小圓細胞惡性腫瘤？
為什麼會得小圓細胞惡性腫瘤 可以活多久呢
()知乎上我居然是第一個得這病的？
那也算為後來的人總結些經驗吧！當然最好永遠沒有人得這個病！不知道這個病的，自行度娘吧，反正就是惡性腫瘤的一種，容易擴散和複發，算是比較麻煩的腫瘤！
題主今年26，男，已婚，有個女兒，家中獨子！有句話怎麼說來著，幸福的劇情大多類似，不幸各有各的不幸！但是我覺得都差不多！一個月前檢查右肩疼痛，開始是一點點，後面越來越痛，夜晚加劇，甚至睡不著覺，以為是肩周炎，去社區醫院針灸拔罐都沒有作用，後面去三甲醫院做檢查，查出腫瘤，再然後做穿刺，各種檢查，確診為小圓細胞惡性腫瘤，懷疑尤文肉瘤！這是發現的過程！前後一個月，算是早期！
說說心情，剛剛得知惡性腫瘤的消息，那種感覺想必大家也能猜到，惶恐和高壓是我的主要感覺！吃不下東西，還有點嘔吐！覺得有點天塌了的感覺！但是那個時候卻誰也不敢告訴！老婆一直問我肩膀疼好了沒有，檢查結果怎麼說，我都說沒事，要做個小手術，當然到現在也還沒告訴她！最先告訴的是公司的老闆和老闆娘，還有一個同事。他們知道後，晚上請我吃了個飯，各種開導，說不要擔心錢啊各種，發現得早啊各種，完全能治好啊各種！說實話，有了他們開導後，我心情好很多，大吃一頓後，當晚又睡得安穩！
第二天交接好了工作，就打電話讓爸爸過來。我在廣州工作，老家在湖北，所以爸爸晚上才過來！在過來之前，我也沒有告訴他，是惡性腫瘤，當晚到了，我才告訴他！看到他知道後的表情，我真的是心疼得不行，可是沒有辦法，我更不能告訴我媽，我奶奶，或者我老婆！那一夜，我和他都沒怎麼睡！
第三天，也就是今天，和他來醫院，開始做各種檢查，然後和醫生確定治療方案！
治療方案是三個療程化療，腫瘤縮小，就手術，再做幾個療程化療！康復！這是理想狀況！現在在等做一個胸部CT,已經等了兩個小時了，MMP.
比較擔心化療，現在還能吃能睡，化療後聽說掉頭髮呀各種，很擔心！當然，醫生說手術有可能也會截肢，日了狗，截肢後我要去學降龍十八掌嗎？
先說這麼多！我會保持更新，給後面有需要的朋友做些參考！
2018年5月11日！繼續今天！
剛剛護士說有了床位，讓我趕緊過去！看著那些進來又出去的人們，感覺自己像個待宰的羔羊。換了病號服，大，感覺褲子隨時會掉，不能洗澡，要記住自己小便的次數和量！父親坐在窗邊發獃，我不知道如何安慰他，怕說得太多反而控制不住自己！馬上就要過來打針了，我不害怕，卻在享受治療前最後的一片寧靜！！第一次遇到這種打針方式，原來腫瘤打針都不一樣！
說下費用吧，我有職工醫保，目前入院到第一天，一共花了8000，報銷後！
接今天！
不到一個小時，病房裡都熟悉了！一床和三床都是良性的，都做了手術，一床是個女孩子，那天做穿刺我看到她男朋友，很著急，今天手術完也是他男友前前後後，他們肯定會幸福一輩子！三床是個小孩子，十歲左右，他爸爸在照顧他，做了手術，退了麻醉，打針都沒有哭，好勇敢的孩子，以後肯定是個勇士！二床估計和我一樣，是惡性的，是個十多歲的小女孩，她爸爸在照顧她，她化療反應很大，吐得厲害！希望她萌堅強一些，努力一些，最後治癒，去過自己想要的生活！
哦，還有隔壁病房的，一個爸爸，兒子21歲，也是惡性，已經化療完三個療程，準備手術了！他不斷鼓勵我說要有信心，謝謝他！也希望他小孩手術成功，早點康復！
萬萬沒想到的是這麼多針！
另一個讓我覺得難受的是，不能自己去大小便，只能在床上。。。用便壺！阿西吧！一種尊嚴掃地的感覺，不過已經到了這步，人為刀俎我為魚肉吧！
剛剛問了護士，第一天打針到半夜兩點，現在是6點！哈哈，驚不驚喜，刺不刺激，，意不意外！法克喲麻木！
還剩兩袋解毒針，今天的化療就做完了。第一天沒什麼感覺，我還吃了很多東西。有點困了！父親在病友和老闆的開導下，也變得樂觀一些，他樂觀我也就安心了。希望今天我們都能睡得好！
晚安，各位！真心愿每一個善良的人都能被溫柔的對待！
剛剛打完倒數第二瓶解毒針，還有一瓶要三點來打，目前胃有點微痛，不知道是不是開始起副作用，但是肩膀今天沒有吃藥，也不是那麼疼了！算是個好的開始吧！
父親晚上睡在我的旁邊，找做清潔的阿姨幫他要了床和被子，他們都很好，雖然付了一點錢，可是這裡寸土寸金，能有這種資源，已經很好了，感恩！
明天早上會有一個靜脈置入，貌似是在脖子上裝個套管，好用來打針，因為每天打的針太多了，手臂會受不了！這個靜脈置入的手術費是6000，媽的，勞資應該去開醫院，做啥外貿。。。。七點半就會開始做，但是今晚三點還有一針，簡直。。。深吸一口氣，世界如此美妙，我卻如此暴躁，這樣不好，不好。。。。。
可能要睡會兒了，但是有點挑床，而且剛剛拔掉針頭的時候太激動，去地上做了個壓腿，直接把褲襠也撕破了，不敢睡得太張揚。。。惱火。。。
最後感謝知乎朋友們的鼓勵，裡面也有很多病友，希望大家身體都健康。病友的話，大家一起努力。事情降臨了，我們要勇於面對，生命本就不是一帆風順，或許這只是上天對你生命的一次錘鍊，讓你變得更加堅韌，更加勇於面對以後得生活！
P.S 半夜換了個護士，沒有之前那個溫柔，太粗暴了，不過我會儘力撩一下，讓她也溫柔一點對我，我會穩住，我是結了婚的人，哈哈！
今天真的寫到這兒了，要睡一會兒了！
第一天化療感覺，完全沒有感覺，不噁心，不嘔吐，困是真的，尿無敵多。經驗是還要多喝水，隔幾分鐘，喝一壺。後來我換了個移動可推走的掛吊瓶的，自己去解決小便了。明天靜脈置管後，不知道還能不能這麼方便！到無論怎樣，一定多喝水！還有腫瘤部位不疼了，一點點感覺而已，估計開始起作用了吧！
最後一瓶快打完了，然後去上個廁所，喝點水，睡覺，準備迎接明天新一輪的戰鬥。
哼，勞資又活了一天！
2018年5月12號
今天是護士節，做了靜脈置管，馬上上圖！！
貌似是脖子下面的靜脈置入一個管子，方便打化療葯，縮小藥物對血管的傷害！
手術做了半個鐘，醫生技術不錯，做完也不疼，異物感一點點，然後完了還吃了一碗腸粉，喝了一杯牛奶，還有一個橘子！希望今天反應不要太大，好不容易吃進去的，別吐出來了，怪可惜的！
拿到了胸部CT以及全身骨掃描的片子，沒有報告，看不懂，晚點去找醫生看，希望別轉移，不然就真的會打擊我的信心了，轉移到肺啊啥的，估計就真的要GG了。
父親去看了片子，說沒啥問題，看錶情應該沒有騙我！阿彌陀福。
還有一個解毒針，今天的化療就又完畢了！但是到目前為止，沒有什麼反應，可能還在後面吧！但是要頂住！
費用:早上做的靜脈置管費用差不多是7000，今天的藥費差不多2500，醫保報了很多，下午去交了4000！和交電費差不多。到時候估計得得上輕鬆籌了，家裡條件也不是很好，剛剛結婚，買房，生小孩，眼看今年可以還清所有外債，現在一下子沒了收入，還要花這麼多錢，沒辦法了！但是目前還沒告訴親戚，沒告訴老婆，沒告訴很多人，怕他們擔心，哎，過幾天再說吧！有些困了！爸爸買飯吃去了，化療第二天，我還有胃口吃飯，看了下明天的葯，全是化療葯，沒有護肝護胃的，估計明天才是重點！晚點看還有沒有變化吧！
晚上公司同事來看我，都來了！
不知道怎麼描述那種心情，像是高中同學那種兄弟姐妹的感情，很感激他們。給了我很多勇氣,就像親人一般！這輩子如果說幸運的話，遇到他們也算是一種幸運吧！謝謝你們我親愛的同事們，願你們的身體永遠都會健康，永遠都會快樂！2018-05-13
今天是化療第三天，開始有點不舒服，頭昏！問了下醫生昨天片子的情況，說肺部有個0.3cm的疑似病灶，嚇尿我了！又說可能就不是，是個別的，是的話也無所謂，化療可以消除！不知道我身體里現在是不是有很多戰士在打戰，我還給他們找了外援，希望能打贏哦！今天針應該不多，但是貌似最毒，希望今天能挨過去，不想吐，但是現在已經有點傾向了！穩住穩住！
早點吃了一根油條，五顆提子，一杯茶，大半碗南瓜粥！有點噁心！但是我忍住了，吃進我嘴裡的，別想我吐出來！哼！
下午六點四十五！
今天又有朋友來看我，第一個老闆和老闆娘，特意來看望我，請我爸吃飯，謝謝他們！中午以前一個離職的同事也來看我了，講了他在新公司的情況，每個月可以出七八條櫃了，也不糾結了，心情也好了，哈哈，那就好，能成長就是最好了！晚上開始有反應，噁心得不行，頭昏，但是我可能還是會堅持吃東西！不吃的話就沒力氣，我會努力的！
洗完澡，爸爸給我洗了頭，各方面都還能接受除了有點噁心！睡前喝了一瓶純牛奶！肩膀不怎麼疼痛了，希望一切都朝好的方向發展，別給了我希望，又讓我在終點前絕望！
化療第一次第四天 2018年5月14號
早上吃了三個包子，一個香蕉，一個桃子，一杯豆漿！噁心比較多，但是能控制不吐出來！
爸爸給小爹打電話，哭了，在陽台上！然後主治醫生也叫他去，和他談了病情，感覺又哭了！我不知道如何安慰！他怕我死了！我儘力吧！爸爸！
今天的化療又要結束了！目前感覺還能接受！
今天告訴了老婆，她有些六神無主！辛苦她了，要承受這個，真是辛苦她了！我讓她在家帶孩子，讓我媽來照顧我，這個時候再讓她離開孩子，可能會更難過！希望她能堅強一些，我們一起面對風雨，如果我好了，我還會像以前一樣愛她，但是絕對不會再離開她，我會一直待在她和孩子身邊，無論錢多錢少！
洗完澡，躺在床上，有些失落！
媽媽不願意來照顧我，老婆也是！他們都有各自不能來的理由！家裡不能放下，所以媽媽不能來，孩子不能放下，所以老婆不能來，也不能看著我以淚洗面！不過我媽不知道我是癌症，我老婆知道！我也不知道怎麼了，如果換位，我可能會選擇第一時間到他們身邊！當然，永遠別換！我願意替他們承受一切！
我也不懷疑他們不愛我！我媽並不知道我是癌症，我老婆幫我照顧好孩子，照顧好家庭，也是在為這個家幫忙！我不怪他們！
只是略顯失落！晚安！
化療第一次，第五天！2018年5月15號
昨晚睡得很死！從肩疼到現在，唯一一次睡得中途沒醒！早上吃了兩個包子，一杯豆漿，一個香蕉！鼻子有點塞！感覺還不錯！今晚就要出院了，回去觀察！明天還要來做全身骨掃描！這是最近活著的意義了！
第一個化療療程結束！
身體不是很舒服，從原來的外部疼痛搞到現在內分泌紊亂，總之不舒服！等拿葯，等檢查，然後回家！只想睡覺！
五月17號
化療回家第二天，白細胞1.9，低得不行！一天恍惚就過來了！別的不說了，迎接夜晚！五月18號
化療回家第三天，身體漸漸恢復，能吃能喝能睡！但是醫生打電話來說，我的診斷有問題，不是骨腫瘤，也不是小圓細胞腫瘤，是別的！要去醫院他給我解釋，而且要轉科室！WTF....
我第一個療程都化療完了，你給我說不是？
忽然有種不信任他們的感覺，加上前幾天他們給我開藥還少開。。。。你大爺。。。確定是全國數一數二的醫院嗎？？？等下先去查血！
侵擾B細胞淋巴瘤
勞資聽都聽不懂。。。。不過好處是不用手術，不用截肢，就算死也是全屍，勞資反倒安心一些！今天發生了好多事！
醫院重新的診斷，讓懸著的心更難受。白細胞 0.6已經嚇尿在廁所！好消息是今天搞了輕鬆籌，到晚上差不多有7萬了！真心謝謝大家！老闆，朋友，同學，親戚，還有很多陌生人，給了我很多愛和善良，讓我感覺這個世界對我又似乎溫柔了一些！只是心裡是有些過意不去，一是很多都不認識，沒辦法回報，也有覺得打擾到別人，因為自己的事情打擾太多人，終究不太好！
但是經過這些事，也算有所領悟，這是我一兄弟回復我的:你遭此一難，對生命的理解比我會深刻許多，所以我不知怎麼安慰你。曾經有人跟我說，大部分人在二三十歲上就死去了，因為過了這個年齡，他們只是自己的影子，此後的餘生則是在模仿自己中度過，日復一日，更機械，更裝腔作勢地重複他們在有生之年的所作所為，所思所想，所愛所恨。願你經此一難，更加珍惜時光，更加熱愛生活，更加帶著靈魂生活，戰勝病魔，心中不要被恐懼佔據。
我想如果能走過這一段路程，想必內心一定會不一樣吧！
晚安！
2018/5/182018/05/19
喉嚨有些疼痛，早上吃了蛋湯和饅頭！不知道今天白細胞上來沒有！比起惡性腫瘤，我更愛我的白細胞，他們什麼都不知情的情況下就被消滅，他們得多難過！
輕鬆籌籌了很多，可是我並不太高興，當然謝謝所有善良人的幫助，只是總感覺有些怪，不知道哪裡怪，要是沒有這些病就好了！
待會兒去查白細胞，希望他們都回來吧！
白細胞0.6，血小板73......
MMP我的小夥伴們快回來吧！2018/05/21
白細胞太低，又到醫院來留院觀察！不舒服，口腔潰瘍，喉嚨痛！看著鏡子里的自己，無一點生氣。。。。真心不想再化療了哦！
希望今天白細胞那些可以回來，這個醫院很黑，故意用不能報醫保的葯，MMP.
傍晚，看著鏡子里的自己，像個死人。。。。
MMP2018/05/22
開始掉頭髮，嚇尿！雖然有準備，還是怕喲！
白細胞升了一點，血小板升了一點，希望今天穩住，一直低燒。。。。面無生氣。。。。原來副作用現在才來。Welcome,i am Mike.之前的主治醫生又打電話，說穩定了回去，也有可能要手術。。。。
nmb,你再逗我嗎？到底幾個意思。。。醫患關係到底怎麼惡劣的。。。去醫院你們就是希望，三番兩次，說話做事不靠譜。。。第一醫院的。。。。？好累！
平息了心情，繼續期待明天的太陽，雖然是廣州的太陽。來廣州7年了！
他日若能歸東籬，再來與君談少年！
2018/05/23
今天身體狀態回升，可以出院。這個和一院對接的醫院如何坑爹不想再說，三天花掉一萬塊僅僅是因為白細胞低。。。或許在家扛一扛TMD也能恢復過來。。。還是那句，很多時候，醫患關係不是因為患者家屬都沒受過好的教育或者不懂道理，這是社會的另一面，我們也得學會接受。
下午回到家，父親從回家就沒停，忙前忙後，做飯洗衣，現在累得躺在椅子上睡著了。。。他最近太累了。。。
昨晚我聽見他做噩夢再哭。。。特別大聲。
2018/05/24
租房很熱，從晚上熱到早上！
今天狀態好太多了，我想趁這幾天間隙時間回家看看老婆孩子，看看奶奶，看看媽媽。不過不知道我奶奶看見我光頭的樣子會怎麼想，我說是因為廣州太熱才剪這樣的頭髮，她會相信不？關於輕鬆籌，我也真心有些害怕了。我感謝每一位幫助過我的朋友，可是我不知道這樣一直，每天，不間斷的刷這樣一個東西好不好，尤其是把自己的不快樂強加給你的朋友，同學，陌生人。。。還要讓調用他們的朋友，親人，同學。。。。我始終覺得這是在消耗一個人的善良，在消耗一個人的耐心，哎，是不是太矯情了，我爸說我現在是泥菩薩過江，還管那麼多。。。我也不知道。
我只是想不要一直打擾到那麼多人，尤其是他們的生活！
如何？
2018/05/26
昨天去醫院再次找了主治醫生，還是老樣子，把我踹到血液科，其他都和他不在有關係。血液科的號要下下周才有機會掛到，醫生說實在掛不到，多給點錢去其他醫院也有可能掛到這個教授號，我掛nmb.
回到租房收拾行裝，準備回老家看看，仔細看看！
老闆娘打電話給我仔細說了這個病的嚴重性，她讓我看好了再回去不遲，別回家怕耽誤病情，晚上又發微信來，各種。我知道她擔心我，她和老闆比很多人都關心我，在公司七年，老闆早就把我當兄弟，我不想再說過多感謝的話，如果他日真能歸來，餘生再來公司以效犬馬！
現在已經在回家的火車上。看到你這麼堅強樂觀，真心為你祈禱和祝福，希望你能一直勇敢的和病魔抗症，不管化療和放療的過程多麼難受，都希望你能好好吃東西，一次吃不了太多，就分開吃，你吃進去的營養會增加你體內好細胞的戰鬥力哦，為了老爸和你的妻子孩子，一定要好起來。加油！
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