安德森癌症中心想說愛你不容易-天堂的哭訴

安德森癌症中心想說愛你不容易-天堂的哭訴

今天的天一直陰沉沉的,正如我從萬壽園公墓回來的心情。外公平靜的走了,因為肺癌離開了我們。

  今天整體下來,家人都還算平靜,更多的是默哀,抽泣,沒有哭天搶地。因為,對於這個結果,我們早已有了心理準備。只是當它真正來臨,還是給我帶來了巨大的悲痛。

  從外公確診,到今天離開我們這兩年時間裡的點點滴滴在腦中閃現。尤其是去年(2015年)7、8月間,我陪著外公外婆在美國安德森癌症中心癌症中心治療的那段時間的片段不停的在我腦中閃現。

  那次安德森癌症中心之行,雖然在外公的治療上,沒有起到幫助,甚至造成很多困擾,卻給了我一個跟外公外婆朝夕相處的機會,讓我沒有留下太多遺憾。

  然而,我要做的是,整理我那段時間的日記,把去的點滴都詳細的記錄下來。給即將踏上「癌症希望之行」的朋友敲一個警鐘! 安德森癌症中心真的不像國人想像的那樣,給人希望,不像國人想像的那樣有健全的制度、良好的醫患關係、醫生都盡職盡責、設備是世界最先進的、醫生是最嚴謹的、服務是最一流的。

  真的不是這樣!我75歲的外公在安德森癌症中心所遭遇的,是在國內小醫院,私人小診所,都不曾遭遇的惡劣的醫生和護士。與國內不同的是,我們在美國,叫天天不應叫地地不靈。只能忍著,挨著。希望這樣的忍耐能夠換來好一點的治療結果。

  細細回想從得知安德森癌症中心這家醫院,到試著預約,再到一家一家考察出國看病的中介,再到最後出國成行,最後憋屈著回國。可以說是一部血淚史。接下來的日子,我會一點一點把這個過程碼成文字。希望能為後來者提供一些有益的幫助。少走些彎路,少掉進幾個坑。

一切還要從外公的病情說起。

大概3年半以前,2012年10月,外公在我們市的一家區級醫院例行身體檢查,發現右肺上葉佔位性病變,大小不詳,無不適。醫院建議採取觀察治療。所謂的觀察治療就是什麼也不做,觀察,只要觀察就好了。當初愚昧,完全信任醫生,想想非常後悔。

由於聽了醫生的話,沒有採取治療,期間進行過兩次體檢,均沒有檢查出病變!

2014年4月中旬,也就是兩年前,外公胸痛不止。沒有相信之前的區醫院,直接來到市人民醫院。進行CT和PET-CT檢查。

找到了當時的檢查結果:

結果提示:右肺中葉癌,大小約2.3*2.1cm,雙肺多髮結節,前上縱膈、右肺門多發腫大淋巴結,右側胸膜增厚並多髮結節,其中前上縱膈不規則團塊約2.8*2.0cm,右肺門淋巴結較大約2.7*2.0cm。當時行右肺佔位穿刺活檢,病理結果:右肺低分化非小細胞肺癌伴角化,免疫組化提示鱗癌及腺癌標記均有表達:P63(+),TTF-1(部分+),CK(+),CK5(+)。

醫生解釋說,確診為肺癌。肺鱗癌Ⅵa期!也就是肺癌晚期。

這對於我們全家來說,無疑是晴天霹靂!

之後,我們全家帶著外公踏上了漫漫求醫路。之前區級醫院的「觀察治療」讓我們不再相信當地醫院。

我們來到北京大醫院(為避免廣告嫌疑,不提醫院名字),在這裡,進行了化療。這裡雖然也有一系列的問題,但是確實比老家的醫院正規和專業太多。這裡的各種治病難,難於上青天的問題,也按下不表。只為早一點表達我對安德森癌症中心的控訴!

經過各種治療和化療之後,距離外公發現癌症,已經過去1年的時間了。這一年在國內的求醫之路,也非常艱難。經過治療,外公的癌症沒有繼續惡化,這就是最好的結果。但是外公已經被折磨如同換了一個人一般。

想到出國治療,是因為爸爸了解到安德森癌症中心在世界上治療癌症都非常有名,而且有很多新葯。同時質子治療也非常成熟。

當,去了美國之後,我們發現國內的信息還是有偏差的。在美國,治療肺癌最好的醫院並不是安德森癌症中心,儘管他癌症中心很有名。但是治療肺癌最好,最強,肺癌專家最雲集的是麻省總醫院。

這個,提醒我們不要盲目的相信國內網上的介紹,國內的很多信息與美國真實情況有偏差。

但是我們就是一個普通家庭,美國沒有親戚,也沒有關係,根本無從下手。就在網上搜索,怎麼才能過去看病,怎麼預約。

這個時候,我們發現,幫助國人出國看病,已經成為一個行業,專門有這樣的中介機構。他們從中賺取服務費!

由於家裡經濟條件還過得去,我們決定試一試。

下面就從選擇這些中介機構開始說起。這裡面也非常多的門道,一不小心就上當受騙!下面介紹一下最明顯的幾個坑。

這裡我不會點名,但是會把我們接觸過的幾個中介穿插在坑中一一介紹。

第一坑:價格坑

這些機構,價格差距很大。以半個月服務量為例,報價從2、3萬到20萬的都有。這樣甄別起來就比較困難了。

首先,2、3萬的,就不要考慮了,去美國,來回機票多少錢?住半個月多少錢?他們不賺錢嗎?這些一般都是給你訂張機票,預約個醫院,到了美國,就沒人管了!

其次,20萬以上的,也是無稽之談,服務質量再好也用不到這麼多啊!

根據我跟外公外婆三個人的經歷來說,一個月花上十一二萬是正常的。關於花費這塊,後面我會詳細列出。

第二坑:服務項目坑

如果要選擇這樣的中介。一定要特別仔細的考察他們的服務項目。很多是有大量的隱形消費的。

以我們考察過的一個名為S的中介來說。上來報價沒有低於十幾萬的。OK沒問題,因為你們服務質量好,因為你們效率高。價格我們能接受。

但是讓我不能接受的是,他有所謂的套餐。套餐中含翻譯、用車、住宿等。用車是以公里算,超過多少公里,另加錢。我可以負責任的說,他們設定的公里數,是遠遠不夠的。但是當你已經身在美國了,難道會因為用車需要另加錢而不看病了?

所以,一定選擇,如果服務包含用車,就沒有公里限制,一包到底的!

第三坑:費用減免坑。

到了美國,經過治療,才知道,美國醫院都有一個非常公開透明的減免政策。人人都可以享受。比如花費10萬美元按九折收費,20萬美元按8折收費等。每家醫院政策不同,減免比例也不一樣,最高可以減免百分之五十。

而國內的中介機構,利用信息的不對稱。宣傳,會誤導你,只有通過他們,才能得到減免。讓你認為是因為他們跟這家醫院合作,所以才會給減免。

這是一個非常大的坑,在安德森癌症中心,遇到國內的病友,就是因為這個坑,草率的跟一家廣告打的很響的中介公司簽了約。

結果,到了美國才知道被騙了!而且到了美國,只有一個美國的留學生管他們。應該是那家中介,在美國隨便找了個兼職留學生,負責接待。

我們經過多家走訪,選擇了其中一家,還算誠實,我問到費用減免的時候,如實說了這個情況。到了美國也有公司和專職服務人員。這個還可以。但是也不盡人意,也有要吐槽的問題。

本來要吐槽安德森癌症中心,但是吐槽之前,有好事情要講明白。尤其是那些出國看病中介,讓人又愛又恨。愛是因為我們普通老百姓要出國看病確實離不開他們。恨是因為,這個市場太亂,不擦亮雙眼就要被騙。而且到了國外,人為刀俎我為魚肉,連反抗,維權的門路都沒有?所以,覺得寫這些還是有必要的。至少對於如何選擇這些中介,給大家一些建議。所以,我決定,一點一點把整個過程都寫出來。

第四個坑:醫療翻譯坑。

出國前,我們走訪了四家中介。大多數的服務套餐中,都有翻譯配備一項。我指的是看病過程中的翻譯陪同。並且,價格不菲,在服務套餐的費用中,佔了不小比重。

然而,這是一個謊言!在美國治過病的都知道。美國的醫院都有國際部,而且美國醫院本身就提供專業的醫療翻譯!中介是拿美國醫院無償的一項服務來按時收費!

請各位一定注意這個坑!問清楚,翻譯費用都包括哪些服務。如果包括病例資料翻譯,醫院就診陪同翻譯,生活陪同翻譯的話。那麼,就診陪同翻譯是不應該收費的。本身就是醫院提供的免費服務!

這是欺騙行為!杜絕這種欺騙。對這種欺騙零容忍。

我找的這家公司是經過篩選之後還算比較靠譜的。但是也有很多不到位,後面會陸陸續續的說到。

從2015年5月爸爸萌生帶外公出國治療的念頭,到諮詢走訪,我們速戰速決,只用了不到兩周的時間,一共走訪了四家中介。經過綜合的性價比和專業性的對比,我們選擇了一家名為H的公司。

迅速簽約之後,經過一個多月的籌備、等待。經過12個小時的長途跋涉,洛杉磯時間2015年7月18日下午,我們(我、外公、外婆。父母由於工作的原因不能出國,特地派我跟隨外公外婆一起到美國)如願到達了洛杉磯。

接機的是H在美國分公司的一個中國員工。老家是北方的,為人豪爽。先接我們去了他們公司,登記之後,拿到鑰匙。再之後,就開車帶我們到了安德森癌症中心附近的公寓住下。

公寓是挺寬敞的一套兩室一廳,離安德森癌症中心不遠,從窗戶,可以瞭望到安德森癌症中心的大樓。這更讓我們對接下來的會診和治療充滿期待。然而,誰能想到,期待越大,失望越大。

短暫的休息之後,工作人員(後面稱之為H)帶我們去了超市購物。由於我們的公寓可以做飯,所以,我買了一些食品,拿回去讓外婆煮給我們吃。這一點還是比較貼心的安排。H公司怕病人不習慣西餐和西方飲食,準備了廚房。使外公沒有產生什麼不適應。這有利於他的狀態的保持。

H告知我們見診安排在7月20日,7月19日休息一天。中間,跟爸媽通過幾次電話,電話卡也是H提供的,細節方面考慮的比較周全。她是我們在美國唯一可以依仗的人了。

接下來的7月20日,才是我們噩夢的開始……

H(千挑萬選之後選出的一家中介機構。他們的服務人員,分別稱為H1、H2、H3...)為我們預約的是11:30的見診。之前,H1(我們在美國的一對一健康管家),跟我們解釋過,安德森癌症中心首診患者需要辦理註冊手續,所以,10:20我們就早早的到達了安德森癌症中心主樓九層的胸部腫瘤中心。

然而,我們卻被告知,我們的見診被安排推遲了!H1要求醫院給出解釋,並且質問醫院為什麼推遲了沒有提前書面或者電話通知?這也正是我想問的問題。要知道,外公是肺癌晚期,經受不起來回折騰和長時間等待啊!

溝通無效之後,H1隻能要求對方給出確切見診時間!然而醫院聳肩表示不能給出!只能確認今天能給我們安排見診!美國就是這樣的嗎?安德森癌症中心就是這樣的嗎?當時我的情緒比較激動,責怪了H1,質問你們公司是怎麼搞得?H1反饋,這已經不是一次了,因為是他們公司的患者,所以,還能見診。很多自己從國內萬里迢迢專門來看病的患者,即使已經約好了。最終到了安德森會被告知推遲了一個月!鑒於這種情況,他們公司已經多次找過安德森的領導層溝通了。雖然他的解釋我能理解,但是我還是很不滿意。

天啊!推遲一個月,我想知道,對於癌症患者,還有多少一個月可以推遲!

在等待期間H1給我們辦了了病人註冊,並且問我們之前他提醒我們帶的厚毯子和外套帶了嗎。我說雖然你說安德森的冷氣冷,但是能冷到什麼程度,我只帶了外套,沒帶毯子。然後H1就去安德森的服務部門,給我們要了毯子。

於是,我外公,一位晚期肺癌患者,披著毯子(安德森的冷氣非常冷也就10多度!這個大家一定注意),在冷氣的寒流中,一直等到下午3點!

這期間,又不敢回住處,怕隨時叫到我們。

下午2點,我們見到了助理醫生,先有助理醫生問診,然後3點鐘的時候才見到主治醫。醫生要求外工作基因突變檢測,然後再根據檢測結果確定治療方案。

下午3點半的時候,我跟外公離開了安德森癌症中心。此時的外公,身心俱疲,看著外公痛苦的表情,我非常心疼。我要求H1就今天的事情給我一個書面解釋並且道歉!讓我滿意的是H1跟H2(H在美國的司機)送我回公寓的短短1個小時之後,道歉信就發過來了,並且解釋了今天的狀況,大體解釋內容上面已經敘述過。

基因突變檢測被安排在7月22日(解釋一下,這個基因突變檢測,是針對用藥的。看看適不適合各種靶向藥物的使用。現在比較有效的那幾種靶向葯,並不是所有人都適合使用。得做基因檢測來確定外公適不適合用。)。

安德森癌症中心的外公的醫生,蔑視的表示,安德森不能依據中國的檢查結果做出判斷,如果因中國的檢查結果造成用藥的失誤,安德森癌症中心不負責。完全是北京三甲醫院,看待我們當地醫院的態度……高高在上的感覺。

接下來的7月22日,我們再一次來到了安德森癌症中心。20號的時候,醫生要求做MRI、PET等檢查。這些我們非常了解,因為外公的檢查還是半個月以前在國內的檢查。對於治療方案的確定,需要最新的檢查結果,這點我們了解,也非常願意配合。所以檢查前一天的晚上以後外公都沒有吃過東西。

H1接我們到達安德森癌症中心的時間是中午下午2點。H1幫我們填好之後,他就帶著我跟外公進入了MRI檢查室,進去之後,操作醫生對外公進行各種詢問。H1協助完成這個過程之後,外公接受了藥物注射,是為了讓一些在平常結果中不明顯的病變凸顯出來,以便診斷。之後,我和H1被要求離開檢查室。

到下午3點半的時候,MRI檢查結束。

下午4點,我們來到MAYS CLINCI做PET檢查,安德森癌症中心醫院的中文翻譯為我們進行了講解。安德森癌症中心的工作人員告知我們,一周後,出檢查結果。

一天的檢查在晚上7點鐘才全部結束。

這一天沒有太多槽點,也比較順利。今天的檢查是兩個不同的地點,中間H1帶我乘坐了醫院提供的免費巴士,還順便參觀了一下德州醫療中心。

雖然這一天的檢查沒有槽點,但是整個這個過程,在今天看來完全沒有必要!因為接下來的見診中,醫生要求多做另外一種檢查還要做病理。而這個檢查結果,需要半個月!加上其他檢查,前前後後耽誤了20天。那麼這次的檢查結果,又失去了時效性!需要重新做同樣的檢查!那麼做這次檢查的意義在哪裡?

7月26日,H1來電話說安德森通知我們明天去醫院(27日)需要參加安德森癌症中心的一個培訓。我問能否我代去,外公在家休息,對方表示不可以。

於是,27日。我跟外公去了安德森癌症中心,培訓的內容主要是安德森癌症中心的介紹、看病流程中的注意事項等。而且全是英文。我不明白,為什麼一定要求一個身患重病的人(安德森癌症中心的患者大多數是惡性腫瘤患者)參加這樣的課程,而且像外公這個歲數的人,不懂外語,用外語培訓的意義在哪?

況且,我們有專門的服務人員,看病流程這些,H1直接對接不就好了嗎?當初選擇通過中介,主要就是看中通過出國看病中介機構,可以專心看病,不用因為醫院手續、吃穿住行等問題而分心。現在這種情況,使我很不滿意。跟H1溝通之後,他表示,已經有幾名患者對此提出過不滿。H正在以公司的層面跟安德森癌症中心交涉,他們患者,可以不參加這個培訓,不過正在交涉中。我也不好再說什麼。

培訓過後,我想了解一下22日做的檢查有沒有結果(做了很多項檢查,所有結果出來要半個月,但是我想知道有沒有出來一部分結果),因為很想知道外公病情的現狀。所以,我跟H1來到胸科腫瘤中心進行了詢問。護士接待了我們,我說明來意後,她表示由於我們沒有預約,所以不能就我的問題進行回復,現在可以給我預約,具體的詢問時間讓我回去等通知。

我感覺,這些流程太繁瑣!我想問,是不是下次詢問的時候需要帶著外公,同時還要證明我外公是我外公,我外公就是患者本人?!感覺MD的工作人員比國內高高在上的醫生態度還傲慢,跟國內的政府官僚有一拼。

第二天(28日)H1接到了醫院的電話,說29日可以去詢問檢查結果的情況。

29日接見我們的是一位女醫生Dr.Massarelli(化名)(原來H1幫我們預約的專家休假了),我對這一點開始的時候也不接受,因為我覺得第一位醫生Dr.L比這位女醫生年長很多,而且名氣也大很多。這位女醫生貌似能看出我的心思。她說(H1翻譯給我):我不明白你們中國病人為什麼去醫院的時候都喜歡自己指定醫生。我認為,判斷哪位醫生適合病人的標準,應該是病情,了解病情的是醫院和醫生,而不是病人本人,我非常不理解為什麼病人自己要選擇醫生。

雖然我清楚,醫生說的是正確的,但是安德森癌症中心的這位醫生說話的語氣,我很不喜歡。雖然我英語聽力不太好,H1翻譯的時候,也盡量潤色了語言。但是我能大體能聽懂醫生的話,也能聽出她語氣中的那種對中國人的輕蔑(她擋著我本人,用了Chinaman這個詞!)這讓我很不舒服。(她真的這麼說的!可能醫生跟醫生不同吧。我絕對不會否定美國醫療水平的先進,還有對人權的尊重。美國的平等自由的社會風氣我也深有體會。但是,我覺得,美國的有些白人的種族歧視是深藏在骨子裡的。)

現在回想起來就應該跟醫院討個說法。但是她如果不承認,也沒有其他證人,我拿她也沒辦法。而且,明顯的H1想忍氣吞聲。這也是我對H和H1的一點不滿,到了國外,不站在我們的立場,為我們爭取權益。儘管後來,因為我們H1和他的公司直接跟安德森癌症中心的總部領導層投訴了安德森癌症中心的國際部、胸部腫瘤中心的所有醫生和領導。但是這次,我還是覺得憋屈。

接受了女醫生作為外公的主治大夫之後,我開始詢問檢查的情況。根據目前的檢查項目,她說,她還需要增加一種免疫蛋白的檢測!這樣,又得需要兩周的等待才能出檢測結果!我不明白,為什麼不把需要做哪幾種免疫蛋白檢測一次性列清楚!為什麼要分著做!一起做,半個月出結果,這樣分著做,出結果的時間又要後延一個月!這也太拖沓了。

聽了女醫生的要求,我的內心是崩潰的。說實話,外公經不起這樣的折騰,而且我也感受到外公的內心的想法。他想回家了,他怕他回不去了。但是我跟外婆,當時心中就像著了魔,希望奇蹟發生,自欺欺人,我們都認定安德森癌症中心能把外公留在我們身邊,只要呆在美國,外公就有希望!回家跟外婆商量後,我們決定帶外公去做檢測,留在美國,等個結果,來都來了,不能無功而返。

這在事後,也證明了我們的決定是錯誤的。

在等待的過程中,H幫我們換了一處獨立的房子,房子有4個卧室,周圍環境也很安靜,飯後可以陪外公外婆一起散步,關鍵是電視機能看到中文台。這個很重要。

說到電視能看中文台,還有一個小插曲,本來是看不到的,H1把他自己家的中文電視接收器借給我們,並且幫我們調試好。這一點,很感動,因為遠在美國,對於語言不通的我們,尤其是外公外婆來說,太重要了。

接下來,就是漫長的等待時間。衡量了外公的身體狀況之後,我們三個人,打算利用這段時間去美東轉轉。誰知道,正是這次旅行,又給外公帶來無盡的痛苦。

……

我不否認我有個人不滿的情緒。但是我保證描述的每一個時間點,沒有誤差。安德森癌症中心的看病流程描述,沒有扭曲事實。

來源:天涯論壇


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