[轉帖]一位網友對抗晚期肺癌的新浪微博的自我記錄

06-03

一位網友對抗晚期肺癌的新浪微博的自我記錄※ 醫學時政 ※ - ...

meander發表於 2010-3-19 00:37:18|.pcb{margin-right:0}

目前該網友已經去世。但是這段生命的記錄，很讓人動容。病患到最後嘗試中醫，靶向藥物等等，對生命從未放棄過。並且他記錄最後歷程的坦率，對愛人女兒的留戀，對生命的豁達，都讓人印象深刻。轉載如下：人生無常，曾經風光無限的我卻被癌症折磨得死去活來，西醫手段已經沒有回天之術，餘下看看靶向和中醫是否還有招。今天開始試服用振國系列抗癌中藥。期待有奇蹟發生。無論未來是什麼結果，我將努力忠實記錄下整個全過程以供其他病友參考。2009-11-2 11:31 來自新浪微博#2008 年5月是個災難月，10號我被查出肺癌，12號四川汶川發生特大地震。雖然我知道肺癌是不治之症但我對現代醫療技術充滿信心，加上又是在當地最好的醫院有最好的朋友是個技術院長和上海專家一起手術，術後按時進行化療我對未來仍是充滿希望的。但就在奧運會開幕那天我又咳嗽了，一切又在改變了。2009-11-2 17:19 來自新浪微博2008年9月咳嗽日趨嚴重當地庸醫一直作感冒治療一月多無效轉上海胸科醫院治療，經檢查是複發，這對我來說生存的希望更小了。但由於家人沒有告訴我真實情況，我自己卻對未來充滿信息，加之改用力吡泰特葯化療有效癥狀明顯改善，信心和藥物給我力量讓我暫時一切正常。2009-11-3 11:23 來自新浪微博插曲：今年9月的第二次複發，專家們安慰我還有泰素帝等葯沒有用過還有希望，可是10月15日第十次用泰素帝化療結果是：身體被摧殘得一點力氣沒有、頭上毛髮一根不乘、治療效果一點沒有，更屋漏偏遇連夜雨的是頭髮全部脫光的第二天遇天氣強降溫，一天內降溫10多度，讓我的光頭腦袋凍得直疼。)2009-11-3 16:32 來自新浪微博唯一的希望是靶向葯試驗結果證明對我有效，然而，腫瘤標本送北京血液標本送廣州都已一周多了，按規定5　天知道結果，是結果沒有了出來還是結果證明對我無效，大家封鎖消息暫時不想讓我知道。人的生命盡然如此脆弱，生與死就這麼簡單，我並不怕死但也不想死呀，女兒怎麼辦？中國聲谷剛剛起步怎麼辦？2009-11-3 16:37 來自新浪微博上海華山、腫瘤、胸科等醫院對我的病情作了相當於死刑宣判，但如果靶向葯對我有效則相當於判死刑緩期執行，然而應該一周給我結果的基因實驗報告卻遲遲收不到，這讓我心情難以平靜。為什麼上帝對我這麼折磨。一向以充滿自信和信心的我，此時也或多或少有些失望念頭了。當然我也更擔心是報告結果對我不利2009-11-4 17:06 來自新浪微博接11月2日微博：2008年8月咳嗽一個月後轉院入上海胸科治療，不幸中的萬幸是用力吡泰加健擇對我相當有效，雖然化療過程中出現健擇過敏讓人受不了但隨及停止了咳嗽讓我再次看到希望，此後又進行了幾次化療，雖然每次化療十分痛苦難受，但想著即將能夠治好自己，一切痛苦困難又算什麼呢？2009-11-4 17:11 來自新浪微博摟上頁：以常人難以想像的毅力克服化療中產生的上呼吸道感染、肺炎、口腔糜爛、胃炎和肌肉疼痛等癥狀，始終保持樂觀的態度配合治療，並勸導安慰對生活和治療失去信心的病友，以至於當有病友不配合治療時，院方總是讓家人找我去給病人開導做工作，這階段我感覺自己活得很充實，對治癒也滿懷希望。2009-11-4 17:19 來自新浪微博在邊城這段時間食慾、睡眼一切都好，每天欣賞湖光山色，享受別墅各項優質生活，更讓心情放鬆的是，每天上下午都能臨湖練功、垂釣，先後除了釣到水庫湖泊中才有的野生小魚外，還釣到了8斤以上鯉魚3尾，半個月中體力一天比一天好，氣色也一天天好起來，2009-11-6 17:11 來自新浪微博#在邊城期間是生病後第一次間隔較長時間化療、體質和精神狀態都恢復得很好，許多關心自己有領導朋友都想看看我，第一個來看我的是市長，那天我們一起交談了許多，聊得很開心，由於當月是市長生日月，當天就算為她過生日，對著冷山湖風景邊吃邊聊，我對未來也信心十足，此後又有多位特別知心朋友來看我2009-11-6 17:20 來自新浪微博從5月到7月是我生病以來最開心最快樂的一段時間，看著自己一天天好起沒有了恐懼擔心的日子就是最幸福的日子，但7月中旬到上海檢查醫生卻說發現左肺大面積陰影可能是複發，自此生活再度墜入恐懼之中，接著又開始消炎和化療，兩種藥物在體內產生劇烈反應加上自己心理作用，那時感覺剩下的日子很短了。2009-11-10 16:36 來自新浪微博但自己也不甘心就此結束生命，讓太太將胸片請華山等醫院專家會診，結論是肺部慢性炎症，思想上的負擔雖然有所減輕，但化療後的毒副作用讓日子每天過得很痛苦，為了儘快好起來，每天凌晨三點起床鍛練身體，以這樣頑強的毅志力克服一切困難，眼看一天天又必得起來心中再次充滿信心和希望。2009-11-10 16:40 來自新浪微博真是命運坎坷惡運不斷，8月中旬突然又起咳嗽，自己感覺和前兩次咳嗽相同情況不妙，9月22日經氣管鏡檢查確診在氣管內又長出腫瘤，真是晴天霹靂，再次複發預示著真的是絕症了，因為，對我來說西醫的化療已經沒有用藥有空間了，況且即使有葯可用，連續十次的化療已讓身體無法再承受化療。2009-11-10 16:46 來自新浪微博此時對我來說，唯一的希望是靶向葯對我有效，然而，命運偏偏就是這樣對我不公，北京協和和廣州兩地基因突變實驗結果，靶向葯對我無效，這無疑是宣判我死刑立即執行。此時的我已經沒有了恐懼和害怕，並不擔心死亡，不再畏懼死亡，但一個正常的人不怕死也不會主動想死呀？餘下我能做的我想只能靠我自己了2009-11-10 16:52 來自新浪微博回想生病以來，那麼多的同事朋友始終如一的關注我，許多素不相識的人給予我關心和鼓勵。特別是南京新城、揚州泰達、神州數碼的朋友為我的病情找遍了國內最好的中西名醫。特別是太太每天24時全身心的服侍我，在心理、飲食、用藥、護理無微不至的關心，讓每一位病友都稱讚我此生娶到了最好的老婆。2009-11-10 17:00 來自新浪微博還在讀大學可愛的女兒也十分孝順，她是我全部的希望和未來，為了我她常常查閱資料，在國外幫助購買藥品。一想起所有關心我鼓勵我支持我的朋友同事，一想起老婆和女兒，我難道就這樣自私地輕鬆放棄離他們而去嗎？不能！我要用超人的毅力去與病魔戰鬥，我要用堅強的信心克服病魔的痛苦，我一定能夠堅持住2009-11-10 17:06 來自新浪微博我至所以寫微博是想：如果我能在絕境中戰勝絕症最終康復起來，記錄的經驗希望可以供他人未來借鑒；如果我最終未來渡過此關，就將此微博當著死亡日記，我將儘可能客觀地記錄我的心理歷程。但為了不讓家人傷心，我是稍稍地抽空寫微博，不能每天按時寫請諸位諒解了。2009-11-10 17:14 來自新浪微博所有的朋友同事都說我精神狀態還很好，還是那麼樂觀開朗，許多病友家人請我去開導安慰他們，醫生都說我意志堅強樂觀向上。其實，面對死亡每個人都不可能還開心樂觀的，我也有悲觀失望時候，但沉迷於絕望和悲觀之中除了讓家人心痛難受外又能解決什麼問題？與其悲觀沉默不如快樂地過好剩下的每一天。2009-11-10 17:23 來自新浪微博#少年夫妻老來伴，結婚22年了，從來沒有象現在這樣依賴老婆從來沒有像現在這樣深深地愛她，今天她為我去北京了解情況，從中午她離開那一刻我就一直想著她是否到上海站了，是否平安上車了？是否已經抵達鎮江了，接她的車子接上沒有，總之，無時無刻不思念著我的太太，擔心她受涼擔心她受累擔心她安全。2009-11-10 17:44 來自新浪微博#一日夫妻百日恩，我們從相識結婚到今天，總是她擔起小孩撫養教育孝敬老人處理家務等家庭的一切，我患病以來她更是家裡家外粗活細活一把包，對我的護理是無微不至，讓我對她已經是過度依賴，她一離開我事個人是失魂落魄無精打彩，無時無刻不深切思念著她，沒有她的日子我將會怎樣？太太你是我生存的希望2009-11-11 15:46 來自新浪微博#人生有來世嗎？佛說人生是輪迴的，我不知道是否有來世，如果有，我希望來世能做妻子的老公，即使不能做她老公我願意為她做牛做馬，我願意做她的小貓小狗之類的寵物，我願意下一輩子伴隨在她身邊，服侍她照顧她關愛她心痛她，我希望有機會能彌補這一輩子沒有做到的事，我永遠深深地愛我的老婆。2009-11-11 16:19 來自新浪微博腫瘤醫院就是「納粹集中營」。當每一個體格健壯（至少開始看上去都很健康）、精神正常的人進入腫瘤醫院後，歷經刀割（手術）、火烤（放療）、毒藥（化療）多關試驗後能倖存的不多，我在這裡一年半（肺癌醫院），眼看著一個個健康地走進來不幸地被抬去「火療」，倖存者僅有10%吧，人類何時能攻克癌症？2009-11-11 16:28 來自新浪微博#夢見去世的人代表什麼？我以前也做夢但不如現在夢多，病情複發後夢更多了，這是否與臨近死亡的恐懼有關呢？更奇怪的是，如今的夢都是夢見已經去世的朋友同事親人，這是否標誌人是有靈魂的，在不久我會和這些肉體雖不存在但靈魂依舊存在的「熟人」見面了，如果是這樣我在另一世界能拜見祖先也是件興事。2009-11-11 16:38 來自新浪微博我拿什麼拯救自己？儘管西醫對我的病已是回天無術而我仍然充滿信心和希望，但麻木無知的信心是不解決問題的，我必須在堅強毅力基礎上加上好的方案，郭林氣功、立石和蔬菜湯、抗癌中藥、抗癌食物、調整體質PH值等所有能做的我都必須堅持認真做到，最最重要的是每天保持樂觀的態度，心情是最好的抗癌藥物2009-11-11 16:45 來自新浪微博郭林氣功有作用。我自得到郭林氣功光碟就開始習練，先後還得到緒梅、趙繼鋒等老師指點，當病友和朋友說我化療十多次還氣色紅潤體質不錯時，我自己總感覺與練功有關。每當化療後精神不佳全身無力時，只要能堅持練習一會功就感到精神好轉體力回復食慾改善，半年多來無論風雪嚴寒還是酷暑暴雨我都從未中斷2009-11-11 16:57 來自新浪微博#昨日再次入院作檢查，晚上剛好收到王YP書記詢問病情電話，與我通話後他與上海市衛生局領導通話尋求關心支持，該局領導隨即找＊＊醫院院長打了招呼，我很感激所有為我努力的領導朋友，但我知道醫院方面領導專家已經儘力了，他們限於目前醫療技術水平已無再好的方案了，所有這一切對我只能是個安慰了。2009-11-13 11:02 來自新浪微博#今天上海的天氣特別陰冷，我也感覺特別不舒服，現在似乎身體狀況與天氣聯動了，當陽光燦爛時氣溫舒適時，全身感覺呼吸順暢、精力充沛、體力良好，做氣功練習等都能進入狀態；而天氣陰冷之時，感覺胸悶氣短、肌肉酸痛、全身泛力，做什麼都難有興趣也更進入不了狀態，真希望每一天都是陽光明媚的春天。2009-11-13 11:11 來自新浪微博老婆今天從北京回揚州了，她想下午就來上海陪伴我，勸她在家休息兩天再來，雖然我特別希望立即看到她希望立即知道北京之行的消息，但自我生病一年多來她從來沒有休息過一天，剩司機倆口子在此照顧我好想讓她休息何處，我的生命一半寄託於醫療技術一半完全依賴老婆，她的健康與否直接關係到我的生存與否2009-11-13 11:16 來自新浪微博人們常常說老婆像是一朵花，而我不造成，我認為老婆就是一塊玉，花能鮮艷多久？花總有敗落的時刻。而玉永遠沒有衰敗的時候，玉的光彩越存越照人，玉與你相處越久彼此越相互依存，玉與你相處越久越美麗，玉與你相處越久相互越能滋潤彼此，我的老婆就是我心中的美玉，老婆我愛你。你要多多保重！2009-11-13 11:21 來自新浪微博好久沒有女兒電話，今天老婆說女兒來電話一切都好，但我還是對她牽掛很多，回想起來自己欠女兒太多，從出生到小學畢業一直都是老婆帶著她，初中和高中又是一個人住校，現在又是一人遠渡重洋求學，我雖然很有愛女兒但對她沒有關心太少、照顧太少，花在女兒身上的時間沒有花在工作上時間的五十分之一。2009-11-14 16:19 來自新浪微博#我希望人生可以重寫，如果有這樣的機會，我不會再圖虛名了，我不會再把時光學浪費在所謂的社交上了，我不再會把全部身心投入事業了。每天能陪伴家人，能老婆女兒一起逛逛街、一起去鄉下探親、一起外出旅遊、一起去看《功夫熊貓》、一起去水庫湖泊垂釣應該是多麼美好的生活，為了我牽掛的人我要好好活著2009-11-14 16:29 來自新浪微博隨著住院時間延長，病友中熟悉的面孔越來越少新面孔越來越多。如果用自卑心態來解讀可以解釋為，其他病友都治好出院了，而我卻仍然還在住院治療；但我卻用自信的心態來解讀為：其他病友多數已到另一世界，我卻依然活著，是個倖存者應該值得慶幸。事實上兩種情況都有，關健是自己以什麼心態來看待。2009-11-16 14:08 來自新浪微博善意的謊言。對於我的病情老婆從醫生處得知的信息最多最全面，但她總是過慮去不好消息告訴有利信息好的消息，總是用正面的信息鼓勵我。而我也儘可能隱瞞身體上的疼痛不適，常常將病情大的說成小的問題，把重的病情說成輕的問題，不想讓家人為我擔憂太多，相互都在隱瞞著實情，這就是愛的善意謊言2009-11-16 14:13 來自新浪微博西醫最後一招。昨日醫院要求開始服用特羅凱，雖然靶向葯檢測我沒有基因突變，意味著靶向葯對我可能無效，但鑒於目前我在西醫治療方面已無任何手段，同時考慮到即使檢測為陰性，但仍有不足10%的患者口服靶向葯依然有效，所以，口服靶向葯已成為我西醫治療最後一招，某種程度上是死馬當活馬醫試一試吧。2009-11-17 17:06 來自新浪微博人不走運喝涼水咔牙。下周擬做中藥衝擊治療，為防止中藥引起靜脈炎今天做靜脈深埋（PICC），意外的是第一次穿刺PICC管在鎖骨處背離目標區向頸部去了只好重新手術，然而第二次手術結果經X光檢查仍然是穿刺到頸部去了，無奈之下只好截短硅膠管，使本該直達心臟大動脈的硅膠管只好停留於頸部血管分岔處。2009-11-17 17:18 來自新浪微博同學情誼深。昨日市裡在滬舉辦活動，在UCLA的同學夏市長和他們市裡的書記以及王副市長忙裡偷閒於中午抽空來看我，晚上接到＊區長電話，雖然日程排得很滿擬來看我，我一再感激並說夜晚雨大心意領了，但同學還是堅持要來看我，來滬參加活動的領導很多，但還是同學想起來來看我，同學的友情最深最感人2009-11-17 17:26 來自新浪微博希望一步一步成失望。當自己得知患癌症心理從懷疑到恐懼再到充滿希望去期待手術治療，此時往往懷有80%的希望，手術未能解決問題又寄希望於化療儘管有懷疑但還心存30－40%的希望，化療失敗再度寄希望靶向葯，當靶向葯再度無效時唯一的希望看中藥能否創奇蹟，此時雖已是心中已充滿失望但仍抱萬分之一希望2009-11-18 17:34 來自新浪微博悲慘一生。我生於三年自然災害，奶奶說生下一年只有貓大，一歲多說外公是地主成份被勞改，兩歲爸爸媽媽被下放到農村老家，8歲時媽媽意外車禍又去世，隨後不久兩個奶奶先後一個聾了一個瞎了，爸爸靠務農要養活三位老人和我們兄弟三人，我大學畢業家中剛剛有改善爺爺奶奶先後去世，爸爸不到60歲又仙逝了2009-11-18 17:45 來自新浪微博一生多難我常用「天降大任」安慰自己，自2000年父親仙逝後不久，我們夫妻被調到一個新城市工作，02年底購了新房，安頓好女兒的初中高中學習，事業方面也開始有所成就，06年又被推薦到美國加洲大學學習。剛剛過上一段有生以來最幸福的日子，去年卻又患上肺癌且是晚期，再次讓我感到自己一生是多麼悲慘2009-11-18 17:55 來自新浪微博化療多少次為誼。從西醫角度說只要身體許可就可以一直用。但我的經歷和與病友醫生交流後我的結論是，不能全聽醫生的，任何一種化療葯對症有效只有25－35%的概率，多數時化療對你是無效的而殺傷你免疫力卻是 100%，即使該藥物對你有效連續4次後就會出現耐葯而失效。所以化療最好在4次左右最多不要超過6次2009-11-22 15:41 來自新浪微博#究竟怎麼啦？口服特羅凱已經七天，轉到振國醫院用中藥治療也4天了，近日感覺頭暈目眩、食欲不振、疲倦泛力、胸悶氣短日趨嚴重，不知是藥物反應還是病魔發展，我期望是前面一種狀況，那會讓我充滿信心。如果是病情發展讓我如此難受，照此速度發展而又無力控制，我還會有多久？無論如何我要有信心！加油2009-11-22 15:48 來自新浪微博回復@李明順: 老人如果年齡75歲以上建議不要手術，一般來說這個年齡的癌症稱樂年癌，住住發展慢而手術創作對老人來說卻很難恢復。如果選擇化療建議不要同時進行放療否則會雙重副反應會讓患者短期內體質急劇下降而加快病情發展。如果你的經濟許可我建議直接用美國輝瑞的索坦胃靶向葯，因為患者有（看下篇@希望人生：化療多少次為誼。從西醫角度說只要身體許可就可以一直用。但我的經歷和與病友醫生交流後我的結論是，不能全聽醫生的，任何一種化療葯對症有效只有 25－35%的概率，多數時化療對你是無效的而殺傷你免疫力卻是100%，即使該藥物對你有效連續4次後就會出現耐葯而失效。所以化療最好在4次左右最多不要超過6次原文轉發(2)|原文評論(9)2009-11-22 15:57 來自新浪微博#回復@李明順:肝腹水和肝硬化說明患者肝功能很差已不宜化療（化療要肝來解毒），所以，最好是用靶向葯加中藥治療。治肝腹水和肝硬化我給我推薦一個不出名的醫生，揚州市儀征市大儀鎮衛生院一個中醫用中藥治好許多肝硬化肝腹水病人。@希望人生：化療多少次為誼。從西醫角度說只要身體許可就可以一直用。但我的經歷和與病友醫生交流後我的結論是，不能全聽醫生的，任何一種化療葯對症有效只有 25－35%的概率，多數時化療對你是無效的而殺傷你免疫力卻是100%，即使該藥物對你有效連續4次後就會出現耐葯而失效。所以化療最好在4次左右最多不要超過6次原文轉發(2)|原文評論(9)2009-11-22 16:01 來自新浪微博死罪好受活罪難熬，要做個有毅力堅強的人是要付出很大代價的。近日站著腿部肌肉脹疼（泰素帝副作用）、走起來手臂特別疼（PICC後嚴重靜脈炎）、躺下來頭皮疼（皮疹）、講話喝水咽喉疼（潰瘍），有時這些疼痛會同時向你襲來讓你有生不如死的感覺，但想著自己是個毅志堅強者就只能將疼痛隱瞞著而笑對人生中醫的悲哀。來振國醫院好幾天了沒想到住院病人比想像的多得多，但有一個共同特點都是被西醫宣布沒救的病人，都是懷著最後一著「死馬當活馬醫」來的，事實上這裡中醫說不出多少藥物醫理藥效機制知識，卻又創造了不少挽救絕症的奇蹟，為什麼早期癌症病人不首選中醫？為什麼我們總是在絕望時才想到中醫？2009-11-24 09:14 來自新浪微博癌症個體化治療方案何時普及？個體化治療是指通過檢測患者體內的有關藥物作用靶位、路徑、代謝等靶標，事先評估化療藥物、靶向藥物對患者的敏感性和耐藥性，提高治療的針對性、避免反覆無效嘗試、避免過度用藥對免疫力的傷害、節約治療費用、爭取寶貴時間。但一般腫瘤醫院趨利治療很少為患者這樣考慮。2009-11-24 09:27 來自新浪微博利弊總是相對的。目前癌症主要分為小細胞和非小細胞，非小細胞又分為大細胞、腺、鱗三種，從擴散轉移方面來說，小細胞最活躍容易擴散轉移，而鱗通常不易擴散轉移；但從化療療效來說，小細胞最敏感一般化療效果較好，而腺和鱗往往化療效果不敏感，所以，只要是患晚期癌症，我們無法說那種好治那種不好治2009-11-24 09:40 來自新浪微博今天天氣很好，陽光明媚氣溫回升不少，帶了點乾糧邊散步邊給水中觀賞魚餵食，看著水中無憂無慮戲食的魚，在想如果我們能忘卻一切、淡泊一切是否會像魚兒一樣沒有煩惱和痛苦，千江有水千江月、萬里無雲萬里天，其實一切都是我們自己心境所決定的，這會兒心情放開了感覺身體疼痛少了舒暢了似乎病好了許多2009-11-24 11:03 來自新浪微博#對於III－VI期病人來說即使手術化療有效短期內也會複發轉移，如果能一邊放化療一邊採用中藥抗癌治療，不僅可以減輕放化療毒副作用提高療效，而且可以克服癌細胞的耐藥性，有效防止複發轉移，顯著提高患者生存期甚至有治癒可能，腫瘤西醫都知道但他們就是不告訴你不提倡甚至還反對。你知道為什麼嗎？2009-11-24 11:17 來自新浪微博#癌症活動期慎用瑞納活化能。患病後檢測體液呈明顯酸性，有病友聽華僑介紹並向我推薦說口服瑞納能顯著改善體液酸鹼性，慎重起見反覆查閱該公司網站宣傳並向經銷商核實答覆說可民用對癌症有很好效果。但口服2個月體液沒有變成鹼性病情反而加重。事實上瑞納活化能對DNA細胞活化有效果加快了癌細胞的繁殖。2009-11-25 09:25 來自新浪微博白藜蘆醇有抗癌效果嗎？近年來國內外對白藜蘆醇抗癌研究很熱，朋友特地為我從美國搞來產品建議服用，查閱相關資料（幾十篇學術報告）國際上確實認為對某些癌症有一定效果但不包括對肺癌，國內醫生研究卻說對肺癌也很效果似乎包治百病，我口服半年後反而病情複發了，國內研究太不可信，學術何時才能嚴謹2009-11-25 09:38 來自新浪微博#哪些滋補品對癌症患者是好東西。患病以來為增強體質和免疫力口服了不少滋補品，但我一年多的親身體驗，感覺最值得信賴的還是冬蟲夏草和靈芝胞子油，冬蟲夏草既滋陰又補陽是自動平衡體質的最佳補品，靈芝自古就有仙草之稱，採用現代工藝技術加工而成的胞子油有效成效成份高、易吸收，服後效果明顯。2009-11-25 09:46 來自新浪微博這兩天不知是天氣好的原因還是藥物有效果了，感覺比前幾天有精神了，咳嗽也減輕一些了，痰液明顯減少，偶爾還有20－30分鐘持續無咳嗽的快樂時光，如果是靶向葯特羅凱有效真是這樣就是柳暗花明又一村了。如果是中藥有效果那更好，靶向葯畢竟是暫時控制，中藥有效就有持久戰的機會有治癒（0.1%）的希望。2009-11-25 09:56 來自新浪微博北大校長實名推薦39所中學結果沒有揚州中學，感覺既是意外的也是必然的，揚中是百年名校培養出國家領導人幾十名院士與南開中學齊名，如今竟然不如淮陰泰州啟東等中學太意外。想到校長兼職又高又多忙，班主任老師忙於桑拿、釣魚、驢友社交，地招班尖子生進來後也只考上個本二本三出現這樣結局是就必然了2009-11-26 09:33 來自新浪微博#別太認真。友人來看我都說我的病是做事做人太頂真太認真所致，從小接受的就是愚公移山的教育，形成了辦事死腦筋講原則的習慣，現在躺在病床想想為什麼要學愚公而不學智者呢，愚公的死腦筋只會想到移山，而智者一定會首選想到最簡單的搬家，思路決定出路，換個角度一切都是可以改變的，創新也是如此吧2009-11-26 09:46 來自新浪微博#回復@渴望心安:一是通常中醫能包容西醫而西醫特別排斥中醫，絕大多數西醫不像中醫多少具備一點中華傳統美德，西醫心胸狹窄即使沒有技術的也自命不凡；二是面子和所謂責任界線問題，即有效果算誰的出問題又算誰的；三是醫療制度導致的利益問題，趨利行醫仍然是目前主要問題。@希望人生：這兩天不知是天氣好的原因還是藥物有效果了，感覺比前幾天有精神了，咳嗽也減輕一些了，痰液明顯減少，偶爾還有20－30分鐘持續無咳嗽的快樂時光，如果是靶向葯特羅凱有效真是這樣就是柳暗花明又一村了。如果是中藥有效果那更好，靶向葯畢竟是暫時控制，中藥有效就有持久戰的機會有治癒（0.1%）的希望。原文轉發(2)|原文評論(7)2009-11-26 11:09 來自新浪微博希望與失望交替著。前幾日感覺好些了似乎是治療有初步效果信心和希望大增，沒想到這兩天咳嗽又加重痰液又增多，更讓人擔心的是痰液中首次出現血絲，以前白天咳嗽晚上從不咳嗽而現在晚上常常咳嗽得無法入睡，我想中藥是很慢的，不要著急不要失望，剛剛口服中藥一個月中成藥輸液才十天堅持下去會好的。2009-11-27 10:09 來自新浪微博今天王振國來上海振國醫院查房，自上次與他見面剛剛一個月，當時他為我提出「只口服中藥、中藥衝擊治療、去北京治療」三個方案，現在我們選擇的是中間方案口服中藥加衝擊治療。他有一句話對我很刺激，他說越是文盲越容易治好，而處級以上幹部他沒看好一個，今天來病房時爭取和他好好交流一下我的觀點。2009-11-27 10:14 來自新浪微博#昨晚老闆來電話，自她主政以來我想既然我已不能像以前那樣全力支持她就不要再打擾她了，她來電話我對太太說可能是為大部制改革商談人事問題，結果她還是一如既往只關心我的病情，她說我沒告訴她實情但她已知，並為我通過多方朋友了解到有一位名中醫可能對我有用，並為我建立了渠道，我真的很感激我老闆2009-11-27 10:26 來自新浪微博人生最大的幸福並非是一條平順舒坦的路，而是在坎坷的路上有一群患難與共的朋友！人生最大的快樂不是沒有眼淚的生活，而是有一群為你擦乾眼淚的朋友。人說「久病無朋友」，患病一年多來雖然關心我的朋友不如以前那麼多了，但仍然有一批好友為我分憂為我牽掛為我多方尋醫求葯，這讓我很感動很知足很幸福2009-11-27 10:41 來自新浪微博醫術全用盡、生命已盡頭，欲要千日存、蠻幹算一番！這是在西醫治療無望時來振國醫院衝擊治療的無奈之舉吧。我觀察這裡治療有效與無效者的區別在於，糊塗者不問醫生為什麼不懷疑什麼完全迷信效果都好些，而精明者感覺這不合醫理藥理機制感覺治療不上普子抱著懷疑態度卻多數無療效。糊塗好蠻幹瞎搞算一番2009-11-28 10:33 來自新浪微博看了｛地下地上｝覺得與｛潛伏｝不可比，｛地｝劇故事情節漏洞百出根本經不起推敲，細節上的問題就更多了。而演員演技方面，該劇除喬天朝、王迎香演技沿可外整個劇組演出水平太差。而潛伏整個團隊演出水平整齊。瓷都江西今日瓷器遠不如徒孫的徒孫的日本德國與江西不精益求精是否有關，老表們該反思自己2009-11-28 10:46 來自新浪微博2009-11-28 11:02 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 回復@李明順中藥:完全治癒的概率是很低，但緩解病症、延長生存期、改善存在質量效果明顯。治癒概率低原因是一般最後選擇中藥是在西醫治療無效後才看中醫的，所以千分之一概率是在完全絕望有患者中產生的。2009-11-28 11:31 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論回復@李明順:今天的圍脖中我已作了說明，文盲迷信醫生沒有任何懷疑即使無藥用安慰濟效應也有治療效果。特羅凱藥效試驗報告顯示，特羅凱中位延長生存期5－7個月而安慰濟竟然也有4－6個月。2009-11-29 09:19 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(4) 國葯集團代理的美國PICC說明只說好處一大堆沒有一句提及可能風險和副作用，然而我算是正常反應者老婆日夜精心護理手臂仍腫疼10多天不能動，兩周甚至更長時間不好的人也不少甚至還有引起手臂壞死的。中石化、國電、電信等壟斷國企學習科學發展觀宣傳很好，可對公眾利益、商業道德又做了多少的呢？2009-11-29 09:29 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(4) 友人安慰病人都會說「豁達開朗些，只要開開心心一定會好的」而患者也知道這個道理，問題是如何能夠做到每天開心大笑？一個人患了絕症後無誘導情況下反而能經常開心大笑那一定是精神出問題了。想從電視媒體或幽默雜誌等獲得笑源誘導自己大笑幾乎不可能，現在國內多數相聲小品往往是觀眾不笑演員笑。2009-11-29 09:44 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 隨著我的病情發展體質變弱自理能力喪失，這讓老婆更加辛苦了，本來病情不斷發展讓她已精神壓力巨大，而現在我的生活飲食、病情護理越來越多越來越繁瑣了，看著她每天一刻不停地忙來忙去，看著她每天身心疲憊、看著她累得越來越面黃消瘦，我好心疼卻又很無奈。只希望我能渡過難關康復起來好回報我的太太2009-11-29 10:02 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 特羅凱已服用兩周似乎對我沒有任何療效，這與當初做基因突變檢測預測療效結果是相吻合的，今天打算與陳玉容主任勾通計劃停止服用。剛剛查閱了輝瑞的索坦（舒尼替尼）資料好像對晚期肺癌有療效的案例。在上海胸科醫院近期也有病友試用了索坦卻無效，我想服索坦試試，願佛祖保佑，給我個創造奇蹟的機會。2009-11-29 10:17 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 對於身患絕症病入膏肓的人都會將生死置之度外吧，我從沒有畏懼過死亡但不表示不想延續生命，只是不希望活得太受罪讓家人太受累。真正讓我們畏懼的可能是未來的死亡過程，看著許多病友被癌魔折磨得疼痛無比、骨瘦如柴最終耗盡的場景，如果不是想著自己的各種責任甚至都有早日了結生命的想法。2009-11-29 10:32 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 我的家在一所中學隔壁，每年高考前幾天學校總會不停播放「陽光總在風雨後」來鼓勵考生，現在的我也總是用「陽光總在風雨後」來勉勵自己。太太鼓勵我說「唐僧西天取經經過81難才終成正果，我們一起挺過今年也許明年就會時來運轉度過難關」，我相信只要堅定信心只要努力就有希望，風雨過後就會見陽光。2009-11-29 17:10 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 我們都是來自五湖四海，為了一個共同的抗癌目標，走到一起來了，我們還要和全國大多數癌症患者走這條路。我們今天已經有著刀割（手術）、火烤（放療）、毒藥（化療）的手段，但是還不夠，還要更大些，才能取得抗癌的勝利。我們同志在困難的時候要看到成績，要看到光明，要提高我們的勇氣。2009-11-29 17:20 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(5) 天有三寶日月星，地有三寶水火土、人有三寶精氣神。而一個人如病入膏肓則是不可能有精氣神的。練功則可改善並提升人的精氣神，據說是練津生精、練精化氣、練氣化神。健康之人或練功之人則多是津液充沛、精力充足、氣度不凡、神采奕奕。對於身患癌症的人要想戰勝病魔更需要通過練功保持好的精氣神。2009-11-30 10:08 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論由於血管內置PICC管導致機械性靜脈炎使手臂腫疼出血已停止練功近十日，下午輸液結束早試著去練習一會兒，然而整個練功過程僅有勢子沒有氣感，沒有了以往那種安適感，不斷咳嗽吐痰更沒有一點津液產生。如果是多日間斷練習產生的臨時現象則還好，如是病情加重、體質變差產生不了氣感和津液該如何是好？2009-12-1 09:47 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 今天醫師對太太講認為我服特羅凱已兩周，咳嗽等癥狀一點沒有減輕是否考慮停止服用，而且特羅凱的副作用有可能使咳嗽加重痰液增多。但特羅凱顯效期最快3天最慢20天，現在服用14天停止合適嗎？與胸科陳主任勾通她認為必需經CT檢查評估療效才能決定是否停用改葯，自己的事情自己作主，我想還是再服幾天吧2009-12-1 10:04 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(1) 昨日老闆委託朋友請上海的醫療專家來醫院看望我並為我提出許多建設性意見，老闆管理著幾百萬人的城市每天需要處理各種大事無數，卻始終時刻牽掛著我、關心著我，還為我尋醫問葯推薦專家，作為老闆的下屬我只能萬分感激，我想這也正是老闆能成為一名出色的重要領導人的價格魅力所在，我要康復起來回報她2009-12-1 10:14 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論朋友向我推薦台灣南懷謹先生文集，看了金剛經說什麼、老子他說、易經雜說等都不記得內容了，唯讀了「打坐與養生」感覺不防一試於是每晚打坐，但對於一個已患絕症的人來說要做到「一念不生、心如止水」談何容易，但想到對身體有益下決心堅持一年了，每天睡前打坐不僅能讓你寂靜安適忘卻痛苦而且有助睡眼2009-12-10 10:41 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(4) 韓國惠陳玉蓉主任都要我堅持再服用特羅凱3周左右，通過檢查再決定是否停止，我自己就目前狀況來看感覺特羅凱對我沒有效果，而毒副作用讓人更加難受。如果該靶向葯對我真的如檢測所言是無效的，而我長期服用等於服毒藥加快滅亡，如果對我有效只是來得晚些而我過早停止服用又等於放棄生的希望。真難取捨2009-12-10 10:53 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(3) 對不起大家昨天沒能開機上圍脖。主要是因為免疫力低下不斷再現新問題，這幾天痔瘡發作嚴重，劇烈疼痛讓我無法坐下來，而站立時呼吸又不夠，所以，醫生不許多我開機上網。我希望自己能夠一天不缺堅持下去，不知能否做到。2009-12-10 11:01 來自新浪微博轉發(5)| 收藏 | 評論(6) 昨日倪主任查房，認為我的呼吸困難是間質性肺炎引起的，已經十分嚴重如不採取措施會形成不可逆轉的肺纖維化，方法是用抗生素和激素，抗生素因前面用藥過多已形成耐藥性我不傾向，而用激素我們都清楚雖然能暫時緩解呼吸困難但激素癌細胞發展的催化劑，現在沒有其他好辦法只好只醫生頭疼醫頭吧。2009-12-11 17:54 來自新浪微博轉發(4)| 收藏 | 評論(4) 自11月2日開微博，不知不覺中糊亂寫了99篇，我不知所記錄的內容對他人是否有參考借鑒作用，但我想只要我能堅持就一定堅持寫下去，希望能寫到1000篇（那表示我存活至少年左右），最好能寫到10000篇（那樣就表示我存活了10年左右），那就是奇蹟，為創造奇蹟而堅持，而堅持而勇敢面對一切困難。2009-12-11 18:07 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(2) 疾病改變人生觀。特別是身患癌症而又基本無治癒可能的人更是如此吧？隨著時間的推移曾經的豪情壯志再也沒有了，對金錢名譽地位權利越來越淡泊直至完全失去興趣，而對生命的意義存在的價值考慮反而會多起來。每天在病床上我就在思考，餘下的如果是一天、一個月、一年或更長，我分別能為社會做些什麼？2009-12-12 11:40 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(2) 如果我只能活一天，我要做能或者說我能做的就是感恩，我要告訴世界，我感激所有關心我、支持我、給予我幫助以及我所有熟悉的人，我感激世界賜給一個幸福家庭給我許多美好生活和幸福的回憶，我感激所有牽掛我的人和我所牽掛的人，是您們所有人給我力量和信心戰勝了困難已經創造了奇蹟，感謝您。（續）2009-12-12 11:53 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(1) 如果我還能活一個月（現在看來如無意外應該是完全可能的），我能做的就是儘可能將自己這一年多來治療過程中成敗得失整理出來供各位病友參考，雖然我並沒有被治癒無多少經驗可說，但生存期已超出醫生的預期算是奇蹟了，親身的治療感受寫出來應該會對大家有所幫助，這也許是我對社會能做的唯一貢獻了（續2009-12-13 08:54 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 如果我還能活一年，我能做的就可以多些了，當然首先得繼續堅定信心、樂觀治療、儘快能夠生活自立減少對家人依賴，減少給社會家庭造成的負擔，唯有早日康復才談得上其他努力；其次要儘可能積极參与社會公益性活動，心中始終裝著社會和他人，在服務社會和他人中獲得幸福快樂，一年有更多的事可做值得做2009-12-13 09:07 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(3) 因特羅凱副作用帶來的間質性肺炎使呼吸困難日趨嚴重，照此發展可能最終使我生命終結的是呼吸衰竭而不是癌症。為此，和太太商量決定不管特羅凱對我是否可能有作用，不按專家的意見再繼續服用而是立刻停止，同時，增加激素、泰能抗生素消炎解決間質性肺炎，期望癥狀能夠得到緩解，先度過目前呼吸的難關。2009-12-13 09:21 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(1) 從今天開始在接下來的一個月內，我將試著將我這一年多年來抗癌的體會陸續整理出來供病友們參考。由於我既非醫療專業人士又無紮實的文字功底，加之沒有做詳細的統計分析，所有體會和觀點純屬個人主觀判斷，錯誤或偏頗在所難免，因此所有體會只能作為交流的素材供大家參考，希望大家諒解。2009-12-13 09:32 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(1) 體會一。男人四十歲後要特別善待自己。住院期間專家認為基因突變成腫瘤到表現出癌症往往8－10年，而我住院期間感覺發病率最高的在48－58為多，但事實上男人40歲也正是家庭、工作事業、社交應酬等壓力最大的時候，往往自我感覺身體也是最好的時候，其實不知不覺中過重的工作負擔和精神壓力已留下了隱患2009-12-14 09:27 來自新浪微博轉發(3)| 收藏 | 評論(2) 體會二。提高對疾病的敏感性。生活中常會出現平常身強體壯從不生病的人比常年體弱多病者更容易得癌症或重病，這是因為體弱者對疾病較為敏感一有不適馬上就會去檢查而杜絕釀成大禍。但身體強壯的人往往對身體出現的不適缺乏敏感性或被自信無病所忽視，結果一次次靠自身抵抗力拖過去了但卻留下嚴重隱患了2009-12-14 09:46 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(1) 疾病敏感度案例一。我認識一位杭州王姓病友在06年感覺身體不適十分疲倦，去多家大醫院檢查診斷都說是些小毛小病沒大問題，但她本人對疾病歷來比較敏感，她堅信一定是患上重病，不斷堅持往返各大醫院檢查，終於在上海第六人民醫院經同位素檢查診斷為甲狀腺癌，由於發現早治療及時現在已完全治癒上班。2009-12-14 10:08 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(4) 疾病敏感度案例二。我是個喜愛羽毛球、網球、藍球運動的人，平時身體很棒極少患病，07年下半年突然感覺身體疲倦感冒頻繁且每次不易恢復，太太不斷建議我去檢查而我一直認為自己很棒沒問題，每次輸液後也能好就忽視了，直至08年5月出現呼吸急促咳嗽加重才檢查，結果已是肺癌症晚期錯失了早發現的機遇。2009-12-15 16:10 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(5) 體會三：一但得知自己患上癌症千萬不要恐懼驚慌而要沉著冷靜去思考接下來的治療和自己必需處理的事情，當我檢查結果確診為肺癌時，與院方商量完手術和治療方案後，回單位安排了下一階段工作，隨後幾天工作接待應酬回家休息一如既往無一人感覺我有異常，直至手術前讓領導和太太來醫院簽字時大家才知真相2009-12-15 16:51 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(6) 體會四：態度比技術重要。我被查出時已經肺癌晚期，太太懇請手術團隊在切除、清理淋結方面都能仔細到位，結果醫生共清理出22個淋吧結經活檢全部陽性，消除了定時炸彈沒有出現過早複發轉移。與我同時手術屬於中早期的謝病友仍是同一手術團隊，手術只清理出15個淋吧，此後不久就出現淋吧結腫大和胸水。2009-12-2 09:45 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 癌症是慢性病只要不過度化療放療刺激它保持好體質和免疫力，它可以與你相安無事，而保持體質最重要的是能吃能睡。最不容易解決的就是睡眼問題。我的方法是保持好心態、晚飯後盡量不想任何問題、少與他人談病情，每晚先用勞宮穴按摩左右腳湧泉空穴180個，然後打坐一小時左右一累就躺下來數數很快就入眼2009-12-2 10:16 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(2) 一人生病全家受累，太太這一年多一直照顧我太辛苦了，這兩天為女兒要回揚州處理一些事，只好讓三弟過來陪我，而老三一生不會做飯只好又拖著內弟一同來，兩個大男人照顧我忙得不亦樂乎，但怎麼也比不上太太的照顧井井有條。看著平時不做家務事的他們為我忙裡忙外心中既感激又內疚，為我全家人受累太多2009-12-2 10:28 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(4) 好友幫找了一位據說對肺癌很有辦法的名中醫，看中醫自然必須與醫生面對「望聞問切」，可目前的我已不適合長途奔波，如果能有感測設備將我的脈搏採集後轉換成數字信號傳送到醫生端，再將數字信號還原成脈搏信號並由仿生手臂供中醫號脈，再加上臉色、舌胎等視頻輔助手段，中醫不就可以遠程診療了嗎？2009-12-3 16:32 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 老子說「智者樂、仁者壽」，我一生都極富同情心、多愁善感、對人友善，無論做什麼事總是站在對方立場考慮而不以自己喜厭來處理問題，時刻提醒自己「諸惡莫作、眾善奉行」，一生也不知幫過多少人的忙，覺得自己是個仁者。可是，為什麼我才四十多歲就患上此絕症呢？是真正的仁者必須經歷的一個過程嗎？2009-12-4 17:09 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 隔壁病房新來一位美籍華僑病友，和我一樣都是肺癌晚期且已化療幾個療程後回國轉用靶向葯加中藥，大家同病相憐又有治療方面共同語言，彼此也就無所顧忌，她說只所以知道這個醫院並選擇這裡是因為有朋友在此治療獲得很好療效所以特地趕來，但真正能延緩我們生存期的根本動力是我們的信心和毅力。大家加油2009-12-5 08:55 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 服用特羅凱已20天，2號去胸科做了CT和X片、腫瘤癌性指標檢查，結果CT和癌性指標都與11月12日相仿，X片顯示陰影有所吸收。而我主觀癥狀方面感覺咳嗽已減輕、痰液已明顯減少，只是呼吸方面仍然感覺胸悶氣短氣喘虛虛。韓寶惠和陳玉蓉主任都建議再服用20天後再次評估，我真希望特羅凱顯效讓我創造奇蹟。2009-12-5 09:14 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(4) 早上想去練練功，但走出病房後感覺外面風太大。以前沒有真正理解「弱不經風」的意思，現在的我真正感到是弱不經風了，由於免疫力已很低下，稍不注意就會患感冒，而對正常人沒什麼可怕的感冒對我們可能是致命的。祝願所有病友不要感冒不要患甲流，祝願所有好人都早日康復起來！2009-12-6 11:33 來自新浪微博轉發(21)| 收藏 | 評論(26) 我不清楚和我處於差不多程度的病友是否有和我一樣的感覺，病情複發後癌細胞加速侵蝕著身體，讓你突然真正明白了病來如山倒的感覺，在沒有找到有效藥物控制病情之前，自己感覺到身體每天著發生可怕的變化，不斷出現不同的、沒有規律的新情況，這種變化帶來的疼痛難受和各種反應都難以語言說清楚。2009-12-6 11:43 來自新浪微博轉發(6)| 收藏 | 評論(18) 謝謝cocoxiang、明順、渴望心安等各位鼓勵我淡然處之、堅定信心。上午與隔壁的病友聊了許多，她患病兩年多熟悉台灣美國好多病友，得出一個基本概念，只要自己信心充足加強營養提高免疫力就能與癌舞，反之自己失去信心即使有好藥物也沒有好療效。天無絕人之路，我會堅定信心、努力拚搏。2009-12-7 11:48 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論近日輝瑞在ASCO會議上公布了其四種非小細胞肺癌(NSCLC)新葯相應的臨床實驗數據，這些藥物包括Pan-HER抑製劑、c-Met/ALK抑製劑、Figitumumab和Axitinib。這給予我新的希望但由於這些藥物三年後才能上市，目前只有通過獲得臨床試驗機會才有希望，不知是否有博友熟悉並能幫忙推薦參與這些藥物的臨床試驗。2009-12-7 15:48 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論有人私下議論我說。「他是個大好人，一生坎坷多難，但卻取得許多成就，好人無常壽真是不幸」。我覺得在困難的時候要看到光明，在不幸的時候要有樂觀的心態。我們趕上一個改革開放的幸福時代、我們處在一個和平大發展的時代，我們享受著前所未有的高科技帶來的高質量生活，這一切使生活不是都很幸福嗎？2009-12-7 15:56 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 我想幸福、快樂與否都是可以由自己的幸福標準和人生態度來調節的，如果我們能夠保持樂觀的人生態度，多想想積極的東西，降低幸福的標準就容易獲得幸福快樂，反之，一味追求最佳境界一味與最高處攀比，把幸福的標準定得太高，我們就沒有幸福快樂可言。雖然我身患絕症但我想我仍是幸福快樂的。2009-12-7 16:03 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 我是幸福快樂的。雖然我身患癌症並且已是西醫已無治療手段的晚期，但比起哪突然在自然災害、交通事故、恐怖事件中失去年輕生命的人來說，我還活著還能感受這個世界的變化，還能關注哥本哈根全球氣候大會，還能親眼看到中國GDP總量超過日本，有可能還有機會觀看今年的春晚，對我來說這就是很幸福快樂的2009-12-7 16:09 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 我是幸福快樂的。雖然我身患肺癌已慢晚期，呼吸困難、咳嗽劇烈讓我很難受，但比起患食道癌、胃癌等消化系統癌症的病友，我能夠想吃什麼就吃什麼，想吃多少就吃多少，我能為保持體重體質為盡情享受人間美食，這不是一件很幸福快樂的事嗎？2009-12-7 16:17 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論我是幸福快樂的。女兒乖順、太太賢惠，家族的兄弟們對我又十分敬重，他們為我治病付出了許多許多，是整個家庭和家族鼓勵著我支持著我抗癌的精神，我有一個幸福美滿的家庭，比起世上許多家庭已支離破碎的病友來說，我無後顧之憂，我可以不操任何心，一心一意忙治療，這難道不是一件很幸福快樂的事？2009-12-7 16:34 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論我是幸福快樂的。比起許多因病致貧的農民來說，我們夫婦有很穩定的工作和收入，有比較好的醫療保險，再加上又有許許多多至愛親朋關心我、支持我，患病一年多來雖然醫療費用巨大，往返於上海北京加上日常開支也很大，經濟已有些緊張，但到目前為止還沒有出現因病致貧，這難道不是一件很幸福快樂的事嗎2009-12-7 16:42 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(3) 如果您沒有經歷過戰爭的威脅，牢獄之災和飢餓折磨之苦，那你比這世界上5億人幸運；如果你的冰箱里有食物、有衣服可穿、有床可睡、有房子住，那你比這世界上75%的富有。如果你銀行里有存款、錢包里有現金、還有零錢，那你是這個世界上佔總人口8%的比較富裕的人之一。2009-12-8 16:16 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論如果你可以信仰自由，不必擔心燒香、做禮拜愛到威脅、被捕或被謀害那你比這世界30億人幸運；如果你能讀這些文字你是幸運的，你不是文盲（全世界仍有20億人仍目不識丁）。想想這些我們都是幸運的。我可以為自己找出99個幸福快樂的理由，而不幸只有一個就是癌症，我不可以因為一個不幸而忽視99個幸福快樂2009-12-8 16:23 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(6) 這幾天雖然很泛力但仍每天堅持到室外走動走動，然而由於呼吸窘迫無法練習郭林氣功。如果是特羅凱的副作用期望早日度過呼吸難關，如果是病情惡化導致的呼吸困難可就是雪上加霜了。特羅凱服用至今已22天，療效方面沒有明顯感覺，但嘔心、厭食、皮疹、腹瀉、呼吸困難等副作用在我身上一樣不少。昨j晚有美國朋友來電話推薦說美國有一種新的肺癌新葯正與北京腫瘤醫院wangji教授領導團隊開展擴大範圍的臨床試驗，上午查閱了一些資料下午給教授寫了封郵件，不知道我的病情是否符合藥效參試條件，不知道他是否會收到並回復我的郵件，不知道是個新的希望開始還是再次無奈的失望。我要堅持絕對不放棄。2009-12-16 09:58 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 體會五，毅力能止痛。我於去年5月10日手術第二天半清醒中感覺刀口劇痛，12號下午已完全清楚，此時電視新聞播汶川發生特大地震，眼看著數萬生命霎間消失、眼看著無數生命在廢墟中掙扎、想著他們沒有止血沒有抱扎沒有消毒沒有水喝生命垂危，而我雖然是大手術但在醫院享受間各種精心護理，我應該更（續）2009-12-16 10:07 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論多關注災區災民的疾苦，想著這些感覺一點疼痛也沒有了，自己竟然能下床到衛生間方便，從那天開始始終把焦點關注在災區救災，關注每一個生命救助歷程，並每天堅持下床多做活動恢復身體機能，在此期間竟然一直沒有感覺胸部30多公分刀口的疼痛，與同期手術者相比，醫生說我是恢復最好且沒有一點後遺症的人2009-12-16 10:14 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(4) 12月上旬是有生以來最艱難的一段日子，口腔潰瘍、皮疹、痔瘡和肌肉脹痛同時折磨著我，呼吸困難咳嗽嚴重體質虛弱只好整天躺在床上吸氧輸液。我意識到這樣消極等待坐以待斃必需改變，我必須提振信心有所行動，於是自己動手延長輸液管和氧氣管長度，背著輸液瓶帶著氧氣練習動作最緩慢的定步功，累了（續）2009-12-16 10:22 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(5) 躺在床上也不放任自己，用意念去活動身體的每一塊肌肉和每一個功能器官，躺在床上千萬次提醒自己，信心和毅力可以調動身體「內建自療程序」幫助我康復，一周過去了，醫生和太太都說我這幾天精神體力氣色好多了，我想除了激素和抗生素輸液效果外，我的信心和毅力堅持活動調動內在動力也是一劑良藥吧。2009-12-17 09:03 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論昨日司機說借錢墊付醫藥費單位態度有變化，同事發簡訊說我雖仍是一把手但不在崗已快兩年早已是人走茶涼、人心向背了，讓我對世態炎涼有心理準備。萬里無雲萬里天我自己用平常心對等就好，對我而言用愛和感恩去對待所有人才是最好的良藥，責怪怨恨無疑是毒藥只會傷害自己。無論如何我仍舊感恩所有的人。2009-12-17 15:39 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論昨晚辦公室主任帶著同事們的問候和一些禮品來滬看望我，說實話已到年底單位工作特別忙又碰著目前大部制改革，人心浮動。大家還惦記著我實在不容易，這讓我感動和激動。與同事好久不見一見面就有說不完的話，忍著劇烈咳嗽還是顯得有些興奮。一個晚上我都在想無論如何我要始終常懷感恩之心才會更好。2009-12-17 15:55 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 昨晚至今天上午，痰液又突然多起來，且痰中多次出現鮮紅血絲，不知是中藥活血化瘀、清熱解毒、軟堅散結的療效，還是咳嗽氣管受傷或腫瘤破裂而引起的出血，詢問醫生答覆「只要不長久持續出現就不要介意」。我自己必須認定是正面的積極的效果，而千萬不能有負面想法，唯有這樣才能有療效加快我的康復。2009-12-18 14:48 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(4) 體會六：手術後第一要務就是要乾淨徹底咳出的血塊和痰液（有經驗護工協助最好），其中可能會有腫瘤細胞、細菌等如不能及時咳出將後患無窮。病友謝先生是體檢發現肺癌屬早期情況比我好多了，但術後怕疼未能全部咳出瘀血痰加之引流管去除過早，兩個月後出現胸水導致其治療一直不順且情況反而比我差。教訓2009-12-18 14:59 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(4) 今天一切基本正常，昨日痰中帶血絲和現象也沒再出現。輸液中躺在病床上持續不斷地進行慢慢的深呼吸，一遍遍地用意念想像著自己的肌體內部自動治療機能和免疫力正在消除炎症和腫瘤組織，一遍遍鼓勵自己炎症正在好轉、癌細胞正在消退，雖然不停的深呼吸運動讓肺部覺得脹疼，但我想這樣會加快我的康復吧。2009-12-19 15:32 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(2) 體會七：為了不讓患者恐懼家人會對病人隱瞞癌症一詞，但事實上住進醫院想隱瞞讓病人糊塗是可取的。可以讓病人知道患上癌症，但無論是早期晚期都要讓他認為是早期，告訴化療或手術可以讓他很快康復如初，並與醫生等不斷用你氣色不錯恢復很好療效很好之類的暗示性語言鼓勵他。這樣患者有信心治療效果更好2009-12-19 15:42 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(6) 昨晚楊兄又是來回8個多小時匆匆忙忙來滬看我，他是個沉默寡言而重情重義的好同事，我們共事時間不長但相互理解相互支持工作合作很愉快，我患病以來他是每月至少看我一次的好友之一，我真是幸福幸運的人，總是有那麼多好同事好朋友一如既往時時刻刻關心我，給予我鼓勵和信心，我真心感激這些好兄弟。2009-12-19 15:57 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 時間飛快，來振國醫院治療已一個月了，這一個月天氣冷暖劇烈變化著，醫院患者入院出院變動著，我的用藥品種不斷調整變化著，每天數千毫升藥液經過身體代謝治療著。不變的是太太每天精心細緻的照顧和護理程序，不變的是我堅信一定會有效有奇蹟的態度，不變的是每天的生活規律。期待著一天比一天好。2009-12-20 16:20 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(4) 體會八：信息技術讓人癌症患者很容易獲取相關方面的知識，但我認為作為患者簡單了解一點如化療注意事項和藥物副反應等能夠配合醫生治療的常識就足夠，而不必鑽牛角尖去研究低分化腺癌易轉移化療不敏感，IV期只能活幾個月等，因為你知道得越多給自己造成的恐懼壓力越大，自己專註開心的事把治療交給醫生2009-12-20 16:37 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(2) 朋友轉達了輝瑞公司關於四種新葯目前在國內無臨床試驗計劃的消息，並希望我不要因此而失去信心。對此我一切如故、心態極為平和，從10月開始我就知道目前現有西藥方面對我已無能為力，我必須靠信心心療和中藥治療，尋求新葯也只是作備份而已，現在既然如此就更要一心一意專註於現有治療吧，相信自己！2009-12-21 16:49 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 體會九：經常遇到一些病友眼見別人化療引起噁心嘔吐厭食脫髮而恐懼放棄化療這是很不明智的，術後化療對於鞏固療效防止複發相當必要，現代化療葯相比早期的化療葯毒性已減輕多，化療有點嘔吐噁心反應主觀是可以克服。其實化療引起的真正傷害是對骨髓造血功能的抑制和對免疫功能的傷害才是要特別關注的。2009-12-21 17:07 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 昨日LISA從日月潭給我信息說現在又從上海到台灣工作，很久沒有見了希望在上海或台灣有機會喝茶聊天，像她一樣有許多朋友至今不知道我患癌晚期一年多了，對於他們來電、郵件或簡訊談及業務工作等方面的問題我常常不知如何回復，我不想說謊言欺騙朋友又不想讓朋友知道病情為我擔憂，這常常讓我很困惑。2009-12-21 17:17 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(7) 在上海治病一年多很想念平井八重老師卻一直不能去探望她，我不想讓她知道我生病而為我擔憂。老師是位日本教育家退休後一直在上海師大從事義務日語教育和日中文化交流活動，是位特別慈善又極具人格魅力的人，她半年上海半年東京往返兩地，不知道這兩年她是否一切都好？我祝福她們夫婦健康長壽。2009-12-26 16:46 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 自18號開始對緩解呼吸困難的氨茶鹼和激素減量直到今天完全停止，激素停用後感覺還是咳嗽重一點，精神欠佳、體力也有些疲倦，這說明前一段時間有些好的感覺既有自我信心提振的作用也有激素帶來的虛假繁榮，接下來我必須完全依靠信心和內在動力去克服不適，不可以再依靠激素了，相信自己就是最棒的一定行2009-12-26 16:53 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 回復@cocoxiang:對我這是個不平凡的聖誕節，22日突然出現呼吸困難心動過速隨後不斷加重，醫生說是感冒引起間質性肺炎急性發作導致心肺功能衰竭，緊急用激素速效救心丸等輸氧等，除了仰望天花眨眨眼任何一點動作都讓呼吸急促。4天來只能心中默默想著「慢慢呼吸消除炎症恢復功能健康無恙」，佛祖保佑今天2009-12-26 17:08 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(8) 回復@cocoxiang:今天下午終於癥狀有點緩解，人可以坐起來了，可以輕微轉身起床了，想到博友們的關心，第一件事是上圍脖。沒想到間質性肺炎如些嚴重，又是如此無葯可治讓人無可奈何，醫生說當前危及我生命的不是腫瘤而是間質性肺炎，如再發展成纖維化就無法逆轉了，葯療心療和諧協調我要加倍用意念戰勝2009-12-26 17:19 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(5) 因為到年底太太要回單位處理一些事，為不讓女兒知道我目前病情寒假也沒讓她回國，這個聖誕節又和以前節日一樣，一家凄涼地分居在上海、揚州、多倫多三地，這一切都因我患病而致。我深深感到，對於每一個家庭而言，權利名譽地位都是虛妄，沒有什麼比健康平安、團團圓圓、和和睦睦生活更幸福、更重要的了2009-12-28 17:19 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(8) 這個聖誕節因間質性肺炎急性發作差點讓我去見了馬克思，但我能闖這關就能闖過其它難關，辦法總比困難多。世上沒有絕症，絕症只是我們心理自己的定義，也沒有治不好的病，只有沒有找到的妙方而已，宇宙自然是沛然豐繞的，上天有好生之德降無數靈藥於蒼茫大地，我相信今天是我止跌回升的轉折點明天會更好2009-12-29 17:39 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(4) 北大腫瘤研究所王教授回復我郵件，因我已先後使用了多種化療藥物，不符合參加美國衛生署和他們合作的臨床新葯試驗。至此想通過參加非小細胞肺癌新葯試驗解決問題的路徑全部終結了。但我不會因此而失去治療信心的，我會更加堅信祖國傳統醫學的神奇力量，我會用實際行動來感謝所有關心我支持我鼓勵我的人2009-12-29 17:49 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 這段時間，有太多太多的素不相識的博友、初次相識的病友、好心的網友為我查詢提供了國內外肺癌治療方面、新葯臨床試驗等信息給了我很大幫助，許多朋友為爭取讓我有機會參與新葯臨床試驗，先後與輝瑞、北京腫瘤醫院等聯繫。人間自有真情在，您們讓我更有信心，我要對所有關心我鼓勵我的朋友們衷心感恩2009-12-30 16:26 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(2) 喜歡劉歡的《重頭再來》：昨天所有的榮譽已變成遙遠的回憶，勤勤苦苦已度過半生，病魔讓我走入黑暗與風雨我不能隨波浮沉，為了我至愛的親人再苦再難也要堅強只為那些期待眼神心若在夢就在天地之間還有真愛看成敗人生豪邁只不過是從頭再來。為所有關心我的人和我所關心的人樹立信心從頭再來！2009-12-31 18:27 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(1) 今天倆位小兄弟也算是跟隨我多年的弟子吧來看望我，並告訴我都被提拔到縣市區任副市長副區長了，看到他們都成長很好我由衷的感到高興和欣慰，人的一生不在於自己能飛多高而在於您所傾注心血的目標是否飛得很高。他們帶來的喜訊讓我今天精神好振奮，加上今天天氣不錯整個人都感覺好了許多。明天會更好！1月1日 15:47 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(9) 今天是2010年的第一天，新的一年新一天已經開始，過去的已經過去無須回首，未來充滿希望和夢想。我真誠希望所有正在受苦受難的人們與我一樣，滿懷信心和希望重新開始迎接健康美好，我真誠祝福所有快樂生活著的人們更加快樂幸福，我真誠祝福世界和平安祥、人類幸福平等、地球越來越美麗清凈。1月1日 15:47 來自新浪微博轉發(3)| 收藏 | 評論(4) 卡西被診斷出乳腺癌，但她以強烈的信心每天重複說「感謝我已經好了」並真的始終相信自己痊癒了，每天堅持看爆笑電影，她沒有化療放療三個月後真的痊癒了。這說明心療的強大力量、感恩的療愈力、信心的治療力以及歡笑和喜悅消除體內疾病的治療力。我願所有患者和我一樣在新的一年裡每天開心樂觀應對一切1月2日 15:57 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 卡西被診斷出乳腺癌，但她以強烈的信心每天重複說「感謝我已經好了」並真的始終相信自己痊癒了，每天堅持看爆笑電影，她沒有化療放療三個月後真的痊癒了。這說明心療的強大力量、感恩的療愈力、信心的治療力以及歡笑和喜悅消除體內疾病的治療力。新年開始我願所有患者和我一樣每天開開心心起來應對一切1月2日 16:07 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(8) 新年第一天，從老闆到普遍同事、從朋友同學到至愛親朋都發來郵件和簡訊，沒有太多客套和華麗的詞語都是真誠的鼓勵和祝福。面對這麼多的關愛和期望，面對這些人間真情，外部條件讓我感動。餘下的是我自己的信心和毅力，雖然我現在因間質性肺炎每天仍然是24小時只能躺在床上，但相信新年會一天天好起來！1月3日 16:19 來自新浪微博轉發(11)| 收藏 | 評論(9) 真沒想到間質性肺炎竟然如此可怕難治，從發生就使用抗生素、激素已經20多天了，但至今仍無明顯好轉，稍微一動就喘氣困難心動過速讓我每天24小時只能躺在床什麼也做不了，一切不能自理太辛苦老婆了，從早六點到晚上九半無微不至的護理累壞了她，而晚上我又不停咳嗽讓她無法入睡，真怕拖跨她的身體。1月3日 16:28 來自新浪微博轉發(3)| 收藏 | 評論(8) 作為癌症患者總是想乾淨徹底消滅癌細胞而終生健康，對於極早期患者通過手術根治又選對化療藥物是完全可能的，但對於中晚期癌症患者想乾淨徹底消滅癌細胞就太天真了，再遇上這樣想的醫生你就倒霉開始了，過度化療的結果嚴重殺傷了你的免疫力導致加快病情複發，我的教訓是深刻的不希望有患者重複我的路。1月4日 15:15 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 名醫、專家們的演講和發表文章都很重視對患者的綜合治療，都是呼籲防止「偏重藥物治療輕視心理治療；偏重局部用藥輕視整體用藥；偏重西醫藥輕視中醫藥；偏重病灶治療輕視生存質量；偏重院內治療輕視院外康復；偏重葯療輕視食療」，但真正給你做治療的專家在制定方案、查房等實際中卻從來沒有真這麼做1月4日 15:30 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(5) 回復@渴望心安:一是豁達開朗與同病相憐的病友多交流治療經驗，療效是硬道理；二是藉助網路平台了解相關知識，多做思考比較；三是久病成醫，自己對自己病情和承受力要心中有數；四是不要在一顆樹上弔死，要多方面比較；中西醫相左時緊急情況取西醫否則取中醫吧1月4日 15:43 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(2) 越來越多的人都贊同姑息治，對於中晚期癌症患者適當的放療化療後應以增強免疫力、提高生存質量、延長生命期為主要目標，但這方面依靠西醫沒什麼好辦法。從我接觸的病友成功案例來看，放化療後接續治療最好是選擇合適的抗癌中成藥加上中藥湯濟維持效果很好，如果再進行中藥衝擊治療效果會更好。1月5日 16:28 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論現在問題是，腫瘤醫院醫生沒有精力忙業務之外的事，腫瘤媒體在這方面宣傳普及也不多，往往是患者口口相傳才知道，這讓許多患者走了不少彎路。更主要的是能夠提供接續綠色康復治療的醫院很少，使許多患者沒有失去了機會。希望網路平台能讓更多患者有機會了解放化療後大劑量中藥維持治療可防複發轉移。1月5日 16:37 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論回復@雲驥:我個人使用45天，目前感覺有效果，具體要等本月下旬全面檢查結果才能知道，但來這裡的做中藥衝擊治療的都是西醫認為沒治的，經過3個月治療不少患者改善了生存質量、延長了生存期，更有少數是治療後痊癒的，還是因人而異。1月5日 16:42 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 回復@陳子冉:各大腫瘤醫院每天都會有人來散發印有某某教授專家推薦的如東方福爾靈、愛克信、抗A1號、癌痛克、雪蓮帖等廣告，讓許多眼看西醫無效的患者病急亂投醫，毫無針對性亂買這些抗癌中藥，結果未必有效果，最好還是去正規的中醫院請專家名醫給你辯證施治為好。1月5日 16:52 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(3) 人體內有T淋巴細胞能識別腫瘤細胞，在接受腫瘤細胞刺激後，轉化為能攻擊和殺傷腫瘤細胞的致敏淋巴細胞，有著免疫監視機能。胸腺是免疫系統中的重要器官，胸腺及與之有關的細胞免疫在抑制腫瘤生長中起主要作用。除了致敏的T細胞外，K細胞、NK細胞及巨噬細胞也有殺傷腫瘤細胞的免疫功能。1月6日 10:17 來自新浪微博轉發(8)| 收藏 | 評論(17) 放化療最大的隱性傷害就是免疫系統，而自身免疫系統功能低下則腫瘤發展更快。因此放化療期間有條件必須定期注射胸腺肽類免疫增強劑，同時，要儘可能多增加食用增強免疫力的食品，如高純度植物蛋白粉、多元維生素、動物骨髓（黃鱔骨、牛骨髓、豬統骨等），千萬要加強營養保證體質體重都不能降低。1月6日 16:16 來自新浪微博轉發(5)| 收藏 | 評論(11) 醫生查房總說我是這裡心態最好的病人不知是實話實說還是鼓勵。患肺癌兩年來兩次複發，精神上從懷疑、恐懼、痛苦、絕望到逐步適應面對現實，心態上經歷過一次次打擊反而更加堅強，特別是當西醫認為已無治療希望後，我反而有致之死地而後生一切可以從頭再來的感覺，其實心態也是伴隨環境條件變化而變化的1月7日 17:24 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(3) 讓身患癌症的人豁達開朗心態平和不容易，特別是晚期病人往往思考的問題很多，要保持好心態除了精神上放開不給自己壓力外還要有一點方法輔助。病中最富裕的就是時間，建議大家可以堅持練練打坐，開始念頭特多很難靜下來但用數息法（從1數到10反覆）以一念代萬念，堅持100天一定會有效果，日久能心如止水1月7日 17:33 來自新浪微博轉發| 收藏 | 評論(1) 抗癌僅有信心沒有克服一切困難的精神和勇氣是不行的，特別是要克服懶惰性積極主動想辦法解決問題。雖然醫生一再要我堅持靜養少動，但如果持續幾個月都這樣躺著不動我的身體肌能一定會出現問題，所以每天帶著氧氣儘可能做點不讓自己太喘氣胸悶的活動，心療葯療理療相結合一定會有助於我的康復的。1月7日 17:41 來自新浪微博轉發(2)| 收藏 | 評論(7) 我的主要問題是肺，經胳學說太淵穴是肺經原穴，是肺臟原氣留止之處，它不但可以調整肺氣的升降功能，同時可以疏暢三焦氣機。可以防治咳嗽、胸悶逆氣、氣喘、咳血等。我每天躺在病床上慢地按摩太淵2－3次，每次堅持3－5分鐘，只要堅持下去應該有助於我的肺癌和間質性炎症治療吧。1月7日 17:47 來自新浪微博轉發(1)| 收藏 | 評論(4) 為防止因外周血管深埋靜脈輸液管（PICC管）導致血栓，只要有時間，有一點力氣，每天就儘可能做握拳松拳這樣重複的動作400－500次，盡量減少按醫生說的口服阿司匹林防止血栓。物理的方法總比藥物的方法對人體構成更少的傷害吧。況且，癌症病人要吃的葯實在是太多，感謝我的胃子還一直正常。1月8日 11:35 來自新浪微博轉發(3)| 收藏 | 評論(11) 為防止長期卧床導致下肢肌肉萎縮、功能喪失，每天堅持帶著氧氣下床，站在床邊做極其輕微的活動下肢動力，一開始幾天感覺下肢完全無力氣，連續一周下來，這兩天感覺好多了，只是每次氣喘虛虛、胸悶心慌、有時大汗淋漓，看來自己要把好度，不能累是關健。只要堅持就會更有更多希望。1月9日 10:39 來自新浪微博轉發(25)| 收藏 | 評論(94) 但抗癌有可能是個慢長的過程，因此，從頭開始認真記錄治療過程，包括用藥品種、各種檢查結果、自我感覺、副作用及過敏反應等一切可記錄的都很重要，因為你有時不得不更換醫院和醫生，醫院不可能把病歷給你帶走的，提供給新接手的醫生所有記錄和資料十分必須，對於下一步診斷及用藥參考也十分重要。間質性肺炎用激素治療已一月毫無好轉，查詢資料及與醫生交流才知道其嚴重性大於肺癌對我的生命威脅。間質性肺炎無葯可治更不可能像癌症還有痊癒的機會，最長生存期2－5年。沒想到兩個絕症集於我一身讓我成為「雙絕」之人。無知無畏，現在知道了也要無所畏懼才行呀，因為我沒有退路，唯有充滿信心去迎接