在中國進行無麩質飲食為什麼難？首項學術研究

來自專欄無麩質飲食

在2017年5月，我們發起了一項題為「無麩質飲食在中國」的問卷調查。

在調查中，我們一共收到了209份有效問卷。

在經過分析數據、撰寫稿件、修改稿件、投稿文章、返修文章、回複審稿人的漫長的過程後……

在2018年5月，我們終於將這篇文章發布在了SCI期刊上。

據我們所知，這是第一篇有關無麩質飲食在中國人群中的研究。

而我們希望，這會是一個好的開始。

如果不了解背景，你可能會問：

為什麼要做這樣一項研究？有什麼意義嗎？

簡單的答案是：

為了幫助需要進行無麩質飲食的人——為了讓他們能更好地生活。

而幫助的前提是，去了解。

-全文約5048字，預計閱讀時間14分鐘-

Part 1 研究背景

①隱藏在冰山下的現實

在一個小麥作為第二主食的國家，有一個絕大部分人既不知道也未曾想過的現實。

那就是：有一部分人不能吃麵食。

——即使在那些「不知道」的絕大部分人中就存在「不能吃麵食」的人。

一個人的食物，可能是另一個人的毒藥。而小麥就是這樣的一種食物。

小麥中含有一種被稱為「麩質」的蛋白質。而麩質，可能在易感人群中造成不同類型的問題——這些問題統稱為「麩質相關失調」，俗稱「麩質不耐受」。

在多種麩質不耐受中，乳糜瀉是最為嚴重的一種。

患者在進食麩質後，會產生自身免疫反應——身體的自身抗體會開始攻擊自己的腸道，引起小腸絨毛的萎縮。

更重要的是，這種自身免疫病是全身性的。因此，如果長期持續攝入麩質，患者的大腦、皮膚、甲狀腺、肝臟等多種器官也往往會因自身抗體而受到損傷。

未經治療的乳糜瀉會造成嚴重的營養不良，引起多個器官的病變，還可能會誘發危及生命的併發症——比如某些小腸的癌症。

這是一種會嚴重影響健康的疾病；但直到2007年，才第一次有國內的案例在學術期刊中被報道。

而在隨後的幾年裡，中國的乳糜瀉情況才開始慢慢浮現：

2013年的一項綜述表明，乳糜瀉的致病基因在中國人群中普遍存在。

2016年的一項研究表明，在中國的1型糖尿病和自身免疫性甲狀腺疾病的患者中，有22%的患者存在乳糜瀉相關抗體。

2017年的一項納入19778名中國青（少）年的研究發現，約有2%的人群存在乳糜瀉相關抗體。而在來自山東這個1億人口的麵食大省的人群中，乳糜瀉的發生率為0.76%。

……

而在最近，山東李延青教授團隊做出的結果是：在慢性腹瀉型腸易激綜合征患者中，至少有2.85%的患者存在乳糜瀉……

我們可以看到，乳糜瀉在中國並不像以前認為的那樣罕見。

小麥過敏則是另一種與小麥有關的疾病。這是一種常見的過敏反應。

而一個人人都需要知道的常識是：小麥是造成中國人過敏性休克的首要食物因素。

在乳糜瀉和小麥過敏之外，小麥敏感是一種近幾年才被慢慢認識的病症。

患者不存在乳糜瀉或小麥過敏，但在進食麩質後仍然會出現各種癥狀。這些癥狀包括類似於腸易激綜合征的腹痛、腹脹和排便異常（腹瀉或便秘）的癥狀；還包括頭痛、腦霧、疲勞、關節疼痛、焦慮、抑鬱等腸外癥狀。這些問題可嚴重影響到患者的生活質量。

而目前，尚未有針對中國小麥敏感人群的相關臨床研究。但鑒於中國存在較大規模的腸易激綜合征患者，且小麥是這個國家的第二大主食，小麥敏感人群可能並不少見。

②重要性的，卻是困難的

對於小麥敏感人群而言，無麩質飲食是緩解癥狀並改善生活質量所需要的。

對於乳糜瀉患者來說，保持終生的無麩質飲食是目前唯一的有效治療手段。而極少量的麩質攝入（小於100mg）就足以造成腸道的損傷。

對於麩質不耐受人群，無麩質飲食對於保持較高的生活質量至關重要。研究發現，無法良好地依從無麩質飲食，往往意味著更大的疾病負擔和更多的家庭問題，並會極大地影響個人的日常生活和事業發展。

然而，在國內，要進行長期的無麩質飲食卻存在著重重的困難。

首先，在中國，無麩質食物的供應是缺乏的。

麩質在中國人的膳食中無處不在。

從麵條、饅頭這樣的主食，到黑醋、醬油這樣的調料都是含有麩質的。

而由於缺乏相關的產業標準，許多本身無麩質的食物，也可能在加工過程中受到麩質的污染。

直到2017年，中國國家食品藥品監督管理總局（CFDA）才發布了無麩質食品的標準。

而現今，中國市場的無麩質食物供應仍就缺乏。

其次，在中國，無麩質相關的教育是欠缺的。

許多患者感覺無麩質飲食很難，往往是因為他們「不知道應該怎麼吃」。

成功的無麩質飲食往往需要有專業人士的指導——常常需要由精通無麩質飲食的營養師進行專門的營養評估、飲食教育以及配餐指導。

然而直到現今，在中國，麩質相關失調仍然被許多人認為是罕見的。

在這種大背景下，許多醫生和營養師都沒有接受足夠的有關麩質相關失調和無麩質飲食的教育。

如果醫療從業者的認識都是欠缺的，那對於患者來說，進行無麩質飲食就更為困難了。

再者，在中國，對無麩質飲食的支持是不足的。

在某些情況下，無麩質飲食會帶來經濟上的負擔。

乳糜瀉的患者常常需要背負著較大的經濟上的治療負擔——特別是那些社會經濟地位較低的人群。

而患者預期的負擔越高，就越不容易依從無麩質飲食，從而又進一步地惡化他們的健康狀況和經濟狀況。對於這些病人，需要有專門的保障系統予以支持。

而目前，這種支持並不存在。

毫無疑問，無麩質飲食是重要的，在中國卻是困難的。

目前，已有一部分中國人群因各種原因而開始了無麩質飲食；但在此前，相關的研究卻是0。

而這項研究就是為了去了解——了解中國無麩質人群的特性，了解他們進行無麩質飲食的原因，並了解對他們而言「是什麼讓無麩質變得很難」。

通過這些了解，我們希望能發現洞見，從而有助於在中國建立起更好的無麩質環境

——從食品政策到食物供應，從醫療診斷到社會支持。

Part 2 人群特性

① 誰在進行無麩質飲食？

在本項研究中，70.8%的無麩質飲食者的年齡為19-35歲。

76.1%為女性，超過半數的擁有良好的教育（包括本科在讀、學士及以上學位）。

無麩質飲食者在全國基本都有分布，但最多的來自於廣東（12.9%）、北京（12.0%）和上海（10.1%）。

② 為什麼進行無麩質飲食？

77%的受訪者因身體健康問題而開始的無麩質飲食。

在這77%中，2.4%曾被確診為乳糜瀉，74.6%發現自己對小麥敏感。

而剩下的23.0%則出於生活方式的選擇而進行無麩質飲食。

絕大多數的受試者（91.4%）通過自我評估的方式而開始的無麩質飲食。

只有8.6%的受試者是在醫療機構的建議下採用的這種飲食方式。

③ 在因健康問題而開始無麩質飲食的受試者中，在他們發現自己對麩質不耐受之前，癥狀持續了多長時間？

除去不確定具體時間的受訪者，

25.0%的受訪者在發現麩質不耐受之前癥狀持續了1-2年。

而接近一半的受訪者持續了3年以上。

其中，21%持續了3-10年；25.8%經受了10年以上的癥狀才發現自己對麩質不耐受。

④ 進行無麩質飲食對他們而言是否困難？

9.1%的受訪者認為「進行無麩質飲食沒有任何困難。」

17.7%的受訪者認為「進行無麩質飲食基本沒有困難。」

39.7%的受訪者認為「進行無麩質飲食有時候很難。」

19.6%的受訪者認為「進行無麩質飲食通常很困難」。

13.9%的受訪者認為「無麩質飲食太難了，根本不可能做到。」

那下面的問題就是，什麼造成了「無麩質很難？「

Part3 「無麩質很難」的原因

① 缺乏相關知識

「我被診斷為了乳糜瀉，但醫生也沒有告訴我具體應該怎麼吃，只是說不能吃麵條、饅頭、麵包之類的小麥做的食物。我感到很困惑。」——患者LW

在本項研究中，那些在國內醫院的建議下進行無麩質飲食的受試者更可能覺得「無麩質很難」。

就我們所知，在中國，乳糜瀉的篩查和小麥敏感的診斷都還沒有常規地進行。在許多大型的醫院中甚至也還沒有開展乳糜瀉的相關檢測。

由於缺少臨床實踐，醫生和營養師可能缺乏相關的飲食指導的經驗。

他們可能並未給出充分的膳食指導，這就使得患者「不知道自己該吃什麼」。

在歐美國家，乳糜瀉和小麥敏感都已有了標準化的診治和管理方案。

在診斷後，患者通常會和營養師進行預約；營養師會幫助患者了解如何進行無麩質飲食——包括如何避免交叉污染，如何搭配合理的膳食，以及如何在特殊情況下（比如旅行和聚會時）保持無麩質飲食。

在這項研究中，74.6%的受訪者是根據自我評估而確定的小麥敏感。相比於在國內醫院的建議下而開始無麩質飲食的人群，他們反而覺得無麩質飲食更容易。

此前的研究發現，91％的自我評估的小麥敏感人群都進行過無麩質相關的「自我教育」。他們能較為清楚地了解無麩質的相關知識，並且也似乎能很好地應對無麩質飲食。

可見，為了能順利地進行無麩質飲食，具備足夠的知識是重要的——無論它來自於專業的醫療從業者，還是來自於良好的自我教育。

② 癥狀拖延的時間過長

15.3%的受訪者在發現自己對麩質不耐受之前已經出現了10年以上的癥狀。相比於癥狀期限更短的受訪者，這一人群覺得執行無麩質飲食更難。

乳糜瀉的誤診和漏診是非常常見的——32%的患者的延遲診斷年限在10年以上。研究發現，診斷延遲的時間越長，病情也往往越嚴重。

這些「被耽誤」的患者往往有著更糟糕的身體狀況；這不僅可能使他們有著更多的癥狀，還可能使他們對麩質有著更高的敏感程度。

如此一來，他們就需要為控制癥狀而進行更嚴格的飲食限制。

這結果就是，他們更可能覺得「無麩質很難」。

③ 所處環境

「在學校食堂里，我都不知道可以吃些什麼。麵粉裹的肉丸子和蔬菜放在一個檔口，天知道這些蔬菜有沒有被麩質污染。」——卡卡

在本項研究中發現，那些本科在讀的學生會感覺無麩質飲食更難執行。

這可能是無麩質食物的獲取困難所造成的。

在一方面，大學食堂缺乏專門的無麩質食物的供應；另一方面，也很少有國內大學能提供可供自己做飯的宿舍。

在CFDA於2017年頒布《麩質不耐受人群的特殊膳食用食品法典標準》之前，中國並沒有任何無麩質食物的標準。

在這個背景下，中國的無麩質市場遠遠沒有形成。

相應的，無麩質的產品或專門無麩質的餐食也往往很難獲取。

④ 早餐的選擇

研究結果還發現，那些以「無麩質穀物」為主食的人群往往覺得無麩質飲食更為容易——相較於那些以「肉蛋」或早餐只喝「咖啡或湯」的人群。

食物的供應可能是影響難易感受的重要因素。畢竟，典型的中國早餐就是建立在穀物之上的（大米和小麥）——比如各種麵條、包子、米粥、米線。而那些便利店或麵包店提供的快捷早餐，又往往是無麩質飲食所不允許的。

在本研究中，接近一半的受試者並不是在家做飯。因而，在這種條件下，以「無穀物飲食」為目標的無麩質飲食就自然會更難。

除此之外，一些無麩質的穀物能使得無麩質飲食更為豐富，從而降低飲食執行的困難感受。研究就發現，攝入無麩質燕麥的乳糜瀉患者往往能更不容易覺得自己的生活受到了限制。

總而言之，更多的食物選擇，更多的膳食種類（特別是對於早餐）能夠幫助無麩質飲食者更好地依從這種限制性的飲食方式。

⑤ 有意攝入麩質

在本研究中，有一部分的受訪者承認自己會偶爾有意地吃麩質。

而這些受訪者也是最容易覺得「無麩質很難」的一群人。

「有意攝入麩質」可能是「感覺難」的結果。

作為一種限制性的飲食，無麩質在一些情況下會有執行困難的情況，比如在外出時或聚會時。

此前的研究發現，這些困難可能會導致適應不良的行為，其中包括飲食紊亂。飲食紊亂和有意攝入麩質是高度相關的。

此外，一個人對執行無麩質飲食的自我效能（認為自己能夠很好地依從無麩質飲食）也很重要。研究發現，自我效能低的人，往往會覺得無麩質飲食很難。而與此同時，自我效能低的人也往往更容易有意攝入麩質。

這提示著，對於需要進行無麩質飲食的人群，我們不僅需要在飲食上提供支持，還需要在心理層面上提供支持。

提示與結論

在本研究中，絕大部分的小麥敏感的受訪者並沒有做過排除乳糜瀉的檢測。這可能是由於檢測獲取困難所致。同時，這也從側面表明，儘管中國乳糜瀉的發病率在上升，但在國內仍舊沒有受到足夠的重視。

在小麥敏感的受訪者中，有許多是因為甲狀腺問題而開始無麩質飲食的。在此前的研究中表明，在中國的自身免疫性甲狀腺疾病的患者中，乳糜瀉相關抗體的陽性率高達22%——遠遠高於健康對照組的1%。

綜合來看，乳糜瀉的漏診在中國可能是一個普遍的問題。而這，值得引起臨床醫生的關注。

在這項研究中，近三分之一的受訪者認為無麩質飲食很難遵循。

這使得他們面臨著更高的罹患併發症的風險和更低的生活質量的風險。

對於無麩質飲食的人群來說，最需要的支持來自於四方面：

①足夠的無麩質教育

②及時的診斷

③適合亞洲文化的無麩質膳食供應

④心理上的支持

對於乳糜瀉患者來說，目前唯一的治療方法就是進行終身嚴格的無麩質飲食。無麩質飲食能幫助他們避免健康的惡化以及可能的嚴重併發症。

而對於小麥敏感人群，他們也需要獲得更多的醫療關注和心理支持。

我們建議在醫療從業者中普及麩質相關失調的教育。

我們呼籲我國衛生部制定無麩質標註的具體規範，並確保特殊膳食的供應和相應食品處方化的支持。

我們希望同行和當局都能攜起手來，建立起中國的乳糜瀉和小麥敏感的診斷標準，並進行有效的公眾教育。

世上已有了足夠的苦難，我們只希望能讓困難的無麩質變得簡單。

而著眼於眼前，我最希望的還是能與你一起

——作為一個平凡人，貢獻著自己小小的力量，只為一點一點地，讓自己和其他需要幫助的人都能獲得更好的生活。

-End-

參考文獻：

Lu, Z., Zhang, H., Luoto, S. & Ren, X. Gluten-free living in China: The characteristics, food choices and difficulties in following a gluten-free diet – An online survey. Appetite (2018). doi:10.1016/j.appet.2018.05.007

Kou, G. et al. Prevalence of celiac disease in adult Chinese patients with diarrhea‐predominant irritable bowel syndrome: A prospective, controlled, cohort study. Journal of Digestive Diseases 19, 136–143 (2018).

特別鳴謝：

浩洋、Sanna、任老師、以及所有參與問卷調查的小夥伴。

謝謝你們，為了更多人的更好所付出的努力。

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