生前預囑,讓我們笑著離開
搜狐健康 文/董海揚
「生命之疼、未必發生」,這是今年世界臨終關懷和緩和醫療日的主題。
在中國,每天約有100萬例晚期癌症患者遭受痛苦。面對至親的離去,是讓他們痛苦地上下插管、遭受電擊,以維持他生命的長度,陪伴我們的時間;還是艱難的放棄治療,讓他們體面的離開?該由誰來做這個決定?
在北京深秋的傍晚,一場關於《生命本質和死亡尊嚴》的討論在藝術氣氛濃郁的798藝術區進行,來自醫學界、政界、演藝界等領域嘉賓共同參與了討論。
生命就是能量,人死了,能量就沒了
中國抗癌協會副秘書長、分子生物學家、北京中西藥大學校長徐安龍教授:什麼是生命?我理解就是能量和信息有序的傳遞和繁殖。人生病就是在人體能量不平衡,死亡就是人的能量消失了。雖然承載能量的載體還在,但能量沒有了。就像我們開車會耗損,不能永久開下去,承載人類生命的載體也是有限的。這就是我站在生物學家和免疫學,也是站在研究中醫人的角度上看的。
為什麼中醫里用各種方法治病,手到病除也好,吃藥也罷,都是通過調節人體物質結構,達到能量有序信息傳遞,保持我們正常的生活。所以有時候不要太糾結是葯才能治病,很多時候都需要藉助多種手段。我與哈佛醫學院腫瘤醫院前院長探討臨終醫學,關於腫瘤病人的痛苦,很多他們都解決不了。所以,我希望能將中醫,現代醫學嫁接在一起,異曲同工,在臨終醫學上產生一個疊加效應。也是我對生命的理解。
如果不敢談「死」,那活著也談不上質量
知名演員 江珊:我經常在戲裡面「死去」。現實中,每一個人的終點都是死亡,無一例外,從出生一直奔著終點。作為一個普通的活著的人,我們考慮更多的是活著的問題,把「活」這個字拉到最前面去考慮,去對待,但恰恰把「死」拋得遠遠的。中國有一個文化傳統不能說「死」,「死」是不吉利的,我們還有一個古話「不知死,焉知生」。如果我們不把死亡這個歸途考慮清楚的話,活著也談不上真正有價值、有質量,這是我自己的感受。
每個人都可能隨時死去,死亡教育越早越好
解放軍陸軍總醫院,中國抗癌協會常務理事、副秘書長 劉端祺:我小時候見到第一次死亡是鄰居家小孩,在家死掉了。比我大一點,當時7、8歲躺在小小的棺材裡。我很小就接觸到死亡,現在的孩子誰接觸的到,尤其是北京大街上?所以好像死亡跟自己並沒有關係,除非是發生在自己家裡人身上。所以,全民進行死亡教育很有必要,每個人都可能隨時面臨死亡,我們要儘早知道醫學邊界。
我不建議迴避死亡,尤其是對於腫瘤晚期病人的病情,我是告知派。第一是瞞不住,第二瞞了以後有壞處。病人永遠和家屬、醫生之間存在一堵無形的牆,會影響溝通,影響感情。患者認為大夫在欺騙,家屬在欺騙。侯寶林先生胃癌被隱瞞病情一年多,到最後他說,「我如果早知道多好?這樣我可以抓緊這段時間把我要寫的一些東西早一點寫出來,這段時間對我來講非常寶貴。到處騙我玩兒,不斷接受治療,對我沒什麼意義。」
生時,你哭,他人笑;死時,你笑,他人哭
全國政協常委、北京協和醫院肝外科教授、原衛生部副部長黃潔夫:全民要有一個好的「生死觀」。你想活多少歲?200歲,300歲總需要有一個頭。人要有豁達的心情來看待生和死,其實生和死跟笑和哭是連在一起的,生和死是生物現象,哭和笑是情感的表達。
人剛一出生的時候都是哭的,你的長輩和家人是笑的。當我們死的時候自己是笑的,旁邊的家人和朋友是哭的,為你這一生做的貢獻,為世界離開而感到痛苦。這就是一個正常的人生,而不在於活多長時間。實際上東晉時代古人都清楚,這個死生是虛的不要看太重,哭著出生,笑著離開就可以了。如果人民群眾有這麼一個生死觀,這個問題就不用討論得太具體,因為很多到細節是很複雜的。
和緩醫療需要醫生、家屬和病人的共同決策
北京協和醫院老年醫學科副主任醫師 寧曉紅:醫療決策怎麼出來的?是不是醫生定?肯定不是,所以我用一個詞叫做共同決策。家屬說不想切腫瘤,雖然說切能治癒,那麼我們久共同商討,如果不切對病人有什麼好處和壞處,這是共同決策的過程,對於死亡病人更是這樣。
我們醫生提出一個建議,緩和醫療對你有好處的,你會減少痛苦,家人會減少痛苦,親人不用糾結痛苦。但是有一個基礎,他們之前有沒有聽說過生命教育,生死教育如果有的話就很快承接過來,如果沒有的話再怎麼說也不會達到。關於生前預囑,到底先立法還是先在民間做,作為一個醫生,如果我見到有人手持一本五個願望,儘管可能沒有法律效力,但我看中這個東西,我會拿著它跟親人說,病人的願望是這個,我們要不要按照願望做?全民普及,讓他們填這個文本,對於醫生來講非常重要,我會很好使用它去做家屬的溝通。
生前預囑在中國的推廣歷程
生前預囑推廣協會總幹事 羅點點:生前預囑現在叫做「我的五個願望」。它是結合法律專家,倫理專家,臨床專家的各種建議,脫胎於美國的一個生前預囑文本。美國還首先通過了一部《專門法》來保證生前預囑的法律效力。但是在中國,要讓人大通過這樣一部法律是非常非常困難的事,所以我們參考了香港的經驗。在現有法律環境中以政府為主體推廣生前預囑,以一種方式通過政府管理機構,通過公益組織,通過慈善團體,把生前預囑這個概念介紹給全世界。這是一條相對容易的道路。現在看起來,這件事情仍然有非常多,非常多的問題。
生前預囑如果能夠實現,一個關鍵因素就是我們國家的醫療行政部門,出台一個非常明確的流程。在可實行的情況下,一個病人入院後,醫生或家人能第一時間從我們的生前預囑資料庫種把這個人所有的臨終願望調出來,然後放在病人病例里,讓他人可以最快的了解他對於自己臨終事情的安排,然後大家有責任幫助這個人完成臨終願望。如果大家想詳細了解,請上《選擇與尊嚴》官網。
「臨終關懷與緩和醫療事業發展」的聯合行動日,由世界臨終關懷與緩和醫療聯盟(WHPCA)發起,自2004年起已經獲得了77個國家相關組織的積極響應與大力支持。本次論壇名為「生命本質與死亡尊嚴」,是想讓更多人知道,緩和醫療/安寧療護是所有珍惜和熱愛生命的人,以盡量自然和有尊嚴的方式離世的有力保障,是社會文明的標誌。
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