結尾，最好不要讓結尾，奪走了故事本身絢爛的光芒。

（感謝解放軍總醫院路桂軍醫生對本文的貢獻）

本文首發於微信公眾號「菠蘿因子」（checkpoint_1)

健康君編輯 | miffyyz

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