霸凌、孤立、失去機會，這些無端的痛苦只因缺少一份診斷！

本文轉載自互動孤獨症網路（IAN），原作者Marina Sarris，發表於2017年7月27日。

上世紀的故事，今天依然在你我身邊上演。

詹妮弗·斯克里文是這樣長大的：作為同學的笑柄、在走廊里被故意絆倒、在操場上被霸凌。如果只是被孤立，那就是美好的一天了。

可是，當她將這一切告訴老師時，老師卻批評她有部分責任，因為她沒有像其他孩子一樣好好說話、穿衣、表現。 「老師的意思是，『你這麼不聽話，還想要怎樣的結果？』」她回憶說。

詹妮弗的故事發生在20世紀7、80年代的美國堪薩斯，但這可能發生在任何地方。當時沒有人知道的是，詹妮弗與其他孩子不同的原因是她的「出廠設置」，而不是她的個人選擇。

讓她與眾不同的東西直到她26歲時才出現在診斷手冊中，直到她48歲時才被正式診斷：阿斯伯格綜合征或「沒有認知障礙的孤獨症譜系障礙」。

當她出生於1968年時，孤獨症只被診斷給有嚴重發育遲緩的兒童。當時專家們認為，在每10,000名兒童中只有4或5人受到孤獨症影響。

斯克里文女士已經是一個成年人時，美國精神病學家才開始擴大診斷範圍。他們首先加入了非典型孤獨症（廣泛性發育障礙），後來在1994年加入癥狀較溫和的阿斯伯格綜合征。

隨著定義的擴展，被診斷為孤獨症的患者數量也隨之增加。現在68個孩子中就有一個患有孤獨症譜系障礙。（青衫註：根據近日最新數據，美國孤獨症譜系障礙發病率達到59分之一。）

互動孤獨症網路（IAN）採訪了幾十個20世紀50年代到80年代中期出生的人，關於診斷指標確立前和孤獨症一起成長的樣子：在20世紀90年代開始的診斷浪潮之前，在兒科醫生開始專門篩查孤獨症之前，在人們知道孤獨症是什麼之前。

被霸凌的是我，被老師批評的也是我

20世紀中葉的課堂中強調學生要「聽話」，而孤獨症譜系的學生面臨著特殊的挑戰。他們的孤獨症沒有被認出來，因此他們有時被視為故意不聽話，具有破壞性或情緒不穩定。有些人設法取得了優秀的成績，而有些則成績很差。他們有時在特殊教育班上，有時候不在。「......這是迷失的一代：如果他們是21世紀的孩子，今天會在6到8歲間接受診斷，」英國研究人員稱。

許多人講述了兒童和青少年時被嘲笑和霸凌的故事。現年49歲的凱蘭·普里生動地回憶起她在密蘇里州的小學時代：同學們利用了她的信任本性和對合群的渴望。

在食堂里，有一個女孩要求她把半個橘子放進嘴裡，然後當她做出這個動作時就嘲笑她。後來，一個五年級學生堅持要她模仿「你上廁所時做什麼」，普里說，她在43歲時被診斷出患有阿斯伯格症。「我會因為輕信、太渴望取悅別人而受到霸凌，」她說。

37歲的佩奇·赫爾西不知道為什麼她整個童年都被霸凌。 「我永遠被欺負，卻不知道為什麼，」2014年被診斷為孤獨症譜系障礙的赫爾西回憶說，「我戴牙套，但霸凌不是因為我帶牙套；我胖乎乎的，但霸凌不是因為我胖。」

和斯克里文女士一樣，她覺得當時的老師和其他人批評她挑釁霸凌她的人。 「他們普遍的反應是，『你必須不再那麼奇怪，如果你不那麼怪，一切都會好的。』」

在小學，她很高的語文水平和社交上不合群--阿斯伯格的癥狀--引起了老師的注意。她說，他們將這些視為天賦的標誌，而不是孤獨症。她最終參加了神童的課程，但並沒有表現特別突出。學校的感官環境干擾了她的學習。

無論是在她出生的加利福尼亞州，還是5500英里之外她在英國上高中的地方，虐待和誤解都伴隨著她。她說，霸凌的範圍從被孤立，到徹底的人身攻擊。她不記得有人試圖幫助她。佩奇說：「霸凌者認為我製造麻煩。」她在2017年完成了公共健康學士學位。

醫生給了我錯誤的診斷

和佩奇 一樣，麗貝卡·伊萬科在小學被認為是神童。她在澳大利亞本土的寫作比賽中表現出色。 「在我9或10歲左右，一切突然間出現了轉變，學校變得令人無法忍受，其中很大一部分是由於霸凌。我越來越意識到我完全不適應社交，特別是在女生小圈子裡。在11歲左右，學校測試顯示我「智力障礙」。我在9年級時輟學，」她在一封電子郵件中說。與其中幾位受訪者一樣，她喜歡與陌生人通過電子郵件而不是電話交談。

麗貝卡小的時候，她的母親帶她到精神衛生醫生那裡尋求幫助。她努力做好眼神接觸，在社交場合說話，並控制情緒崩潰。她回憶說：「我的爆發或發脾氣，是我兒時大部分時間的分界點。」大約11歲時，她在同學家的生日派對上一直躲在餐桌下，因為噪音和社交期望而不堪重負。

她的癥狀被人注意到了，但沒有人認為是孤獨症。她說：「他們並不完全了解20世紀70年代和80年代的孤獨症，特別是在女孩身上的表現。」她直到2012年才得到正式診斷，那一年她45歲。那時，她重返學校，獲得了高中同等學歷，大學學位以及最終的認知語言學博士學位。

幼年和成年時的麗貝卡

當時人們認為，無認知功能障礙的孤獨症譜系障礙在女性中是非常罕見的，甚至比嚴重的孤獨症患者更少見。但近年來，研究人員認為，患有孤獨症的女性，特別是那些沒有智力障礙的女性，可能由於不同的癥狀或應對技巧而隱藏在普通人中。她們比男性更容易被忽略。

我小時候被診斷為孤獨症，卻仍然受到霸凌

那麼，孩童時期的診斷和特殊教育教師的關注是否能阻止欺凌行為呢？

34歲的大衛·萊昂來自新澤西，在3歲時被診斷為孤獨症，並在開創性的道格拉斯發育障礙中心接受了早期干預。他開始上學時，他的老師知道他有孤獨症。不幸的是，這並沒有阻止霸凌行為。

「我在私立小學有一些朋友，但在公立高中時，我大部分時間都被孤立、毆打、虐待、霸凌，孤單一人。我必須自己和家人的支持處理這個問題，「他在一封電子郵件中寫道。幸運的是，有些老師會看看他是否還好。同時，他的音樂才能和音樂會合唱團的作品也得到了讚揚和關注。

大衛

但他的同班同學卻是另一回事。大衛說：「大多數同學認為自己很酷而不願理我。」即使在現在，隨著孤獨症的公眾意識達到歷史最高水平，霸凌仍然是孤獨症譜系學生所面臨的一個特殊問題。

根據IAN在2012年進行的調查，孤獨症譜系兒童的被霸凌率遠遠高於未受影響的兄弟姐妹。此外，在普通教育（「主流教育」）階段學習時間長的學生比那些在特殊教育學校的學生更容易受到霸凌。

遲來的診斷，我終於釋懷

不僅僅成年人把未確診孤獨症兒童的社交問題歸咎於他們自己，孩子們有時也會責怪自己。在IAN的一篇文章中，心理學家西蒙·拜倫科翰及其同事指出，「低自尊是霸凌和社會排斥的後果。」

詹妮弗·斯克里文說，長大後認為她的社交困難是因為「性格缺陷」。當她的兒子被診斷為孤獨症譜系障礙後，情況發生了變化。她發現她自己的診斷是一種釋懷。

「許多高功能的孤獨症患者，尤其是女性，在任何年齡都享受找尋自我。我們很高興知道我們為什麼要做一些事情，比如自我刺激。這給人以力量，」斯克里文女士說，她有文化人類學研究生學位。她目前的工作是編輯錄音，這能夠發揮她的超級聽力和完美主義特性--與孤獨症譜系相關。

8年級時和成年的詹妮弗

在成年後獲得診斷可能很困難，因為許多孤獨症專科醫生只接收兒童和青少年。對於年齡大一些的成年人來說，認識到自己具有孤獨症特徵可能與得到醫學診斷一樣有價值。

現年65歲的勞倫是俄勒岡州的一位藝術家，她沒有臨床診斷。當她的兒子在2006年被診斷為阿斯伯格的時候，她買了一本關於它的書，並認出了她的「童年自我」。

她很快意識到，為什麼她會排練對話，在社交場合中模仿其他人，並遵循自己創造的嚴格規則。「知道我不是外星人，而是有這些差異的人中的一員，這真是一個很大的安慰。」她在電子郵件中說。

童年的勞倫

最近又有一名嬰兒潮出生的人，67歲的加雷特·馬修斯寫了一篇「出櫃」博客，標題為：2016年，自我診斷為阿斯伯格。 「當我終於明白為什麼我總是與眾不同時，就像解開一袋水泥一樣暢快。現在我明白了為什麼我這樣思考、為什麼要避免一些情況，」這位退休的報紙記者說。

錯失良機

診斷可以是苦樂參半的，它帶來釋懷並承認錯過的機會。 「迷失的一代」的一些成員想知道，如果他們在年輕時獲得特殊學校服務、社交技能培訓、針對孤獨症的工作計劃，抑或只是簡單的理解，他們的生活是否會更容易些。

包括普里女士在內的一些人表示，他們今天面臨著很多問題，尤其是看起來並不適合孤獨症患者和阿斯伯格患者的職業康復和就業計劃。

「我們這一代人沒有得到足夠的重視，」正在努力找到一份適合她技能的工作的普里解釋道。 「如果有人沒有得到正確的幫助、正確的診斷和正確的理解，我們就是最好的例子。」

互動孤獨症網路（IAN）感謝同意接受本文採訪的參與者。本文中有孤獨症譜系障礙的中年成人父母的故事出現在姊妹篇「在診斷浪潮前撫養患有孤獨症的兒童」中。

如需參考文獻，請看原文（點擊文末「閱讀原文」）。

轉載由美國馬里蘭州巴爾的摩肯尼迪克里格研究所（KKI）許可。原文為https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic。編譯由青衫完成，未經KKI驗證。Reproduced with permission of Kennedy Krieger Institute (KKI), Baltimore, MD, USA. This information appeared originally at https://iancommunity.org/lost-generation-growing-up-autism-before-epidemic. The translation was done by Qingshan and was not verified by KKI.

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