自閉症 | 單親爸爸的二次人生
以下為作者原文,未做任何改動。
這麼多年,他在想像、他在期待、他在堅持,直到發現自己白頭髮越來越多的時候,他不得不跟現實妥協,心甘情願地承認,是的,兒子的自閉症,真的好不了了。
文 | 鄭澤穎
中國人民大學
張永勝為一位年近90的老人理髮,作者攝。2017/5/3
凌晨三點,張永勝醒來。環顧四周,地下室里是一片能吞噬人的深不可測的黑,這讓他想到了兒子的未來,那是漫長的、還沒有任何希望曙光的命運。習慣性地摸了摸被子的另一邊,卻讓他突然清醒——兒子不見了。
是的,兒子已經被送去託管所了。
這是兒子第二次被他送到託管所。
進城
1988年,張永勝跟隨老鄉從開封老家來到北京。那一年,從河南到北京的火車,還需要十幾個小時。
那時候,北京剛解禁,東城和平里的簡易樓還沒拆,張永勝和老鄉在這裡開了一間理髮店。隔兩年,張永勝從和平里搬到了安慧北里。當時,安慧北里小區一期剛建成,周圍還是一大片種著玉米的莊稼地,張永勝租了居委會的房子,在這裡繼續開理髮店。那年,中國第一次舉辦亞運會,亞運會的場館都建在附近。
「當時我跟著北京人上街,給老人理髮,一次收6毛錢,收到的錢都捐給亞運會。」雖然只是租戶,但張永勝跟著社區的人一起參加活動,曾被選為居民代表,參加當時朝陽區亞運村街道的第一屆居民代表大會,還曾被評為「道德先進個人」。
安慧北里小區的居民喜歡找他理髮,尤其是老人。「老人家不喜歡上外邊的髮廊」,有些老人不方便下樓,張永勝就上家裡去。小區有的居民搬走了,還回來找他理頭髮。也有一些人,開車一個多鍾來找張永勝理髮,這樣的回頭客很多。有時候張永勝外出沒做生意,有些人就這樣來回找了他好幾次。「這社區有個阿姨,她兄弟姐妹幾個找我理髮,她們都住得很遠,有時候還叮囑兒子女兒來照顧我的生意。」
小區建成光景不過30年,張永勝在這裡呆了29年。
「那時候,來北京是很時髦的事情,想看看毛主席像,想看看天安門。」在北京,張永勝成了家。之後,女兒、兒子出生,張永勝便在安慧北里小區租了一間地下室。初為人父的張永勝對生活抱著極大的期望,「那時我想,理髮店生意越來越好了,我要供他倆上大學,一家人有個屬於自己的房子,當年北京的房子還沒有這麼貴,我跟孩子,我就想以後帶他們鍛煉,帶他們玩,當時老想著這些事,想著都很幸福。」
現實卻是,一步一步地落空,一步一步地失望。所有美好的念想,在兒子張宇賀被診斷為自閉症那一刻起,一點點慢慢崩塌。
年輕時候的張永勝(左起第一個)。張永勝供圖
萬分絕望和一絲希望
張宇賀兩歲多的時候,幼兒園的老師說他不合群,對他的智力提出質疑。當時的張康,即便性格不活潑,但會叫人,還會背詩。張永勝並不相信老師的判斷,雖然平日收入不多,但他還是給兒子報名了當時很熱門的一個活動:感統訓練。這種訓練課程一個小時50塊,很多正常的孩子也參加。
張宇賀四五歲的時候,張永勝開始覺得自己的兒子「是有一點不同」,反應有些遲鈍,不喜歡跟人交流,有時候會不明由地哭鬧。直到在北大六院精神科做檢查,兒子才被診斷為自閉症。
「醫生,自閉症是什麼?」「情感障礙,智力發育遲緩。」
「醫生,自閉症要怎麼治?」「自閉症,治不好啦。」
張永勝不死心,想著這病肯定還能治好。
他到商店買下周邊其他孩子玩的那些玩具,買下別人口中所說的能夠鍛煉智力的各種玩具,即便很多玩具被兒子拿出去玩之後就一直沒有再拿回來,但有段時間他還是不停地買,好像玩具能讓兒子智力好起來一樣。
他聽別人說了一句「打遊戲的小孩聰明」,就在手機和電腦上下載一些兒童益智遊戲,但兒子打不過關的時候,就會變得很焦慮,也因此摔壞了他的電腦和手機。
他看到有些新聞上說,「自閉症小孩在音樂方面有天賦」,就去買了一個音響給兒子放音樂,帶著兒子一起學唱歌。兒子喜歡邁克傑克遜,他就跑去書店買了一套DVD,兒子喜歡哈利波特,就在網上訂了一套光碟。他還帶著兒子去學英語,學輪滑。
他向朋友打聽,帶著兒子去一位老中醫那裡做推拿。之後,他又帶了兒子去西直門找一位測智商的王專家,當時這位王專家看了之後說:「沒什麼問題,只是智力稍微比其他孩子弱一點。」再然後,他去丰台的一個教育機構,兒子又被說成是「童年瓦解性精神障礙」。
傾盡全力而徒勞無功。
筋疲力盡,註定自欺欺人。
張永勝開始認真去思考醫生所說的「自閉症」,在網上搜索自閉症兒童康復中心。他帶著兒子去星星雨報名,結果報名人數太多,工作人員讓他留下聯繫方式,等排到號了就聯繫他。好不容易排上號,他帶著積蓄和兒子一起到星星雨,人家看張宇賀已經是大齡兒童,說:「報不了了,星星雨只接受小齡兒童,你兒子已經錯過了最佳的訓練期。」他還不死心,去找星星雨的任職的老師,老師建議他去上家長培訓課,家長掌握相關培訓技巧後可以自己在家裡給孩子做訓練。張永勝沒有報名,只是買了星星雨一本關於康復訓練的書。
書買了,看不明白,一直擱置在地下室的小角落裡。
跟在醫院給兒子買的葯一樣,發現兒子吃完葯會發愣沉睡,他就把葯扔了。
有個經常來店裡理髮的老太太,給張永勝帶來一大摞畫紙和水彩。兒子對畫畫感興趣,一筆一畫輕重分明。他看著兒子畫畫,又覺得兒子會有好起來的一天,心裡瞬間又信心滿滿。他向別人誇獎兒子有繪畫天賦的樣子,不免讓人想起那些去廟裡還願感謝神明的信徒。張永勝善於發現兒子身上每一個細小的優點,「他的模仿能力特彆強,我寫的字,他都能照著寫出來」,「很多來我這裡理髮的人,都說我兒子的眼睛是最純潔明亮的。」
攀上生命高峰的旅途中,少部分人一開始就能站在別人仰望不到的起點上,大部分人拖著筋疲力竭的雙腳拚命趕路,現如今的張永勝,一隻腳緊緊陷在絕望的泥渦里,靠著另一隻腳尋找希望。
張宇賀模仿「毛主席萬歲」五個字,作者攝。2017/4/16
離婚和抑鬱
兒子被確診為自閉症之後,張永勝和妻子之間的爭吵變得頻繁,心情低落的日子裡,惡語相對更是避免不了。「後來,她在網上認識了一個網友,跟別人走了。」「當時您有試過挽留嗎?」「我不知道那段日子是怎麼熬過去的。」
剛開始,張永勝的妹妹提醒他留意妻子的不正常舉動,當時張永勝沒有任何的懷疑,對這些話並不上心。直到聽到了更多的流言,他開始警覺起來。那個時侯,妻子經常在網上跟別人聊天,常常徹夜不歸,但張永勝並不懂得如何上網。妻子不在家的時候,他就坐在電腦前獨自摸索。學會上網之後,他開始偷看妻子跟別人的聊天記錄,想查清楚對方是誰,那會流行的還是QQ,張永勝讓妹妹加了對方的賬號,幾次旁敲側擊,想要套出妻子跟他之間都發生了什麼。
攤牌之後,妻子提出離婚。
「她說,跟我過夠了。」
「她說,一輩子很短,想過好日子。」
那期間,他把兒子送到了幼兒園。那是一家專門接收自閉症小孩的幼兒園,但後面也收正常孩子,這些小孩大多來自周邊的外來工家庭。孩子只有在周末才被接回來,其他時間都待在幼兒園。
有一次張永勝去接孩子回家,見到孩子哭得很兇,「我當時心裡特別憋,就憋,悶,很悶」,「我給兒子擦眼淚,想拉他的手,他卻狠狠地甩開我的手,當時我的心一下子"嗉"就碎了。」兒子滿臉是淚的畫面,和狠狠甩開他的手那一瞬間的心痛,讓他在之後的好長一段時間都睡不著覺。又碰上離婚的事,他發現自己抑鬱了。
第一次,張永勝嚴重抑鬱。
那些日子,張永勝變得寡言少語,跟來理髮的人也不交流。沒人來理髮的時候,他一個人待在屋裡,腦海里開始想像各種畫面。「我當時想,等到她跟那個男的出去約會的時候,我就跟蹤他們,看到他們就往他們身上扔雞蛋,扔各種東西。」
事實上,他也這麼做了。
當時妻子背包出去,他打開妻子的聊天記錄看到約會地點,就騎著車帶著兒子出門,自行車籃子里還裝著一袋小石頭。只不過路上兒子哭鬧,他不得不放棄計劃。如今回憶,他突然咯咯咯地笑起來,「你自己在這兒鬱悶、瞎想,別人卻一點不知道,最後弄得自己心情不好。」
「折磨自己的人最痛苦。」這點,他比任何人都有深刻的體會。
幼兒園一個做清潔的老太太,看他對兒子很上心,就偷偷告訴他,幼兒園平日里都是把自閉症小孩關在屋子裡,沒有教授任何東西,「接走吧,不要浪費錢了。」
當天,張永勝就把兒子從幼兒園接回家。
「有些自閉症小孩一輩子不會叫爸爸媽媽,相比之下,我還是很幸福的。」張永勝明白,既然活著,心懷希望會過得容易些。
張宇賀小的時候喜歡騎在張永勝肩上。張永勝供圖
張永勝和兒子在理髮屋門口合照(近照)。張永勝供圖
流言
故事從張永勝第一次把兒子送去託管所說起,那是2015年,他骨折。
當時他站在梯子上,給兒子拿東西,兒子突然焦慮起來,他以為兒子要從窗戶跳出去,一緊張,結果從梯子上摔了下來。
斷裂性骨折。住院、休養,花了大半年的時間。
老父親從家裡趕來北京照顧他。為了不讓父親太勞累,他把兒子送到了通州郊區一個私營託管所。這家託管所僱傭一些退伍的年輕人看守,孩子們都被關在筒子樓里,接觸不到外邊的任何東西。託管所主要是接收一些網癮少年,但也接收少部分的自閉症患者。
張永勝骨折期間,姐姐(張永琳,化名)也過來照顧他。
周邊的人跟他姐姐搭話,「這老張一輩子給自閉症害慘了。」「沒辦法呀,誰願攤上這個。」「賀賀媽都跑了,你們咋還不趕緊帶這個孩子去做親子鑒定?」
張永琳開始起疑,勸說弟弟帶孩子做親子鑒定。
回憶這些,張永勝依舊憤怒:「哪怕當時我前妻跟著我的時候是真心的,後來她出軌了,現在大家想怎麼說她都有理由了。」
但最讓他生氣的,不是街坊鄰居對前妻或對他的詆毀。
張永勝骨折好一些後,張宇賀被接回家。關於「張宇賀不是張永勝的親生兒子」此類流言愈演愈烈,有一些來張永勝店裡理髮的老人,直接當著張永勝和張宇賀的面談論起來。
「我那時真的特別反感。他們以為我兒子聽不懂。」
張宇賀在表達上有障礙,但實際上他的內心很敏感,也能關注到那些評價他的人。那段時間,張宇賀一到夜裡就喃喃自語,「爸爸,爸爸老了」「爸爸沒錢了」「媽媽,媽媽跟人跑了」說罷,「哇」的一聲,使出狠勁哭了起來。
兒子卻越哭越凶,情緒越來越激動,「爸爸老了」「媽媽,媽媽跑了」。他想說點什麼安慰兒子,可卻動彈不了自己的喉嚨,感覺有幾千斤重的東西壓在那上邊。
張永勝很在意,卻沒有能力去阻止任何一種流言。他只能一隻手抱住兒子的頭,另一隻手使勁為兒子擦眼淚。
「其實說這些我沒想去怨恨誰,只是想保護好我兒子。」
「那您後來去做親子鑒定了嗎?」
「去了。」
「您也在懷疑?」
「我只是想堵住那些人的嘴。」
「鑒定出來如果不是親生的呢?」
「難道我還能棄了他?12年,12年付出的感情太多了!」
有的時候,張宇賀會有突發性的情緒波動,有人就對他說,張宇賀不是自閉症而是精神病,是被他前妻刺激到的。至今,那些極富正義感的人還在為他「打抱不平」,津津樂道的話語間摻雜了他們各自的想像。
但人的執念是可怕的,即便他想裝聾作啞,視而不見,卻又在夜深人靜的時候,想起那些細細碎碎的風言風語,還有那一張張頗為關切的可怕面具。他害怕自己再次抑鬱,晚上帶著兒子去附近騎車。夜裡,他會在公園的森林裡邊大喊幾聲,「我使勁喊,吼完後會舒服很多。」有時候兒子也會跟著他吼起來。
「折磨自己的人最痛苦,也最不值得。」面對流言,張永勝再次重複。
有時候張宇賀會莫名地傷心哭泣。張永勝供圖。
不停地解釋和尋找
張永勝帶兒子去公園玩,當時有個女的也帶了一個小孩在草坪邊。「她看出賀賀不一樣,就說讓我帶賀賀走,不要嚇到她孩子。眼神特別兇狠地盯著我兒子,我當時就很生氣,我也是納稅人,就允許你家孩子在那裡玩,我們就不可以?」
還有一次,張宇賀把人家賣的好幾十個雞蛋撞碎了,「道歉賠錢之後那賣雞蛋的還不依不饒,一直罵我兒子。我當時就對那女的發火,你說如果不砸碎的話,她在那裡還不知道要賣多久才賣出去,我照價賠償,這樣她還一直罵我們。」張永勝說,有時候在外邊就會有人說,是做父母作孽,孩子才變成這樣。
「那有沒有遇到好心人?」
「好心人,太多了!」
有一次張永勝帶兒子出去,一個女孩拿著肯德基站在地鐵口邊,張宇賀一把就搶了過來,當時那女孩被嚇住,張永勝跟她解釋說這小孩有自閉症,不是存心搶人家東西吃。那女孩就理解了,還在包里掏出了其它小零食給了他們。還有一次張永勝和兒子在超市門口,兒子趁他不留神,又搶了一對情侶的冰淇淋。張永勝連忙跟人家道歉、解釋。「後來我們已經走了很遠了,然後聽到有人一直在後邊叫,我轉過去發現他們又給買了兩個冰淇淋」,「這個社會,還是好心人多。」
張永勝解釋,張宇賀不是喜歡搶,只是不懂得表達。那些關於「自閉症具有危險性的」的說法,是對自閉症最大的誤解。自閉症患者膽子都很小,如果身處陌生環境,他們就會焦慮,焦慮的時候會有一些躁動的行為,但這些行為,並不能對一個正常人產生致命的傷害。
張宇賀喜歡坐地鐵、坐公交、騎單車。看見公車就上,看見車子就騎,有時候張永勝帶著他去鳥巢騎車,上個廁所的功夫,兒子自己就跑了。
這些年,兒子跑丟了五六十次,好在每一次都找了回來。「香山、南口鎮、紫竹院、四季青、六里橋、北七家、東小口、清河、麥子店、九天橋、香河圓、雙井、於家務……」問起最後都是在哪兒找到兒子,張永勝一口氣說了二十幾個地名,「最遠的時候跑到了通州次渠,離這有100多公里。」
張宇賀第一次走丟,是他剛學走路那會。那是2009年,當時北京奧運會剛舉辦結束,鳥巢向市民免費開放。張永勝前妻和女兒帶著兒子在鳥巢裡邊玩,轉眼功夫兒子就不見了。當時張永勝正在理髮店裡給人理髮,女兒哭著跑回家,說弟弟不見了。張永勝立即出門,騎著車在鳥巢裡邊轉了好幾圈,後來他猛一回頭,看見兒子正在草叢邊上的石頭坐著。他衝過去抱住兒子,兒子也沖著他笑。
報警、網路尋人、媒體報道、街角貼尋人告示、發動朋友幫忙尋找兒子,但最後,總是張永勝自己找到了兒子。「我就覺得自己跟這孩子特別有緣分」,「父子連心吧應該。」有時候,警察煩了,反問他:「你以為警察局是給你開的?」但也有好心的民警,跟著他沿路找。
「天氣冷的時候我最怕,怕他在街頭哪裡給凍壞了。有時候夜裡還沒找到,我整宿都沒辦法睡,心裡特別特別煎熬。」
在外邊,有時候一不留神,兒子就跑了。但即便兒子丟了這麼多次,張永勝還是堅持要帶兒子出去。店裡沒生意的時候,張永勝就帶著兒子出去騎車。「這個社會對自閉症了解得太少了,我兒子不是怪物,即便怕他又走丟了,我也不能把他關在家裡。」
張宇賀還特別喜歡狗。一天晚上,張永勝帶著兒子去公園騎車,他在洗手,一轉頭髮現兒子不見了。他向周邊的行人打聽,沒有人注意過他兒子往哪裡跑了。他在公園附近轉了一個多小時,直到聽到有人說「前邊有小孩趴在狗身上。」他向行人打聽,沿著路走過去,直到看到兒子安安靜靜地趴在狗狗身上。狗的主人並沒有趕孩子走,一直等到了晚上快十二點,才把狗帶回家。
張永勝說,兒子丟了這麼多次,好幾次都是因為在路上看見狗,跟著狗跑了。
張宇賀走丟,後來張永勝發現他躺在一條狗身上,張永勝供圖。
賣保險
這些年,張永勝一點一點地降低自己對兒子的期待。
「原來想的是,將來孩子能讀大學,能出人頭地,做社會棟樑。再不行的時候,就想以後成為一個普通人都行,哪怕只是一輩子打工,當個廚師啊。慢慢又想,他能自己養活自己就行,當個保安給人看門或者當清潔工給人掃地都行。後來我還想,他要是有一點點好轉,就跟著我學理髮。再不濟的時候就想啊,只要他能去那種殘疾人福利工廠,不哭鬧就好。」
店裡沒客人的時候,張永勝給兒子演示如何給人理髮,只不過後來當兒子拿起剃刀的時候,把自己的眉毛給剃掉了。
「你說,如果是早熟的男孩子,是不是會牽女同學的手了?」張永勝問,「但我不敢要求他能跟同齡的小孩一樣,只要能慢慢變好就心滿意足了。」
張宇賀僅僅12歲,這是普通孩子最浪漫天真的年紀。不敢去想像未來,而這本該是做夢的青春歲月。
張永勝說他想明白了,現在要做的,就是「為兒子準備好養老的錢。」他計劃著,如果有一天他死了,兒子還能不愁吃穿地活著。這麼多年,他在想像、他在期待、他在堅持,直到發現自己白頭髮越來越多的時候,他不得不跟現實妥協,心甘情願地承認,是的,兒子的自閉症,真的好不了了。
為了給兒子準備養老的錢,張永勝做起了第二份工作。
年輕的時候,張永勝跟朋友買過保險。他骨折住院那次,保險公司給他理賠一部分治療的錢。痊癒之後,該朋友跟他說:「你現在相信保險了吧?來跟我一起干吧。」一開始他拒絕,痊癒之後他已經把兒子從託管所接了回來,兒子需要有人照顧著。那朋友又跟他說:「現在公司搬到你這附近了」,「滿大街免費單車,你只要十多分鐘就能到公司。」
張永勝動心。這些年,他一直想的是「如何把兒子給治好了」,如果不是骨折,他還沒有想過「如何安置兒子的未來」。骨折期間,張永勝突然意識到,自己已經活了大半輩子了。日子過得稀里糊塗,慢慢就把自己的年齡忘了。可是時間它沒有忘記留下自己的痕迹:兒子一天天在長大,自己一天天在變老。即便這個過程很漫長,但各種轉變顯而易見,只不過是他習慣性地以為自己還能保護兒子走很久很久。
答應朋友去做保險之前,張永勝自己謀劃:省吃儉用一年存5萬,如果能活過70歲,興許能給兒子存100萬。
至今,加入保險公司已快一年。公司實行「人臉識別」簽到機制,每天早上趁著兒子在睡覺,他騎著自行車到公司簽到,回來的時候就在路上給兒子買幾個包子當早餐。入職不久,北京就迎來了冬天。下雪的日子裡,張永勝把買來的包子「窩」在胸膛前,快速騎車回家,把兒子叫醒時,包子還有餘溫。
但這樣的做法並沒有持續多長時間。作為新入職的成員,他需要參加各種培訓和會議。離開兒子的時候他總是在想兒子會不會突然醒來,會不會哭鬧。後來,他有時索性蹺班,有時帶著兒子一起去上班。
一段時間後,張永勝發現,「一年存5萬」只是幻想。這些年除了照顧兒子,他就一直守著理髮店。五十多歲的人,重新回到朝九晚五的職場生活,太多的東西需要適應。他常在培訓會上犯困,困了就去衛生間洗把臉,告訴自己「花了錢培訓,就要學到知識。」事實上,張永勝不善交際的性格並不適合這份職業,好在一些常來理髮的顧客照顧他的業績,別人跟他買保險,他給人家免費理頭髮。這期間,他也給自己和女兒買了保險。
他自己的保險受益人寫的是「張宇賀」。
他想,「活著盡點責任」。
然後,「死了我變成人民幣」。
張永勝和兒子張宇賀,張永勝供圖。
一紙方案
除了骨折那一次把兒子送走。如今,是兒子第二次沒在他身邊。
去年六月,北京開始確定疏解外來人口方案。張永勝所在的小區,可以留下10%的居住在地下室的外來人口。
今年二月,北京迎來了一場春雪。一個老人家冒著大雪來找張永勝,跟他說「我去了物業給你說情,希望你能繼續留在這兒,為我們這些老人服務。」老人家80歲了,是一名退休的文職軍級幹部,她說張永勝人品好,童叟無欺,對老人認真負責。張永勝看著她離開,老人家前一腳後一腳,重重地踏出一道道步印,在大雪中漸漸遠去。
晃過神來,他才發現自己的眼淚已經從眼角滑落到下巴骨,「老北京人的厚德善良,讓我心裡暖暖的。」
但不是所有人都希望他留下來。
有居民上物業說讓張永勝趕緊搬走,張永勝的兒子是個安全隱患。
和其他自閉症患者一樣,張宇賀在感到不舒適的時候,容易焦躁。小的時候,張宇賀曾在自家的地下室里點燃被子,火勢不大,沒有造成大的財產損失和人員傷害。但至此之後,張宇賀成為了「危險人物」。
「他兒子好危險啊!」
「哎呀,我們這裡還有小孩老人呢。」
2017年4月1號,中國政府確立雄安新區,疏解人口方案加快落實。張永勝了解到「物業的意思,不能住人,但是可以經商。」他的髮屋,和他所居住的屋子,通過幾層樓梯連接了起來,他想,如果在樓梯安個門,地下室不住了,興許可以把理髮屋這小塊地方保住。為了不讓物業再找理由催促他搬走,4月底,張永勝連夜將兒子送到了北京通州郊外的一家託管所。
決心送兒子去託管所之前,有個晚上,張永勝在家裡徹底喝醉了。只有酒精,才能讓他獲得暫時的寧靜,酒精的世界裡,沒有自閉症,沒有流言,沒有搬遷,沒有骨肉分離,「那天越喝越多,感覺真的喝死了。」
用酒精來麻醉自己,是張永勝極其罕有的行為。一直以來,他都在努力調整自己的狀態,絕不輕易在別人面前面前透漏痛苦。
即便這麼多年,他一個人孤軍奮戰。
生活把他逼迫到絕境,差點摧毀他所有的念想。
但在不可抵抗的艱難面前,張永勝沒有勇氣選擇死亡。
如今,兒子被送走了,張永勝覺得「空空的,家裡安靜得很可怕。」
「為什麼不把孩子一起帶回老家呢?」
「在北京,兒子丟了,還能找回來」,「回老家,丟了,就真的丟了。」
張永勝回憶起老家那些走丟的孩子,心有餘悸。「沒辦法,在農村,這種孩子要是走丟了,也就是表面上找幾天做做樣子。沒監控沒錄像,根本都沒法找。」
但這並不是他一直待在北京不回家的全部原因。
離家三十年,他說對老家的一切早已不再熟悉,「在這裡,人際關係壓力也沒有那麼重。」春節,他帶兒子去拜年,兒子把人家的洗衣液全倒在了洗衣機里,他看著兒子被訓斥,心疼卻還要陪著笑臉。如果不是農村一對老父母挂念孫子,張永勝會選擇在北京過年。
三十年了,他過去一半的生命在此度過,把對生活的美好期待和幻想,固定在這一間又一間狹小的地下室里,但這座城市卻沒有真正接納他。
一紙疏解人口方案就得打包走人。
物業在張永勝門上粘貼人口疏解通告,作者攝。2017/4/22
假如,沒有自閉症兒子?
兒子出生之前,張永勝和前妻已經有了一個女兒。女兒聰明健康,現在在重點大學讀書,即將畢業。
「如果只有一個女兒,現在的生活會是什麼樣?」
「離婚後,我還想再找個人重組家庭。」
這些年,身邊一些朋友給張永勝介紹對象。當時有人給他介紹了一個同樣離了婚的女人,第一次見面,張宇賀就闖了禍,後來就沒有了下文。還有另外一個女的,當時張永勝帶著兒子跟她一起在鳥巢邊騎車,張永勝囑咐對方要看緊孩子,但觀察發現她對康康不上心,後面也就沒有聯繫。他對另一半並沒有什麼要求,也不奢望對方對自己兒子多好,只希望對方能夠接納兒子的自閉症。
張永勝說,現在他找老伴的想法越來越淡了,跟兒子兩個人過就挺好的。
「有時候我換個角度想,如果沒有賀賀,我能有這麼多故事,認識這麼多人,讓我去這麼多地方。北京派出所我就去了五六十家,可能當警察的都沒有我知道的這麼多。我來北京二十幾年沒去過香山,是兒子丟了我才找到香山去的。隨遇而安吧。他要是正常孩子,這個年紀他也就不粘著我了。現在他抱著我,還親著我,晚上要摟著我睡覺。我們兩個在一個床上,摟著睡覺,我就覺得特別踏實。」
「當初前妻走的時候,您恨過這個孩子嗎?」
「孩子是無辜的。她想走,總會有各種理由。」
「其實,也沒什麼大不了的。」張永勝補充道,也許曾絞盡腦汁、苦心經營各種報復對方的計劃,如今都煙消雲散。
「我就是特別喜歡這孩子。現在我把他送走了,夜裡老是睡不好覺。現在兒子跟我就是互相陪伴吧。」
這些年,張永勝接觸到了很多自閉症小孩。他發現,每個孩子都不太一樣。有些孩子只會「咿呀咿呀」地叫,而有些小孩像自己的兒子一樣口齒清晰。有些孩子一直跳來跳去,有些孩子則比較安靜。
有一次帶著兒子坐公交,張永勝遇到另外一個自閉症孩子。「那個小孩一看就不是正常的小孩,外表很明顯,比賀賀明顯多了」,「那個父親特別耐心,特別細心。」公車上,張永勝跟那個父親搭起話,「現在患自閉症的小孩越來越多了。」「誰說不是呢?現在空氣這麼糟糕,食品也不安全。」「是啊,所以怪病越來越多。」
「那您現在了解什麼是自閉症了嗎?」
「專家不是說還沒有找到確切病因嗎?」
由於自閉症,張永勝從此過上另一種人生。但關於自閉症,這麼多年他也不能說出它到底是什麼。他只知道,我的兒子得了自閉症,我兒子是個自閉症患者不是精神病人,我兒子是這樣這樣的。
在中國,很多家長滿懷期待迎接新生命的時候,他們也並不清楚什麼是「自閉症」。當他們真正相信小孩有異常的時候,大部分小孩子已經三四歲了;確診之後,父母還要花一段漫長的時間去搜集資料,了解自閉症;等家長對自閉症有了一定的認知,他們還需要花一段時間克服自身的心理難關,這也是為什麼在中國,有那麼多自閉症患者錯過了最佳的治療時期。
眼下,我們有著龐大的自閉症群體,每個自閉症患者背後,都有一個或者多個正在經歷苦難的家庭。我們面對的問題是如此之大,所獲知識卻是少之又少。
隱藏的秘密和公告天下的悲劇
擠牙膏、擦屁股、系鞋帶,就是這些最簡單的動作,每一個,他都要給兒子演示上千上萬次。兒子需要時刻看著,一不留神,就會把一整瓶香油倒在鍋里。有一次,兒子把煮好的米飯「毀了」,張永勝只好重新弄點麵條,把做好的菜澆在麵條上,「我覺得更好吃了,一切都是最好的安排。」
也許是天性樂觀,也許是無可奈何。
但在《疾痛的故事》中,凱博文(ArthurKleinman)曾描述過類似的經驗:沒有任何東西像嚴重的疾痛那樣,能使人專註於自己的感受,認清生活的真實境況。其大概意思是:疾病的苦痛經歷,把我們帶入到了思索個體生命意義的高度。個體的力量和他所能付出的愛的能力,不會因為遭遇慘淡現實而消失,我們甚至可以更好地擁有它們。
張永勝正是一個活生生的例子。當他成為一個自閉症孩子的父親那一刻起,人生軌跡就不可能如他所設想的那般進行。他也許曾經想到過放棄,但在喜出望外和心灰意冷交替的縫隙間,還是做出了正確的選擇——把孩子帶到人群中。
張永勝曾經拍攝過一個紀錄片《單身父親與自閉症兒子》。在騰訊視頻上,這個紀錄片有超過四千萬的點擊量。正是因為這個視頻,一位海外華僑給他郵寄了護耳罩(紀錄片中,張宇賀喜歡往張永勝的耳朵里塞紙團)和一本叫《馬背上的男孩》的書;正是因為這個視頻,讓他在兒子闖禍之後有了輔助解釋的證據;也正是因為這個視頻,一位湖北婦女主動提出在白天幫他照顧張宇賀,只不過在幾個月後,這位婦女因為女兒生產回了老家。
不能如其所願,又驚喜連連,這是生活。
對於不了解自閉症的人而言,難以想像張永勝是如何下定決心拍攝紀錄片的。正如我們在日常生活中看到的,當下社會對自閉症存有非常大的誤解。由於自閉症患者伴有明顯的精神發育遲緩現象,很多人也把「自閉症」稱為「精神病」,並把這種疾病歸咎於其父母或者祖先的罪行。某些關於自閉症的新聞報道,則常常被有心人誇張聲勢,直指自閉症群體具有「攻擊性」和「危險性」,從而造成了輿論道德問題的升級。另外一方面,以往的影視作品刻意凸顯的「天才」自閉症形象,也主導了一部分人對自閉症的錯誤認知。
然而,也不是每個自閉症孩子的父母,都能夠想明白,什麼是保護和職責的真正意義。
許多家長遮遮掩掩,不願意讓別人知道自己有個患自閉症的孩子;有些家長直接把孩子用鐵條綁起來,殊不知這樣只會讓自閉症患者病情加重;甚至有家長以「為孩子求解脫」的名義,直接結束了他們的生命。媒體關於自閉症事件的大量曝光,讓我們發現,原來那些家長們曾經死守著的秘密,最後只不過以另一種形式——悲劇——公告天下了。
在張永勝的理解里,保護自己的自閉症孩子,不是把他們鎖在屋裡,不是用鐵條把他們拴住,不是利用藥物讓他們日日沉睡,更不是打開煤氣閥門和他們一起死去。
「鳥巢這麼近,公園花開得這麼好,你還能不讓他看嗎?」那些被父母鎖在家裡的自閉症孩子,跟坐監獄沒兩樣,他想。
如今,當兒子被送到託管所,張永勝明白,兒子在託管所看不到鳥巢,也看不到公園的花。他說,是他讓兒子成了自己口中的「坐監獄」。
有時候在路邊看到有人賣芒果,張永勝都會走過去買上幾個,他自己並不愛吃水果,只不過芒果是兒子最喜歡吃的東西。有時候一個人在家做飯,他會煮上兩個雞蛋,以前兒子在家的時候,兒子會吃兩個雞蛋。
總是,不自覺地複製和兒子一起生活的畫面。
他想,等找到新住處安頓下來,就可以把兒子從託管所接回來了。
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