世界上有一種罕見病!只要患上此病,就沒了男歡女愛
陰莖短小?沒陰毛?還沒性慾?怎麼會有這種情況存在?這並非玩笑,確實有這麼一小群人存在,他們患上被稱為「卡爾曼氏綜合征」的罕見病。
被人說「不中用」的龍飛
龍飛,罕見病卡爾曼綜合征(Kallmann Syndrome,KS)患者,愛好攝影、美食。因為得了卡爾曼綜合征,龍飛在沒有接受治療以前,外表看上去像極了女生,包括說話的聲音。
7歲時,鎮上醫生髮現阿發患有隱睾症,阿發遂遵從醫囑開始打針,但半年後睾丸依舊沒有下降到陰囊。在崇尚生育、觀念保守的鄉下,阿發一下子成了「不中用」的人。
當別人的青春開始鮮活,透露出不可遏制的荷爾蒙時,阿飛的身體仍然停滯在兒童時期,生殖器也維持在5歲幼童大小。這讓他的心理迅速轉為怯懦和自卑。
圖文無關,僅為配圖
20歲左右的時候,龍飛正在上大學,那時他的聲音樣貌都是偏女性化的。龍飛回憶說:「那個時候挺有趣,每次進男廁所的時候,其他男生都盯著我看並說:『怎麼跑進來個女的?』小便的時候,旁邊的男生都會刻意地圍觀,並嘲笑地說:『為什麼這麼短小?』」。
陰部「寸草不生」背後原因
一般來說,我國的男性和女性在10歲以後才開始出現稀少且短的陰毛,陰毛的真正發育從12~14歲開始,逐漸由少到多,變黑、變粗,並出現蜷曲,到15歲左右基本定型,陰毛密而蜷曲。為什麼有些男性和女性的陰毛那樣稀少,甚至有的人「寸草不生」呢?為什麼無陰毛?
暨南大學附屬第一醫院神經外科王向宇主任醫師此前在接受家庭醫生在線採訪時表示,「青春期後未長陰毛,屬於醫學上的『無毛症』,一般來說,無毛症有四類情況,但大多數是生理性的,其特徵除沒有陰毛外,外生殖器及第二性徵均正常,無需治療」。如果男性和女性過了18歲仍不長陰毛,就應該檢查是不是存在發育異常,當心患上罕見病卡爾曼氏綜合征。
「萬里挑一」的卡爾曼氏綜合征
罕見病種類多到數不清,而卡爾曼綜合征就是其中之一,這種病男性發病率約為1/10000,女性發病率約為1/50000,是一種遺傳性疾病。卡爾曼氏綜合征患者往往還患有骨骺閉合延遲導致的骨質疏鬆,以及可能患有面中線缺陷、骨骼畸形、癲癇、心臟病、色斑、腎病等等併發症。大部分患者眼睛容易高度近視,上1000度。
確確實實存在的無性慾者
「沒有性慾」,是卡爾曼氏綜合征患者身上的一個醒目標籤。得這種病的群體,因基因變異,在治療前缺少性腺激素分泌,第二性徵發育不良或缺失,臨床表現為1、性腺功能減退,外生殖器幼稚狀態,陰莖短小,睾丸小或隱睾,青春期第二性徵發育缺如(無鬍鬚、腋毛、陰毛生長,無變聲),成年後沒有性慾,部分比例患者無法生育後代。2、嗅覺缺失或減退,大部分患者表現為完全的嗅覺缺失,不能辨別香臭,只有少部分患者可能僅表現為嗅覺減退。
自卑與孤獨,環繞在卡爾曼綜合征患者的童年、青春期與大學初期。治療之外,他們仍需面對傳宗接代的壓力,不少人因此患上抑鬱症。家庭、傳統文化與環境的氛圍,讓卡爾曼氏綜合征患者如陷泥淖,難以拔脫。我們應該了解卡爾曼綜合征,關注卡爾曼綜合征患者群體,少一些偏見,多一份支持。
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