如何幫助Rett的孩子溝通？ | 聽教育專家Susan Norwell講蕾氏綜合症
來自專欄 Power to be You
教育專家 / Rett University 聯合創始人
在過去40年的時間裡，她幫助過超過400名蕾氏綜合症、自閉症等障礙人群，她目前的重點是為無口語和有嚴重障礙的兒童教授識字能力，同時整合更多的輔助溝通和技術幫助。
我們的孩子有著無限的潛力，但是這需要我們在一開始的時候，就跟他們示範語言，讓他們知道這些溝通符號究竟是什麼意思。
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Rett的溝通和示範，是一個很大的話題，我在這裡簡單聊一些。首先我們先回顧一下語言是什麼。
語言是一種後天獲得的技能，是一個學習的過程。正常發展的孩子通過聽我們說話，並且自己用嘴巴練習，使用不同的肌肉部位來發聲，他們發出ba或者ma的聲音，我們會就說，哇你是在說「爸爸」，「媽媽」嗎，然後他們不斷改善自己的肌肉動作，不斷完善自己的語言能力。AAC用戶的語言學習過程也是一樣的，只是他們不能說話而已。
我真的希望，在每個醫生的手裡，都有一份關於語言和示範的解釋文檔，當一個孩子被診斷的時候，醫生就會給他們看。
醫生應該說的是，這是一些可以幫助他們的方法，而不是說，他們18個月之後就不會有任何能力了。這完全是在撒謊。
他們會說這是一些跟孩子溝通讓孩子學習語言的小建議，你跟他們說話的時候需要用溝通符號，就像你跟聾啞兒童說話的時候要用手語一樣，你要用溝通符號，因為你知道長期來看這會幫助他們，你可以做個簡單的「要」「不要」或「喜歡」「不喜歡」的選擇板，讓他們自己做選擇，知道他們在想什麼。而這一切都要你們一起去探索。
現在的狀況讓我很難過，但是另一方面，我知道我要去幫助他們，我們還有很多可以做的。
我們的孩子有著無限的潛力，他們會慢慢長大成人，他們也能夠達到同齡人的能力，但是這需要我們在一開始的時候，就跟他們示範語言，把我們所說的內容，映射到溝通符號上，而不是嘴部肌肉的運動上，要讓他們知道這些溝通符號究竟是什麼意思。
這確實很難，需要投入非常多的精力。但是我們的孩子，使用AAC來溝通的孩子，他們能夠建立溝通能力的唯一方式，就是通過我們和他們的互動，和他們的溝通設備的互動。所以在今天的工作坊，我看到家長在互相示範，他們回家之後就會更好地和孩子示範和互動，這真的是太棒了。我覺得示範確實非常難。示範是什麼意思呢，我們要怎麼做呢，正確的做法應該是怎樣的呢。在今天的工作坊里，我們可以直接教家長，你應該這樣做，你可以試一下這樣做，或者你可以試一下那樣做。就像你走進蘋果零售店，店員不會幫你設置電腦，他們會告訴你，你應該怎麼做，就是這樣的方式。讓我們告訴家長怎麼做，讓他們有能力可以幫助他們的孩子。
其實示範還有一個情感的因素，有些人會想，有障礙的人群可能不會有跟我們一樣的情感。從我的經驗來看，這是完全錯誤的。他們的情感非常細膩，和家人之間的情感聯繫也非常深厚。當別人相信他們的能力，賦予他們能力的時候，當他們非常努力地學會一件事情的時候，他們會覺得非常自豪，他們整個人都在閃光。
所以如果我們不只是幫家長一些技術層面的東西，這是簡單的，而能教他們如何能理解他們的孩子。在Rett的外衣之下，有一個有情感、有思想的人，Rett可能會改變他們的外部表現，但是不會改變他們的內心。
我覺得這是又有希望同時又很煎熬的，你看著一個思想清醒的人被困在身體里。我在跟有讀寫能力的Rett患者聊天的時候，他們才能清晰地說出Rett是種什麼感覺，他們說，無法溝通，真的是糟糕透頂。但是有能力說出他們的想法，讓這一切可以忍受，或者比忍受好一點，他們可以融入社會，融入家庭。
我在這個行業已經40年了，從一開始的狀態發展到現在，我們已經取得了一定的進展。我們看到不同國家的實踐者或者探索者都在溝通和語言方面努力，就像是在拓荒。當別人看到我們的孩子取得的進展，就會想，如果他可以，那我的孩子也一定可以，就像連鎖反應一樣。
我們要知道，Rett的診斷一直都是家長最害怕聽到的，因為Rett就是這麼嚴重。所以當他們看到Rett的患者可以閱讀可以打字，他們就會問為什麼我的孩子不可以。我覺得我們已經有一定的進步。
有時候，我會想，就像是走進一間黑漆漆的房間，而你能點燃的一點點光亮，即使是一點點，也會讓整個世界都不一樣了。我們已經到了我們需要到達的地方嗎？沒有。當每個Rett的孩子拿到診斷書的時候同時拿到一台Tobii眼控儀，可能就接近了。
我確實看到過一些國家是這麼做的。但是他們只提供了四種選擇，只有四種。所以我們需要的是一個好的設備，還有一套好的語言系統，還有專家來跟家長說你應該這樣示範，你需要這麼做。不能是學校的老師說，我也不知道應該怎麼做。我們需要從上到下來改變現在的狀況，那麼即使是能力非常初級的孩子來學校也能得到幫助。
在美國，如果你跟保險公司申請設備，保險公司幾乎不會拒絕你。如果你的申請寫的很好，你就會拿到設備。我在有些國家看到，英國在AAC方面投入了很多資金，重新撰寫Rett患者獲得設備的條件和標準。這些都是進步。
什麼是 Rett Syndrome
Rett Syndrome是一種神經系統發育障礙，絕大多數發生在女孩身上，發病率約為1/10000-1/15000。它的特點是早期生長發育正常，隨後發育緩慢，喪失手部功能性，手部刻板動作，腦部及頭部發育緩慢，行走問題，癲癇，智力障礙等。
Rett Syndrome的病程，包括發病年齡和癥狀的嚴重程度因人而異。絕大部分因MECP2基因突變所導致。
失用症 - 即肢體運用障礙 - 可能是Rett Syndrome最嚴重的失能特點，影響肢體的每一個運動，包括眼睛凝視及言語。Rett患兒在早期階段往往表現出類自閉症的行為，因此經常會被誤診為自閉症，腦癱或者不確定的發育遲緩。
*整理自National Institute of Neurological Disorders and Stroke
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