既然自閉症終生無法治癒，為什麼還要選擇長期康復治療？

來自專欄 羿雲天說

自閉症，又稱孤獨症，是一種由於神經系統失調導致的發育障礙。表現為社會交往、交流障礙和行為異常。據2016年12月發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅱ》中數據顯示，我國現有自閉症人數超過1000萬，並以每年十幾萬的速度遞增，其中14歲以上人群約為800萬。

自閉症患者「有視力卻不願和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的願望相違……」人們無從解釋，只好把他們作「星星的孩子」——猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。自閉症患者大多在語言發育和人際交往方面存在不同程度的障礙，不諳世事、思維單純直接，發病原因不明，且不可治癒。

自閉症孩子帶給一個家庭的沉重打擊與壓力，絕不是如肢體殘疾人那樣看得到摸得著的痛苦與無奈，更重要的是在於精神層面的長久摧殘，會將一個意志不堅強的父母徹底打敗，讓整個家庭陷入不幸之中。而又因為在不斷的求診問詢中，醫生和專家給出的「自閉症無法終生治癒」的結論，猶如壓死駱駝的最後一根稻草，最終給患者個人、家庭、社會都會帶來很大的危害。

那麼，這就引申出一個常談常新而又讓家長無奈但不得不面對的糾結難題：既然自閉症終生無法治癒，為什麼還要選擇長期康復治療？對星兒家庭來說究竟意味著什麼？

針對此難題，通常會有很多專家學者引用醫學界常用的一種理論，即像癌症、白血病、艾滋病等絕症也是無法治癒的，為什麼患者家人還要為其治療，甚至傾其所有也要用百分之百的付出換得百分之一的希望呢？

其給出的答案就是，因為每一個人生而為人都有生存的權利，每個家庭都想通過治療提高患者的生活質量、盡量延長其壽命，最重要的是這種以小博大的救助體現了醫學的人文關懷和人倫道義。

明明知道是絕症，但是只要還有一線希望就會全力以赴，這是一種人道主義的精神救治。對於自閉症的康復救助其實也是一樣的，我們想讓孩子們獲得認識世界、感受世界的能力，讓他們感受到周圍人的愛，讓他們獲得更高的生存質量。從另一個層面上講，如果不提升孩子認知、理解能力，那麼他的情緒行為的異常就會顯現出來，會有自傷或攻擊他人的行為，就會危害家庭或社會。

因為自閉症孩子有學習的慾望但又不知道怎樣去學習，更不知道如何表達，只能用大吼大喊、自傷、攻擊的行為作為表達他們心中想法的方式。

因此，自閉症的發生、發展是一個極其複雜而至今在醫學界和心理學界都無法完全給予統一定義和查證的精神性疾病，對於它的治療和康復訓練看似方法很多，但依然是一個漫長而曲折的過程。

儘管在教育界和心理學界有一種不同的聲音一直存在，而且和星界專家的言論截然相反，即最典型的代表就是教育專家尹建莉撰寫的影響廣泛的《「自閉症」大爆發背後的真相》。

其中有一個明確的觀點指出，如果說某種先天疾病突然莫名其妙地成為大面積爆發的流行病，那一定是某種外部原因促成的。宣傳總把「自閉症」成因和教育問題剝得乾乾淨淨，確定它是純生理疾病，是基因的問題。事實是，到目前為止，全球醫學界尚未對自閉症病因病理形成統一定論，它是如何發生的，哪裡出了問題，誰都不知道。

同時，她也提出，教育學和心理學研究早已發現，幾乎所有嚴重的兒童心理障礙，都是親子關係聯結不良的後果。而導致親子關係聯結不良的兩個重要原因，一是兒童早期和母親接觸機會的匱乏，二是家庭教養方式，尤其是父母教養態度的不得法。

這就涉及到自閉症患兒究竟是因為基因還是冷漠的環境導致的原因，這不在本篇討論的範圍。也是仁者見仁智者見智。

回到問題的糾結，既然自閉症終生無法治癒，那究竟該不該選擇長期康復治療？

其中有一個觀點值得肯定。我們對自閉症孩子進行康復，是為了讓他們更好的適應社會，讓他們也有受教育的權利，同時也是提升他所在家庭的生活質量，儘力消除危險因子，使他周圍環境里的人更安全。從這個層面上說，我們對自閉症兒童進行治療不但是在康復孩子，同時是在拯救我們自己，我們生活在同一片藍天之下。

這是對生命價值的尊重，也是對於一個個體生存的敬畏與呵護。

這就是助人自助的原則。放棄很容易，但是堅持卻很難，尤其是長年累月而且收效甚微的堅持更是很難。

同時，心理學上也指出，每一個行為表象背後都有其深層次的原因。

我們不能否認自閉症大面積爆發的內外部因素中的利益主義和利己因素，但是從國家層面來說，已經越來越重視對於自閉症等精神類殘疾群體的關注與特惠政策支持，也清楚地認識到，自閉症孩子必須及早干預，越早效果越好。

當孩子們被診斷患有自閉症，家長們首先要懂得調整心態，轉變思路，掌握一定的方法，而且越早介入，效果越好。

最常見且有效的心態調整方法包括：

1、要學會欣賞自閉症兒童的進步。家長要儘快地使自己面對現實，尊重自閉症兒童的生命價值，意識到作為家長對孩子應承擔的責任。

2、要用心體會孩子的期望。為孩子創造一個愛的氛圍，給予他充分的鼓勵與信任。他們雖然語言能力很低，甚至沒有語言表達能力，但他們異常敏感。他們能從周圍人表情的細微變化中讀出很多的內容，他會越來越自信，對新的東西越來越感興趣。

3、多讚美孩子的優點，忽視孩子的缺點。自閉症孩子的家長在自己的孩子與別人的孩子相比時，總覺得他一無是處，即使孩子有點小進步也覺得小事一樁，不足以樂，不值得誇獎，由此而帶來的是不只不覺對孩子的傷害。

所以，不要吝嗇對孩子的誇獎，要做到忽略他所不期待的行為，用心發覺孩子長處，發自內心讚美，並將其儘可能的表現在語言中，表情上、眼睛裡。

而對於康復訓練方法的學習和認知，則有很多，需要家長擦亮眼睛去選擇適合孩子的康復訓練方法，在此不多贅述，後續會陸續分享。

雖然康復訓練的方法有很多，實際情況卻是千差萬別，康復機構的訓練只能是起到一個輔助和助力作用，家庭教育的重要性毋庸置疑，不僅僅是針對特殊孩子，正常孩子同樣需要。

自閉症兒童的救助是一項社會化的系統工程，也是一項需要長期投入的事業。

「自閉症」康復路徑必須是：從家庭生活中做起，從細節改善做起。改善的根本辦法，是家長要把功力用在自我心理調整上，親子關係修繕上。這是個十分艱難的過程，也是自閉症孩子被定義為無法完全治癒但是依然需要康復訓練的源泉和起點與終點。

對星兒家庭來說，這意味著不僅僅是孩子的成長，更是父母的蛻變與幸福家庭的塑造。

【羿雲天，家庭教育指導師，自媒體主編，心理學愛好者。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。專註情感、心理、影視評論原創作者。有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公眾號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）】