知道自己身患某種無藥可救的先天疾病時的真實感受？

無藥可救的那種病，類似先天殘疾，身體缺陷，家族遺傳病等等。

謝邀！進行性肌營養不良症，逐漸進展的肌肉無力和萎縮，結局與霍金類似。迄今無法治癒，只有一些無恥「假醫」在咋呼著騙錢。

現在全身癱瘓，又引發心肌病導致心力衰竭，安裝了埋入式除顫起搏器用以心臟驟停時救命。目前正在考慮上家用呼吸機。

感受嘛，一開始：為什麼我跟他們不一樣？跑不動，跳不起，投不遠。小學時被同學欺凌。

還被老師體罰。

小學四年級，因為體育不及格，班主任老師對我另眼相看，就算寫得好作文也是被揪著耳朵拖進辦公室，告訴我抄一遍貼牆上做範文。從此不敢再寫好作文。

第一次看醫生（普通內科）：你沒病啊，體育不及格是你懶唄！

第二次看醫生，找准了神經內科醫生，一檢查：沒有膝跳反射了！驗血，指標3000多超出近百倍，震驚！

又去了杭州浙醫二附院做肌電圖，肌源性損害！毫無疑問，就是那個病了！

無心欣賞風景，從杭州回來，我遭受沉重打擊，緊接著的數學競賽就考砸了，省三等獎止步。

醫生其實建議我放棄高考了，但我終於醒悟，不上大學，不離開小縣城，死路一條。

殺出去可能接觸到最新技術，一旦有突破就可以及時得到信息和接受治療。可惜至今未見最終的突破。

但也是因為在深圳我才可能一次次從心衰中被救活。在縣城，只能等死。

而我也心氣很高，成績很好，非北清不去。但恐怕要好上加好，才能保險，畢竟病殘人那時還經常被降格錄取。

所以從不用熬夜的我熬了好幾夜惡補較弱的英語。

最終，物理滿分、總分全省第五，在省招辦與北大招生老師：物理系林教授見面後，他把北大物理系的錄取通知書親手交給我。

然而疾病繼續步步緊逼。大二那年，終於殺進了心肌。當時一直的心電圖異常，休學一年也不能改善，但我磨了校醫院一個月，終於沒讓我退學。

可那時上樓極度困難，不光腿無力，心臟也頂不住。90年代，北大的教學樓都還沒有電梯。

於是，只能靠著教授們的同情分畢了業。

接著，畢業即失業，回家呆了一年，接著做了一年月薪500元的數學老師，但我終究不是池中物，拖起萎軟的腿就回了北京！

此後顛沛流離直到南下深圳，在深圳我才獲得了追求理想的機會。04年深圳首屆十大技能標兵評選，我名列其中，還得到深圳戶口的獎勵。

那時深戶沒有現在這麼容易拿。

05年成為深圳十大傑出青年候選人，雖然最後落選，但也已經肯定了我的品行。那一屆，深圳的全國模範從飛等10人當選。我得票排第11位。

04年，我已經出現了心力衰竭，但一直還在殘疾人為主體的網路軟體企業擔當總工程師。06年元旦，我心力衰竭加重，無法工作，醫生又斷言只能活幾個月。

此後肌無力與心衰交替進展，艱難抗爭中我選擇以文字迎戰。

今天，可能即將用上呼吸機的我，已經是在打最後一戰了。不求長命，只求保留生命最後的尊嚴。

所以早已決定不做過度搶救。