分享兒子患兒童抽動症的治癒過程和治療經驗
雖然事情已經過去半年了,但是回想起來還是心有餘悸。因為比較忙,一直沒時間靜下心來寫點什麼,今天在網上無意間看到有人著急地在問抽動症的問題,所以決定抽時間把自己治療兒子抽動症的經歷和方法寫下來,給患抽動症兒童的父母一些參考,希望幫助早日度過難關。
抽動症是一種在小孩子特別是男孩子中較為常見卻不被人們普遍認識的癥狀。在兒子發生這種癥狀之前,我也是聞所未聞。在那短暫的不到100天里,我經歷了困惑、焦慮、心力交瘁和絕望的漫長折磨,好在經過努力,兒子三個多月的時間就痊癒了。回首那幾個月的黑暗時光,我由衷感激網上分享給我治療經驗的那些陌生人,而我現在寫這篇文章,也是想把治療兒子抽動症的過程和心路歷程跟有需要的人分享,我不敢保證對所有抽動症患者都有用,但只要有一個患者獲得幫助,我覺得也是值得的,因為我深深理解作為抽動症患者父母的那種無助和悲痛的心情。
事情發生在2017年的8月份,那時候兒子即將上小學一年級,放假在家。突然有天發現他臉部總愛擠眼睛和努鼻子,當時家人都沒太在意,覺得就是小孩子的壞習慣而已。過了大概一兩個星期以後,兒子一次感冒發燒吃了抗生素等西藥後,這個「壞習慣」也跟著消失了。到10月初的時候,這個「壞習慣」又出現了,家裡人見了都不停地教育兒子,希望他改掉這個壞習慣,可惜沒什麼效果。到10月中旬的時候,有一天發現小孩除了臉部頻繁的「鬼臉」表情以外,開始有了聳肩和搖頭的癥狀(還有一個癥狀是肚子會硬硬的,然後一股一股的頂起來,這是後來才發現的),再過了幾天頭部開始出現頻繁的抖動,就是迅速的搖幾下,仔細觀察是那種頸部繃緊地顫抖,嚴重的時候每分鐘有好幾次。這個時候我跟家裡人開始緊張起來了,父母吵著趕緊帶小孩去看醫生,我也明確肯定這不是壞習慣那麼簡單了,但是我不想病急亂投醫,所以求醫之前我根據小孩的癥狀上網查詢,找了很多資料,根據自己的判斷猜測是抽動症,但是又沒法排除是頸椎或者其他疾病引起的,所以趕緊帶著小孩去廣州婦女兒童醫院檢查,去看了兒童神經康復科。醫生簡單詢問和觀察了一下我兒子就確診是抽動症了,因為我兒子的癥狀表現很多,然後也抽血查了微量元素等項目,都沒什麼問題。
確診以後我的心情很複雜,雖然病症確認了,可以排除其他疾病,但是通過查閱大量網上資料,我知道抽動症可以說是不治之症,沒有針對性的特效治療方法,這種病症有的會隨著長大慢慢減輕,有的則會延續到成人伴隨一生。目前醫學上還沒有弄清楚這種病的病因,也沒有有效的治療方案。
醫生開了網上常見的泰必利和一些維生素營養品,我當時真的很絕望,因為我已經知道泰必利這種神經類藥物對抽動症有抑制作用(應該類似鎮定劑之類的),但是也有副作用,長期服用會引起小孩反應遲鈍、神經衰弱等問題,最可恨的是治標不治本,打個比方,就像失眠吃安眠藥,吃完是有效果,但是不吃就又失眠。無奈目前的醫學水平就這樣,沒有更好的解決方案,有案例說抽動症從80年代在美國就被發現和關注,但是到現在也沒有相應的特效藥。
就這樣,回家之後小孩服用了一個星期醫生開的藥方,但是效果並不明顯,只是搖頭沒那麼頻繁而已,其他癥狀依舊。真的是心力交瘁,看著活潑可愛的兒子因為得了這個病症,舉動都有點像無法自控的弱智兒童一樣,我哭了好幾回。更讓人恐懼的是,這種癥狀如果一直延續下去,兒子在小學的生活如何繼續?異常的舉止被其他同學排斥、鄙視怎麼辦?如果被孤立造成自卑自閉怎麼辦?抽動症最可怕的地方是會影響患者的社交,讓患者容易被社會邊緣化。每次想到這些我都痛心疾首,這種無助感陪伴我好多個失眠的夜晚。
兒子服藥的這一個星期里我繼續在網上拼了命的查找各種治療方案,總結別人的經驗,歸納一些規律。很多資料相信抽動症兒童的父母都在網上看過,我根據回憶和收集 的資料提取一些關鍵點知識點吧:
1、患抽動症的小孩年齡集中在5-7歲,男孩患病的概率是女孩的9倍。抽動症說病是病,說不是病也不是病,有些癥狀輕微的會隨著年齡自愈,有些癥狀嚴重的會伴隨一生。誘發病症的原因目前猜測有遺傳基因、受驚嚇刺激、心裡壓力大、電子產品使用太多、營養不良和吃太多垃圾食品等多種可能,只能說是多種因素在同一時間點發生綜合作用誘發了病症。我兒子發病之前我們還打過他一次,哭得很兇,不知道是不是其中一個誘因,每次想起來都後悔。
2、根據一些資料記載,再參考我自己身邊了解的病例,有一個大致的規律:患抽動症的小孩絕大多數都是過敏體質,很多都有過敏性鼻炎或者支氣管炎等病史。
3、對待抽動症小孩一定不能刻意去糾正他的「壞」習慣,更不能打罵,這樣只會加深他發作的潛意識,對病症有害無益。要在日常中多表現對他的愛,比如對他說我好愛你,或者經常抱抱他。
4、據我查到的一些資料,有說患抽動症的小孩可能是缺少鎂這種微量元素,雖然我兒子檢查微量元素的時候啥都不缺,但是我看了一些比較可信的資料,覺得還是應該試試,而且我一個兒童醫院的親戚跟我說查微量元素其實都不準。
5、加強平衡感鍛煉對抽動症患者會有一定效果,加強體質鍛煉也非常重要,多參加戶外活動,晒晒太陽,現在小孩讀書早出晚歸基本都見不到陽光。
根據掌握的這些信息,我大膽的決定放棄醫生的藥方,一是因為治療效果不理想,二是我不想給兒子以後留下什麼後遺症,而且這些葯也是暫時的效果,頂多我自己治療失敗了再重新服用醫生的藥方。
在網上了解到的治療方法主要有兩個,一是頭部治療儀,一打開網頁找抽動症的全是這些產品,我了解到的是這種治療儀一台四五千,但是其實主要是針對多動症的,而且有沒有副作用不好說,屬於物理治療。還有一種方法是純心理輔導治療,根據我總結的經驗我認為抽動症不會僅僅是因為心理問題導致的。所以這兩種治療方案我都覺得不靠譜。既然病因是多方面綜合引起的,那治療我覺得也應該從多方面入手。於是我根據自己學到的知識給兒子制訂了治療方案。
1、營造親情環境。每天多跟兒子親近和親密接觸,並且跟家裡人達成一致意見,在小孩面前絕不提及他的異常行為,也不能讓他看到我們有異樣的眼光。
2、加強心裡輔導。多跟兒子交流,幫他解答人死後會怎麼樣的疑惑(這需要編一些善意的謊言,我想這也是童話故事的存在意義)、學校數學老師很兇怎麼辦等問題,多深入引導小孩聊天才能知道他的困惑和憂慮。
3、加強營養補充。基本隔天就燉一次虎奶菌湯給兒子喝。虎奶菌營養含量很高,可以提高兒子的免疫力,同時治療他的過敏性支氣管炎,而且對神經類疾病也有一定效果。這是一個做滋補批發的親戚推薦的,沒想到後來促成了我做滋補品的另一份事業,算因禍得福吧。
4、補充微量元素。在網上購買一種別人推薦的維生素和微量元素泡騰片,是進口的,價格也不貴,主要補充鎂。還有我了解到一個不知道正不正確的知識,補鎂期間要少吃鈣片,因為鈣會影響鎂的吸收。改掉兒子挑食的壞毛病,鼓勵他多吃菜和肉,盡量少吃那些含有色素和防腐劑的零食。
5、加強體質鍛煉。每天晚上7點(我家六點吃完飯)帶小孩到附近的廣場學溜冰一個小時,一是提升大腦平衡感,二是加強注意力集中,三是運動出汗。堅決不給小孩看Ipad和手機,電視每天頂多看半個小時。
就這樣,我停掉了醫生的藥方,用我上面的治療方案堅持給兒子治療,最重要的是我的治療方案沒有任何副作用。功夫不負有心人!大概兩星期左右小孩頭部顫抖和聳肩的癥狀就消失了,這更堅定了我的治療信心,然後情況慢慢地好轉直至癥狀全部消失。可能是發現得早而且治療及時,從兒子出現病症到痊癒前前後後只有三個月多的時間,而且到現在半年過去了也沒有複發過,支氣管也好了,不會再有清嗓子的狀況,就算感冒也基本不會咳嗽。現在對零食和看電視寬鬆了一些,但是鍛煉和營養還是很注意。
這次事件以後,我對兒子真的不敢有太多奢求,只希望他能平平安安快快樂樂的長大。這件事也讓我更加堅信,凡事都沒有絕境,只要付出努力和尋找方法就會有轉機。前兩個月還聽說有一個親戚的親戚小孩也得了抽動症,三年多了還沒好,其實抽動症患者在我們身邊有很多,包括成年人,只是很多人並不知道某些人的那些奇怪的動作是由這種病症引起的。而且癥狀輕重不同,很多兒童癥狀輕微,家長都認為是壞習慣不予理會,運氣好的會慢慢自愈,運氣不好的則會慢慢加重,讓許多家庭為之煎熬。
記得之前看過一個數據說中國十個兒童裡面就有一個抽動症患者,目前中國有2000多萬的抽動症兒童,如果這個數據準確的話那真的很可怕。
花了兩個晚上啰哩啰唆的想到什麼寫什麼,畢竟過去半年了,可能有些信息一時沒想起來,有些地方寫得不夠詳盡,有疑問的也可以找我,我會盡量幫忙解答。
希望那些需要幫助的家長們在我這裡能吸取到一些經驗,同時幫忙多分享給其他需要幫助的抽動症家庭,讓更多人可以借鑒,早日擺脫困擾。不知不覺又寫了二個多小時,一點多了,晚安。——美滋,寫於2018年5月8日。
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