病人平均生存時長22.3天 上海的這些病房被稱為離天堂最近的地方

本組圖片拍攝於 上海 普陀區長征鎮社區衛生服務中心/ 靜安區靜安寺街道社區衛生服務中心 / 浦東新區濰坊街道社區衛生服務中心

舒緩療護(也叫安寧療護或者臨終關懷)是一種改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生活質量的方法。它既不加速也不延緩死亡,注重在病人逝世前為其緩解疼痛癥狀,減少無意義的創傷性治療和搶救,給予心靈層面更多的照料,可以說,這裡是離天堂最近的地方。攝影師花花獲准進入上海的臨終關懷病房,用圖片和文字記錄了這裡的老人們留在人間最後的故事。

如今,上海已經有76家社區衛生服務中心開設安寧病房,有800張住院病床和860家居家病房,也有像「上海浦東手牽手生命關愛發展中心」(以下簡稱「手牽手」)這樣的公益組織開展相關服務。你可能不清楚的是,你在淘寶網購時無意中捐出的一分錢,也有一部分會用於臨終關懷。2017年,「手牽手」就通過淘寶募集到220萬善款,這些錢將會用於對臨終關懷項目的服務和宣講領域。

感謝您,當你在淘寶上下單的時候,也在為遙遠的一段生命最後旅程伸出你的雙手。

上海,長征鎮社區衛生服務中心,安寧療護病區的一把空椅子,可能一個人剛剛離開,也可能在等待下一個人。

當我埋頭看我的120雙反相機取景器時,時鐘開始反著方向走了(120雙反相機的取景是反相)。時鐘的主人是一位年過八旬的教授,曾在上海一所知名高校任教物理,去年9月查出了胰腺癌晚期,手術後,他選擇住進了安寧療護病房。

這裡沒有化療,也沒有各種儀器,何教授給自己買了一個小時鐘,每天看著,說要看到生命的盡頭。他安排好了所有的後事,給自己留出最後一段時間的空白。在何教授面前,我拍攝記錄這件事,顯得多了一份肅穆。

8年前,我剛大學畢業,第一份工作是攝影記者,醫院是我的最常去的地方。搶救室,癌症病房,甚至是新生兒重症監護室(NICU),我無法忘記,偌大的NICU里,幾十個恆溫箱整齊排列,醫生護士緊張地穿梭其間,裡面最小的寶寶可能還沒有手掌大。

病床,是一個和生死較量的地方。被切開的氣管連接著呼吸機,如熨斗一樣的心臟除顫器,用於化療的輸液瓶,往往裝著奇怪顏色的液體,各種管子通向心跳尚存的軀體。生命的告別竟是一場戰爭。

後來,我離開了報社,我有了自己的女兒,孩子感冒發燒,醫院還是我經常要去的地方。孩子最喜歡的遊戲之一,是扮演醫生和護士,恐怕天下很多孩子都是這樣。我猜測,在孩子的天性里,他們反覆預演著生老病死的古老主題。

死亡不可避免,但如何死去值得深思。何教授自己做了一個選擇,他把更多的時間留給自己,他讓家人把自己送進了上海的這家臨終關懷病房。2018年的春季,我獲得允許進入上海的三家安寧療護病區進行拍攝,我一共記錄了10個老人的故事,何教授是我記錄的第一個老人。

拍攝進展的特別緩慢,我很難忍心去打擾病人和家屬。我帶了三個相機,一個老舊的120膠片相機,一個數碼相機,還有一個拍立得。第一次去病區,我茫然無措,幾乎沒有拍下任何照片。我不是醫生,也不是護士,也不是親人或朋友,最多算是臨終關懷的志願者。

第二次去病區,一件事改變了這種想法。一位老人走過來說,小夥子,可以幫我們拍一個照片么。我說可以啊。我拿出了拍立得相機,因為那個照片可以立即列印出來送給他們。老人走到病床邊,握著妻子的手,妻子已面色蠟黃,我看他眼睛有點濕潤了。

這是這對夫妻最後一次合影。

現在,大家看到的這些照片,我刻意沒有去拍攝病人的具體肖像,大多是靜物或者特寫。我有私心刻意抹去具體的故事痕迹,每一個時間盡頭的故事也可能發生在我們身上。

「時間是有邊界的」

大部分的時候,何教授都拉著病床的帘子,除了家屬,他不太願意與外人見面。退休前,他曾在上海一所知名高校任教物理,相對論和量子力學都教過,年輕時因為一些其他原因,他不能自由選擇自己的工作去向,這成了他至今遺憾的事情。

時鐘下面,是志願者送的一本《相約星期二》,講的是美國教授在去世前給學生每周二講人生哲學課的故事。何教授和我聊起了相對論,時間和空間都是有邊界的,並不是無窮無盡的。

「我要找媽媽」

祝爺爺總是咳嗽,說話已經不太清楚,在大多數的時候昏睡在病床。老伴每天都會來看他,看到老伴,祝爺爺總是會上情緒,吵著要回家。在不算清楚的口齒間,我很清楚地聽到他說這句話:「我要回家找媽媽。」護工問祝爺爺,「你的媽媽呢」,他回答說「媽媽在家裡」。

在病房裡的每一個清醒的人都知道,82歲老人的媽媽早已不在人世。

拍立得

3號床的家屬白叔見到我正在在病房拍照,便把我招呼過去,他說,希望我給他和妻子拍一張合影。「我老婆生病前就是很操心的人,家裡的里里外外都是她管,現在生病了,她反而不適應了。」白嬸得的是消化道癌症,目前狀況已經不容樂觀。我透過拍立得的取景框,看到白叔的眼眶紅了,淚光閃閃。

那天「手牽手」負責人王瑩給阿姨按摩,阿姨輕聲說,舒服死了,像皇帝一樣享受,病房裡的人都笑了,說阿姨是「皇太后」。王瑩覺得, 阿姨操勞一輩子,一直在給予和付出,「最後應該感受並享受被溫柔對待」,作為志願者,這是王瑩和她的團隊給老人們做得最多的事情。

舊電腦

1930年出生的張爺爺身材魁梧,曾經是一名軍人,雖然生病了,但口齒清晰,而且很喜歡接受新事物。張爺爺有四個孩子,三個在北京,一個在美國。

張爺爺平時打發時間主要靠幾樣:ipad,袖珍電視,還有一個老舊的電腦。電腦是女兒用剩下送給他的,不能無線上網,張爺爺能用它來玩紙牌接龍的遊戲。子女幾乎很少來,張大爺最近一次去北京是18年前。

最年長的病人

93歲的馮奶奶是病區里最年長的,因為皮膚瘙癢,奶奶的手平時被束縛起來防止她抓癢。志願者給奶奶做了一本相冊,馮奶奶已經沒有托舉相冊的力氣,需要志願者扶著手才能翻看,相冊封面是她帶著蝴蝶結躺在病床上,笑的很開心。

「四個孩子每天陪伴,拽拽的樣子」

我走進病房的時候,90歲的費爺爺正在吃飯,在這樣的病區里大部分老人只能吃流質食物,可能是因為小兒子來了,這一天他胃口特別開,整整吃完了一大碗。費爺爺年輕時很健談,這幾年說話前言不搭後語了,小兒子用上海話開玩笑說:「老早幾年腦子還沒燒糊塗,還蠻好的對嗎?不像現在。」費爺爺也笑眯眯地點頭:「嗯嗯。」

在手牽手志願者看來,費爺爺每天有四個孩子分時間段來陪伴他,得到的關愛非常充足,志願者小郭開玩笑說「有點拽拽」得意的樣子。

小黃鴨

李爺爺是喉癌晚期患者,也是病區里一位特殊的病人,他神志清晰但卻不能說話表達。平時他如果想喝水就指指杯子,覺得冷了就指指衣服,有便意就指指尿壺,通過這樣的簡單溝通,滿足生活基本需要倒也沒有問題。

但有一天,這位李先生突然發起脾氣,原來是因為叫護士、護工不方便,護士長李穎就想了一個辦法,放一個小黃鴨在老人邊上,需要的時候李爺爺就會按一下鴨子,呼叫大家。

「姐姐」

89歲的郭奶奶是大家眼裡最可愛的「明星」,她依然特別愛美,總把自己床鋪和周圍收拾的特別乾淨。

郭奶奶有老年痴呆症,一直認為自己是61歲。我見她女兒每天都來看她,她都拉著女兒的手叫「姐姐」。郭奶奶告訴我,如果沒有「姐姐」的照顧,她可能就很不好了。

郭奶奶在安寧療護病區已經住了多年,曾經有一段時間,她的丈夫和她同住在一個病區,但郭奶奶那是已經不認識自己的丈夫。丈夫已經在幾年前去世。

「你不要走,陪陪我」

3月20日,這一天洪阿姨和她丈夫董叔叔來說,是命運安排的。1970年3月20日,他們在雲南下鄉的火車上認識,後來又在雲南結婚。

當時條件艱苦,很多上海知青結婚都無力操持婚禮,但董叔叔堅持要辦婚禮。他們把一個乒乓球桌分開,辦了兩桌。48年後的這一天,董叔叔帶著洪阿姨搬進了臨終關懷病房。他每天都會給洪阿姨摘一朵花回來,也每天親自安排她的飲食。

去年10月,洪阿姨被查處乳腺癌晚期,已經失去手術機會,醫生說生存期只有5個月。不過到了這個春暖花開的季節,董叔叔很開心的說妻子已經活過五個月了,而且看上氣色去還可以。

洪阿姨的弟弟是幾十年的外科醫生,他也不建議姐姐接受手術。「自己的親姐姐,還會害他么?」董叔叔接受了這個建議。拍攝那天下午,本來董叔約好了體檢,妻子突然像一個孩子一樣拉住他,不讓他走,「你不要走,陪陪我」。

「不要在病床邊打電話」

張叔入住病區的時候,精神狀態還不錯,聲音洪亮,還主動招呼「手牽手」的志願者過來給他捶背。因為肺癌的原因,他覺得背痛。張叔知道自己的病情和生存期,可心裡希望著能再拖3個月,見見第三代出生。有朋友提出到大醫院再試試,兒子打電話和家裡商量,張叔當時就趴在兒子身上,電話里的交談他都聽到了,可能是聽到了否定的意見,張叔當時腦袋就耷拉下來,過了幾個小時就去世了。

「手牽手」的負責人王瑩常常和志願者說,盡量提醒家屬,不要在病床前打讓病人揪心的電話。

臨終病房

在這個見證無數次死亡的地方,韓靈是第一個願意再回到病區的家屬。長征鎮社區衛生服務中心裡,有一個「最後時刻」獨立病房,病人躺在床上可以看到可愛的小天使,也可以按病人不同的宗教信仰,懸掛不同背景圖像。

2013年冬天,她就是在這個房間和自己的丈夫告別。彼時丈夫吳森被診斷為肺癌晚期。韓靈不想丈夫再受苦了,只想讓他平靜地離開。他們決定住進舒緩療護病房。來之前,韓靈實地考察了兩次。入住第一天夜裡,吳森久違地睡了個好覺。令人欣慰的是,在吳森50生日的那天,他在病床上抱上了新出生的外孫女。

「他走的很安詳,沒有遺憾。」韓靈說她特別感謝醫護和志願者的付出。

感謝,也是志願者王瑩想對所有淘寶上關注臨終關懷項目的人說的,目前「手牽手」僅2017年就收到來自於阿里公益寶貝平台高達220萬善款,共有近兩億次捐助。王瑩說,這裡面有很大一部分是大家購物時商家順手捐出的一分錢,但聚沙成塔,如今的220萬善款已幫助了超過60家醫院的3400名病人得以善終,感謝大家,這也是大家的福報。


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