科普-唇齶裂序列治療

唇齶裂的團隊序列治療是一個多學科組成的醫療團隊（正畸科、、語音病理學、心理學家等等），通過多學科協作，共同制定治療計劃，以外科整復為主要手段，在最佳的時間點，進行最合適的治療，以達到良好外形、正常功能和心理健康的目標。

華西口腔醫院唇齶裂序列治療內容及時間表

一、唇齶裂團隊治療的必要性

唇齶裂雖然只是唇部或齶部有缺口，但由於畸形使鄰近組織也處於異常位置而伴發多個部位畸形，如鼻畸形、牙槽突畸形等；牙槽突前突，裂隙兩側落差大，大大增加了外科醫生的手術難度，影響手術效果。

如果有正畸醫生參與，在唇裂手術之前，先進行手術前正畸治療，減少唇組織落差，減少裂隙寬度，手術修補時組織容易複位，手術後形態好，瘢痕小。

唇裂伴齶裂的患兒往往伴有牙槽突裂（牙埂裂開），牙槽突內含有牙胚，牙萌出時容易進入裂隙內而錯位萌出，牙齒排列不整齊，也需要正畸醫生排齊牙齒。

齶裂患者，常常有錯誤發音習慣，外科醫生進行齶裂修補術，只能把錯位組織重新對合好，裂開的部位封閉好，但手術改變不了發音習慣，手術後必須由專業的語音師進行專門訓練，才能糾正錯誤發音習慣。只有在外科醫生和語音師的配合下，這部分齶裂患者才會清晰發音。

二、唇齶裂序列治療團隊成員角色與作用

1、遺傳發育諮詢師的角色和作用

唇齶裂是一種多因素遺傳性疾病。唇齶裂患兒可能有遺傳基因異常，以下二種情況應特別注意，最好在計劃要孩子前，去醫院進行遺傳諮詢：一是有唇齶裂家族史，爺爺輩、父母輩以及表親中有唇齶裂者；二是第一胎是唇齶裂，特別是綜合征型唇齶裂者。目前至少已知有22種染色體異常與伴有唇齶裂的綜合征畸形有關。最好到醫院，由醫生確定檢查項目，作初步排查。

2、發育評估師的角色和作用

和正常孩子相比，很多唇齶裂孩子的體格生長方面要差一點，一方面是因為先天的唇部、齶部裂隙存在，讓孩子們進食比較困難，另一方面是因為唇齶裂父母對孩子的餵養方式不正確，從而造成了他們的體格生長比較差，比如體重不達標、身高不達標等等。這不僅僅可能影響其手術時機，更重要的是體格生長差本身對唇齶裂孩子的身體健康就造成很大影響。

兒童發育評估師是針對所有14歲以下的唇齶裂孩子，進行體格測量評估與評價，即通過對其體重、身高、頭圍、胸圍、坐高、皮脂厚度等體格方面的測量，再結合臨床表現及實驗室檢查結果對每個孩子進行一個比較全面綜合的評估和評價。這樣可以讓父母們了解到孩子的身體和營養狀況，同時兒童發育評估師也要針對性的對父母們進行相應的健康指導和教育（比如唇齶裂孩子的正確餵養方法，哺乳原則、輔食的添加等等）。

而另一方面也可以讓醫療團隊能夠全面準確地掌握每一個唇齶裂孩子的全身狀況，並根據具體的情況對麻醉和手術做出適當的評估和調整。比如如果一個唇齶裂孩子的體格發育比較差、營養狀況比較差，醫療組可能就會選擇比較簡單的手術術式或盡量縮短麻醉時間，甚至推遲手術時間，從而更大程度的保證每一位唇齶裂孩子的安全。

3、術前正畸醫師的角色和作用

單側完全性唇裂、完全性齶裂患兒，出生後均有較明顯的上頜各骨段的錯位和鼻畸形，完全性唇裂伴齶裂，雙側完全性唇裂伴齶裂，組織的錯位和畸形更嚴重，前頜骨明顯突起，上唇塌陷，鼻中隔及鼻部偏斜，鼻小柱過短，鼻尖低平，鼻翼塌陷。裂隙寬，兩側落差大，不利於唇齶裂的手術修補。手術也難以獲得滿意的效果。通過佩戴可摘式矯治器，縮窄裂隙，減小落差，重塑鼻翼外形，為後續的唇裂修補手術創造更好的條件，也更容易獲得滿意的手術效果。

4、麻醉醫師的角色和作用

唇裂修補手術是一個非常精細的手術，在手術中必須精雕細琢，這就需要患者安靜不動。唇裂手術大多是在患兒3個月時進行，必須由麻醉醫師進行小孩氣管內插管給葯，使患兒安靜入睡，便於醫生手術操作。整個手術過程都要維持患兒一定的麻醉深度，過淺，患兒身體擺動，影響醫生操作，麻醉更淺時，患兒清醒，對手術的恐懼加重患兒的哭鬧，手術無法進行。

對於能理解配合醫生的青少年，年齡較小者對手術耐受力差，不能耐受全程手術，也需要麻醉醫師實施全身麻醉，使其安靜入睡，同時，還可以消除患者對手術的恐懼，避免對手術的不良記憶。即使是成人，有足夠的毅力配合手術，全身麻醉也讓患者在整個手術過程中更舒適，心理壓力小，避免不良記憶等。

麻醉醫師在整個手術過程中，負責維持患者的安靜，更重要的是維持患者的呼吸道通暢，保障患者的生命安全。唇裂修補手術精細，對患兒的創傷並不大，出血也少，華西口腔醫院的唇裂修補手術，術中出血一般就幾毫升，齶裂手術也只有十幾毫升，完全在患兒的生理承受範圍，不用輸血。但我們醫生常常給家長強調手術風險，更多指的是手術過程中麻醉的風險，麻醉醫師對患者的呼吸、心跳、血壓的維持，手術後又需要讓患兒儘快蘇醒，這些都需要麻醉醫師非常專業的知識和臨床經驗，方能保證患兒的安全性。

5、兒童牙科醫師的角色和作用

完全性的唇裂伴齶裂的患兒一般都同時伴有牙槽突裂，牙齒排列不整齊，容易齲壞（民間俗稱的「蟲牙」「蛀牙」），表現為牙面變色，一旦變色應儘快找兒童牙科醫師治療。

齶裂患兒常常在齶裂手術後逐漸出現反頜（民間形象地稱之為「地包天」），在3-4歲時，也需要兒童牙科醫師儘早矯正。由於齶裂手術後語音的恢復，與手術年齡關係很大。年齡小，手術後語音清晰的幾率明顯提高。一般在1歲左右，學說話前完成齶裂修補手術。但小年齡齶裂手術，又影響患兒上頜骨的正常發育，導致反頜。權衡利弊後，國內外一致的觀點是：齶裂治療，首先保證語音清晰，手術繼發的「地包天」，由兒童牙科醫師矯正。

6、手術醫師的角色和作用

手術是唇齶裂治療的主要手段甚至是唯一手段。通過手術，關閉裂隙，將錯位的組織重新調整到正常位置。

唇裂手術重建患兒的唇弓、唇珠、人中凹，重建鼻孔、鼻翼，糾正鼻小柱，恢復唇、鼻的對稱性和外形。

齶裂手術除了關閉裂隙外，更關鍵的是盡量延長軟齶長度，二者缺一不可，才可能在手術後有清晰的發音。

手術後軟齶長度的多少，與手術前患兒先天的軟齶長度有關，也與手術醫師採用的手術方法有關，與手術醫師的操作技巧有關。手術醫師通過各種手術技巧，重新調整裂隙周圍及齶部組織，這種調整是十分有限的，受限於局部組織的多少。就像一個裁縫，面對只能縫製短褲的布料，即使有精湛的裁剪技術，也無法把它裁製成一條長褲。因此，患兒的先天條件對齶裂的術後語音恢復，影響最大。

一個優秀的手術醫師，可以最大限度地利用患兒自身的組織，儘可能地達到齶咽閉合；儘可能地減少硬齶裸露骨面，減少創傷，從而減少手術干擾，減輕繼發的上頜骨生長發育不良。

華西口腔唇齶裂外科通過多年探索，從手術方法到操作技巧，進行了一系列的改進和完善，絕大部分齶裂手術，都可以不作側方鬆弛切口，從而避免了硬齶裸露骨面，減輕了手術對上頜骨生長的影響，減輕了齶裂患兒手術後「地包天」的程度。

7、語音評估治療師的角色和作用

齶裂患者由於齶部結構和功能的異常，常常形成錯誤發音習慣，齶裂手術年齡越晚，錯誤發音習慣越頑固，即使手術關閉了齶裂裂隙，錯誤發音習慣仍然存在，發音仍然不清晰，聽者感覺患者仍然是「發音不清」。

另外，由於齶裂患兒先天軟齶發育不足，軟齶大多較正常人短，齶裂手術後小部分患兒仍然不能達到完全的齶咽閉合。在華西口腔醫院，一歲左右行齶裂修補手術，大約90%可以達到完全的齶咽閉合，10%的患兒仍然存在齶咽閉合不全，手術後仍然「發音不清」。

以上兩種情況表現出來的雖然都是「發音不清」，但是治療方案卻是完全不同的。錯誤發音習慣需要語音治療師通過語音訓練加以糾正，而齶咽閉合不全必須二次手術，再次利用鄰近組織，達到完全的齶咽閉合，為正常發音創造基本條件。

「齶裂語音」，到底是哪種原因，手術醫生也難以分辨，容易誤診。必須由專門的語音評估治療師，通過分析患兒的各種字、詞、句發音，結合儀器檢查，才能準確診斷。

語音評估治療師的主要工作就是評估各種的「齶裂語音」和「發音不清」，鑒別是錯誤發音習慣還是齶咽閉合不全所致。診斷是齶咽閉合不全，則轉至手術醫生手術治療。診斷是齶咽閉合完全，存在錯誤發音習慣，則無需手術，接受語音評估治療師的語音訓練。診斷既有齶咽閉合不全，又有錯誤發音習慣，則應先手術，達到完全的齶咽閉合，然後再語音訓練。

8、耳鼻喉醫師的角色和作用

齶裂患兒伴發滲出性中耳炎（中耳鼓室內積液）的幾率遠遠高於正常兒童。這是由於齶裂患兒的軟齶肌肉的異常，導致咽鼓管開閉功能異常，繼而引起中耳鼓室負壓，組織液滲出到鼓室，鼓室內的液體又難以從咽鼓管引流出來，造成鼓室內積液。需要由耳鼻喉醫師通過手術，經外耳道在鼓膜上切開一個2mm左右的小孔，安放一個通氣管，消除鼓室負壓，引流鼓室內積液。這個手術常常在齶裂修補術中同時進行，也可以由齶裂修補術的主刀醫生完成，這樣可避免患兒額外再入院耳鼻喉科，二次全身麻醉，避免增加患兒家庭的經濟負擔。

9、心理諮詢師的角色和作用

心理諮詢師，是指運用心理學以及相關知識，遵循心理學原則，通過心理諮詢的技術與方法，幫助來訪者解除心理問題的人。是持有國家頒發的心理諮詢從業資格證書的專業人員。

心理諮詢師的工作主要包括：

心理評估，即根據來訪者及家屬提供的信息，對來訪者的心理成長、人格發展、智力、社會化及家庭、婚姻生活事件等進行全面評估，並進行心理測查；心理諮詢，即對來訪者進行有關生活問題諮詢、心理危機干預、心身疾病及其它心理問題諮詢。此外，心理諮詢師還可以根據心理生理測查的結果，在發現來訪者有精神障礙或軀體疾病時及時請求會診或轉往其他專科。

唇齶裂專科的心理諮詢師還需要與醫生配合，對不同類型唇齶裂患者的心理狀況、以及手術對患者心理的影響情況進行觀察與分析；對患者及其家長進行心理輔導，減緩他們的心理壓力；並根據患者需要，提供心理諮詢與心理援助。

心理諮詢師的作用在於：

一是幫助來訪者發現和處理現有的問題和內心衝突，改變其不良認知、情緒和行為；

二是幫助來訪者更全面地認識自我和社會，啟發來訪者新的或曾被忽視的良好人生經驗和體驗，逐漸改變不適應的反應方式，增進社會適應能力；

三是幫助來訪者不斷進行自我完善，激發來訪者更有效的發揮內在潛能，更好地營造心理健康，更好地面對現實生活。

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