一對「艾滋夫婦」的生存記錄：縱使生活艱難，也要把日子過成詩

05-25

小雪丨文

澎湃新聞記者陳斯斯整理

又是一年世界艾滋病日。2016年是記者跟蹤報道艾滋病夫妻小雪的第12個年頭。1995年，小雪（化名）由於剖腹產大出血，在老家醫院輸血時感染了艾滋病毒，她本人毫無覺察，直到10年後，她再度懷孕時，才被告知感染艾滋病毒，隨後，丈夫劉傑（化名）也被確認感染。2005年11月24日，兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，他也是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。21年中，小雪夫婦一直在感慨光陰的短暫、人類的渺小。2016這一年中，小雪面臨的變化多了些，母親的病逝給了她很大的打擊，丈夫劉傑（化）健康狀況也開始變得不那麼樂觀，但不管生活怎麼變，小雪依舊如故，保持自己隱忍堅毅又豁達浪漫的天性，把每一個日子過得滿滿當當，也依然希望把每一個艱難的日子過成詩。

2016年倏忽即逝。回首即將過去的這一年，竟然不能夠清晰地想起每一個日子是怎樣度過的，或又是被誰悄悄偷走的。

在浩淼的宇宙中，人類是多麼的渺小，任憑我們怎樣地努力，很多時候、很多事情，仍然無法逃脫自然的法則，這就是我們常說的命運吧。尤其在面對生老病死這樣的境遇時，有著聰明與智慧、勇敢與堅強的我們，竟感到萬般無奈。

2007年，小雪（化名）背著兒子。小雪的兒子是上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。澎湃新聞資料圖

母親

這個夏天母親的離世，讓我對生命的無奈、苦痛和面對人生無常時的無能為力有了刻骨銘心的記憶。

今年南方的夏天特別炎熱，在這樣炎熱的天氣里，母親因病情複發住院了。住院的那些日子裡，父親是最辛苦忙碌的，每天守護在醫院的病床前陪伴照顧母親。老倆口恩愛了一生，是絕對的模範夫妻。母親是我們這個家的靈魂，這一輩子都在全心全意地奉獻著自己所有的熱情、精力和時間，盡心儘力照顧著我們這個家。

我們全家人的生日，只有母親生日是夏季過的。自母親去年生病動了手術後，我再也不敢不能也不會忘記給母親過生日了，不止是母親還有父親及家裡的每一個人。在這一個特別的夏天裡我預訂了一個特別的生日蛋糕，給母親過了一個算是比較隆重的生日，這一天有她的兄弟姐妹們來家裡給他祝福、有老父親與她相依偎，有兒孫們為他守望和祈福。祝願我摯愛的父母健康平安長壽！

痛心的是，母親的努力堅持和我們所有人的祈福，最終還是沒有能夠挽留住母親的生命，在經歷了術後同病魔頑強抗爭一年余，過好72周歲生日兩周後，母親在2016年這個炎熱的夏天永遠地離開了我們，從此，母親將永遠在我們的心底和魂夢裡了。經歷了痛徹心扉的生離死別，可生活依然要繼續，我們都得勇敢堅強地直面現在和未來的人生。

原先，母親是家裡的主心骨，是家庭的靈魂和粘合劑。從這個夏天開始，一切都已經變了。從此後，一貫疼愛我、一直替我分擔、永遠會替他人著想的那個大度、從容、美麗、嫻雅的母親徹底離開了我們。

從此，家裡的事情大部分都會由我來操持了！辛勞在所難免！開學的日子，女兒去學校了，她已經可以獨自照顧自己。在這個夏天，兒子經歷了外婆的生病、離世，生平第一次切身感受到了親人的生離死別。那些天里哭成了淚人，我只能叮囑勸慰兒子好好地照顧自己，好好學習，更加懂事進步就是對逝去外婆的最好告慰。

2008年11月，艾滋夫婦劉傑（化名）和小雪（化名）為兒子過3周歲生日。澎湃新聞資料圖

丈夫

說說傑吧，曾經那樣帥氣英武、鐵骨錚錚的男人，如今已經被疾病折磨得面目全非了。

每當不在狀態時或藥物失去藥效時，他的身體如同疲軟的麵條，如同融化了的橡皮糖一樣，看他如同正常人一樣坐在沙發或躺在床上或站在某個地方，但其實，那一段時間他的整個身體如同被抽走了靈魂一樣，軟綿綿，徹底無力。

常常跟他說：「我感同身受呢，一切的一切，我都能在眼睛裡看見，看見了我總會過去幫他。」我們也一直良好地期望著：過了冬天，春天了、夏天了就該行動自如一些了吧。傑也說，天暖和了，我就能自己照顧自己了。

但現實總比願望殘酷得多。

這一年來，尤其是每一個夜晚，對傑來說簡直就是煎熬，他已經很久沒有睡過一個完整、香甜的覺了。因為暴瘦，睡不久身體就會壓得疼痛，傑幾乎每隔一個小時就需要翻身一次，這個對常人而言異常輕鬆的動作，對於傑來說，卻無比艱難。如果沒有我的幫助，他根本無法完成從仰面而卧到側面而睡這個的過程，反之亦然。

更因為疾病導致了肌體麻木無力的緣故，傑根本沒有一點兒力量去完成那些看似簡單得不能再簡單的動作。每晚的睡眠中，我需要幫助傑完成五六次翻身及下床小便，有些時候幫他穿好了拖鞋，他獨自去了洗手間，可半天不見他回房間，不放心去洗手間看他，他竟在原地絲毫不能動彈，此刻我能做的是幾乎半拖拽著他回到房間，再把他挪到床上去。

那一刻他很累，我也很累，身體的還是其次，心的累根本無法釋然。但換位思考一下，如果是我自己如此這般，又該是怎樣的悲哀、絕望和痛苦呢！所以，漸漸地，我習慣了他夜間的呼喚，傑一點點輕微的聲音我都能聽到，那是他需要幫助的聲音。原本我的睡眠質量很好，都是一覺天明的。但因照顧傑，時間久了，我的睡眠也跟著傑的節拍或起或眠。其實，真的很想很想能夠睡一個屬於自己的完整的不被打攪的覺，這對我也已經成了奢侈了。無論怎樣，我沒有傑那樣身體的疼痛和苦楚，比傑已經幸福多了，我也就知足了。

這一年裡他已經摔過幾個跟頭了，常常因為站不穩或者轉身時失去重心，踉踉蹌蹌跌跌撞撞，不時把自己的胳膊肘、腿、腳踝、手肘等處弄傷，嚴重的一次摔倒時頭撞在了大理石窗台上流了不少血。夏天傑身上都會有青瘀斑，胳膊、手肘、膝蓋或腳踝處會有傷疤，開始很驚奇，會問：怎麼了？時間長了，習慣了，哪天看不見傷疤才叫驚奇。

所以，接下來的日子會怎樣、傑可以努力堅持到什麼時候、是不是有可能有更好的藥物控制或改善傑的狀況、會不會再出現其他什麼難以應對的狀況……所有這些問題，我都不太去想，也不敢去想，不願去想，更不要說明天和未來。傑說：順其自然！我也知道，不順其自然又能怎樣。

雖然傑的每一天過得艱辛，但依然樂觀、積極、頑強，堅持每天早起，或去給家人買早點或買些小菜；只要是晴好的天氣，依然堅持每天戶外兩三個小時的散步鍛煉；家裡的日用、食品及生活所需的大部分物品，也由傑在網上精挑細選；傑獨自一人在家時，會看看他喜歡的歷史文學書籍或上網瀏覽新聞；偶爾我們一家人也會外出旅行散散心……日子過得平淡而從容，對我們這個家而言，此刻現在是最好的狀態，能保持這樣的狀態我已經很滿意了。

平心靜氣、平平安安、波瀾不驚地過好每一天，已經是我們最良好、最簡單的願望了！還希望往後人們對HIV知識了解更多，它只是傳染力弱於乙肝的傳染病，做好防護是安全的，醫療體系對HIV病人更加包容一點，HIV患者更容易罹患其他重大疾病，讓HIV患者此時看病少點坎坷，不能因為感染了艾滋就喪失了平等的醫療權。

小雪（化名）和兒子一起切蛋糕。澎湃新聞資料圖

兒子

記得常常看到這樣的文章：7到14歲青少年需要爸爸陪伴完成的40件事情，你家爸爸完成多少。每每此時，我總是奢望要是傑好好的，是不是可以陪孩子去打籃球羽毛球和踢足球，讓兒子在揮汗如雨的奔跑中，學會溝通、學會配合、學會感受失敗的苦澀和成功的喜悅。

如果傑要是好好的，是不是經常可以陪兒子爬山涉水，讓兒子同父親一起去戶外感受大自然的美妙去體驗勇敢者的征程，學會堅毅、果敢和自信，並樹立征服萬難的雄心壯志；如果傑好好的，是不是可以經常帶兒子去博物館、科技館、展覽館，同兒子有更多密切有效的互動，讓兒子的身心在父愛的感召下自信、昂揚、健康地成長……如果傑好好的，相信一切的一切都會大不同吧！

患病給我們帶來的遺憾，以及對這個家庭甚至孩子的不良影響是無可避免的了。好在無論如何，我們已經儘力給了兒子我們能給的愛，傑也是盡了最大努力了吧。

兒子也會要求爸爸一起，三人三局兩勝打撲克。兒子特別喜歡科學類、科幻類的書籍，一切有關自然科學和歷史類的問題都願意同爸爸一起討論，每每兒子提出問題，我就趕緊讓傑接上話題，給兒子作答，鼓勵他們倆之間互動。所有兒子想要看的書籍由我負責買，兒子看起書來總是一鼓作氣，也沒有太注意用眼衛生，現在已經是「四隻眼睛」的「小學究」了！

看著這個從不惹事生非、喜歡安靜讀書的兒子，我內心裡滿是欣慰，只是更希望兒子文治武功、張弛有道、動靜適宜才好，所以增加戶外運動、增強體質、提高身體和運動素質是今後兒子要多加註意的事情。欣慰的是，如今那個曾經上學放學都需要家人接送的孩子，這一年來無論颳風下雨，下午放學時他都已經獨自背著書包回家了。

眼看著兒子長成了小男子漢，不少問題已經出來了，小小的心思、小小的叛逆、小小的自主，已經在他小小的心裡萌芽了。所以，這半年來與孩子偶爾也有了些許衝突。

一點點長大的他，已經會把不高興擺在臉上，也可能因為我們有時說話不好聽，他便直接躲進房間，甚至反鎖上門，生一會兒悶氣。每當這樣的時候，我希望做的是冷處理，容他獨自想想，給他一個台階下不去激怒他，事後再向兒子直接說明或告知他錯在哪裡，通常情況下，兒子都會接受的。

但如果事情發生時直接教訓、批評他，這個「小牛犢」通常就會爆發了。傑對兒子的愛是嚴厲的，我則比較寬容，這也是我們對待兒子教育問題上的一些不同吧。接下來兒子的青春期這一段時間，我衷心希望也衷心祈願我們一家人尤其同傑，能一起平心靜氣地解決各種可能來臨的問題，相互幫助，相互引領，相互扶持，願兒子在如山的父愛、如水的母愛滋潤下，身心、體魄、思想都健康成長。

我

至於我本人，就算生活再辛勞瑣碎，也不會影響我一貫隱忍、堅毅又豁達，樂觀浪漫的天性。我依然會把每一個日子過得滿滿當當，依然希望把每一個艱難的日子過成詩。

在365天的每一個日子裡，除了白天正常的工作、回到家料理家務、輔導孩子外，我有很多無用、無現實意義，但開心小確幸的事情可以做：

有空閱讀，或小說或傳記，或言情或哲理，我都喜歡，雖然不再像年輕時那樣，找一個精緻的本子，記下那些讓我眼眶發熱的字句。但沒有關係，只是喜歡而已，閱讀的樂趣就在於讓我在或美好或悲傷或震撼的別人的故事裡，忘記生活的煩惱和憂傷。

需要時就聽音樂，那些美好的音樂，無論憂傷喜悅、歡快舒緩、吉他或者鋼琴，還是其他任何樂器演奏，無論古典還是流行，我都願意靜靜傾聽，想像成自己的世界，在音樂的情懷裡漫想。當我的小王子彈起他的電子琴，我便會跟著他的音樂，在家的天地里翩翩起舞，非常忘形得意，前面剛好有整面的穿衣鏡、不時回望，舞姿優美、身形婀娜呢，竊喜啊！

晚上兒子彈琴時，我是他最佳的搭檔。他彈琴，我寫字——自由自在練習毛筆字，這一年來我的毛筆字進步不少，準備春節給自己家寫春聯了呢！

閑暇時我會做一道自創的菜，或者拉上孩子一起動手做個匹薩，不守規矩、不按常理出牌、混搭都可以，管它涼拌熱炒還是清燉，只要開心、味道好、自娛自樂就行！

拿起單反或卡片機，或手機也行，一個人獨自轉轉，隨處走走，你會發現一花一草、一人一物、天空星雲、河流清風都無限美好。即便沒有高超的攝影技術也沒有關係，我們都有獨一無二的視角，記錄下每一個瞬間、熱愛每一天，多麼有趣。

換一張新的餐桌檯布，提升就餐時美味的心情。跟我的孩子一起捉兩隻小蝌蚪回家，慢慢養它，看著它慢慢有了前肢，有了後腿，然後再放生。有空了我們還去山區、野外徒步放風，或者在午後充滿罅隙的光陰里散步，哈哈，林蔭小道上光著腳丫子、任性地遊走也不怕。

買幾瓶五顏六色的雞尾酒，不為別的，只是好玩開心一下……太多看似無用、並不偉大、沒有社會意義的事情，我都願意樂在其中，樂享其中，即便只是片刻的享受，不為別的、為了在一切已知之外，保留一個做自己、超越自己的機會。

雖然生活是殘酷的，很多事情很多時候，我們都無法扭轉無能為力，甚至絕望痛苦，但我們必須勇敢地拿出勇氣去正視，更需要以一顆平和的心去面對，因為，快樂是生活的目的，內心的平靜與喜樂，比什麼都重要。如果我這麼做到了，相信我身邊的人也會因我的勇敢和樂觀，而變得勇敢和樂觀。其實，沒有什麼了不起！「用知足的心來過生活」、「以度假的心情度過每一天」「如果每一天都是我的最後一天」、「我們只有今生一次的緣分沒有來生」……

如此想來，那麼，現在、此刻就是我此生最好的時光。在如此美好的時光里，與生活有關、與自然有關、與愛有關的一切事情，我都願意用心去做，我也認為值得去做！如此、這樣過的每一個日子就會有滋有味、有聲有色。

即便每一天都有苦痛伴隨你，自然也不覺得是苦是痛了，是生活給予我的歷練罷了，也因此我的每一天想不充實、想要空虛都不可能！

記得有人這樣說過「僅僅是活著，就值得感謝了」，難道不是嗎？就算令人恐懼的事件層出不窮，這世界依然如此美好。最後，依然感謝所有關心幫助我們的人，並祈願我們的2017年平安順利！

回顧

從2005年起，每年的世界艾滋病日，小雪和劉傑都會撰文述說過去一年生活的變化。兩人在發現患病後，曾許願「目標20年」。今天，他們再次攜手經歷了一年，也祝福他們能一直走下去。

2005年：小兒子出生非常健康

7月之前，小雪和劉傑經營著一個普通而溫暖的家庭，夫婦都是擁有體面工作的年輕白領，育有一個可愛的女兒。

然而2005年的夏天，噩運降臨，因為意外懷孕，本不想要第二胎的小雪要做引產手術時，卻被告知感染了艾滋病毒，隨後，丈夫劉傑也被確定感染艾滋病毒。此時艾滋病毒已經在他們體內潛伏了10年，究其原因，是1995年小雪與丈夫婚後一年生下女兒，由於剖腹產大出血，小雪在老家的醫院接受輸血時，感染了艾滋病病毒，她本人毫無察覺。2005年11月24日，小兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康。

2006年：艱難而緩慢地重回人間歲月

「我們夫婦被發現感染HIV病毒至今已一年余。當時我們被突如其來的晴天霹靂折磨，幾近絕望死去。而後我們抱著「為百分之一希望」活下去的信念開始了痛苦的自救，最終艱難而緩慢地重回人間歲月。」小雪在2006年的日記里寫道。

她和丈夫劉傑相繼住院治療五個月，花光了家裡的積蓄，又有兩個孩子要撫養、上學，每個月還有1500多元自費用藥和檢查費用。

劉傑胳膊上長出紫斑，被公衛中心專家確診為卡波西瘤，這是一種惡性腫瘤，是艾滋病的病發癥狀，目前國際上沒有有效的治療方法，病死率很高，患者往往兩年內死亡。專家希望傑做個全面檢查，以防轉移到肺部和眼底並開始進行全身化療，這個噩耗讓剛剛劫後餘生的夫妻倆心再次撕裂，好在肺部CT檢查出沒有發生轉移，他又繼續投入到工作中。

2007年：默默祈願能有多些時間陪伴孩子

這一年他們看到孩子的健康成長和進步，寒涼的心多了不少慰藉。

夫妻倆感慨新的一年即將到來，他們依然站立，為活著慶幸感念。靜候死亡，他們已不再恐懼，面對病魔，斬斷幻想和奢望，全心耕耘生活，盤算柴米油鹽。

小雪在這一年默默祈願：能有多一些時間可以陪伴孩子，陪伴他們一路成長，一路看風景看世界；能有多一些時間可以陪伴父母，陪伴他們度過安逸的晚年時光，給他們慰藉和天倫之樂，讓他們的生活中不會有孤獨和寂寞。

2008年：孩子，多希望你們一夜長大

「我們的一雙兒女啊，父母恨不能拔苗助長，讓你們一夜之間長大成人。」小雪在2008年的日記中寫道。

這一年是小雪夫婦感染HIV的第十三個年頭，他們的身體狀況也有許多變化，身體疲乏、腦袋昏沉、腸胃不適和各種炎症等等相隨越來越緊，生活質量是不斷下降了。

尤其讓人擔心的是傑的身體狀況，他已經不起任何的辛苦和勞累，稍許勞累就會令他上吐下瀉，上半年傑辦理了退職，但他們並不認為自己不能工作了，再艱難也要掙錢養這個家、養育孩子，生存必須靠自己。

2009年：我們與世博有個美麗約會

2010年上海世博會的舉辦已近在咫尺，而他們與世博的美麗約會也如期而至。

身為上海的一分子，小雪夫婦尤為慶幸、驕傲和自豪，更加慶幸在有生之年可以不出國門，牽著孩子的手去世博園，讓孩子們睜開眼睛通過世博會這個窗口看見世界、了解世界，有朝一日勇敢地迎向世界，成為一個合格的世界公民。他們在艱難中走過了昨天、今天，相信依然可以坦蕩地走向明天，在挫折和困苦中相互扶持不斷成長，他們也相信，在未來，他們——上海——祖國都會走得更遠……

2010年：生活沒有多大變化，這正是我們希望的

在不得不面對HIV患者及HIV疾病，給夫婦倆帶來的身心的傷痛以後，他們已經學會了保持良好的心態，平靜地生活，平心靜氣地看待一切，最大限度地把愛、關懷和時間給予家人和孩子。衷心祈願父母吉祥安康，孩子們的未來充滿陽光。

這一年他們的女兒升入了初二，面對的學業壓力越來越大，兒子進入幼兒園兩周就適應了班級生活，與同學老師相處都像紳士一般很謙讓。

除了國家的免費藥物外，小雪和傑不得不每日自費服用進口藥物延續生命，加之家中兩個未成年孩子的上學、教育及全家人的生活，他們感到任重道遠，不敢輕視自己的生命。劉傑雖病退一年有餘，仍然擔負著家庭的重任，實踐著他「生命不息，戰鬥不止」的信念。

2011年：告訴女兒我們生病了

這一年，他們的女兒進入了高中學業階段。

小雪告訴女兒，她和丈夫是艾滋病患者，同時講了相關的知識。「我感覺這件事情對她的衝擊力並不是太大。其實，從內心來講，我是不太願意讓孩子知道的，女兒的個性鮮明、愛憎分明，但畢竟懵懵懂懂的年紀，擔心會對她的心理產生不良影響，但在經過了跟她交流之後，我相信她已經能夠比較正確地對待這件事情了。」小雪在日記中寫道。

2012年：兒子遭遇車禍，恢復後快樂又回到他的臉上

兒子在外出遊玩回程途中遭遇了一場車禍，經過了15個日夜成功挺過難關出院，並且下半年順利進入小學。

傑在病情發展和藥物副作用的雙重摧殘下，如今他的身體更加羸弱、行動更加不便，連簡單的轉身、側身、抬手、舉臂、邁步的動作都變得無比遲緩艱難。他身體和精神的痛楚，對於小雪來說也是無盡的煎熬，無比心疼憐惜，但又無可奈何，但傑反過來安慰小雪，告訴她對待生命要坦然，不要輕易放棄。

2013年：珍惜每個有著痛楚但依然美好的日子

傑手腳無力已有四年了，醫生用排除法和臨床觀察判斷：唯有可能就是帕金森綜合症。他的四肢越來越無力，非常像中風病人，而且身體各大系統也日漸衰落，1.75米身高的傑體重僅有55公斤，他說他自己沒有希望了，但他會盡最大的努力把最好的東西、最厚重的愛給孩子們，唯願孩子們身心健康成長。

「看著孩子們在四季的輪迴里一點點成長，看著父母身體健康平安，雖然，今天的我們不再年輕，不再健康，也沒有更長的未來，但我沒有理由不熱愛美好的大自然，去珍愛身邊的每一個人，珍惜每一個雖然有著痛楚，但依然美好的日子。」小雪在日記中寫道。

2014年：給女兒創設輕鬆氛圍完成高考這件大事

這一年裡家庭完成了一件重大事情——女兒的高考，這也是她人生中的大事吧，進了一所211高校工科專業。雖然結果不算理想，但傑說他依然想對女兒說一聲：謝謝。感謝女兒一直以來給予他的無限期待，因為這期待才讓傑相信他對生命的堅守是有意義的。

高考結束後全家外出旅遊，徒步登山賞景，閑散的日子裡，傑上網採購食材，努力改善孩子們的生活質量，小雪學習了單反攝影，希望有空時可以帶著家人去大自然，感受生命的種種感動和美好。

2015年：丈夫已瘦弱如紙片

這一年基本持續了往年的風平浪靜和寂靜安寧。小雪白天正常做事、晚上做完家務，輔導孩子功課，每周一天陪伴父母，依然在心情很好的時候，安排同家人的出行，依然有一顆無比熱愛自然、熱愛生活、嚮往自由的心。

然而，母親罹患重症並經歷了手術的巨大痛苦，對做兒女的夫婦倆來說深感慚愧，而HIV疾病的進行性發展和其他疾病對傑造成的身體的困擾與日俱增，如今的他形容枯槁、瘦弱如紙片，大風一吹感覺就會倒了，常常令他痛苦不堪，但就這樣艱難的日子，每一天傑依然盡量堅持散步三個小時，依然利用電腦做些事。