假如大家牛皮癬（銀屑病）痊癒了，第一件事會做什麼？

COSENTYX注射一針後效果明顯，三針後皮膚與正常人無異。持續皮膚清潔療效最長可達5年。

【假如大家PP痊癒了，第一件事會做什麼？】

—「剃光頭，找回自信！」

—「狂吃牛肉、羊肉、海鮮！」

—「裸奔~」

—「找工作、穿裙子、留長發。」

—「找個沒人的地方大哭一場。」

......

這是我常逛的牛皮癬吧里的一篇貼子，在裡面大家都稱呼此病為PP或牛牛。回帖內容看似都是再日常不過的事情，但對於我們而言全都變成了一種奢侈。在患病的這十多年來，我也經常想這個問題，痊癒後想做的事情太多太多，但諸多願望只能隨著年月的累積放置在落塵的心裡。像氤氳中長滿苔蘚的石台，在日漸混沌的日子裡仍期待天空放晴的一天到來。

18歲以前的日子，無憂無慮，直到2003年的時候，這樣的生活被不知何時出現在頭皮和鼻翼上的紅斑鱗屑給打破了。自己抹了些復方酮康唑沒有效果後，隨著幾年裡紅斑的肆意擴大，終於在2006年去了醫院，醫生說是銀屑病，也就是俗稱的牛皮癬。家裡從未有人患過此病，我也從來沒想過有一天我會和這種病扯上關係。

醫生給我拿了些阿維A（副作用是致畸，肝毒性。 對於育齡期女性或有懷孕生子強烈要求的， 如果用阿維A， 要求避孕）、復方青黛丸和卡泊三醇軟膏用，但收效甚微，後來把中藥和日本藥膏也都嘗試過了，但換來的是一次又一次的失望。這種失望多了，會讓人絕望。你無法體會對一個20歲左右的姑娘來說，被這種病糾纏十多年是怎樣的一種感受。漂亮的裙子、夏日的浪花、美好的愛情，都是別人的，屬於我的只有長袖長褲和晦暗的以後。有時別人的一個眼神，就足以擊垮我所有的堅強。

後來決定去美國看看的時候，我並沒有抱太大的希望。那時我的紅斑鱗屑已經遍布頭、頸、軀幹甚至面部了，晚上會經常因為瘙癢徹夜難眠。第一天入住「厚朴之家」公寓時，腿上流的血把公寓的床單都給染了，看著床單上的血和滿地的白屑，我知道自己的病情已經很嚴重了。好心的周姐（厚朴方舟美國醫學服務總監）還將自己家裡的新床單拿來給我替換用。

皮膚科的Jessup醫生在詢問了我疾病的首發時間和在中國治療的過程及效果後，安排我做了體檢，通過檢查結果確診我的皮膚病變屬於全身累及的銀屑病。在告訴我這個結果時，他還不忘鼓勵我不要太悲觀，要勇敢面對，積極治療。

Jessup, Chad J., MD

另外，醫生告訴我這個病最常見的累及部位是關節，其次是心臟，提醒我要每年看一次心臟科的醫生，如果心臟沒問題的話，可以適量進行運動。基於我的病變類型，生物製劑COSENTYX是首選，但因為是免疫製劑，需要先做血液檢查，然後等藥物審批。Jessup醫生很坦誠，他說雖然這款葯美國已經用了好幾年了，但價格非常昂貴，如果對我而言負擔太重的話，還可以回國使用窄譜UVB光療+阿維A25毫克或者環孢菌素+甲氨蝶呤這兩個替代療法。都是傳統配方，但副作用比較大。

如果選擇COSENTYX治療，Jessup醫生叮囑我：在注射6個月後要隨訪皮膚科的醫生，重新檢查肝功能和血細胞計數。12個月後要在這兩項檢查基礎上再加個結核，結核是要每年檢查一次的。鑒於這個藥物的副作用是感染，出行一定要記得戴口罩。另外，Jessup醫生還為我開了FLUCINOCONE ACETONIDE和CLOBETASOL PROPIONTE兩種外用藥。

在美國的治療很順利，第一針後的效果就已經很明顯了，第三針後皮膚已經和正常人無異了，外用的藥物也可以停了。

回國後身邊很多病友問我是怎麼好的，但我更想坦誠的跟大家說幾句題外話。

首先，銀屑病治療是一個漫長的過程，目前國際上沒有徹底根治的辦法，我的銀屑病很嚴重，能得到有效的治療，Jessup的診治和COSENTYX製劑的注射當然功不可沒，但它提供的是長達5年的療效，這並不代表疾病可以徹底根除永不複發。如果你對該葯的療效抱有過高的期望，那勸你再慎重考慮下。

另外，該葯國內尚未上市，而國外的價格確實很貴。如果經濟條件難以支撐，還是要慎重選擇的。下面附張我了解到的一些常用生物製劑信息表，供大家參考。

還有，有效的藥物不代表誰都可以隨便打，去正規醫院做檢查確定自己患有何種類型的銀屑病，是否可以使用該藥物是基礎。另外，經過這次出國看病，才發現遠沒有自己之前想像的那麼簡單，本來有個在美國的朋友建議我自己預約過去治療就可以的，但真到了那裡才發現，我的英語水平根本就不夠用，那些專業的醫療辭彙，繁雜的手續，足以搞到你崩潰。還好我找了家出國看病服務機構，這種專業的事情還是交給專業的人來做吧。

最後，想跟大家說，與疾病做鬥爭，不能僅僅憑一時興起的勇氣，或僅僅對美好生活的嚮往，也要基於對銀屑病本身的客觀認識，樹立與其鬥爭的決心。平日里良好的生活方式和飲食習慣也不容忽視，最後祝大家都能迎來自己的晴天，早日康復享受正常的生活，也希望他人對銀屑病患者少些誤解與偏見，多些溫暖與關愛。

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