中國首例HIV/艾滋病人的故事

來自專欄 同基聲

經常能看到一些評論說

HIV感染了就會馬上死....

最多活不過10年......

等等一些不知道哪裡來的這些認知

1

1985年，北京協和醫院外賓門診接待了一個「肺部感染」的美籍阿根廷人，名叫阿克斯，後經確認為艾滋病，入院3天後離世。

這是中國境內發現的第一例艾滋病患者。

那時候國內乃至全世界對艾滋病的認識非常有限，所以，患者在醫院接受治療室，連醫護人員都非常緊張。

醫院太平間怕污染不願接收屍體，殯儀館聽說是艾滋病患者的屍體也不願意拉。醫院只好為他編了假名字和死因，這才處理掉屍體。

而今天，小編想重點說說另一位「首例」病人的故事，他還活著。

從93年確診到今年，整整25年，他的經歷，不僅僅是一部勵志的抗艾史，同時是中國社會對艾滋病的認知發展史，也是中國艾滋病治療的發展史。

2

70後的阿城出生在廣州，家境殷實，有不少親戚在國外發展。

阿城中專畢業時，正值改革開放之初，在美國的舅舅希望他去美國幫忙打理生意，鍛煉自己的能力。

母親也想他趁年輕去美國見見世面，由於種種原因，阿城從泰國轉飛美國洛杉磯。

就在阿城準備從泰國起飛時，洛杉磯遭遇當地大暴動。

他只好在泰國繼續等待機會，在此期間，阿城和同行者因為矛盾發生了肢體衝突，打的頭破血流，在當地醫院接受了治療。

等待數月之後，阿城決定返回中國，結果在廣州機場進行的血液檢測中，他被測出HIV病毒呈陽性，時值1993年。

即便地處改革開放前沿，廣州依然鮮有人知道艾滋病。

阿華以為這可能只是性病的一種。當他還在懵懂之時，這個檢測結果已經被迅速地層層上報到廣州衛生系統和疾控中心。

他回家的隔天，市衛生局和防疫站的工作人員帶著護士和針具登門，非常嚴肅地對阿城做了檢查，並告訴阿城和他家人，艾滋病是一種傳染性極強的不治之症後，恐懼開始籠罩這個家庭。

10天以後，阿城的第2次檢測結果經過北京確認：他確診為中國戶籍人口中首例HIV感染者。

當聽說那天給阿城抽血那個護士，因為在阿城家裡被蚊子咬了，擔心那隻蚊子之前咬過阿城，因此哭了好多天後，阿城的家裡人深深感受到了艾滋病的可怕。

他們在阿城面前盡量表現得很平靜，但是終究被阿城在偶然之間撞破：一次忘拿的鑰匙，讓他看到了外婆夾著酒精棉擦拭他剛坐過得板凳.....

3

自從深刻體會到周圍人對於艾滋病是何等恐懼之後，阿城決心將自己的這重身份隱藏起來，他不想給自己惹來更大的麻煩。

要想完美的隱藏自己的身份，他必須得是一個正常人，所以他並沒有放棄工作，反而更加努力的投入在工作之中，同時積極跟進艾滋病的治療。

確診後的第二年阿城參與了當地衛生防疫站的」瘧疾療法「項目中，這是當地醫生首創的一種治療方法。

當時誰都不敢說什麼方法有效。然而對於阿城來說，這就是一根救命稻草。

瘧疾葯原蟲液被注射到阿城體內——這種治療方式的原理就是通過間歇性的發燒和免疫刺激，提升病人的免疫能力。

一波又一波的高燒是極其煎熬的，更曾一度高燒到41度，阿城咬著牙堅持了下來。

一個月後，他體內主要代表人體免疫能力的CD4細胞水平，回到正常人水平的中值。

數值的回升讓阿城欣喜若狂，對於他而言，似乎已經從「死刑」手底下逃脫了。

接下去的幾年，他非常穩定，甚至一度讓自己覺得自己已經是正常人。

然而就在2000年到來的前一年，他發病了！

從1999年9月開始，阿華開始出現呼吸困難。

兩個月後，阿華因為艾滋病前期的「卡氏肺囊腫蟲」住進醫院。

此後的半年，他的情況時好時壞，在醫院斷續治療。活到新千年，也成為他自己設立的第一個生死界標。

2000年初，他的CD4細胞降到個位數，整個機體完全開放，不對任何病原設防，體重急劇下降。

就在阿華和家人幾乎都要放棄的時候，延遲的藥物引進機制，終於讓國內有了抗病毒綜合療法，也就是俗稱的「雞尾酒療法」。

當時「雞尾酒療法」的花費極其昂貴，在全家人的支撐下，他堅持了一年的"雞尾酒療法"。吃了幾個月的葯後，又做了瘧疾療法。

此後防疫站又有了一年免費葯的機會，用他自己的話說「我又去做了白老鼠」。

因為長時期卧床帶來肌肉萎縮，「大腿變得和手臂一樣細」。為了給他減輕痛苦，當時家人專門去學習泰式按摩。

經過千禧年的「鬼門關」後，隨後幾年裡，他的病情脫離危重狀態，他找了一份時間比較自由的看大門的工作，一旦身體出現問題，就回到醫院進行治療。

此後，阿城一直在與艾滋周旋，他後來這樣描述那段日子：對我來說那時候每4年是一個坎。自從2000年那次以後，每隔四年，2004年，2008年，都進過搶救室。

2003年下半年，國家對艾滋病人實行「四免一關懷」政策，可為經濟困難的患者提供免費的國產藥物。

對於阿城來說，無疑又是一次相當好的消息，他總說子是幸運的。那時候，他又給自己設立了一個新目標：希望可以看到2008年北京奧運會。

2004年，他對一線葯產生耐藥性，CD4細胞有300多，後轉為二線葯，3年後出現耐葯，他開始使用三線葯：二線葯加上每天一次的T20腹部打針。

他的生活似乎就在與艾滋病的周旋中進行下去了，就在他的第二個小目標「奧運會」到來之際，一縷陽光灑進了他的心底。

4

轉眼間，時間到了2008年，對於全中國來說，這是激動人心的一年，奧運會終於要在北京舉行了。

而對於阿城來說，相當忐忑，他很怕像上次一樣，在目標臨近之際出事！

果不其然，在奧運會前一月，阿城再次發病入院，這對於阿城的打擊是相當重的，面對命運的嘲弄，他只能苦笑。

就在命運之神惡作劇般的戲弄之後，另一位神明似乎看不過意，向他伸出了援助之手。

在阿城接受治療期間，對面的病房住進了一個26歲的女孩。

女孩叫小芳，因手術而進行的一次輸血，被感染了愛滋病。

每次回到醫院打針，阿華都能聽到女孩的哭聲。起初因為關著門，他們並未謀面。

倒是他們的病友卻是非常熱心，攛掇著他們倆相試試看。

就這樣，阿城認識了這位同樣是艾滋感染者小芳。

作為過來人，阿城非常能理解小芳的心情，他經常開導小芳，給她帶去對生活的信心。就這樣，兩個人慢慢走近。

在奧運會閉幕那天，阿城鼓起勇氣向小芳提出了結婚的想法。小芳沒有拒絕。

後來小芳說，「其實我那時對一切已經無所眷戀。有個人願意給我一個空間讓我躲起來，讓我死了以後有個地方放神位牌，就可以了。」

2008年底，兩人登記結婚後和阿華的父親住在一起。

那幾年，阿華開始隱姓埋名，減少和媒體的接觸。因為中國首例艾滋病人的標籤，他曾經上過央視。

為了維持家庭，也為了給兩人未來的治療打下最基本的經濟基礎，他根據之前積累的經驗和人脈開始經商。

當然，事情並不順利，特別是，兩個人一邊要接受艾滋治療，一邊要照顧生意，有時候累得感覺距離死亡非常近。

2010年，兩個人的煙酒生意終於上了正軌，錢賺的多了，日子也過得好起來了。

5

由於生意往來的關係，阿城對於自己「艾滋」的身份，隱藏的更加小心翼翼，特別是當初他「首例中國艾滋感染病例」還被媒體所報道過。

經過多年的努力，阿城成了當地有名的商人。

當生活慢慢變得富足，阿城又有了新的目標，他想要一個孩子。

當時母嬰阻斷技術已經相當成熟。中國實施「四免一關懷」政策已經近10年，感染艾滋病毒的孕婦可以在妊娠期間免費接受母嬰阻斷藥物和嬰兒檢測試劑。

2013年，小芳在醫院手術室生下了他們的第一個孩子——小茜。

不過目前來看，一切都挺好，阿城夫婦這幾年病情非常穩定。

如今的阿城，是外人眼中成功的商人，有著幸福美滿的家庭，羨煞旁人。鮮有人知道他背後的另一重身份。

這麼多年來，他走過了一道又一道坎，從最早的國內幾乎無藥物進行治療，到他能夠看著孩子長大至今，以前都不敢奢望。

現在，阿華和玉文每天要吃兩次葯。阿華說：「就像每天吃維生素片一樣，就當自己得了長期的感冒」。

除了每個月去醫院拿葯和3個月1次的體檢，兩個人的生活已經和普通人沒有太大不同。

20年來，阿華每天都會告訴自己，要把每一天當作最後一天來過。這20年，他全部的努力，不過是為了完成普通的生活。

防治艾滋病重要，消除大眾對艾滋病患者的歧視更重要，願更多的艾滋病患者能夠生活在陽光下。

雖然國家立法對艾滋病人進行保護，但社會對艾滋病人的歧視至今仍存在。

希望通過我們努力的科普，讓HIV感染者有自尊地活著。

玖願希望艾滋病病毒這惡之花，經過大家共同努力能結出善之果。

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